Un garçon de 9 ans et son parcours pour surmonter le « cauchemar » qu'est l'épilepsie résistante

(Dan Tri) – Voyant son enfant en proie à des convulsions des dizaines de fois par jour, la jeune mère avait l’impression qu’on lui serrait le cœur. Elle pensait ne jamais revoir son enfant vivre un jour paisible, jusqu’à ce que la médecine lui ouvre miraculeusement une brèche.

Lorsque le petit BQK n'avait que 5 ans, les premières crises sont survenues comme des vagues violentes, sans prévenir. La famille de Mme CLV ( Hanoi ) a emmené leur enfant d'urgence dans de nombreux établissements pour obtenir de l'aide. Partout, le diagnostic était le même : le bébé était épileptique.

La fréquence des crises s'intensifie, atteignant parfois jusqu'à dix fois par jour, et se prolongeant pendant plusieurs jours consécutifs. Ces crises prolongées exposent l'enfant à un risque de chute et de blessure, et affectent gravement son développement physique et intellectuel.

En 2024, le bébé K. présentait des signes de résistance aux médicaments, une affection que les experts appellent épilepsie réfractaire . Malgré l'utilisation de la dose maximale et d'une combinaison de médicaments, les crises continuaient de survenir, comme si le corps du bébé rejetait tout traitement.

« Au début, mon enfant réagissait bien au traitement, mais en 2024, son état s'est aggravé et il a commencé à présenter des signes de résistance aux médicaments. Malgré l'augmentation des doses et l'association de nombreux médicaments différents, les crises d'épilepsie restaient incontrôlables », a confié Mme V.

Face à cette situation, Mme V. a décidé d'emmener son enfant à Hô Chi Minh-Ville, à l'hôpital général international Vinmec Central Park, où résidait encore un mince espoir.

Le Dr Tran Thi Phuoc Yen, neurologue au service d'examens et de médecine interne de l'hôpital général international Vinmec Central Park (Hô-Chi-Minh-Ville), explique que l'épilepsie résistante est une affection dans laquelle les patients épileptiques ne répondent pas au traitement médicamenteux, même après augmentation de la dose maximale et association de plusieurs antiépileptiques. Les patients atteints d'épilepsie résistante présentent souvent un risque élevé de complications dues à la prolongation des crises.

Dans les cas d'épilepsie résistante, l'ablation chirurgicale du foyer épileptique est considérée comme l'une des meilleures options. Selon la littérature médicale mondiale , la chirurgie de l'épilepsie permet à 60 à 80 % des patients d'être libérés de leurs crises après l'intervention. Cependant, d'après le Dr Yen, la localisation précise du foyer épileptique dans le cerveau représente un défi majeur pour les médecins lorsque la zone lésée est étendue, profonde et difficile à identifier par les techniques d'évaluation conventionnelles.

Le cas de K. en est un exemple typique. À son arrivée à l'hôpital général international Vinmec Central Park (Hô-Chi-Minh-Ville), le patient a été identifié comme un cas difficile car l'enfant avait été diagnostiqué épileptique très tôt (à 5 ans), avec des crises prolongées et fréquentes.

« Au moment de son admission, l’enfant avait 9 ans et prenait de nombreux médicaments antiépileptiques à doses maximales, sans que cela ne permette de contrôler ses crises. Cela affectait considérablement sa qualité de vie ainsi que son développement futur. »

Par ailleurs, les techniques conventionnelles telles que l'électroencéphalographie du cuir chevelu, l'IRM cérébrale et la tomographie par émission de positons (TEP) ne permettent pas de déterminer l'emplacement du foyer épileptique », a ajouté le Dr Yen.

Sans localiser le foyer épileptique, les médecins ne pouvaient opérer. Faute d'intervention, l'enfant serait condamné à vivre dans la douleur, avec le risque de lésions cérébrales irréversibles. Les médecins étaient confrontés à un dilemme extrêmement difficile.

L'étape importante avant l'intervention chirurgicale consiste à déterminer avec précision l'emplacement du foyer épileptique.

Sept jours avant l'opération, des médecins de nombreuses spécialités telles que la neurochirurgie, la neurologie, l'imagerie diagnostique... se sont consultés en continu pour évaluer et délimiter la zone du cerveau susceptible d'abriter un foyer épileptique avant de procéder à la pose des électrodes dans le crâne.

C'est la première fois que la méthode d'électrodes intracrâniennes est mise en œuvre au Vietnam, avec la participation de l'expert japonais, le professeur agrégé Nakae Shunsuke. Cette avancée permet d'optimiser le calendrier de l'intervention et le processus chirurgical visant à retirer ultérieurement le foyer épileptique du patient.

De plus, c'est la première fois que le Vietnam utilise la méthode du robot autoguidé pour localiser les électrodes en profondeur dans le cerveau afin de traiter l'épilepsie résistante, permettant ainsi un positionnement précis. Le robot autoguidé agit comme un système de positionnement permettant de déterminer avec précision l'emplacement optimal des électrodes dans le cortex cérébral du patient, en toute sécurité.

Le Dr Yen a analysé que, comparé aux méthodes de positionnement traditionnelles, le système Robot Autoguide permet de déterminer avec précision la cible pour le placement des électrodes. La rapidité de la pose est accrue car jusqu'à six électrodes peuvent être placées, ce qui contribue à raccourcir la durée de l'intervention. Le bras robotisé préprogrammé permet de placer l'électrode à l'endroit souhaité, de manière mini-invasive et sans endommager le tissu cérébral, évitant ainsi toute altération des fonctions neurologiques ultérieures du nourrisson.

