Souffrant d'un syndrome rare causé par une réaction allergique à un médicament contre le rhume

Après avoir pris des médicaments contre la grippe, Hung a présenté une réaction allergique et a développé un syndrome rare qui a entraîné une perte progressive de la vision au cours des 16 dernières années.

Le médicament contre le rhume que Hung a pris en 2007 était le SEDA, désormais retiré du marché. Après la prise de ce médicament, son état ne s'est pas amélioré ; il a présenté une forte fièvre (41 degrés), des convulsions et une éruption cutanée généralisée. Le médecin a diagnostiqué une éruption cutanée et lui a prescrit un traitement symptomatique.

Un mois plus tard, Hung présentait de nombreuses et grosses ampoules sur le ventre, les jambes et le visage, de petites ampoules dans les yeux, ses lèvres pelaient et ses ongles tombaient. Le médecin a diagnostiqué un syndrome de Stevens-Johnson, une réaction allergique généralement provoquée par un médicament. Cette maladie est rare (2 cas pour 1 000 000 d'habitants) et peut être mortelle (taux de mortalité de 5 à 30 %).

Les petites ampoules dans les yeux de Hung grossissaient peu à peu. Ses yeux étaient secs et ses paupières sécrétaient abondamment un liquide blanchâtre, ce qui était très désagréable. S'il s'essuyait les yeux délicatement, ses cils s'envolaient. Le diagnostic et le traitement étant tardifs, la structure de ses yeux commença à se déformer. Ses yeux étaient rouges et il devait donc utiliser fréquemment des gouttes ophtalmiques. Hung pouvait à peine distinguer le tableau et devait apprendre la plupart des matières en écoutant.

Après deux ans de traitement ophtalmologique au Vietnam, il est parti étudier et se faire soigner à l'étranger. Durant ses cinq années à l'étranger, Hung a subi deux interventions chirurgicales à l'œil gauche pour séparer la paupière du globe oculaire, facilitant ainsi les mouvements de ce dernier. Il a ensuite bénéficié d'une greffe de membrane amniotique biologique afin de stabiliser la structure de la paupière et de réguler la production de larmes. De retour chez lui, Hung, aujourd'hui âgé de 32 ans, doit toujours se rendre régulièrement à l'hôpital pour des consultations de suivi.

Les patients sont pris en charge avant leur prochaine intervention chirurgicale à l'hôpital ophtalmologique n° 2 de Hanoï. — Les patients sont pris en charge avant leur prochaine intervention chirurgicale à l'hôpital ophtalmologique n° 2 de Hanoï . Photo : *Fournie par l'hôpital.*

Début juin, une grosse ampoule est réapparue à l'œil droit de Hung. Le médecin a pratiqué une intervention chirurgicale pour traiter l'ampoule et a également réalisé une greffe de membrane amniotique afin de remplacer la conjonctive et de protéger l'œil. Hung a poursuivi son traitement à l'hôpital ophtalmologique n° 2 de Hanoï.

Actuellement, la vision de Hung est très faible aux deux yeux : 1/10 à l’œil gauche et 2/10 à l’œil droit. Son traitement principal consiste en des gouttes ophtalmiques antibiotiques, des anti-inflammatoires, des larmes artificielles et des examens réguliers pour éviter que les vaisseaux sanguins n’endommagent la cornée.

Le 21 juin, la professeure agrégée Hoang Thi Minh Chau, présidente du conseil professionnel de l'hôpital ophtalmologique n° 2 de Hanoï, a déclaré que le patient avait été diagnostiqué et traité trop tard, alors que ses symptômes étaient déjà graves. Le moment opportun pour soigner les yeux a été négligé car, dans un premier temps, on s'est concentré sur le traitement d'autres maladies du corps sans penser aux yeux.

« Il s'agit d'une maladie rare, dont les symptômes apparaissent généralement plus tard, environ un mois après le début du traitement contre les allergies », a déclaré le Dr Chau, ajoutant que si elle est détectée plus tôt et diagnostiquée correctement dès le départ, le patient a une chance de conserver sa vue.

Le syndrome de Stevens-Johnson provoque une déformation progressive des paupières, une rougeur et une inflammation des yeux, ainsi qu'une érosion graduelle de la cornée par les vaisseaux sanguins, entraînant des lésions cornéennes, une vision floue et, à terme, la cécité. Il est donc essentiel que les patients soient examinés régulièrement par un médecin, suivis tout au long de l'évolution de la maladie et qu'ils acceptent de vivre avec.

Les médecins recommandent aux patients de prendre leurs médicaments conformément aux instructions du médecin, de ne pas prendre de médicaments sans ordonnance, de ne pas utiliser les médicaments prescrits par d'autres personnes et de ne pas sauter de doses de leur propre initiative.

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