दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त बच्चों की परवरिश कर रहे मूक 'योद्धा'

सुश्री क्यू. अपने बच्चे के लिए फ़िज़ियोथेरेपी कर रही हैं - फ़ोटो: परिवार द्वारा प्रदान किया गया

"जब मुझे पता चला कि मेरे बच्चे को एक दुर्लभ बीमारी है, तो मैं पूरी तरह से टूट गई। यहाँ तक कि नींद में भी, मैं इस दर्द को नहीं भूल सकती" - सुश्री पीटीएनएन (33 वर्षीय, डिस्ट्रिक्ट 12, हो ची मिन्ह सिटी में रहती हैं) ने अपने जीवन के सबसे दर्दनाक क्षणों को याद करते हुए कहा।

मैं अपने बच्चे को बचाना चाहती हूँ! मैंने अपने बच्चे को बचाने की उम्मीद कभी नहीं छोड़ी...

सुश्री टीटीटीक्यू अपने 3 वर्षीय बेटे को बचाने के लिए धन जुटा रही हैं।

जब तक आप यहाँ हैं, हम आपका ख्याल रखेंगे

गर्भावस्था के 9 महीने और 10 दिनों के दौरान, सुश्री एन का स्वास्थ्य और भ्रूण पूरी तरह से सामान्य था।

जब उसकी बेटी का जन्म हुआ, तो वह किसी भी अन्य नवजात शिशु की तरह सामान्य थी। हालाँकि, केवल तीन दिन की उम्र के बाद, उसकी साँसें असामान्य रूप से कमज़ोर हो गईं। डॉक्टरों को संदेह था कि उसे निमोनिया या कोई चयापचय संबंधी विकार है, इसलिए उन्होंने उसे आपातकालीन उपचार के लिए चिल्ड्रन हॉस्पिटल नंबर 1 में स्थानांतरित कर दिया।

यहां, डॉक्टर ने बच्चे का परीक्षण किया और पाया कि उसे प्रोटीन चयापचय विकार है।

सुश्री एन. ने बताया, "जब मेरा पहला बच्चा हुआ, तब मैंने इस बीमारी के बारे में कभी नहीं सुना था। पहले तो मुझे लगा कि यह कोई पाचन विकार है। फिर मैंने इसके बारे में ऑनलाइन खोजना शुरू किया। जितना ज़्यादा मैं पढ़ती, उतना ही ज़्यादा उदास महसूस करती!"

सुश्री एन. के बच्चे को लगभग दो महीने के इलाज के बाद अस्पताल से छुट्टी दे दी गई। छुट्टी मिलने से लेकर 17 महीने की उम्र तक, उनके बच्चे का विकास लगभग एक सामान्य बच्चे की तरह ही हुआ। इस दौरान, सुश्री एन. और उनके पति को बहुत उम्मीदें थीं।

उन्होंने कहा, "मेरे बच्चे को एक दुर्लभ और गंभीर बीमारी है, लेकिन अगर मैं उसकी अच्छी देखभाल करूँ, तो वह अभी भी विकसित हो सकता है, बस अपने साथियों की तुलना में धीमी गति से।"

17 महीने की उम्र में, बच्चा खड़ा होने के लिए हाथों को पकड़ना सीख गया था, उसने पहली बार प्यारे शब्द "पापा...पापा" कहे और उसके कुछ दाँत भी निकलने लगे थे। हालाँकि, इस समय जब उसके माता-पिता ने उससे बहुत उम्मीदें लगाई थीं, बच्चे को "तीव्र दौरा" पड़ गया - एक जानलेवा स्थिति।

मेरे माता-पिता मुझे आपातकालीन उपचार के लिए चिल्ड्रन हॉस्पिटल 1 ले गए, लेकिन मेरे मस्तिष्क को नुकसान पहुँच चुका था। जिस दिन मुझे छुट्टी मिली, मैं बिल्कुल अलग बच्चे जैसा था।

मैं अब न तो बैठ सकती थी, न चल सकती थी। मैं बस लेट जाती और रोती रहती। मुझे रातों को नींद नहीं आती थी, मैं हर समय चौंक जाती थी, मुझे और ज़्यादा शामक दवाइयाँ लेनी पड़ती थीं। उसके बाद से, मैं लगातार अस्पताल में भर्ती होती रही और छुट्टी मिलती रही।

अपने बच्चे की सेहत ठीक न होने की वजह से सुश्री एन. को अपने बच्चे की देखभाल में ज़्यादा से ज़्यादा समय देना पड़ रहा है। अब उन्होंने घर पर रहकर अपने बच्चे की देखभाल करने के लिए अपनी नौकरी छोड़ दी है। उनके पति परिवार का खर्च चलाते हैं।

आपके बच्चे का आहार बच्चों के अस्पताल 1 के पोषण विभाग के निर्देशों के अनुसार तैयार किया जाना चाहिए। आपके बच्चे के लिए भोजन तैयार करने से पहले सब्जियों, मांस और मछली को कितने ग्राम वजन का होना चाहिए, यह देखने के लिए सही ढंग से तौलना चाहिए।

क्योंकि उनका बच्चा नाक के माध्यम से डाली गई एक नली के माध्यम से सीधे पेट में खाना खाता है, इसलिए भोजन तैयार करने के बाद, सुश्री एन को भोजन को पीसना पड़ता है और नली के माध्यम से अपने बच्चे को खिलाना पड़ता है।

एक शब्द भी न बोल पाने के बावजूद, बच्चा अपनी आँखों, चेहरे के भावों और मुस्कुराहटों के ज़रिए अपने माता-पिता से संवाद करता है। लगभग तीन साल तक बच्चे की देखभाल करने के बाद, सुश्री एन. समझ गई हैं कि बच्चा क्या चाहता है, चाहे वह खुश हो या दुखी... जब भी वह बच्चे को मुस्कुराते हुए, अपनी माँ को प्यार से देखते हुए देखती हैं, तो उन्हें बच्चे के साथ खुशी महसूस होती है।

समय के साथ, सुश्री एन ने इस सच्चाई को स्वीकार कर लिया और उन्होंने अपने बच्चे का तब तक मजबूत सहारा बनने का निश्चय किया जब तक कि उनका बच्चा उनके साथ है।

सुश्री एन की बेटी (सिर पर लाल धनुष पहने हुए) को डॉ. गुयेन थी थान हुआंग - बाल चिकित्सालय 1 के उप निदेशक - ने हाल ही में बाल चिकित्सालय 1 में आयोजित दुर्लभ रोग दिवस पर गोद में लिया था - फोटो: थुय डुओंग

दुर्लभ बीमारी से पीड़ित दो बच्चे

"मैंने 2009 में अपनी पहली बेटी को जन्म दिया और केवल 3 साल बाद उसकी मृत्यु हो गई। उस समय, डॉक्टर यह पता नहीं लगा सके कि मेरी बेटी को क्या समस्या थी" - सुश्री पीटीपी (49 वर्ष, जिला 1, हो ची मिन्ह सिटी में रहती हैं) ने कहा।

दो साल बाद, एक लड़के का जन्म हुआ जिसमें भी वही लक्षण थे जो सुश्री पी. में थे। जन्म के समय, सुश्री पी. का बेटा स्वस्थ और सामान्य था, लेकिन पाँचवें दिन उसमें सुस्ती और दूध विषाक्तता के लक्षण दिखाई देने लगे।

सुश्री पी. बच्चे को शहर के एक बाल चिकित्सालय में जाँच के लिए ले गईं, और डॉक्टर ने कहा कि सब ठीक है। दो दिन बाद, वह बच्चे को फिर से जाँच के लिए अस्पताल ले गईं। इस बार, डॉक्टर ने बच्चे को नवजात शिशु विभाग में भर्ती कर लिया। डॉक्टर ने बच्चे की जाँच की और रक्त परीक्षण भी किए, लेकिन कुछ भी असामान्य नहीं पाया।

उसी दोपहर, बच्चे की साँसें थम गईं, डॉक्टरों को आपातकालीन उपचार देना पड़ा, फिर उसे अस्पताल से छुट्टी दे दी गई। अगली बार उसे न्यूरोलॉजी विभाग में भर्ती कराना पड़ा...

चूँकि उनके दूसरे बच्चे में भी पहले बच्चे जैसे ही लक्षण थे, इसलिए सुश्री पी. हमेशा बहुत चिंतित रहती थीं। वे नवजात शिशुओं में होने वाली बीमारियों के बारे में लेख पढ़ने के लिए ऑनलाइन जाती थीं।

उसने पढ़ा कि हनोई के राष्ट्रीय बाल अस्पताल के एक डॉक्टर ने एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित बच्चे का इलाज किया था जिसके लक्षण उसके बच्चे के समान थे, इसलिए उसने डॉक्टर से संपर्क किया और अगले दिन हनोई के लिए उड़ान भरी।

इस समय उसका बच्चा सात महीने का था। हालाँकि उसने कोई जाँच नहीं करवाई थी, बस बच्चे का चेहरा देखकर और लक्षण सुनकर डॉक्टर ने बता दिया था कि उसके बच्चे में 90% प्रोटीन मेटाबोलिज़्म की समस्या है।

उसके बच्चे का परीक्षण नमूना फ्रांस भेजा गया। परीक्षण के नतीजों से पता चला कि उसके बच्चे को वही बीमारी थी जिसकी डॉक्टर ने पहले ही भविष्यवाणी कर दी थी।

अपने बेटे की बीमारी को लेकर कई दिनों तक चिंता में रहने के बाद, अब जब बीमारी का पता चल गया है, तो सुश्री पी. की भावनाएँ मिली-जुली हैं। खुश इसलिए कि उनके बेटे की बीमारी का पता चल गया है, लेकिन दुखी इसलिए कि उनके बेटे को यह दुर्लभ बीमारी है।

तब से, उसका परिवार डॉक्टरों के बताए गए इलाज पर चल रहा है। बाद में, उसके बच्चे का इलाज चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल 1 में हुआ।

सुश्री पी. के 11 वर्षीय बेटे को उसके पिता ने हाल ही में चिल्ड्रन हॉस्पिटल 1 में आयोजित दुर्लभ रोग दिवस पर गोद में लिया था - फोटो: थुय डुओंग

अपने बच्चे को बचाने की उम्मीद कभी न छोड़ें

ये हैं सुश्री टीटीटीक्यू (36 वर्ष, हो ची मिन्ह शहर के बिन्ह थान जिले में रहती हैं)। सुश्री क्यू अपने बेटे के लिए जीने का मौका पाने की उम्मीद में खुद ही पैसे जुटा रही हैं।

उनके तीन वर्षीय पुत्र एचबीएमवी को स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी की समस्या है।

पहले, इस बीमारी से ग्रस्त अन्य बच्चों की तरह, शिशु वी. पेट के बल लेटने पर पलटने या अपना सिर उठाने से इनकार कर देता था। सुश्री क्यू. अपने बच्चे को डॉक्टर के पास ले गईं और पता चला कि उसे स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी है। उस समय, उनका बेटा 10 महीने का था।

"मुझे आज भी वह दिन साफ़-साफ़ याद है जब मुझे अपने बच्चे के टेस्ट के नतीजे मिले थे। जब डॉक्टर ने कहा कि वियतनाम में मेरे बच्चे की बीमारी का फ़िलहाल कोई इलाज नहीं है, तो मैं रो पड़ी और लगभग बेहोश हो गई। हो सकता है कि मेरा बच्चा दो साल से ज़्यादा न जी पाए, या अगर जी भी गया, तो फिर कभी चल-फिर नहीं पाएगा," सुश्री क्यू ने कहा।

