Un lieu pour soutenir les personnes dans des situations similaires.
Alors qu'il était en troisième année à l'Université de Technologie de Hanoï (aujourd'hui Université des Sciences et Technologies de Hanoï), Pham Xuan Thanh a été victime d'un accident soudain qui lui a causé une lésion de la moelle épinière au niveau thoracique. Cette lésion a entraîné la paralysie des deux jambes, une perte d'autonomie et d'autres complications. Il a dû interrompre ses études pendant trois ans pour se soigner.
Les lésions de la moelle épinière ont un impact considérable sur la santé et la vie des patients.
M. Thanh se souvient : « J’ai cherché partout où l’on me recommandait de soigner mes jambes. Des guérisseurs traditionnels qui promettaient la guérison aux greffes de cellules souches dans les hôpitaux et aux traitements à l’étranger, j’ai tout essayé. Le coût du traitement était exorbitant, obligeant ma famille à vendre notre maison, mais finalement, cela n’a pas fonctionné et j’en ai subi un traumatisme psychologique. »
Malgré de nombreuses difficultés, Thanh était déterminé à reprendre ses études universitaires pour obtenir son diplôme. Après l'obtention de son baccalauréat, il décrocha une bourse et partit aux États-Unis pour y poursuivre un master en administration des affaires. Admirative de la persévérance de ce jeune homme handicapé, une Vietnamienne, elle aussi étudiante aux États-Unis, tomba amoureuse de lui. Ils se marièrent et eurent deux enfants grâce à une intervention médicale.
Le jeune Pham Xuan Thanh de l'époque a aujourd'hui 51 ans, il est homme d'affaires et président du Club vietnamien des lésions médullaires.
S’appuyant sur sa propre expérience, M. Pham Xuan Thanh a reconnu que sa maladie était incurable. Cependant, par le passé, sans internet, il n’avait pas les moyens d’accéder à l’information, ce qui l’a contraint à suivre des traitements coûteux dans de nombreux établissements.
C’est face à ces situations qu’est né le Club vietnamien des personnes atteintes de lésions médullaires. Ce club permet aux personnes souffrant de lésions médullaires de se connecter, de partager des informations sur les soins de santé et les aides juridiques (aides sociales, assurance maladie , etc.), et de s’entraider pour surmonter le choc initial et les difficultés de la vie. Actif depuis une dizaine d’années, le club communique principalement via les réseaux sociaux. Le 3 octobre 2018, il a été officiellement créé et reconnu par la Fédération vietnamienne des associations de personnes handicapées. À ce jour, le club compte plus de 1 000 membres atteints de lésions médullaires.
Les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière créent des liens et se soutiennent mutuellement.
Grâce aux contributions de ses membres, notamment au parrainage de certains chefs d'entreprise et à la mobilisation de philanthropes, le Club vietnamien des personnes atteintes de lésions médullaires a créé un fonds destiné à l'achat de médicaments anti-ulcéreux pour les patients en situation de précarité qui n'ont pas les moyens de se faire hospitaliser. De plus, le club apporte un soutien financier à de nombreux patients dans le besoin. Ainsi, des personnes atteintes de lésions médullaires qui vendent des cotons-tiges ou des billets de loterie dans la rue reçoivent des haut-parleurs portables ou des coussins pour s'asseoir et prévenir les ulcères. En moyenne, le club fait don de 10 à 15 ordinateurs portables par mois à des personnes atteintes de lésions médullaires afin qu'elles puissent travailler à domicile. Le club fournit également un capital de départ à des personnes qui ont quitté leur emploi de vendeur de billets de loterie dans la rue pour retourner dans leur ville natale et créer des champignonnières.
Le responsable du club a déclaré : « Notre club est principalement composé de personnes âgées. Beaucoup de personnes atteintes de lésions médullaires ignorent encore l’existence de ce club, notamment les jeunes. Les lésions médullaires entraînent de nombreuses séquelles et conséquences qui leur font éprouver de la honte, de la peur de sortir et une réticence à demander de l’aide. »
L'effort est essentiel, mais...
M. Thanh a affirmé ne s'être jamais considéré comme handicapé ni comme un fardeau pour la société, car non seulement il travaille normalement, mais il s'investit également auprès de nombreuses personnes. Victime d'un tragique accident qui l'a rendu handicapé très jeune, alors qu'il ne possédait pratiquement rien, M. Thanh a toujours mis l'accent sur l'effort pour reconstruire sa vie.
Cependant, se mettant à la place de nombreuses personnes issues de minorités ethniques qui peinent à gagner leur vie, Thanh s'estimait chanceux d'avoir eu l'opportunité de recevoir une éducation.
M. Thanh a expliqué que la grande majorité des personnes atteintes de lésions médullaires sont en âge de travailler. Par conséquent, lorsqu'un accident survient soudainement, elles sont profondément choquées et se sentent diminuées. Selon lui, les personnes atteintes de lésions médullaires sont également handicapées, mais leur handicap présente de nombreuses différences par rapport à d'autres types de handicaps : perte de sensibilité, escarres et incapacité à assurer leur hygiène personnelle, ce qui entraîne de nombreux cas d'infections urinaires, de cystites, de calculs rénaux et d'insuffisance rénale. Le traitement des escarres peut durer des mois, voire des années, et certaines personnes doivent subir une amputation des jambes. D'autres souffrent même d'infections du sang, parfois mortelles, dues aux escarres. M. Thanh estime lui-même que la douleur liée aux lésions médullaires est particulièrement intense et persistante, et que les analgésiques sont inefficaces.
À l'hôpital de réadaptation et de traitement des maladies professionnelles de Hô Chi Minh-Ville, des conseillers pairs accompagnent les patients atteints de lésions de la moelle épinière et de paralysie bilatérale dans l'utilisation des fauteuils roulants au quotidien.
« Les fonctions physiologiques des personnes atteintes de lésions médullaires sont également réduites, voire perdues, ce qui affecte aussi le bonheur familial. Les traitements sont très coûteux et, si la famille se déchire, c'est extrêmement traumatisant. Après ce double choc, certaines personnes souhaitent abandonner tout espoir », a déclaré Thanh pour décrire la situation actuelle.
Outre les douleurs constantes, presque insupportables, et les spasmes musculaires, les personnes handicapées par le syndrome d'asthme traumatique (SAT) doivent faire face à des dépenses quotidiennes importantes. En plus des fauteuils roulants et des béquilles, elles ont besoin de dispositifs médicaux tels que des cathéters, des alèses, des couches, des pommades anti-ulcéreuses et des fournitures médicales personnelles. Le coût des seules couches (en raison de l'incontinence urinaire) s'élève à environ 1 million de dongs par mois et par personne.
Selon le comité directeur du Club vietnamien des personnes atteintes de lésions médullaires, ces personnes souffrent souvent de paralysie des deux jambes, voire des quatre membres, ce qui les oblige à accomplir de nombreuses activités quotidiennes. De plus, rester assis plus de trois heures sans se retourner peut provoquer des escarres, rendant très difficile l'accès à un emploi adapté. Presque toutes dépendent d'une aide gouvernementale insuffisante et du soutien familial, ce qui aggrave encore leurs difficultés.
« J’encourage toujours mes membres à surmonter les difficultés. Le club collecte des fonds et mobilise des soutiens pour ses membres, mais nos ressources sont limitées. C’est pourquoi nous espérons que le gouvernement et la société accorderont une plus grande attention et fourniront un soutien financier minimal aux personnes atteintes de lésions médullaires afin qu’elles puissent mener une vie normale », a déploré Pham Xuan Thanh, président du Club vietnamien des lésions médullaires.
Un « médecin » à domicile fournit des conseils en matière de réadaptation.
Le Dr Phan Minh Hoang, directeur de l'hôpital de réadaptation et de traitement des maladies professionnelles de Hô Chi Minh-Ville, a déclaré que l'hôpital a développé l'application Dr. Home (Un médecin à domicile) permettant aux patients de réaliser des bilans de santé et de bénéficier de conseils en kinésithérapie et en exercices de rééducation à domicile. Cette application permet aux médecins de réadaptation et aux kinésithérapeutes de concevoir des programmes d'exercices à domicile personnalisés, fournit des indicateurs pour évaluer le potentiel de rétablissement du patient et crée un canal de communication entre les médecins et les patients. Grâce à cela, les patients ont les meilleures chances de recouvrer pleinement leurs capacités.
Selon le Dr Phan Minh Hoang, l'application des technologies numériques constitue un prolongement du système de santé, permettant aux médecins d'atteindre les patients et de profiter de la « période optimale » pour un traitement opportun.
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