La pose d'électrodes intracrâniennes exige des calculs précis afin d'insérer les électrodes sans rompre les vaisseaux sanguins et ainsi éviter les complications d'une hémorragie intracrânienne. La programmation est donc longue et complexe. Le chirurgien doit également maîtriser l'utilisation du bras robotisé pour choisir la voie d'abord appropriée.

Des électrodes intracrâniennes sont connectées au système EEG multicanal Arc Zenith pour aider à identifier le foyer épileptique, les zones du langage, motrices et sensorielles – contribuant ainsi à éviter d'endommager ces fonctions lors de l'intervention chirurgicale visant à retirer le foyer épileptique.

L'intervention chirurgicale pour la pose des électrodes intracrâniennes chez l'enfant a duré environ 5 heures et, après 7 jours, les médecins ont pu déterminer l'emplacement exact du foyer épileptique. Cependant, la difficulté ne s'arrêtait pas là : l'ablation chirurgicale des électrodes représentait également un véritable défi pour les médecins.

Le Dr Truong Van Tri, chef du service de neurochirurgie du département de chirurgie générale de l'hôpital international Vinmec Central Park, et son équipe ont réalisé une intervention chirurgicale pour retirer la zone du cerveau où se situait le foyer épileptique. L'opération a duré environ 5 heures.

« Étant donné que la patiente est encore jeune, l’intervention chirurgicale doit être réalisée rapidement afin de minimiser les risques d’hémorragie et d’infection. »

« De plus, le foyer épileptique a été localisé dans la région orbitaire droite et le lobe frontal inférieur droit ; le chirurgien doit donc opérer avec habileté et précision pour éviter d'endommager les gros vaisseaux sanguins et les structures nerveuses importantes de cette zone, comme le nerf olfactif et le nerf optique de l'enfant patient », a déclaré le Dr Tri.

Après l'opération, l'enfant s'est bien rétabli et a été suivi de près par de nombreux spécialistes. Témoins de ses progrès jour après jour, les médecins étaient profondément émus.

Plus d'un mois après l'opération, le bébé BQK s'est bien rétabli et vit et joue normalement, sans aucune séquelle neurologique. Seules deux crises d'épilepsie légères ont été enregistrées pendant son sommeil, contre des dizaines par jour auparavant.

Les médecins n'ont pu cacher leur émotion en voyant K. sourire le jour de sa sortie de l'hôpital. « Nous l'avons vu si fatigué pendant si longtemps. Maintenant, il peut aller à l'école, retrouver ses amis, et un avenir prometteur s'offre à lui », a déclaré le Dr Yen, très ému.

La jeune mère, qui pensait ne jamais se remettre de la maladie de son enfant, peut désormais le voir dormir paisiblement. « Maintenant, je peux faire un rêve normal : voir mon enfant grandir chaque jour comme tous les autres », a déclaré Mme V., émue.

« Nombreux sont les patients atteints d’épilepsie réfractaire, mais les méthodes conventionnelles telles que l’électroencéphalographie de surface, l’IRM cérébrale et la TEP, utilisées depuis longtemps au Vietnam, ne permettent pas de localiser précisément le foyer épileptique. De ce fait, ces patients doivent vivre avec des crises d’épilepsie qui les tourmentent au quotidien », a expliqué le Dr Yen.

Cependant, grâce aux progrès de la médecine moderne, la technique d'implantation d'électrodes intracrâniennes assistée par robot a marqué une avancée majeure dans le traitement de l'épilepsie. Cette technique permet aux médecins d'identifier précisément le foyer épileptique, notamment lorsqu'il est situé profondément dans le cerveau, ce qui est difficile avec les méthodes traditionnelles. Grâce à elle, de nombreux patients ont la possibilité de voir le foyer épileptique complètement éliminé, et ainsi de guérir de cette terrible maladie.

Pour les enfants, un traitement réussi est encore plus important. Il permet non seulement de guérir la maladie, mais aussi de préserver leur avenir. Un enfant traité à temps n'aura plus à subir de conséquences psychologiques, scolaires, sociales ou intellectuelles néfastes ; tout peut être préservé.

Le choix de l'emplacement des électrodes est crucial. Chaque électrode représente un coût important ; il convient donc d'optimiser leur nombre et leur positionnement. Plus le nombre d'électrodes est élevé, plus le traitement est onéreux, plus l'intervention est longue et plus le risque d'infection est important.

Le Dr Tri a également exprimé l'espoir que l'utilisation de bras robotisés devienne une pratique courante dans les interventions chirurgicales pour l'épilepsie et les tumeurs cérébrales.

« La coordination efficace entre les équipes de neurologie et de neurochirurgie, d'imagerie diagnostique, de pédiatrie, d'anesthésie et de réanimation, qui a permis de déterminer avec précision le foyer épileptique et de réaliser la pose des électrodes et l'intervention chirurgicale pour l'éliminer, a contribué au succès de l'opération. À Hô Chi Minh-Ville, très peu d'unités spécialisées en épilepsie sont capables de réaliser une telle intervention », a déclaré le Dr Tri.

Vinmec ambitionne de standardiser l'utilisation des robots Autoguide comme procédure de traitement de routine pour les cas d'épilepsie complexes, ce qui ouvre de grands espoirs pour la communauté des patients.

D'une maladie apparemment incurable, un parcours miraculeux s'est écrit. Et dans ce parcours, la médecine a été le phare qui a ramené un enfant au monde, avec un sourire et une enfance pleine et entière.

Contenu : Bao Trung, Nam Phuong

13 août 2025 - 08h00

Source : https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm