S'entraider pour surmonter le choc de la maladie

Un lieu pour soutenir les personnes dans la même situation

Lorsqu'il était en troisième année à l'Université des sciences et technologies de Hanoï (aujourd'hui Université des sciences et technologies de Hanoï), un accident imprévu a provoqué chez M. Pham Xuan Thanh une lésion de la moelle épinière thoracique (LMT), entraînant la paralysie des deux jambes, une perte d'hygiène personnelle et de nombreuses autres conséquences. Il a dû interrompre ses études pendant trois ans pour se faire soigner.

Les lésions de la moelle épinière affectent considérablement la santé et la vie des patients.

M. Thanh se souvient : « J’ai consulté tous les praticiens qui me conseillaient de soigner mes jambes pour pouvoir marcher normalement. Des guérisseurs traditionnels qui promettaient de tout guérir aux greffes de cellules souches à l’hôpital, en passant par les traitements à l’étranger, j’ai tout essayé. Le coût des traitements était si élevé que ma famille a dû vendre la maison, mais au final, cela n’a pas fonctionné et j’en ai aussi gardé des séquelles psychologiques. »

Malgré les difficultés, Thanh était déterminé à reprendre ses études universitaires. Après l'obtention de son diplôme, il passa un concours d'entrée aux États-Unis pour y suivre un master en administration des affaires. Admirative de la détermination de cet homme handicapé, une jeune Vietnamienne, elle aussi étudiante internationale aux États-Unis, tomba amoureuse de lui. Ils se marièrent et eurent deux enfants grâce à une intervention médicale.

Le jeune homme Pham Xuan Thanh de cette époque a aujourd'hui 51 ans, il est homme d'affaires et président du Club vietnamien des lésions médullaires.

Évoquant son propre parcours, M. Pham Xuan Thanh a reconnu que sa maladie était incurable. Cependant, à l'époque, internet n'existait pas et il n'avait aucun moyen de se renseigner. Il a donc dû consulter dans de nombreux établissements, ce qui s'est avéré très coûteux.

C’est de ces situations qu’est né le Club vietnamien des personnes atteintes de lésions médullaires. Ce club permet aux personnes souffrant de la même pathologie d’échanger des informations sur les soins de santé et les aides juridiques (aides sociales, assurance maladie , etc.), s’entraidant ainsi pour surmonter le choc initial et les difficultés rencontrées. Actif depuis une dizaine d’années, le club privilégie les échanges via les réseaux sociaux. Le 3 octobre 2018, il a été officiellement créé et reconnu par l’Association vietnamienne des personnes handicapées. À ce jour, le club compte plus de 1 000 membres atteints de lésions médullaires.

Les personnes atteintes de lésions médullaires se connectent et se soutiennent mutuellement.

Grâce aux contributions de ses membres, notamment au parrainage de certains membres issus du monde des affaires et à la mobilisation de philanthropes, le Club vietnamien des personnes atteintes de lésions médullaires a créé un fonds destiné à l'achat de médicaments anti-ulcéreux pour les patients en situation de précarité qui ne peuvent se rendre à l'hôpital. Le Club soutient également les moyens de subsistance de nombreuses personnes en situation de handicap. Ainsi, les personnes atteintes de lésions médullaires qui vendent des cotons-tiges ou des billets de loterie dans la rue reçoivent des haut-parleurs portables ou des coussins pour prévenir les ulcères. En moyenne, chaque mois, le Club offre 10 à 15 ordinateurs portables à des personnes atteintes de lésions médullaires travaillant à domicile. Le Club fournit également un capital de départ à certaines personnes qui ont quitté leur emploi de vendeurs de billets de loterie ambulants pour retourner dans leur village natal et y créer des champignonnières.

Le président du club a déclaré : « Notre club s’adresse principalement aux personnes âgées. Beaucoup de personnes atteintes de lésions médullaires, notamment les jeunes, ignorent encore son existence. Le syndrome de Tako-Tsubo entraîne de nombreuses séquelles et conséquences qui les rendent complexées et les empêchent de sortir ou de demander de l’aide. »

L'effort est essentiel, mais...

M. Thanh affirme ne s'être jamais considéré comme handicapé ou comme un fardeau pour la société, car non seulement il travaille normalement, mais il aide également de nombreuses personnes. Victime d'un accident ayant entraîné un syndrome de Tako-Tsubo à un très jeune âge, et alors qu'il ne possédait presque rien, M. Thanh utilise toujours le mot « effort » pour expliquer sa capacité à reconstruire sa vie.

Cependant, se mettant à la place de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Tako-Tsubo qui peinent à gagner leur vie, M. Thanh s'estime plus chanceux car il a encore la possibilité d'étudier.

M. Thanh a expliqué que la plupart des personnes atteintes du syndrome de transfusion fœto-fœtale (TTTS) sont en âge de travailler. Par conséquent, lorsqu'un accident survient soudainement, elles sont sous le choc et très vulnérables. Selon lui, les personnes atteintes de TTTS sont également handicapées, mais présentent de nombreuses différences par rapport aux autres types de handicaps : absence de sensation, escarres fréquentes, et difficultés d'hygiène personnelle entraînant de nombreux cas d'infections urinaires, de cystites, de calculs rénaux et d'insuffisance rénale. Le traitement des escarres peut durer plusieurs mois, voire plusieurs années ; certaines personnes doivent subir une amputation des jambes et contractent même des septicémies, parfois mortelles, dues aux escarres. M. Thanh estime que la douleur liée à une lésion de la moelle épinière est particulière et persistante, et que les analgésiques sont inefficaces.

À l'hôpital de réadaptation et de traitement des maladies professionnelles de Hô Chi Minh-Ville, des conseillers pairs accompagnent les patients atteints de lésions médullaires et de paraplégie dans l'utilisation des fauteuils roulants au quotidien.

« Les fonctions physiologiques des personnes atteintes de lésions médullaires sont également réduites, voire altérées, ce qui affecte aussi le bonheur familial. Les traitements sont très coûteux et, en cas de séparation, le stress est immense. Face à ce double choc, certaines personnes souhaitent mettre fin à leurs jours », a constaté M. Thanh.

Outre les douleurs brûlantes et les spasmes musculaires apparemment insupportables, les personnes handicapées par le syndrome de transfusion fœto-fœtale (TTTS) doivent faire face à des dépenses quotidiennes considérables. En plus des fauteuils roulants et des béquilles, elles ont besoin de matériel comme des cathéters, des matelas, des couches, des pommades anti-ulcéreuses et des équipements médicaux personnels. Rien que pour les couches (en raison de l'incontinence), elles dépensent environ 1 million de dongs par mois et par personne.

Le comité exécutif du Club vietnamien des traumatismes médullaires a indiqué que les personnes atteintes du syndrome de Tako-Tsubo (TTTS) souffrent souvent de paralysie des jambes, certaines de tétraplégie, et ont besoin d'aide pour de nombreuses activités. De plus, rester assis plus de trois heures sans se retourner peut provoquer des ulcères, ce qui rend très difficile pour ces personnes de trouver un emploi adapté. Presque toutes dépendent d'une petite aide financière et du soutien de leur famille, ce qui aggrave encore leur situation.

« J’encourage toujours mes frères à surmonter les difficultés. Le club fait également des dons et se mobilise pour aider ses membres, mais ses ressources sont limitées. C’est pourquoi nous espérons que le gouvernement et la société accorderont plus d’attention et prendront en charge les frais minimaux des personnes atteintes de lésions médullaires afin qu’elles puissent mener une vie normale », a déclaré Pham Xuan Thanh, président du Club vietnamien des lésions médullaires.

Un « médecin » à domicile accompagne la réadaptation

Le Dr Phan Minh Hoang, directeur de l'hôpital de réadaptation et de traitement des maladies professionnelles de Hô Chi Minh-Ville, a déclaré que l'établissement avait développé l'application Dr. Home. Celle-ci propose aux patients des tests de santé, des instructions pour la kinésithérapie et des exercices de rééducation à domicile. L'application permet aux médecins de réadaptation et aux kinésithérapeutes de concevoir des programmes d'exercices à domicile adaptés à chaque patient, fournit des indicateurs pour évaluer sa capacité de récupération et crée un canal de communication entre médecins et patients. Ainsi, elle contribue à optimiser le rétablissement des patients.
Selon le Dr Phan Minh Hoang, l'utilisation des technologies numériques permet aux médecins d'étendre leurs bras pour se rapprocher des patients, en profitant de la « période idéale » pour les traiter rapidement.

Lien source: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm