Un garçon de 9 ans et son parcours pour surmonter le « cauchemar » appelé épilepsie résistante

(Dan Tri) - Voyant son enfant avoir des convulsions des dizaines de fois par jour, la jeune mère avait l'impression qu'on lui serrait le cœur. Elle pensait ne jamais voir son enfant vivre une journée paisible, jusqu'à ce que la médecine lui ouvre une voie miraculeuse.

Alors que le bébé BQK n'avait que 5 ans, ses premières crises sont apparues comme des vagues violentes, sans prévenir. La famille de Mme CLV ( Hanoï ) a rapidement mobilisé son enfant pour obtenir de l'aide. Tous les hôpitaux ont reçu le même diagnostic : le bébé était épileptique.

La fréquence des crises est de plus en plus intense, parfois jusqu'à dix par jour, et dure plusieurs jours consécutifs. Des crises prolongées exposent l'enfant non seulement à des risques de chute et de blessure, mais compromettent également gravement son développement physique et intellectuel.

En 2024, le bébé K. présentait des signes de résistance aux médicaments – une maladie que les experts appellent épilepsie réfractaire . Malgré l'administration de la dose maximale et une combinaison de médicaments, les crises persistaient, comme si l'organisme du bébé rejetait tous les traitements.

« Au début, mon enfant a bien réagi au traitement, mais en 2024, son état s'est aggravé et il a commencé à présenter des signes de résistance. Malgré l'augmentation de la dose et l'association de nombreux médicaments, les crises n'étaient toujours pas maîtrisées », a expliqué Mme V.

Face à cette situation, Mme V. a décidé d'emmener son enfant à Hô-Chi-Minh-Ville, à l'hôpital général international Vinmec Central Park, où il restait encore une dernière lueur d'espoir.

La Dre Tran Thi Phuoc Yen, neurologue au service d'examen et de médecine interne de l'hôpital général international Vinmec Central Park (HCMC), a expliqué que l'épilepsie résistante est une maladie dans laquelle les patients épileptiques ne répondent pas aux traitements médicamenteux, malgré l'augmentation de la dose maximale et l'association de nombreux antiépileptiques. Les patients atteints d'épilepsie résistante présentent souvent un risque élevé de complications en raison de crises prolongées.

En cas d'épilepsie résistante, l'ablation chirurgicale du foyer épileptique est considérée comme l'une des options optimales. Selon la littérature médicale internationale , la chirurgie de l'épilepsie permet à 60 à 80 % des patients de guérir de l'épilepsie après l'intervention. Cependant, selon le Dr Yen, déterminer précisément le foyer épileptique cérébral représente également un défi majeur pour les médecins lorsque la zone lésée est vaste, profonde et difficile à identifier par les techniques d'évaluation conventionnelles.

Le cas de K. en est un exemple typique. À son arrivée à l'hôpital général international Vinmec Central Park (HCMC), le patient a été identifié comme un cas difficile, car l'enfant avait reçu un diagnostic d'épilepsie très précoce (à 5 ans), avec des crises prolongées et fréquentes.

À son admission, l'enfant avait 9 ans et prenait de nombreux antiépileptiques à doses maximales, mais ses crises ne parvenaient toujours pas à être contrôlées. Cela a eu des conséquences importantes sur sa qualité de vie et son développement futur.

« Entre-temps, les techniques conventionnelles telles que l'électroencéphalographie du cuir chevelu, l'IRM cérébrale et le PET scan ne peuvent pas déterminer l'emplacement du foyer épileptique », a ajouté le Dr Yen.

Sans trouver le foyer épileptique, les médecins ne pouvaient pas opérer. S'ils n'opéraient pas, l'enfant serait condamné à vivre dans la douleur, avec un risque potentiel de lésions cérébrales irréversibles. Les médecins étaient confrontés à un problème extrêmement complexe.

L’étape importante avant la chirurgie est de déterminer avec précision l’emplacement du foyer épileptique.

7 jours avant l'intervention, des médecins de nombreuses spécialités telles que la neurochirurgie, la neurologie, l'imagerie diagnostique... se consultent en permanence pour évaluer et délimiter la zone cérébrale présentant une possibilité de foyer épileptique avant de procéder à la pose d'électrodes dans le crâne.

C'est la première fois que la méthode des électrodes intracrâniennes est pratiquée au Vietnam, avec la participation du professeur agrégé japonais Nakae Shunsuke. Cela renforce considérablement le timing de l'intervention ainsi que le déroulement chirurgical permettant de supprimer ultérieurement le foyer épileptique du patient.

De plus, c'est la première fois que le Vietnam utilise la méthode du robot autoguidé pour localiser des électrodes en profondeur dans le cerveau afin de traiter l'épilepsie résistante, permettant ainsi de positionner précisément les électrodes. Le robot autoguidé agit comme un système de positionnement permettant de déterminer précisément l'emplacement souhaité pour placer les électrodes dans le cortex cérébral du patient, à des endroits sûrs.

Le Dr Yen a analysé que, par rapport aux méthodes de positionnement traditionnelles, le Robot Autoguide permet de déterminer avec précision la cible de positionnement des électrodes. Le placement des électrodes sera plus rapide grâce au nombre important d'électrodes à placer (jusqu'à 6 positions), ce qui raccourcit la durée de l'intervention. Le bras robotisé préprogrammé permettra de placer l'électrode à la position souhaitée de manière minimalement invasive, sans endommager le tissu cérébral et sans affecter les fonctions neurologiques ultérieures du bébé.

La pose d'électrodes intracrâniennes nécessite des calculs précis pour les insérer sans rupture de vaisseaux sanguins et éviter ainsi les complications d'une hémorragie intracrânienne. La programmation est donc longue et complexe. Le chirurgien doit également savoir utiliser le bras robotisé pour choisir l'approche la plus adaptée.

Des électrodes intracrâniennes sont connectées au système EEG multicanal Arc Zenith pour aider à identifier le foyer épileptique, le langage, les zones motrices et sensorielles, contribuant ainsi à éviter d'endommager ces fonctions pendant une intervention chirurgicale visant à supprimer le foyer épileptique.

L'intervention chirurgicale visant à placer les électrodes intracrâniennes chez l'enfant a duré environ cinq heures et, sept jours plus tard, les médecins avaient déterminé l'emplacement exact du foyer épileptique. Cependant, la difficulté ne s'est pas arrêtée là : le retrait chirurgical a également représenté un véritable défi pour les médecins.

Le Dr Truong Van Tri, chef du service de neurochirurgie du service de chirurgie générale de l'hôpital général international Vinmec Central Park, et son équipe ont procédé à l'ablation de la zone cérébrale présentant ce foyer épileptique. L'intervention a duré environ cinq heures.

« Étant donné que le patient est encore jeune, l’intervention chirurgicale doit être réalisée rapidement afin de minimiser le risque de perte de sang et d’infection.

« De plus, le foyer épileptique a été déterminé comme étant situé dans la région orbitaire droite et le lobe frontal inférieur droit, le chirurgien doit donc opérer avec habileté et précision pour éviter d'endommager les gros vaisseaux sanguins et les structures nerveuses importantes dans cette zone telles que le nerf olfactif et le nerf optique du patient enfant », a déclaré le Dr Tri.

Après l'opération, l'enfant s'est bien rétabli et a été suivi de près par de nombreux spécialistes. Voyant son rétablissement jour après jour, les médecins étaient profondément émus.

Plus d'un mois après l'opération, bébé BQK s'est bien rétabli, vivant et jouant normalement, sans aucun trouble neurologique. Seules deux crises légères ont été enregistrées pendant son sommeil, contre des dizaines par jour auparavant.

Les médecins n'ont pas pu cacher leur émotion en voyant K. sourire le jour de sa sortie de l'hôpital. « Nous l'avons vu fatigué depuis longtemps. Maintenant, il peut aller à l'école, s'intégrer à ses amis et un avenir radieux s'ouvre à lui », a déclaré le Dr Yen avec émotion.

La jeune mère, qui pensait autrefois ne jamais se remettre de la maladie de son enfant, peut désormais le voir dormir paisiblement. « Je peux désormais faire un rêve normal : voir mon enfant grandir chaque jour comme n'importe quel autre enfant », a déclaré Mme V. avec émotion.

« De nombreux patients souffrent d'épilepsie résistante, mais les méthodes conventionnelles telles que l'électroencéphalographie du cuir chevelu, l'IRM cérébrale et la TEP, utilisées depuis longtemps au Vietnam, ne permettent pas de déterminer précisément le foyer épileptique. Par conséquent, les patients doivent vivre avec les crises d'épilepsie qui les tourmentent au quotidien », a expliqué le Dr Yen.

Cependant, avec le développement de la médecine moderne, la technique de pose d'électrodes intracrâniennes assistée par robot a ouvert une nouvelle voie dans le traitement de cette maladie. Cette technique permet aux médecins d'identifier avec précision le foyer épileptique, notamment celui situé en profondeur dans le cerveau, ce qui est difficile à réaliser avec les méthodes traditionnelles. Grâce à cela, de nombreux patients ont la possibilité d'éliminer complètement le foyer épileptique, échappant ainsi à cette terrible maladie.

Pour les enfants, un traitement réussi est encore plus important. Il contribue non seulement à guérir la maladie, mais aussi à préserver l'avenir. Un enfant traité à temps n'aura plus à supporter le fardeau psychologique, l'apprentissage, le développement social et même l'intelligence : tout peut être sauvé.

Déterminer l'emplacement des électrodes est crucial. Chaque électrode représente un coût important ; il est donc essentiel d'optimiser leur nombre et leur emplacement. Plus le nombre d'électrodes est élevé, plus le traitement est coûteux, plus l'intervention est longue et plus le risque d'infection est élevé.

Le Dr Tri a également exprimé son espoir que l’utilisation de bras robotisés devienne un service de routine dans les chirurgies de l’épilepsie et des tumeurs cérébrales.

« La coordination efficace entre les équipes de neurologie et neurochirurgie, d'imagerie diagnostique, de pédiatrie, d'anesthésie et de réanimation, permettant de localiser précisément la crise, de placer les électrodes et de retirer le foyer épileptique, a contribué au succès de l'intervention. À Hô-Chi-Minh-Ville, rares sont les services spécialisés en épilepsie qui peuvent le faire », a déclaré le Dr Tri.

Vinmec vise à standardiser l'utilisation des robots Autoguide comme procédure de traitement de routine pour les cas d'épilepsie complexes, ouvrant ainsi un grand espoir pour la communauté des patients.

D'une maladie apparemment désespérée est né un voyage miraculeux. Et au cours de ce voyage, la médecine a été le guide qui a ramené un enfant à la vie normale, avec le sourire et une enfance complète.

Contenu : Bao Trung, Nam Phuong

13 août 2025 - 08h00

Source : https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm