|
Mme Nguyen Tuyet Hanh, représentante du Club des familles d'enfants autistes de Hanoï, a participé à la conférence scientifique internationale « Améliorer la qualité de l'éducation inclusive et promouvoir une éducation durable pour les enfants handicapés au Vietnam », qui s'est tenue à l'Université pédagogique de Hanoï, et y a apporté son point de vue. (Photo : fournie par la personne interviewée) |
Soutenir les familles d'enfants autistes afin d'alléger leur fardeau.
Ayant consacré plus de 29 ans à prendre soin de son enfant autiste et plus de 20 ans à travailler dans le domaine de l'autisme, Mme Hanh comprend les difficultés, les épreuves et les obstacles rencontrés par les enfants autistes et leurs familles sur le chemin de l'intégration. Le fait que son enfant soit autiste ne l'a jamais découragée car, quoi qu'il arrive, l'amour d'une mère pour son enfant demeure intact.
Il y a vingt-neuf ans, alors que sa fille n'avait que trois mois, Hanh, suivant son instinct maternel, pressentit quelque chose d'inhabituel chez son enfant. Le bébé n'aimait pas être porté, pleurait et se débattait dès qu'on le câlinait ou le réconfortait. Ce n'est que lorsqu'on le posait sur le lit et qu'on le laissait tranquille qu'il cessait de pleurer. Plus tard, elle comprit qu'il s'agissait des premiers signes d'autisme. À deux ans, sa fille présentait de nombreux comportements différents de ceux des autres enfants de son âge : elle préférait par exemple jouer seule et devenait irritable sans raison apparente.
À cette époque, l'autisme était très peu connu au Vietnam ; en fait, aucun document médical n'en faisait mention, ce qui plongeait Hanh et son mari dans une profonde inquiétude. Il y avait des nuits où Hanh ne parvenait pas à dormir, les yeux embués de larmes, contemplant son enfant.
Ce n'est qu'en 2000, lors d'un examen médical à l'hôpital, qu'elle a appris que son enfant était atteint d'un trouble du spectre autistique – un handicap développemental permanent qui entraîne des troubles du comportement, du langage et de la communication.
Lorsqu'elle a appris que sa fille était atteinte d'une maladie incurable, elle a été bouleversée et ne comprenait pas la souffrance de son enfant. Accablée par le chagrin et le désespoir, elle a fini par surmonter cette épreuve, retrouvant son calme et acceptant la différence de sa fille pour la soutenir. Tout au long de son parcours, elle a appris, grâce à son entourage, des expériences d'autres personnes, s'est documentée sur les méthodes d'éducation spécialisée et a consacré du temps et de l'énergie à trouver des approches pédagogiques adaptées à sa fille.
|
Cette photo a été exposée lors de l'événement célébrant les 20 ans de création et de développement du Club des familles d'enfants autistes de Hanoï . (Photo : fournie par la personne concernée) |
Animée par les souhaits et les besoins des familles d'enfants autistes à Hanoï et dans les provinces environnantes, Mme Hanh et plusieurs parents d'enfants autistes ont fondé en octobre 2002, avec le soutien de Mme Nguyen Thi Hoang Yen (aujourd'hui professeure, docteure et pédagogue émérite), alors directrice du département d'éducation spécialisée de l'Université pédagogique de Hanoï. Le club a été créé par Mme Hanh et d'autres parents d'enfants autistes. Ce club est l'ancêtre du Réseau vietnamien de l'autisme. À ses débuts, il comptait une quarantaine de membres, principalement des parents d'enfants autistes et quelques enseignants spécialisés. Aujourd'hui, des milliers de personnes autistes et leurs familles participent à ses activités.
Le club a été créé pour offrir aux parents d'enfants autistes une plateforme pour se rencontrer, se soutenir mutuellement, apprendre et partager des connaissances sur les troubles du spectre autistique ; sensibiliser le public à l'autisme, réduire la stigmatisation et faciliter le dépistage et l'intervention précoces. Il est nécessaire d'agir rapidement pour sensibiliser et responsabiliser la société concernant les troubles du spectre autistique...
Pour faciliter le parcours des personnes autistes, le Club a traduit de nombreux documents étrangers sur l'autisme ; organisé des discussions et des échanges sur les problèmes rencontrés par les familles dans la prise en charge d'enfants autistes ; et organisé des sessions de formation sur la thérapie biomédicale, la thérapie psychologique et la nutrition pour les enfants autistes, offrant ainsi aux familles la possibilité d'apprendre et d'interagir avec des experts nationaux et internationaux.
