희귀 질환을 앓고 있는 아이들을 키우는 침묵의 '전사들'

Q 씨는 아이를 위해 물리치료를 하고 있습니다 - 사진: 가족 제공

"아이가 희귀병에 걸렸다는 사실을 알았을 때 정말 큰 충격을 받았어요. 잠결에도 그 고통을 잊을 수가 없어요." - PTNN 씨(33세, 호치민시 12군 거주)는 인생에서 가장 고통스러웠던 순간들을 회상했습니다.

내 아이를 구하고 싶어요! 나는 내 아이를 구하겠다는 희망을 결코 멈추지 않았습니다...

TTTQ 씨는 3살 아들을 구하기 위해 기금을 모으고 있습니다.

당신이 여기 있는 동안 당신을 돌볼 것입니다

임신 9개월 10일 동안 N씨의 건강과 태아는 완전히 정상이었습니다.

그녀의 딸이 태어났을 때, 그녀는 다른 신생아들과 마찬가지로 평범했습니다. 하지만 생후 3일 만에 아기의 호흡이 비정상적으로 약해졌습니다. 의사들은 아기가 폐렴이나 대사 장애를 앓고 있다고 의심하여 ​​응급 치료를 위해 소아병원 1로 이송했습니다.

이때 의사는 아기를 검사하여 단백질 대사 장애가 있다는 진단을 내렸습니다.

"아이를 처음 낳았을 때는 이 병에 대해 들어본 적이 없었어요. 처음에는 소화기 질환 같은 건가 싶었죠. 그러다가 인터넷에서 검색해 보기 시작했어요. 정보를 더 많이 접할수록 우울감이 더 심해졌어요!"라고 N 씨는 회상했습니다.

N 씨의 아이는 약 2개월간의 치료를 마치고 퇴원했습니다. 그녀가 병원에서 퇴원한 때부터 17개월이 될 때까지 그녀의 아이는 거의 정상적인 아이처럼 발달했습니다. 이때 N과 그녀의 남편은 많은 희망을 품고 있었습니다.

그녀는 "제 아이는 희귀하고 심각한 질병을 앓고 있어요. 하지만 잘 돌보면 아직 발달할 수 있을 거예요. 다만 또래 아이들보다 느릴 뿐이죠."라고 말했습니다.

17개월이 된 우리 아기는 이미 손을 잡고 일어서는 법을 알고, 첫 번째 귀여운 단어인 "바...바"를 말할 수 있으며 이가 나기 시작했습니다. 하지만 부모가 그토록 많은 희망을 걸고 있던 바로 그 순간, 아이는 생명을 위협하는 질병인 '급성 질환'을 앓고 있었습니다.

그 아이는 부모에 의해 응급 치료를 받기 위해 어린이 병원 1로 이송되었지만, 뇌 손상을 입었습니다. 병원에서 퇴원한 날, 나는 완전히 다른 아이처럼 되었습니다.

나는 더 이상 앉을 수도, 걸을 수도 없습니다. 나는 그냥 누워서 울었습니다. 나도 밤에 잠을 잘 수가 없어요, 계속 깨어나서 진정제를 추가로 먹어야 했어요. 그 이후로 저는 계속해서 병원에 입원하고 퇴원을 반복했습니다.

그녀의 아이의 건강이 좋지 않아서 N 씨는 아이를 돌보는 데 점점 더 많은 시간을 할애해야 합니다. 이제 그녀는 직장을 그만두고 집에 머물며 아이들을 돌보게 되었습니다. 그녀의 남편은 혼자서 가계를 관리합니다.

자녀의 식단은 1소아병원 영양과의 지시에 따라 준비되어야 합니다. 자녀의 음식을 준비하기 전에 야채, 고기, 생선의 무게를 정확하게 측정하여 몇 그램인지 확인해야 합니다.

N 씨의 아이는 콧구멍을 통과해 뱃속으로 직접 들어가는 튜브를 통해 음식을 먹기 때문에, N 씨는 음식을 준비한 후 음식을 갈아서 튜브를 통해 먹여야 합니다.