सुश्री क्यू. और उनके पति ने देश-विदेश में अनेक कार्यक्रमों, संगठनों और अस्पतालों की खोज की है, इस आशा में कि उनके बच्चे को जल्द से जल्द दवा और उपचार मिल सके।

जब मेरे बच्चे को अमेरिकी दवा ज़ोल्गेन्स्मा (2 मिलियन अमरीकी डॉलर मूल्य, 50 बिलियन वीएनडी के बराबर) को प्रायोजित करने के लिए लॉटरी कार्यक्रम में भाग लेने के लिए चुना गया था, तो आशा मुस्कुराने लगी थी, लेकिन एक साल से अधिक इंतजार करने के बाद भी मेरे बच्चे के लिए कोई चमत्कार नहीं हुआ है।

अपने बच्चे के दूसरे जन्मदिन पर, सुश्री क्यू को सूचना मिली कि उनके बच्चे को कार्यक्रम से हटा दिया गया है, क्योंकि यह केवल दो वर्ष से कम उम्र के बच्चों के लिए था।

"मेरी सारी उम्मीदें टूटती दिख रही थीं, मेरा दिल दुख रहा था जब मैंने देखा कि मेरा छोटा बच्चा पिछले दो सालों से कैसे संघर्ष कर रहा था। लेकिन अगर मेरा बच्चा इतना दृढ़ था, तो मेरी जैसी माँ क्यों हार मान लेगी?", सुश्री क्यू ने भावुक होकर बताया।

आशा की किरण एक बार फिर तब जगी जब सुश्री क्यू को सूचना मिली कि ज़ोल्गेन्स्मा दवा को अमेरिका में 2 वर्ष से अधिक उम्र के स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी से पीड़ित बच्चों के इलाज के लिए मंजूरी दे दी गई है तथा कुछ यूरोपीय देशों ने भी इसे नियमों के अंतर्गत वजन वाले बच्चों के लिए मंजूरी दे दी है।

उन्होंने दुबई के एक अस्पताल से संपर्क किया और उन्हें बताया गया कि अस्पताल 2 वर्ष से अधिक उम्र और 21 किलोग्राम से कम वजन वाले बच्चों का इलाज स्वीकार करता है।

"मैं उस डूबते हुए व्यक्ति की तरह था जिसे समुद्र के बीच में जीवन रक्षक दवा दी गई हो। मैं अपने बच्चे को बचाना चाहता था! मैंने अपने बच्चे को बचाने की उम्मीद कभी नहीं छोड़ी..."।

वियतनाम में 100 दुर्लभ बीमारियाँ दर्ज हैं और 60 लाख लोग इन बीमारियों से पीड़ित हैं, जिनमें से 58% बच्चों में पाई जाती हैं। और निश्चित रूप से, सुश्री एन., सुश्री पी., सुश्री क्यू. जैसी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों की देखभाल करने वाली माताओं के प्यार और आशा की तुलना किसी भी चीज़ से नहीं की जा सकती...

सुश्री पीटीपी ने बताया कि उनका बच्चा अब 11 साल का हो गया है, लेकिन उन्हें और उनके पति को हमेशा उसकी देखभाल 2-3 महीने के बच्चे की तरह करनी पड़ती है। बच्चे के साथ हमेशा कोई न कोई रहना चाहिए, यहाँ तक कि सोते समय भी।

सोते समय बच्चे अक्सर चौंक जाते हैं, इसलिए माता-पिता को उनका हाथ थामने के लिए वहां मौजूद रहना पड़ता है।

"हालांकि, मेरे बच्चे को अपने माता-पिता द्वारा बाहर ले जाना बहुत पसंद है। जैसे ही उसे पता चलता है कि वह बाहर जाने वाला है, वह अपना सिर और बाहें ऊपर उठा लेता है। हर रात मैं और मेरे पति बारी-बारी से उसे टहलने के लिए बाहर ले जाते हैं ताकि वह सुपरमार्केट और सड़कें देख सके," सुश्री पी. ने कहा।

स्रोत: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm