Inspirando pais com crianças autistas a partir de histórias do cotidiano

NDO - Na comunidade de pais com filhos autistas, muitas pessoas conhecem a Sra. Nguyen Tuyet Hanh, presidente do Hanoi Autistic Families Club, por suas histórias e pelas coisas que ela faz para inspirá-los a superar suas circunstâncias e ter energia positiva para acompanhar seus filhos na longa jornada.

A Sra. Nguyen Tuyet Hanh, representante do Clube de Famílias Autistas de Hanói, participou e contribuiu com ideias na Conferência Científica Internacional "Melhorando a qualidade da educação inclusiva e rumo à educação sustentável para crianças com deficiência no Vietnã", realizada na Universidade Nacional de Educação de Hanói. (Foto: cedida pela personagem)

Acompanhando famílias autistas para reduzir dificuldades

Com mais de 29 anos de acompanhamento de crianças autistas e mais de 20 anos de atuação social na área do autismo, a Sra. Hanh compreende as dificuldades, os sofrimentos, os obstáculos e os problemas das crianças autistas e de suas famílias no caminho da integração. Ela nunca se deixou desanimar pelo fato de seu filho ter autismo, pois, não importa o que aconteça com ele, o amor de uma mãe por ele jamais mudará.

Há 29 anos, quando sua filha tinha apenas 3 meses, a Sra. Hanh, com seu instinto maternal, sentiu que sua filha era incomum. Ela não gostava de abraços, chorava com frequência e se esforçava cada vez que era segurada e mimada. Somente quando era colocada na cama e sozinha, a bebê parava de chorar. Mais tarde, ela entendeu que esses eram os primeiros sinais incomuns de autismo. Quando sua filha tinha 2 anos, muitos sinais diferentes apareceram em comparação com seus colegas, como: gostar de brincar sozinha, frequentemente ficar com raiva sem motivo...

Naquela época, não havia muita informação sobre autismo no Vietnã, nem mesmo um único documento médico sobre a doença, então Hanh e o marido ficaram extremamente confusos. Passaram noites sem dormir, Hanh olhava para o filho e chorava.

Em 2000, após levar seu filho ao hospital para um check-up, ela descobriu que ele tinha transtorno do espectro autista — uma deficiência de desenvolvimento permanente que causa déficits comportamentais, de linguagem e de comunicação.

A princípio, quando soube que sua filha tinha uma doença incurável, ficou muito chocada, sem entender por que sua filha era assim. Imersa em sofrimento e infelicidade, mas, acima de tudo, recuperou o ânimo e aceitou sua filha como uma "criança diferente" para acompanhá-la. No processo de criar e intervir em prol de sua filha, por meio de relacionamentos pessoais, ela "aprendeu" com as experiências daqueles que a precederam, explorou e aprendeu métodos de educação especial, dedicou tempo e esforço e encontrou maneiras específicas de ensinar sua filha, adequadas para ela...

A foto está exposta na Exposição Fotográfica dos 20 anos de fundação e desenvolvimento do Clube de Famílias Autista de Hanói . (Foto: cedida pelo personagem)

Com base nos desejos e necessidades das famílias com crianças autistas em Hanói e províncias vizinhas, em outubro de 2002, com o apoio da Sra. Nguyen Thi Hoang Yen (atualmente Professora, Doutora e Professora Emérita), então Chefe do Departamento de Educação Especial da Universidade Pedagógica de Hanói, a Sra. Hanh e vários pais com crianças autistas fundaram o Clube Familiar de Crianças Autistas de Hanói (atualmente Clube de Famílias Autistas de Hanói), o antecessor da Rede de Autismo do Vietnã. Os membros do clube na época eram cerca de 40 pessoas, principalmente pais com crianças autistas e vários professores que ensinam crianças autistas. Até o momento, o clube já contou com a participação de milhares de pessoas autistas e suas famílias em suas atividades.

O clube foi criado para que pais de crianças autistas se encontrem e apoiem uns aos outros, aprendam e compartilhem conhecimento sobre o autismo; aumentem a conscientização social sobre o autismo, reduzam o estigma e ajudem na detecção precoce para intervenção.   oportuna, bem como aumentar a preocupação social e a responsabilidade pelo autismo...

Para tornar a jornada de acompanhamento de pessoas autistas menos árdua, o Clube traduziu muitas páginas de documentos estrangeiros sobre autismo; organizou discussões sobre problemas que as famílias enfrentam no processo de cuidar de pessoas autistas; organizou sessões de treinamento, terapia biomédica, terapia psicológica e nutrição para crianças autistas para que as famílias tenham a oportunidade de aprender e interagir com especialistas de dentro e de fora do país.

Ao mesmo tempo, para conscientizar a comunidade, em resposta ao Dia Mundial de Conscientização do Autismo, o Clube organizou duas caminhadas para crianças chamadas "Ajudando crianças autistas a se conscientizarem sobre a integração comunitária" e "Agindo juntos sobre crianças autistas" em Hanói, com a participação de milhares de pessoas.

Além disso, como um espaço de lazer privado para pessoas autistas e suas famílias, o Clube organiza regularmente eventos esportivos e culturais... Em particular, em novembro de 2020, pela primeira vez, o Clube organizou a primeira feira "Apresentando produtos voltados para a carreira de pessoas autistas", com diversos artesanatos, alimentos, bolos, frutas secas, vegetais pré-processados ​​e frutas... à venda. A previsão é de que, em abril deste ano, a feira "Apresentando produtos produzidos por pessoas autistas" continue a ser realizada após 4 anos de interrupção devido à epidemia de Covid-19.

O Clube de Famílias Autistas de Hanói organizou um curso de treinamento gratuito sobre “Aplicação da terapia da fala no desenvolvimento da fala e da linguagem para crianças com necessidades especiais” para professores da área de cuidado e criação de crianças autistas e seus pais em diversas províncias e cidades. (Foto: cedida pelo clube )

A jornada inspiradora de uma grande mãe

Relembrando a árdua jornada de cuidar da filha, a Sra. Hanh compartilhou: Se criar uma criança normal é difícil, cuidar de uma criança autista deve ser 10 vezes mais difícil. Aos 5 anos e meio, a criança só tinha linguagem, então ela teve que passar muitos meses ensinando-a a falar e a saber os nomes de todos na casa, ensinando-a a responder perguntas de sim ou não e, em seguida, sendo extremamente paciente para ensiná-la a usar o banheiro corretamente, escovar os dentes e lavar o rosto. Assim, ela e seus familiares tiveram que ensinar a filha persistentemente, todos os dias, repetidamente.

Seus esforços para apoiar a integração do filho na comunidade também encontraram muitas dificuldades e obstáculos. Quando seu filho estava no ensino fundamental, por diversos motivos (incluindo discriminação), ela foi forçada a transferir a escola do filho cerca de 10 vezes. Quando seu filho atingiu a puberdade, devido à preocupação de que não pudesse se proteger e corresse o risco de abuso sexual, ela teve que tomar a angustiante decisão de transferi-lo de um ambiente educacional inclusivo para um ambiente educacional especializado.

Oficinas e trocas de experiências entre pessoas autistas e a sociedade para compartilhar uma perspectiva comum sobre o autismo. (Foto: cedida pelo clube)

Para se tornar uma pessoa otimista e corajosa, inspirando e ajudando muitos pais com crianças autistas como agora, a Sra. Hanh também passou por estágios de "colapso" emocional.

“Houve momentos em que, pensando bem, não só eu, mas também toda a geração de pais com filhos autistas da época, ficamos emocionalmente ‘quebrados’, porque naquela época todos tinham aspirações e desejos, mas, tendo um filho autista, era como ter que deixar tudo de lado, com dificuldades se acumulando. Naquela época, senti que não tinha mais chance de continuar realizando aqueles sonhos e, então, mergulhei em um estado muito negativo”, confidenciou a Sra. Hanh.

No entanto, de acordo com a Sra. Hanh, a conscientização é um processo. Ao passar por muitos desafios, dificuldades, mesmo sem ter mais lágrimas para chorar, isso nos ensina uma lição muito simples: você deve aceitar logo a sua situação, a sua vida, aceitar logo que seu filho tem problemas que precisam de apoio. Aceitação, aqui, não significa desistir, mas aceitar descobrir se seu filho tem alguma habilidade, ou se há coisas que podem ser salvas, e, por meio disso, ensinar seu filho.

Ela disse: “A partir da pergunta de uma professora: 'Você está em paz, você está feliz? Se você não está feliz, você não tem paz, então o que você tem para dar isso ao seu filho?'. Essa declaração tocou completamente sua mente, a fez mudar completamente sua vida, porque ela não estava feliz, ela não estava em paz. A partir de então, ela decidiu viver feliz, reorganizou seus sonhos inacabados, reorganizou seus planos para tornar esse sonho realidade. Reorganizar sua vida em um dia deve ser pontos brilhantes, a partir dessas cores brilhantes, cria uma energia positiva para ela trabalhar com seu filho nos momentos mais difíceis. Obviamente, quando ela trabalha com seu filho com uma mentalidade pacífica e amorosa, seu filho se desenvolve .

A Sra. Hanh compartilhou que pessoas autistas raramente estão em paz porque têm distúrbios de processamento sensorial; portanto, quando saem para o mundo, crianças autistas frequentemente se encontram em um estado de inquietação, medo e ansiedade. Portanto, o que a Sra. Hanh deseja é que seu filho esteja em paz e feliz. Mas, para isso, ela mesma precisa estar feliz e ter paz de espírito. Porque sem essas coisas, nada pode ser feito. A lição que aprendeu com ela se tornou uma fonte de inspiração para ela compartilhar com outros pais na mesma situação.

“Criar e intervir em prol de crianças é uma longa história em termos de custo, espírito e energia. É por isso que sempre incentivo e compartilho minha experiência com os pais para que aceitem a vida com uma criança autista desde cedo para estabilizar sua psicologia, reservem um tempo para reconstruir suas vidas, a partir daí reconstruam o "plano de aula" para ensinar seus filhos e, então, tenham uma estratégia de longo prazo para acompanhar seus filhos ao longo da vida”, confidenciou a Sra. Hanh.

Relembrando o período que passou, a Sra. Hanh disse que as crianças que se juntaram ao Clube agora estão todas crescidas, com mais de 20 anos, e os pais que se encontram agora só trocam sorrisos de incentivo, partilha e maturidade na percepção, aceitando seus filhos como "crianças diferentes" após um longo período de terapia de integração com eles.

É preciso haver um programa nacional para pessoas com autismo.

Assumindo a presidência do Clube da Família Autista de Hanói desde 2015, até o momento, além das principais atividades do clube, a Sra. Hanh determinou a necessidade de outra área de consulta política. Segundo ela, somente a implementação de políticas trará benefícios sustentáveis ​​e de longo prazo para pessoas autistas. Portanto, a Diretoria Executiva do Clube participa ativamente de seminários e consultas políticas sobre pessoas com deficiência em geral e pessoas autistas em particular... com a esperança de que o Governo, os ministérios, departamentos e filiais se coordenem para ajudar pessoas autistas a se integrarem efetivamente à vida social, especialmente em educação, saúde e orientação profissional...

A Sra. Nguyen Tuyet Hanh, representante do Clube de Famílias Autistas de Hanói, participou e contribuiu com sua opinião no "Seminário de consulta e aconselhamento sobre alguns dos principais conteúdos do planejamento do sistema de instituições educacionais para pessoas com deficiência e do sistema de centros de apoio ao desenvolvimento da educação inclusiva no período de 2021 a 2030, com uma visão para 2050", organizado pelo Ministério da Educação e Treinamento. (Foto: cedida pela personagem)

Diante da realidade de que, nos últimos anos, o número de crianças com autismo vem aumentando, e por meio de sua própria história e das histórias dos membros do Clube, a Sra. Hanh sempre almeja um programa nacional para pessoas autistas, construindo escolas especializadas, apoiando empregos para ajudar pessoas autistas a se integrarem, apoiando pessoas autistas quando elas não têm mais parentes...

Segundo ela, se o Estado não intervir precocemente, não tiver medidas adequadas e até mesmo não tiver políticas sociais específicas, no futuro os recursos humanos sociais serão muito escassos — tanto em qualidade quanto em quantidade.

Para ajudar as famílias com crianças autistas a terem um sistema de apoio, a Sra. Hanh espera que o Estado tenha escolas de treinamento vocacional locais ou nacionais que sejam adequadas às habilidades das pessoas autistas, com o objetivo de ajudar adultos autistas a participar de atividades de produção e negócios dentro de sua capacidade para ter uma vida independente e significativa.

Ao mesmo tempo, o Governo precisa desempenhar um papel de liderança e incentivar a contribuição e a socialização de recursos humanos e materiais da comunidade familiar autista na construção de casas de repouso em localidades para criar oportunidades para que pessoas autistas vivam de acordo com suas habilidades e se sintam úteis e felizes com a ajuda de assistentes sociais e da comunidade, porque pessoas autistas têm um nível de compreensão do autismo e têm as habilidades para trabalhar com pessoas autistas.

“O clube existe há mais de 22 anos. As crianças que tinham apenas alguns anos naquela época agora têm mais de 20 anos, e a maioria das crianças autistas com 14 anos ou mais não pode continuar frequentando o ensino médio. O que mais nos preocupa é o que acontecerá com nossos filhos quando seus pais crescerem. Esperamos realmente que as autoridades em todos os níveis ofereçam apoio mais adequado, abrangente e sustentável em orientação profissional e treinamento vocacional para pessoas autistas”, expressou a Sra. Hanh.

Fonte: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html