Par ailleurs, afin de sensibiliser la communauté et en réponse à la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, le Club a organisé deux marches pour enfants à Hanoï, intitulées « Aider les enfants autistes à comprendre l'intégration communautaire » et « Agir pour les enfants autistes », avec la participation de milliers de personnes.
Par ailleurs, en tant que lieu dédié aux personnes autistes et à leurs familles, le Club organise régulièrement des événements sportifs et culturels. Notamment, en novembre 2020, il a tenu son premier « Salon de la formation professionnelle pour personnes autistes », présentant une grande variété de produits artisanaux, de produits alimentaires, de gâteaux, de fruits secs et de légumes transformés. Le « Salon des produits pour personnes autistes » devrait reprendre en avril prochain, après une interruption de quatre ans due à la pandémie de Covid-19.
|
Le Club des familles d'enfants autistes de Hanoï a organisé une formation gratuite sur « L'application de l'orthophonie au développement du langage chez les enfants à besoins spécifiques » à destination des enseignants et des parents d'enfants autistes dans de nombreuses provinces et villes. (Photo : Fournie par le Club ) |
Le parcours inspirant d'une mère formidable.
Se remémorant le parcours difficile qu'a été l'éducation de sa fille, Mme Hanh a confié : « Élever un enfant neurotypique est déjà compliqué, mais s'occuper d'un enfant autiste l'est dix fois plus. Ma fille n'a commencé à parler qu'à 5 ans et demi. J'ai donc dû passer des mois à lui apprendre patiemment à parler, à appeler chaque personne de la maison par son nom, à répondre par oui ou par non, et avec une patience infinie à lui enseigner la propreté, à se brosser les dents et à se laver le visage. Chaque jour, ma famille et moi devions persévérer, en répétant sans cesse les mêmes gestes. »
L'intégration de son enfant dans la communauté a également été semée d'embûches. Durant les années d'école primaire de son enfant, pour diverses raisons (dont la discrimination), elle a été contrainte de changer d'école une dizaine de fois. À l'adolescence de son enfant, inquiète de son incapacité à se protéger et du risque d'abus sexuels, elle a dû prendre la décision déchirante de le transférer d'un établissement scolaire ordinaire à un établissement spécialisé.
|
Ateliers et échanges d'expériences entre personnes autistes et la société afin de favoriser une meilleure compréhension des troubles du spectre autistique. (Photo : Fournie par le Club) |
Pour devenir la personne optimiste, déterminée et inspirante qu'elle est aujourd'hui et qui aide de nombreux parents d'enfants autistes, Mme Hanh a également traversé des périodes de détresse émotionnelle.
« Avec le recul, je me rends compte que, parfois, non seulement moi, mais toute une génération de parents d'enfants autistes de l'époque, nous étions profondément dévastés. À cette époque, chacun avait des aspirations et des rêves, mais avoir un enfant autiste signifiait tout mettre en suspens, et les difficultés s'accumulaient les unes après les autres. J'avais alors l'impression qu'il n'y avait plus aucune chance de réaliser ces rêves, et je suis tombée dans un profond désespoir », a confié Mme Hanh.
Cependant, selon Mme Hanh, la conscience de soi est un processus. Après avoir traversé de nombreuses épreuves et difficultés, même jusqu'à épuisement, on en tire une leçon simple : il faut accepter sa situation et sa vie dès le plus jeune âge, et reconnaître que son enfant a des problèmes qui nécessitent un soutien. Accepter, ici, ne signifie pas baisser les bras, mais plutôt accepter de découvrir les talents de son enfant, les aspects de sa personnalité qui peuvent encore être améliorés, afin de le guider et de l'éduquer au mieux.
Elle a raconté : « Tout a commencé par une question d'une enseignante : "Êtes-vous en paix ? Êtes-vous heureuse ? Si vous n'êtes pas heureuse, si vous n'êtes pas en paix, que transmettrez-vous à votre enfant ?" Cette question a bouleversé ma vie et m'a poussée à la changer radicalement, car je n'étais ni heureuse ni en paix. Dès lors, j'ai décidé de vivre heureuse. J'ai réorganisé mes rêves inachevés, j'ai repensé mes projets pour les réaliser. J'ai transformé mon quotidien pour qu'il soit empli de moments lumineux, de couleurs éclatantes, créant ainsi une énergie positive pour accompagner mon enfant dans les moments les plus difficiles. Il est clair que lorsque j'accompagne mon enfant dans un état d'esprit paisible et aimant, il s'épanouit . »
Mme Hanh a expliqué que les enfants autistes connaissent rarement la paix intérieure en raison de leurs troubles du traitement sensoriel. De ce fait, lorsqu'ils sont confrontés au monde extérieur, ils sont souvent agités, craintifs et anxieux. C'est pourquoi Mme Hanh souhaite que son enfant soit paisible et heureux. Mais pour y parvenir, elle-même doit trouver le bonheur et la paix intérieure. Car sans cela, rien n'est possible. Forte de son expérience, elle puise son inspiration pour la transmettre à d'autres parents confrontés à des situations similaires.
