|
خانم نگوین تویه هان، نماینده باشگاه خانواده اوتیسم هانوی، در کنفرانس علمی بینالمللی «بهبود کیفیت آموزش فراگیر و به سوی آموزش پایدار برای کودکان دارای معلولیت در ویتنام» که در دانشگاه علوم تربیتی هانوی برگزار شد، شرکت کرد و نظرات خود را ارائه داد. (عکس: ارائه شده توسط مصاحبهشونده) |
حمایت از خانوادههای دارای فرزند اوتیسم برای کاهش مشکلات آنها.
خانم هان که بیش از ۲۹ سال از فرزند اوتیسمی خود مراقبت کرده و بیش از ۲۰ سال در زمینه اوتیسم کار کرده است، مشکلات، سختیها، موانع و چالشهایی را که کودکان اوتیسمی و خانوادههایشان در مسیر ادغام با آن مواجه هستند، درک میکند. او هرگز از این واقعیت که فرزندش اوتیسم دارد دلسرد نشده است، زیرا فارغ از هر چیز، عشق مادر به فرزندش بدون تغییر باقی میماند.
بیست و نه سال پیش، وقتی دخترش تنها سه ماه داشت، هان، با غریزه مادرانهاش، چیزی غیرمعمول در مورد فرزندش حس کرد. نوزاد از در آغوش گرفته شدن خوشش نمیآمد، هر وقت او را بغل میکردند یا آرام میکردند، گریه میکرد و تقلا میکرد. فقط وقتی او را روی تخت میگذاشتند و تنها میگذاشتند، گریهاش بند میآمد. بعدها، او فهمید که اینها اولین نشانههای اوتیسم هستند. وقتی دخترش دو ساله شد، رفتارهای متفاوتی نسبت به همسالانش نشان داد، مانند ترجیح دادن به تنهایی بازی کردن و بیدلیل کجخلق شدن.
در آن زمان، اطلاعات زیادی در مورد اوتیسم در ویتنام وجود نداشت؛ در واقع، هیچ سند پزشکی به این بیماری اشاره نکرده بود، بنابراین هان و همسرش به شدت نگران بودند. شبهایی بود که هان نمیتوانست بخوابد، به فرزندش نگاه میکرد و اشک میریخت.
تا سال ۲۰۰۰، طی یک معاینه در بیمارستان، او متوجه نشد که فرزندش به اختلال طیف اوتیسم مبتلا است - یک ناتوانی رشدی مادامالعمر که باعث اختلالات رفتاری، زبانی و ارتباطی میشود.
در ابتدا، وقتی فهمید دخترش به یک بیماری لاعلاج مبتلاست، شوکه شد و نمیتوانست بفهمد چرا فرزندش از آن رنج میبرد. او که غرق در غم و اندوه و بدبختی بود، سرانجام بر همه چیز غلبه کرد، آرامش خود را بازیافت و فرزندش را به عنوان "متفاوت" پذیرفت تا از او حمایت کند. در طول فرآیند بزرگ کردن و مراقبت از دخترش، از طریق ارتباطات شخصی، از تجربیات دیگران آموخت، به طور مستقل در مورد روشهای آموزش ویژه تحقیق کرد و زمان و تلاش خود را برای یافتن راههای خاص برای آموزش فرزندش که برای او مناسب بود، اختصاص داد...
|
این عکس در نمایشگاهی که به مناسبت بیستمین سالگرد تأسیس و توسعه باشگاه خانواده اوتیسم هانوی برگزار شد، به نمایش گذاشته شد. (عکس: ارائه شده توسط سوژه) |
با توجه به خواستهها و نیازهای خانوادههای دارای فرزندان اوتیسم در هانوی و استانهای اطراف، در اکتبر ۲۰۰۲، با حمایت خانم نگوین تی هوانگ ین (که اکنون استاد، پزشک و مربی برجسته است) و رئیس وقت بخش آموزش ویژه - دانشگاه علوم تربیتی هانوی، خانم هان و تعدادی از والدین دارای فرزند اوتیسم، باشگاه خانواده کودکان اوتیسم هانوی (که اکنون باشگاه خانواده اوتیسم هانوی است) را تأسیس کردند که سلف شبکه اوتیسم ویتنام بود. در آن زمان، این باشگاه حدود ۴۰ عضو داشت که عمدتاً والدین کودکان اوتیسم و برخی از معلمانی بودند که به کودکان اوتیسم آموزش میدادند. تا به امروز، این باشگاه هزاران فرد اوتیسمی و خانوادههای آنها را در فعالیتهای خود شرکت میدهد.
این باشگاه با هدف فراهم کردن بستری برای والدین کودکان اوتیسم جهت ملاقات، حمایت از یکدیگر، یادگیری و به اشتراک گذاشتن دانش در مورد اختلال طیف اوتیسم، افزایش آگاهی اجتماعی در مورد اوتیسم، کاهش انگ اجتماعی و تسهیل تشخیص و مداخله زودهنگام تأسیس شد. اقدام به موقع برای افزایش آگاهی و مسئولیتپذیری در جامعه در مورد اختلال طیف اوتیسم ضروری است...
برای اینکه مسیر حمایت از افراد مبتلا به اوتیسم آسانتر شود، این باشگاه اسناد خارجی زیادی در مورد اوتیسم ترجمه کرده است؛ بحثها و تبادل نظرهایی را در مورد مشکلاتی که خانوادهها در مراقبت از کودکان اوتیسم با آن مواجه هستند، سازماندهی کرده است؛ و جلسات آموزشی در مورد درمان زیستپزشکی، درمان روانشناختی و تغذیه برای کودکان اوتیسم ترتیب داده است و به خانوادهها این فرصت را میدهد که از متخصصان داخل و خارج از کشور بیاموزند و با آنها تعامل داشته باشند.
علاوه بر این، برای افزایش آگاهی جامعه و در پاسخ به روز جهانی آگاهی از اوتیسم، این باشگاه دو پیادهروی برای کودکان با عنوان «کمک به کودکان اوتیسم برای درک ادغام جامعه» و «اقدام برای کودکان اوتیسم» در هانوی با مشارکت هزاران نفر برگزار کرد.
علاوه بر این، این باشگاه به عنوان فضایی اختصاصی برای افراد اوتیسم و خانوادههایشان، مرتباً رویدادهای ورزشی و فرهنگی برگزار میکند. نکته قابل توجه این است که در نوامبر 2020، این باشگاه اولین «نمایشگاه آموزش حرفهای افراد اوتیسم» خود را برگزار کرد که در آن طیف گستردهای از صنایع دستی، غذا، کیک، میوههای خشک و سبزیجات فرآوری شده به نمایش گذاشته شد. انتظار میرود «نمایشگاه محصولات افراد اوتیسم» پس از چهار سال وقفه به دلیل بیماری همهگیر کووید-19، در ماه آوریل از سر گرفته شود.
|
باشگاه خانواده اوتیسم هانوی یک دوره آموزشی رایگان با عنوان «کاربرد گفتاردرمانی در رشد گفتار و زبان کودکان با نیازهای ویژه» برای معلمان در زمینه مراقبت و آموزش کودکان اوتیسم و والدین در بسیاری از استانها و شهرها برگزار کرد. (عکس: ارائه شده توسط باشگاه ) |
سفر الهامبخش یک مادر بزرگ.
خانم هان با یادآوری سفر دشوار مراقبت از دخترش، گفت: «اگر بزرگ کردن یک کودک عادی دشوار است، مراقبت از یک کودک اوتیسم ده برابر سختتر است. دختر من تازه در سن ۵.۵ سالگی مهارتهای زبانی را یاد گرفته بود، بنابراین مجبور بودم ماهها با پشتکار به او صحبت کردن، صدا زدن همه افراد خانه با اسم، پاسخ دادن به سوالات بله یا خیر و با صبر و حوصله فراوان آموزش صحیح توالت رفتن یا نحوه مسواک زدن و شستن صورت را به او یاد بدهم. هر روز، من و خانوادهام مجبور بودیم مدام به او آموزش دهیم و این روند را بارها و بارها تکرار کنیم.»
حمایت از ادغام فرزندش در جامعه نیز با مشکلات و موانعی همراه بوده است. در طول دوران دبستان فرزندش، به دلایل مختلف (از جمله تبعیض)، او مجبور شد حدود ۱۰ بار مدرسهاش را تغییر دهد. وقتی فرزندش به نوجوانی رسید، نگران ناتوانی فرزندش در محافظت از خود و خطر سوءاستفاده جنسی، مجبور شد تصمیم دردناکی بگیرد و فرزندش را از یک محیط آموزش فراگیر به یک محیط آموزش ویژه منتقل کند.
|
کارگاهها و تبادل تجربیات بین افراد مبتلا به اوتیسم و جامعه برای تقویت درک مشترک از اختلال طیف اوتیسم. (عکس: ارائه شده توسط باشگاه) |
خانم هان برای تبدیل شدن به فردی خوشبین، بااراده و الهامبخش که به بسیاری از والدین کودکان اوتیسم کمک میکند، دورههایی از «فروپاشی» عاطفی را نیز پشت سر گذاشته است.
خانم هان به طور محرمانه گفت: «دورههایی بود که وقتی به گذشته نگاه میکنم، نه تنها من، بلکه تمام نسل والدینی که در آن زمان فرزندان اوتیسمی داشتند، از نظر احساسی احساس ویرانی میکردند. در آن زمان، همه آرزوها و رویاهایی داشتند، اما داشتن یک فرزند اوتیسمی به معنای به تعویق انداختن همه چیز و انباشته شدن مشکلات روی هم بود. در آن زمان، احساس میکردم دیگر فرصتی برای دنبال کردن آن رویاها وجود ندارد و در یک وضعیت بسیار منفی فرو رفته بودم.»
با این حال، به گفته خانم هان، خودآگاهی یک فرآیند است. پس از گذر از چالشها و سختیهای فراوان، حتی تا جایی که دیگر اشکی برای گریه کردن باقی نمانده باشد، درس بسیار سادهای میدهد: فرد باید شرایط و زندگی خود را از همان ابتدا بپذیرد و بپذیرد که فرزندش مشکلاتی دارد که نیاز به حمایت دارند. پذیرش در اینجا به معنای تسلیم شدن نیست، بلکه به معنای پذیرش این است که بفهمد فرزندش چه مهارتهایی دارد یا چه جنبههایی را هنوز میتوان نجات داد و از طریق آن، کودک را راهنمایی و آموزش دهد.
او تعریف کرد: «همه چیز با سوال معلم شروع شد: «آیا در آرامش هستی؟ آیا خوشحالی؟ اگر خوشحال نیستی، اگر در آرامش نیستی، به فرزندت چه میدهی؟» این سوال کاملاً ذهنم را به هم ریخت و باعث شد زندگیام را به کلی تغییر دهم، چون خوشحال نبودم، در آرامش نبودم. از آن به بعد، تصمیم گرفتم که باید شاد زندگی کنم. رویاهای ناتمامم را از نو مرتب کردم، برنامههایم را برای تحقق آنها از نو مرتب کردم. زندگی روزمرهام را طوری تنظیم کردم که پر از نقاط روشن باشد، از آن رنگهای روشن، و انرژی مثبتی برای کار با فرزندم در سختترین زمانها ایجاد کنم. واضح است که وقتی با فرزندم در یک حالت ذهنی آرام و عاشقانه کار میکنم، فرزندم شکوفا میشود . »
خانم هان اظهار داشت که کودکان اوتیسم به دلیل اختلالات پردازش حسی به ندرت آرامش را تجربه میکنند، بنابراین وقتی به دنیای بیرون میروند، اغلب بیقرار، ترسو و مضطرب هستند. بنابراین، آنچه خانم هان آرزو دارد این است که فرزندش آرام و شاد باشد. اما برای رسیدن به این هدف، خودش باید شادی و آرامش درونی داشته باشد. زیرا بدون اینها، هیچ کاری نمیتواند انجام شود. از تجربه خودش، این منبع الهامی برای او شده است تا این الهام را به والدین دیگر در موقعیتهای مشابه منتقل کند.
خانم هان به طور محرمانه گفت: «بزرگ کردن و مداخله با یک کودک فرآیندی طولانی و دشوار است که شامل تلاش مالی، عاطفی و جسمی قابل توجهی میشود. به همین دلیل است که من همیشه والدین را تشویق میکنم و تجربهام را با آنها به اشتراک میگذارم تا زندگی با یک کودک اوتیسمی را از همان ابتدا بپذیرند، وضعیت روانی خود را تثبیت کنند و برای بازسازی زندگی خود وقت بگذارند. از آنجا، آنها میتوانند یک «برنامه درسی» برای فرزند خود ایجاد کنند و یک استراتژی بلندمدت برای حمایت از آنها در طول زندگیشان تدوین کنند.»
خانم هان با یادآوری دورانی که گذرانده بود، گفت بچههایی که در اولین باشگاه شرکت کردند، حالا همگی بزرگ شدهاند و بالای ۲۰ سال سن دارند. حالا وقتی والدین همدیگر را ملاقات میکنند، فقط لبخندهای تشویقآمیز، به اشتراک گذاشتن تجربیات و بلوغ در درک و پذیرش فرزندانشان به عنوان «فرزندان متفاوت» پس از یک دوره طولانی درمان و ادغام با یکدیگر را به اشتراک میگذارند.
یک برنامه ملی برای افراد مبتلا به اوتیسم مورد نیاز است.
خانم هان که از سال ۲۰۱۵ به عنوان رئیس باشگاه خانواده اوتیسم هانوی خدمت کرده است، نیاز به گسترش فعالیتهای باشگاه فراتر از فعالیتهای اصلی آن و شامل مشاوره در زمینه سیاستگذاری را تشخیص داده است. او معتقد است که تنها از طریق حمایت از سیاستگذاری میتوان مزایای بلندمدت و پایدار را برای افراد مبتلا به اوتیسم فراهم کرد. بنابراین، هیئت اجرایی باشگاه به طور فعال در کارگاهها و مشاورههای سیاستگذاری در مورد مسائل مربوط به معلولیت به طور کلی و اوتیسم به طور خاص شرکت میکند و امیدوار است که دولت و وزارتخانهها و سازمانهای مربوطه برای تضمین ادغام مؤثر افراد مبتلا به اوتیسم در جامعه، به ویژه در آموزش، مراقبتهای بهداشتی و راهنمایی شغلی، همکاری کنند.
|
خانم نگوین تویه هان، نماینده باشگاه خانواده اوتیسم هانوی، در «سمینار مشاوره و بازخورد در مورد برخی از مطالب کلیدی برنامهریزی سیستم مؤسسات آموزشی برای افراد دارای معلولیت و سیستم مراکز حمایت از توسعه آموزش فراگیر در دوره 2021-2030، با چشماندازی تا 2050» که توسط وزارت آموزش و پرورش برگزار شد، شرکت و نظرات خود را ارائه داد. (عکس: ارائه شده توسط مصاحبهشونده) |
با توجه به افزایش تعداد کودکان مبتلا به اوتیسم در سالهای اخیر، و از طریق داستان خود و اعضای باشگاه، خانم هان همیشه آرزوی یک برنامه ملی برای افراد مبتلا به اوتیسم، تأسیس مدارس تخصصی، حمایت شغلی برای کمک به ادغام افراد مبتلا به اوتیسم در جامعه و حمایت از افراد مبتلا به اوتیسم در زمانی که دیگر اعضای خانوادهای ندارند را داشته است...
به گفته او، اگر دولت به موقع مداخله نکند، اقدامات مناسبی انجام ندهد و حتی سیاستهای اجتماعی مشخصی نداشته باشد، در آینده نیروی کار اجتماعی - چه از نظر کیفیت و چه از نظر کمیت - بسیار کم خواهد بود.
خانم هان امیدوار است که برای حمایت از خانوادههای دارای فرزندان اوتیسم، دولت مدارس آموزش حرفهای محلی یا ملی متناسب با تواناییهای افراد اوتیسم تأسیس کند، با این هدف که به آنها کمک کند تا در بزرگسالی بتوانند در فعالیتهای تولیدی و تجاری در حد تواناییهای خود شرکت کنند و به این ترتیب به یک زندگی مستقل و معنادار دست یابند.
علاوه بر این، دولت باید نقش رهبری ایفا کند و مشارکت و اجتماعی شدن منابع انسانی و مادی جامعه و خانوادههای افراد مبتلا به اوتیسم را در ساخت خانههای اجتماعی (خانههای گروهی) در محلات تشویق کند تا فرصتهایی برای افراد مبتلا به اوتیسم ایجاد شود تا مطابق با تواناییهای خود زندگی کنند و با حمایت مددکاران اجتماعی و جامعه احساس مفید بودن و شادی کنند، زیرا افراد مبتلا به اوتیسم درک خوبی از اوتیسم و مهارتهای لازم برای کار با آنها دارند.
خانم هان اظهار داشت: «این باشگاه بیش از ۲۲ سال است که تأسیس شده است. کودکانی که در آن زمان فقط چند سال داشتند، اکنون بالای ۲۰ سال سن دارند و اکثر کودکان اوتیسمی ۱۴ سال به بالا قادر به ادامه تحصیل در دبیرستان نیستند. بزرگترین نگرانی ما این است که با افزایش سن والدینشان چه اتفاقی برای آنها خواهد افتاد. ما صمیمانه امیدواریم که مقامات حمایت مناسبتر، جامعتر و پایدارتری در زمینه راهنمایی شغلی و آموزش حرفهای برای افراد مبتلا به اوتیسم ارائه دهند.»
نظر (0)