Los casi cinco años de enfermedad de Doanh han sido una batalla para él, su familia y los médicos y enfermeras del Departamento de Reanimación de Emergencia del Hospital de Niños Thanh Hoa .
Deseos sencillos de una familia pequeña
En el espacio inundado por el sonido constante del monitor del Departamento de Reanimación de Emergencias, el Sr. Lo Van Hai, de la comuna de Xuan Le (Thuong Xuan), masajeaba las extremidades de su hijo y le secaba suavemente el cuerpo con una toalla. Durante los primeros días de hospitalización con su hijo, el Sr. Hai se consolaba, esperando que un día más pudiera irse pronto a casa. Sin embargo, en un abrir y cerrar de ojos, han pasado casi cinco años, y todavía está aquí, en esta habitación, junto a su pequeño.
En la cama del hospital, el pequeño Lo Cong Doanh yacía inmóvil, con los ojos entrecerrados y la tráquea abierta para insertar un tubo de respiración, un tubo colocado en su nariz para facilitar el suministro de nutrientes a su cuerpo. El niño de 5 años tenía un cuerpo blanco y regordete, pero respiraba con dificultad, y las pocas fuerzas para llorar le resultaban realmente difíciles. "Al ver a mi hijo, sentí como si se me rompiera el corazón", comenzó el Sr. Hai.
En 2020, la pareja dio la bienvenida a su primer hijo. Doanh, como cualquier otro niño, comía y dormía bien. Sin embargo, al quinto mes, seguía negándose a darse la vuelta y tenía las piernas débiles. A los siete meses, Doanh dejó de mamar y tuvo fiebre alta durante muchos días sin bajar. La pareja llevó a su hijo al Hospital Infantil Thanh Hoa para que lo examinaran. Tras casi un año de hospitalización, la fiebre del niño seguía bajando y sufría convulsiones frecuentes. Tras una serie de pruebas paraclínicas, los médicos diagnosticaron a Lo Cong Doanh con atrofia muscular espinal. Amaban a su hijo y esperaban que la enfermedad se detectara a tiempo y se tratara con prontitud, y que algún día se recuperara. Sin embargo, aunque la pareja cuidaba de él a diario, su salud seguía deteriorándose. Cuando cumplió dos años, tuvo que estar hospitalizado a tiempo completo porque no podía respirar por sí solo y dependía exclusivamente de un respirador.
Según el Dr. CKII La Xuan Trong, subdirector del Departamento de Reanimación de Emergencia del Hospital Infantil Thanh Hoa, la atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que afecta directamente el sistema nervioso central, los nervios periféricos y la función motora del paciente. Cuando una persona padece atrofia muscular espinal, las células nerviosas del cerebro y la médula espinal dejan de funcionar. El cerebro deja de enviar información sobre gestos y acciones a los músculos, por lo que estos se debilitan y se contraen, lo que provoca dificultad para moverse, caminar, sujetar objetos, etc. Esta enfermedad también puede provocar la muerte prematura en los recién nacidos.
Como trabajador independiente, el Sr. Hai se encarga del cuidado de su hijo. Está casi 24 horas al día, 7 días a la semana, junto a su cama, succionándole las flemas cada hora, alimentándolo por sonda y cuidando de su higiene personal... Día tras día, solo echa una siesta ocasionalmente cuando su hijo duerme. La esposa del Sr. Hai, la Sra. Lu Thi Son, trabaja actualmente en la escuela primaria Xuan Le y solo viene los fines de semana para cuidar al niño, de modo que su esposo pueda volver a casa a bañarlo y cuidar de su higiene personal... Así, durante casi cinco años, la pequeña familia no ha tenido un solo día juntos.
Lo Van Hai y su hijo Lo Cong Doanh, que padecen atrofia muscular espinal, han estado en el hospital durante casi 5 años.
Una de las principales causas de la atrofia medular es genética. El Dr. La Xuan Trong aconseja que, si una pareja desea tener más hijos, acuda a un Centro de Apoyo Reproductivo junto con pruebas de diagnóstico genético para obtener una orientación específica, evitando así el parto natural, con un alto riesgo de tener un hijo enfermo. El Sr. Hai y su esposa esperaban que no ocurriera lo peor, pero el milagro no se materializó. Por lo tanto, a finales de 2024, el Sr. Hai y su esposa decidieron adoptar una niña. "La hija aún es pequeña; mi esposa trabaja y cuida de la niña, por lo que no va al hospital con tanta frecuencia como antes. La hija lleva casi medio año en casa, pero los dos hermanos Doanh no se han visto. Hacía mucho tiempo que mi familia no comía bien ni dormía bien", dijo el Sr. Hai con voz entrecortada.
Oremos por milagros
Mientras conversaban, un fuerte ruido se escuchó repentinamente al otro lado de la sala de tratamiento. Un equipo de médicos y enfermeras se apresuraba a brindar atención de emergencia a un niño con neumonía grave. Un médico presionó firmemente el pecho del niño con las manos, murmurando: "¡Vamos!"... "¡Vamos!". El ambiente de trabajo era tan acelerado que resultaba sofocante; parecía que si se demoraba un minuto más, no salvaría la vida del niño. "Llevo tanto tiempo en el departamento que me he acostumbrado a esta escena. Hay niños que llegan frescos por la mañana, pero por la tarde están muertos. Aquí, la línea entre la vida y la muerte es muy delgada, aterradoramente delgada", exclamó el Sr. Hai.
El Departamento de Urgencias se concentra en los niños más graves del hospital y no permite la visita de familiares. La sala de tratamiento de su hijo es la única con familiares que lo atienden las 24 horas, los 7 días de la semana. En casi 5 años allí, el Sr. Hai ha presenciado muchas cosas. Vio las noches en vela de médicos y enfermeras atendiendo a los pacientes; vio al jefe del departamento visitando a los pacientes todos los días y animando a los pacientes y a sus familias a esforzarse por mantener su salud mientras él mismo estaba agotado por el hambre y la fatiga... El Sr. Hai confesó que no creía que el trabajo de médicos y enfermeras fuera tan intenso y difícil. Tampoco podía imaginar de dónde sacaban la energía para trabajar, el ánimo para presenciar y superar todas las pérdidas en esa habitación del hospital.
La atrofia muscular espinal hace que las extremidades de Doanh estén flácidas y no puedan moverse.
El otro día, la enfermera jefe Tran Thi Hue le contó al Sr. Hai la historia de un niño que se asfixió y luego sufrió una insuficiencia respiratoria aguda grave, permaneciendo inconsciente conectado a un respirador durante varios meses. Justo cuando la familia estaba a punto de firmar el alta, el paciente despertó. Al recibir el alta, sus padres se acercaron a tomarse de la mano y pedirle que aceptara al médico tratante como su padre adoptivo. El Sr. Hai sonrió, sintiéndose un poco más esperanzado.
Cada día, una historia que los médicos y enfermeras susurran y siembran esperanza en los corazones de los pacientes y sus familias. ¡Pequeña! Pero es una luz que nunca se ha extinguido, es lo que nutre y motiva tanto a los médicos y enfermeras del Servicio de Urgencias como a pacientes graves como el hijo del Sr. Hai a luchar juntos hasta el último momento.
Artículo y fotos: Tang Thuy
Fuente: https://baothanhhoa.vn/chuyen-nhat-o-khoa-hoi-suc-cap-cuu-benh-vien-nhi-thanh-hoa-246601.htm
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