« Élever un enfant autiste et l'accompagner est un processus long et ardu, qui exige d'importants efforts financiers, émotionnels et physiques. C'est pourquoi j'encourage toujours les parents à accepter la vie avec un enfant autiste dès le début, à stabiliser son état mental et à consacrer du temps à reconstruire leur propre vie. À partir de là, ils peuvent élaborer un plan d'accompagnement pour leur enfant et développer une stratégie à long terme pour le soutenir tout au long de sa vie », a confié Mme Hanh.
Se remémorant cette période, Mme Hanh a indiqué que les enfants ayant participé au premier Club sont aujourd'hui tous adultes, âgés de plus de vingt ans. Lorsqu'ils se rencontrent, les parents échangent désormais des sourires encourageants, partagent leurs expériences et font preuve d'une plus grande maturité dans la compréhension et l'acceptation de leurs enfants, différents les uns des autres, après une longue période de thérapie et d'intégration.
Un programme national pour les personnes autistes est nécessaire.
Présidente du Club des familles d'enfants autistes de Hanoï depuis 2015, Mme Hanh a constaté la nécessité d'élargir le champ d'action du club au-delà de ses activités principales, notamment par le biais de la consultation politique. Elle est convaincue que seul un travail de plaidoyer politique permettra d'apporter des bénéfices durables aux personnes autistes. C'est pourquoi le bureau du club participe activement à des ateliers et des consultations politiques sur le handicap en général et l'autisme en particulier, dans l'espoir que le gouvernement et les ministères et agences concernés coopéreront pour garantir l'intégration effective des personnes autistes dans la société, en particulier dans les domaines de l'éducation, de la santé et de l'orientation professionnelle.
|
Mme Nguyen Tuyet Hanh, représentante du Club des familles d'enfants autistes de Hanoï, a participé au séminaire de consultation et de retour d'information sur les points clés de la planification du système d'établissements d'enseignement pour personnes handicapées et du système de centres de soutien au développement de l'éducation inclusive pour la période 2021-2030, avec une vision à l'horizon 2050, organisé par le ministère de l'Éducation et de la Formation. Elle y a apporté son point de vue. (Photo : fournie par la personne interviewée) |
Face à l'augmentation du nombre d'enfants autistes ces dernières années, et forte de sa propre expérience et de celle des membres du club, Mme Hanh a toujours aspiré à un programme national pour les personnes autistes, à la création d'écoles spécialisées, à un soutien à l'emploi pour faciliter leur intégration sociale et à un accompagnement lorsqu'elles n'ont plus de famille.
Selon elle, si l'État n'intervient pas rapidement, ne prend pas les mesures appropriées et ne dispose même pas de politiques sociales spécifiques, alors à l'avenir, les effectifs sociaux seront très limités, tant en termes de qualité que de quantité.
Pour soutenir les familles d'enfants autistes, Mme Hanh espère que le gouvernement créera des écoles de formation professionnelle locales ou nationales adaptées aux capacités des personnes autistes, dans le but de les aider à grandir et à participer à des activités de production et commerciales en fonction de leurs capacités, leur permettant ainsi de mener une vie indépendante et épanouissante.
De plus, le gouvernement doit jouer un rôle de premier plan et encourager la contribution et la mobilisation des ressources humaines et matérielles de la communauté et des familles de personnes autistes pour la construction de foyers communautaires (foyers de groupe) dans les localités, afin de créer des opportunités pour les personnes autistes de vivre selon leurs capacités et de se sentir utiles et heureuses grâce au soutien des travailleurs sociaux et de la communauté, car les personnes autistes ont une bonne compréhension de l'autisme et les compétences nécessaires pour travailler avec elles.
« Le club existe depuis plus de 22 ans. Les enfants qui n'avaient que quelques années à l'époque ont aujourd'hui plus de 20 ans, et la majorité des enfants autistes âgés de 14 ans et plus ne peuvent plus poursuivre leurs études au lycée. Notre plus grande préoccupation concerne leur avenir lorsque leurs parents vieilliront. Nous espérons sincèrement que les autorités mettront en place un soutien plus adapté, plus complet et plus durable en matière d'orientation professionnelle et de formation professionnelle pour les personnes autistes », a déclaré Mme Hanh.
Comment (0)