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A Sra. Nguyen Tuyet Hanh, representante do Clube de Famílias de Autismo de Hanói, participou e contribuiu com suas opiniões na conferência científica internacional "Aprimorando a Qualidade da Educação Inclusiva e Rumo à Educação Sustentável para Crianças com Deficiência no Vietnã", realizada na Universidade Pedagógica de Hanói. (Foto: fornecida pela entrevistada) |
Apoiar famílias com crianças autistas para aliviar seus fardos.
Tendo dedicado mais de 29 anos aos cuidados de seu filho autista e mais de 20 anos trabalhando na área do autismo, a Sra. Hanh compreende as dificuldades, os sofrimentos, os obstáculos e os desafios enfrentados por crianças autistas e suas famílias em sua jornada rumo à integração. Ela jamais se deixou abater pelo fato de seu filho ter autismo, pois, independentemente do que aconteça, o amor de uma mãe por seu filho permanece inabalável.
Vinte e nove anos atrás, quando sua filha tinha apenas três meses de idade, Hanh, guiada por seu instinto materno, percebeu algo incomum na criança. O bebê não gostava de ser segurado no colo, chorava e se debatia sempre que era abraçado ou consolado. Somente quando colocado na cama e deixado sozinho é que o bebê parava de chorar. Mais tarde, ela compreendeu que esses eram os primeiros sinais de autismo. Quando sua filha completou dois anos, passou a apresentar muitos comportamentos diferentes dos demais, como preferir brincar sozinha e ficar irritada sem motivo aparente.
Naquela época, havia pouca informação sobre autismo no Vietnã; na verdade, nenhum documento médico mencionava a condição, então Hanh e seu marido estavam extremamente preocupados. Havia noites em que Hanh não conseguia dormir, olhando para o filho e chorando.
Foi somente em 2000, durante uma consulta de rotina no hospital, que ela descobriu que seu filho tinha transtorno do espectro autista – uma deficiência de desenvolvimento permanente que causa comprometimentos comportamentais, de linguagem e de comunicação.
Inicialmente, ao saber que sua filha tinha uma doença incurável, ela ficou chocada e não conseguia entender por que a criança estava sofrendo. Dominada pela dor e pelo infortúnio, ela acabou superando tudo, recuperando a compostura e aceitando a filha como "diferente" para apoiá-la. Durante o processo de criação e cuidado da filha, por meio de conexões pessoais, ela aprendeu com as experiências de outras pessoas, pesquisou métodos de educação especial de forma independente e dedicou tempo e esforço para encontrar maneiras específicas de ensinar a filha que fossem adequadas para ela.
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Esta foto foi exibida na exposição que comemorou os 20 anos de fundação e desenvolvimento do Clube de Famílias com Autismo de Hanói . (Foto: Fornecida pelo próprio) |
Motivada pelos desejos e necessidades de famílias com crianças autistas em Hanói e províncias vizinhas, em outubro de 2002, com o apoio da Sra. Nguyen Thi Hoang Yen (atualmente Professora, Doutora e Educadora Distinta), então Chefe do Departamento de Educação Especial da Universidade Pedagógica de Hanói, a Sra. Hanh e vários pais de crianças autistas fundaram o Clube de Famílias de Crianças Autistas de Hanói (atualmente Clube de Famílias Autistas de Hanói), o precursor da Rede Vietnamita de Autismo. Naquela época, o clube contava com cerca de 40 membros, principalmente pais de crianças autistas e alguns professores que lecionavam para crianças autistas. Atualmente, o clube reúne milhares de pessoas autistas e suas famílias em suas atividades.
O clube foi criado para oferecer uma plataforma para que pais de crianças autistas se encontrem, se apoiem mutuamente, aprendam e compartilhem conhecimento sobre o transtorno do espectro autista; aumentem a conscientização social sobre o autismo, reduzam o estigma e facilitem a detecção e intervenção precoces. É necessário agir prontamente para aumentar a conscientização e a responsabilidade da sociedade em relação ao transtorno do espectro autista...
Para tornar a jornada de apoio a pessoas com autismo menos árdua, o Clube traduziu muitos documentos estrangeiros sobre autismo; organizou discussões e trocas de ideias sobre os problemas que as famílias enfrentam ao cuidar de crianças autistas; e organizou sessões de treinamento em terapia biomédica, terapia psicológica e nutrição para crianças autistas, dando às famílias a oportunidade de aprender e interagir com especialistas tanto do país quanto do exterior.
Além disso, para aumentar a conscientização da comunidade e em resposta ao Dia Mundial da Conscientização do Autismo, o Clube organizou duas caminhadas para crianças intituladas "Ajudando Crianças Autistas a Compreender a Integração na Comunidade" e "Agindo em Prol das Crianças Autistas" em Hanói, com a participação de milhares de pessoas.
Além disso, como um espaço dedicado a pessoas com autismo e suas famílias, o Clube organiza regularmente eventos esportivos e culturais. Em novembro de 2020, o Clube realizou sua primeira "Feira de Formação Profissional para Pessoas com Autismo", apresentando uma grande variedade de artesanato, alimentos, bolos, frutas secas e vegetais processados. A expectativa é que a "Feira de Produtos para Pessoas com Autismo" retorne em abril, após um hiato de quatro anos devido à pandemia de Covid-19.
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O Clube de Famílias de Autismo de Hanói organizou um curso de formação gratuito sobre "Aplicação da Terapia da Fala no Desenvolvimento da Fala e da Linguagem em Crianças com Necessidades Especiais" para professores da área da educação e cuidados a crianças autistas e para os seus pais em diversas províncias e cidades. (Foto: Fornecida pelo Clube ) |
A jornada inspiradora de uma grande mãe.
Recordando a árdua jornada de cuidar da filha, a Sra. Hanh compartilhou: "Se criar uma criança típica já é difícil, cuidar de uma criança autista é dez vezes mais difícil. Minha filha só desenvolveu habilidades de linguagem aos 5 anos e meio, então precisei passar meses ensinando-a diligentemente a falar, a chamar todos em casa pelo nome, a responder perguntas de sim ou não e, com imensa paciência, a ensiná-la a usar o banheiro corretamente, a escovar os dentes e a lavar o rosto. Todos os dias, minha família e eu tínhamos que ensiná-la persistentemente, repetindo o processo inúmeras vezes."
Apoiar a integração da filha na comunidade também tem sido repleto de dificuldades e obstáculos. Durante os anos do ensino fundamental, por vários motivos (incluindo discriminação), ela foi obrigada a mudar de escola cerca de 10 vezes. Quando a filha chegou à adolescência, preocupada com a incapacidade dela de se proteger e com o risco de abuso sexual, ela teve que tomar a decisão angustiante de transferi-la de um ambiente de educação inclusiva para um ambiente de educação especial.
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Oficinas e trocas de experiências entre indivíduos autistas e a sociedade para promover uma compreensão compartilhada do transtorno do espectro autista. (Foto: Fornecida pelo Clube) |
Para se tornar a pessoa otimista, determinada e inspiradora que é hoje e que ajuda muitos pais de crianças autistas, a Sra. Hanh também passou por períodos de "colapso" emocional.
“Houve períodos em que, olhando para trás, não só eu, mas toda a geração de pais com filhos autistas daquela época se sentiu emocionalmente devastada. Naquela época, todos tinham aspirações e sonhos, mas ter um filho autista significava colocar tudo em espera, e as dificuldades se acumulavam. Naquele momento, senti que não havia mais nenhuma chance de perseguir esses sonhos e mergulhei em um estado muito negativo”, confidenciou a Sra. Hanh.
No entanto, segundo a Sra. Hanh, a autoconsciência é um processo. Depois de enfrentar muitos desafios e dificuldades, mesmo quando já não há mais lágrimas para chorar, aprende-se uma lição muito simples: é preciso aceitar as próprias circunstâncias e a vida desde cedo, e aceitar que o filho tem problemas que precisam de apoio. Aceitar, neste caso, não significa desistir, mas sim aceitar descobrir quais habilidades a criança possui, ou quais aspectos ainda podem ser recuperados, e, por meio disso, orientá-la e educá-la.
Ela relatou: “Tudo começou com a pergunta de uma professora: 'Você está em paz? Você está feliz? Se você não está feliz, se não está em paz, o que você dará ao seu filho?' Essa pergunta mexeu completamente com a minha mente, fazendo com que eu mudasse minha vida por completo, porque eu não estava feliz, eu não estava em paz. A partir daquele momento, decidi que precisava viver feliz. Reorganizei meus sonhos inacabados, reorganizei meus planos para realizá-los. Reorganizei meu dia a dia para que fosse repleto de momentos de alegria, com cores vibrantes, criando energia positiva para trabalhar com meu filho nos momentos mais difíceis. É evidente que, quando trabalho com meu filho em um estado de espírito tranquilo e amoroso, ele prospera . ”
A Sra. Hanh compartilhou que crianças autistas raramente experimentam paz porque têm distúrbios de processamento sensorial, então, quando saem para o mundo, muitas vezes ficam inquietas, medrosas e ansiosas. Portanto, o que a Sra. Hanh deseja é que seu filho seja tranquilo e feliz. Mas, para alcançar isso, ela mesma precisa ter felicidade e paz interior. Porque sem isso, nada pode ser conquistado. Sua própria experiência se tornou uma fonte de inspiração para que ela possa compartilhar essa inspiração com outros pais em situações semelhantes.
"Criar e acompanhar uma criança é um processo longo e árduo, que envolve um esforço financeiro, emocional e físico significativo. É por isso que sempre incentivo e compartilho minha experiência com os pais para que aceitem a vida com uma criança autista desde cedo, para estabilizar seu estado mental e dedicar tempo a reconstruir suas próprias vidas. A partir daí, eles podem criar um 'plano de ação' para seus filhos e desenvolver uma estratégia de longo prazo para apoiá-los ao longo da vida", confidenciou a Sra. Hanh.
Recordando o período que viveu, a Sra. Hanh disse que as crianças que participaram do primeiro Clube já estão todas crescidas, com mais de 20 anos. Quando os pais se encontram hoje, só compartilham sorrisos de encorajamento, partilhando experiências e demonstrando uma maturidade na compreensão e aceitação dos seus filhos como "crianças diferentes", após um longo período de terapia e integração conjunta.
É necessário um programa nacional para pessoas com autismo.
Tendo atuado como presidente do Clube de Famílias de Autismo de Hanói desde 2015, a Sra. Hanh reconheceu a necessidade de expandir as atividades principais do clube para incluir a consultoria em políticas públicas. Ela acredita que somente por meio da defesa de políticas públicas é possível proporcionar benefícios sustentáveis e de longo prazo para pessoas com autismo. Portanto, a diretoria do clube participa ativamente de workshops e consultas sobre políticas públicas relacionadas a questões de deficiência em geral e autismo em particular, na esperança de que o governo e os ministérios e agências relevantes cooperem para garantir a integração efetiva de pessoas com autismo na sociedade, especialmente nas áreas de educação, saúde e orientação profissional.
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A Sra. Nguyen Tuyet Hanh, representante do Clube de Famílias de Autismo de Hanói, participou e contribuiu com suas opiniões no "Seminário de consulta e feedback sobre alguns conteúdos-chave do planejamento do sistema de instituições educacionais para pessoas com deficiência e do sistema de centros de apoio ao desenvolvimento da educação inclusiva no período de 2021 a 2030, com uma visão para 2050", organizado pelo Ministério da Educação e Formação. (Foto: fornecida pela entrevistada) |
Considerando o número crescente de crianças com autismo nos últimos anos, e através de sua própria história e da história dos membros do clube, a Sra. Hanh sempre desejou um programa nacional para pessoas com autismo, a criação de escolas especializadas, apoio profissional para ajudar pessoas com autismo a se integrarem à sociedade e apoio para pessoas com autismo quando elas não têm mais familiares...
Segundo ela, se o Estado não intervir precocemente, não tomar as medidas adequadas e nem sequer tiver políticas sociais específicas, então, no futuro, a força de trabalho social será muito reduzida, tanto em termos de qualidade como de quantidade.
Para apoiar famílias com crianças autistas, a Sra. Hanh espera que o governo estabeleça escolas de formação profissional locais ou nacionais adequadas às capacidades dos indivíduos autistas, com o objetivo de ajudá-los a crescer e a participar em atividades produtivas e comerciais dentro das suas capacidades, alcançando assim uma vida independente e significativa.
Além disso, o governo precisa desempenhar um papel de liderança e incentivar a contribuição e a socialização de recursos humanos e materiais da comunidade e das famílias de pessoas com autismo na construção de Lares Comunitários (Casas de Acolhimento) nas localidades, a fim de criar oportunidades para que essas pessoas vivam de acordo com suas capacidades e se sintam úteis e felizes com o apoio de assistentes sociais e da comunidade, visto que elas possuem um bom entendimento do autismo e as habilidades necessárias para trabalhar com essas pessoas.
“O clube existe há mais de 22 anos. As crianças que tinham apenas alguns anos naquela época agora têm mais de 20, e a maioria das crianças autistas com 14 anos ou mais não consegue continuar seus estudos no ensino médio. Nossa maior preocupação é o que acontecerá com elas à medida que seus pais envelhecerem. Esperamos sinceramente que as autoridades forneçam um apoio mais adequado, abrangente e sustentável em orientação profissional e treinamento vocacional para pessoas com autismo”, expressou a Sra. Hanh.
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