말은 할 수 없지만 눈, 얼굴 표정, 미소를 통해 부모와 소통합니다. N씨는 3년 가까이 아이를 돌보면서 아이가 원하는 것이 무엇인지, 기쁜지 슬픈지 잘 이해하게 됐습니다. 아이가 웃는 얼굴로 엄마를 사랑스럽게 바라보는 모습을 볼 때마다 N씨는 아이와 함께 행복함을 느낍니다.

시간이 지나면서 N 씨는 이 진실을 받아들였고, 아이가 아직 자신과 함께 있는 날까지 아이의 든든한 지지자가 되기로 결심했습니다.

N 씨의 딸(머리에 붉은 리본을 착용)은 최근 어린이 병원 1에서 개최된 희귀 질환의 날 행사에서 어린이 병원 1의 부원장인 응웬 티 탄 흐엉 박사에게 안겨 있었습니다. - 사진: 투이 두옹

희귀병을 앓고 있는 두 아이

"2009년에 첫째 딸을 낳았는데, 3년 만에 세상을 떠났어요. 당시 의사는 딸의 병을 알아낼 수 없었어요." - PTP 씨(49세, 호치민시 1군 거주)의 말입니다.

2년 후, 그녀와 똑같은 증상을 보이는 남자아이가 태어났습니다. P 씨의 아들은 태어났을 때는 건강하고 정상이었지만, 5일째 되던 날 무기력증과 우유 중독 증상을 보이기 시작했습니다.

P 씨는 아기를 검사를 위해 시내 소아병원으로 데려갔고, 의사는 모든 것이 괜찮다고 말했습니다. 이틀 후, 그녀는 아기를 더 자세한 검사를 위해 병원으로 데려갔습니다. 이번에는 의사가 저를 신생아과에 입원시켰습니다. 의사는 진찰과 혈액 검사를 했지만 특이한 점은 발견하지 못했습니다.

그날 오후, 아기가 숨을 쉬지 못하게 되었고, 의사들은 응급 치료를 한 뒤 병원에서 퇴원시켰습니다. 다음에 다시 신경과에 가야 할 때는...

두 번째 아이도 첫 번째 아이와 같은 증상을 보였기 때문에 P 씨는 항상 매우 걱정했습니다. 그녀는 신생아 질병에 관한 기사를 읽기 위해 온라인에 접속했습니다.

그녀는 하노이 국립 아동 병원의 한 의사가 자신의 아이와 증상이 똑같은 희귀 질환을 앓고 있는 아이를 치료했다는 소식을 듣고, 그 의사에게 연락해 다음 날 하노이로 날아갔습니다.

현재 그녀의 아이는 7개월이에요. 그녀는 아무런 검사도 하지 않고 단지 아이의 얼굴만 보고 증상만 들었을 뿐인데도, 의사는 아이의 90%가 단백질 대사 장애를 앓고 있다고 말했습니다.

자녀의 테스트 샘플은 프랑스로 보내야 합니다. 검사 결과, 그녀의 아이가 의사가 이전에 예측했던 대로 질병에 걸린 것으로 나타났습니다.

여러 날 동안 아들의 병을 걱정하던 P 씨는 이제 아들의 병이 진단되자 기쁘면서도 슬픈 마음을 느꼈습니다. 아이의 병이 발견되어 기쁘지만, 아이가 이런 희귀병을 앓고 있다는 사실이 슬프다.

그 이후로 그녀의 가족은 의사의 치료 계획을 따랐습니다. 나중에 그녀의 아이는 1소아병원에서 치료를 받았습니다.

P 씨의 11살 아들은 최근 어린이 병원 1에서 열린 희귀 질환의 날 행사에서 아버지에게 안겨 있었습니다. - 사진: THUY DUONG

자녀를 구하려는 희망을 결코 멈추지 마십시오

바로 TTTQ 씨(36세, 호치민시 빈탄군 거주)입니다. Q 여사는 아들을 살릴 수 있는 기회를 찾고자 직접 자금을 모으고 있습니다.

그녀의 아들 HBMV(3세)는 척수성 근위축증을 앓고 있습니다.

이전에는 이 질병을 앓은 다른 아이들처럼 아기 V도 엎드려 있을 때 뒤집히거나 머리를 들어올리기를 거부했습니다. Q 씨는 아이를 데리고 병원에 가서 척수성 근위축증이라는 진단을 받았습니다. 당시 그녀의 아들은 10개월이었습니다.

"아이의 검사 결과를 받았던 날을 아직도 생생하게 기억해요. 베트남에서는 아이의 병을 치료할 방법이 현재 없다고 의사가 말했을 때, 저는 울음을 터뜨리고 거의 쓰러질 뻔했어요. 아이가 두 살을 넘기지 못할 수도 있고, 설령 살더라도 다시는 걸을 수 없을 거라고 말했죠." Q 씨는 말했다.

Q 씨와 그녀의 남편은 자녀가 가능한 한 빨리 약과 치료를 받을 수 있기를 바라며 국내외의 많은 프로그램과 기관, 병원을 찾아다녔습니다.

제 아이가 미국 약물인 졸겐스마(200만 달러, 500억 베트남 동)를 후원하는 복권 프로그램에 참여하도록 선정되었을 때 희망은 미소 짓는 듯했지만, 1년이 넘도록 기다렸지만 제 아이에게는 아무런 기적도 일어나지 않았습니다.

Q 씨는 아이가 두 살이 되던 날, 해당 프로그램이 2세 미만 어린이만 이용할 수 있다는 이유로 해당 프로그램에서 제외되었다는 통지를 받았습니다.

"모든 희망이 무너지는 듯했습니다. 지난 2년 동안 우리 아이가 겪어온 과정을 보니 가슴이 아팠습니다. 하지만 우리 아이가 그렇게 회복력이 강하다면, 왜 저 같은 엄마가 포기하겠어요?" Q 씨는 감정에 북받쳐 말했습니다.

Q 씨는 미국에서 2세 이상 소아 척수성 근위축증 치료제로 졸겐스마가 승인되었고, 일부 유럽 국가에서도 규정 범위 내의 체중을 가진 소아에게 이 약물을 승인했다는 정보를 접하고 다시 희망을 갖게 되었습니다.

그녀는 두바이의 한 병원에 연락하여 해당 병원이 2세 이상, 체중 21kg 미만의 어린이를 대상으로 치료를 허용한다는 확인을 받았습니다.

"저는 마치 바다 한가운데서 구명조끼를 입은 익사자 같았습니다. 제 아이를 구하고 싶었어요! 아이를 구하고 싶다는 희망을 결코 꺾지 않았어요..."

베트남에는 희귀 질병 100여 종이 기록되어 있으며, 이 질병을 앓고 있는 사람은 600만 명에 달하고, 이 중 58%는 어린이에게 발생합니다. 그리고 N. 씨, P. 씨, Q. 씨와 같이 희귀 질환을 앓고 있는 아이들을 돌보는 어머니들의 모성애에 대한 사랑과 희망은 확실히 측정할 수 있는 것이 아닙니다.

PTP 씨는 자신의 아이가 지금 11살이지만, 그녀와 남편은 항상 아이를 2~3개월 된 아기처럼 돌봐야 한다고 말했습니다. 아이가 잠들어 있을 때에도, 24시간 내내 누군가가 아이와 함께 있어야 합니다.

아이들은 잠들 때 깜짝 놀라는 경우가 많기 때문에 부모가 곁에서 손을 잡아줘야 합니다.

"하지만 제 아이는 부모님이 데리고 나가는 걸 정말 좋아해요. 밖에 나갈 거라는 걸 알면 고개를 들고 팔도 들어요. 매일 밤 남편과 저는 번갈아 가며 아이를 데리고 산책을 나가서 슈퍼마켓과 거리를 구경시켜 줘요."라고 P 씨는 말했다.

원천: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm