Een vreemde ziekte zorgt ervoor dat de jongeman de hitte niet kan verdragen.

De 19-jarige jongen lijdt aan ectodermale dysplasie, een aandoening die de zweetproductie vermindert, waardoor hij niet in de zon kan komen, zijn huid droog blijft en hij geen tanden heeft, waardoor hij de afgelopen 8 jaar een kunstgebit moet dragen.

De ziekte zorgde ervoor dat de jongeman zijn haar en wenkbrauwen verloor, en ook zijn vinger- en teennagels werden aangetast; behandelingen bleken op veel plaatsen niet effectief. Zijn grootvader, vader en oudere broer hadden ook soortgelijke symptomen.

Hij ging naar het Centraal Dermatologisch Ziekenhuis voor onderzoek, waar professor Tran Hau Khang de diagnose hypohidrotische ectodermale dysplasie (HED) stelde. Normaal gesproken reguleert het lichaam de temperatuur door te zweten bij blootstelling aan zonlicht of hoge temperaturen. Deze jongeman had echter ofwel geen zweetklieren, ofwel atrofische zweetklieren, waardoor hij de hitte niet kon verdragen. Dit leidde tot een verhoogde lichaamstemperatuur en algemeen ongemak.

Patiënten krijgen symptomatische behandeling; genezing is niet mogelijk.

HED is een genetische ziekte die wordt veroorzaakt door genmutaties, met een incidentie van 1 op 10.000 tot 1 op 20.000. Deze ziekte werd door professor Khang opgenomen in zijn boek "Zeldzame huidziekten ", dat op 29 februari werd uitgegeven door het Centraal Dermatologisch Ziekenhuis.

In meer dan 40 jaar onderzoek heeft professor Khang tientallen zeldzame en ongebruikelijke ziekten ontdekt in Vietnam en de rest van de wereld . Volgens hem vallen zeldzame huidziekten in vier groepen. De eerste groep is erfelijk en vertegenwoordigt het grootste percentage (60-80% van alle zeldzame huidziekten). Deze ziekten manifesteren zich al op jonge leeftijd (ongeveer 80% van de gevallen begint in de kindertijd). Deze groep is het moeilijkst te behandelen, hardnekkig en veroorzaakt de ernstigste complicaties.

De tweede groep wordt veroorzaakt door infecties (bacteriën, virussen, schimmels). De derde groep bestaat uit neurologische en psychiatrische aandoeningen, die vaak over het hoofd worden gezien omdat de symptomen wel zichtbaar zijn op de huid, maar niet worden opgemerkt. Hieronder vallen aandoeningen zoals trichotillomanie, het syndroom van Morgellons en hematohidrose (momenteel zijn er slechts 3 gevallen in Vietnam vastgesteld)... Manifestaties van deze groep zijn onder andere dwangstoornissen, haarplukken en haar eten, wat kan leiden tot darmobstructie... De diagnose en behandeling van deze aandoeningen vereisen samenwerking tussen dermatologen, neurologen en psychiaters.

De vierde groep is zeer complex, met onbekende oorzaken, omvat veel verschillende ziekteaspecten en is moeilijk te behandelen. Behandelprotocollen richten zich alleen op de symptomen en de aandoening keert vaak terug.

Le Nga

Bronlink: https://vnexpress.net/benh-la-khien-chang-trai-khong-the-chiu-duoc-nang-nong-4716989.html