9歳の少年と難治性てんかんという「悪夢」を克服する旅

（ダン・トリ） - 毎日何十回も我が子がけいれんするのを目の当たりにした若い母親は、まるで誰かに胸を締め付けられるような思いでした。もう我が子が平穏な日々を送ることは永遠にないだろうと思っていましたが、医学の力によって奇跡的な道が開かれました。

BQKちゃんがまだ5歳の時、最初の発作が前触れもなく激しい波のように襲ってきました。CLVさん（ ハノイ在住）の家族は、赤ちゃんを助けを求めてあちこちの病院に駆け込みました。どの病院でも同じ診断でした。赤ちゃんはてんかんでした。

発作の頻度は次第に高くなり、時には1日に10回にもなり、数日間連続して続くこともあります。発作が長引くと、転倒や怪我のリスクが高まるだけでなく、身体的および知的発達にも深刻な影響を及ぼします。

2024年までに、赤ちゃんKは薬剤耐性の兆候を示しました。これは専門家が難治性てんかんと呼ぶ症状です。最大用量の薬剤を使用し、複数の薬剤を併用したにもかかわらず、まるで赤ちゃんの体があらゆる治療を拒否したかのように、発作は続きました。

「最初は薬によく反応していたのですが、2024年頃には症状が悪化し、薬剤耐性の兆候が出始めました。薬の量を増やしたり、様々な薬を併用したりしたにもかかわらず、発作は依然として抑えられませんでした」とVさんは話しました。

このような状況に直面して、Vさんは、最後の希望が残っていたホーチミン市のビンメック・セントラルパーク国際総合病院に子供を連れて行くことを決意しました。

ホーチミン市ビンメック・セントラルパーク国際総合病院（ホーチミン市）検査・内科の神経科医、トラン・ティ・フオック・イェン博士（理学修士）は、治療抵抗性てんかんとは、最大投与量を増やしたり、様々な抗てんかん薬を併用したりしても、てんかん患者が薬物治療に反応しない状態であると述べています。治療抵抗性てんかんの患者は、発作が長引くため、合併症のリスクが高い場合が多いです。

治療抵抗性てんかんの場合、てんかん焦点の外科的切除は最適な選択肢の一つと考えられています。 世界の医学文献によると、てんかん手術は患者の60～80%に術後のてんかん発作の消失をもたらします。しかし、イェン医師によると、損傷領域が広く深く、従来の評価技術では特定が困難な場合、脳内のてんかん焦点を正確に特定することは医師にとって大きな課題となります。

Kさんの症例は典型的な例です。ホーチミン市（ホーチミン市）のビンメック・セントラルパーク国際総合病院に搬送された際、この患者は5歳という非常に早い年齢でてんかんと診断され、発作が長く頻繁に起こることから、治療困難な症例と判断されました。

入院当時、この子は9歳で、多くの抗てんかん薬を最大用量で服用していましたが、それでも発作をコントロールすることができませんでした。このことは、この子の生活の質だけでなく、将来の発達にも大きな影響を与えました。

一方、頭皮脳波検査、脳MRI、PETスキャンなどの従来の技術では、てんかん焦点の位置を特定することはできない」とイェン博士は付け加えた。

てんかん焦点が見つからなければ、医師たちは手術を行うことができませんでした。手術を行わなければ、子供は一生痛みに苦しみ、不可逆的な脳損傷のリスクにさらされることになります。医師たちは極めて困難な問題に直面していました。

手術前の重要なステップは、てんかん焦点の位置を正確に特定することです。

手術の 7 日前には、脳神経外科、神経学、画像診断など、さまざまな専門分野の医師が継続的に相談し、頭蓋骨に電極を埋め込む前に、てんかん焦点の可能性のある脳領域を評価および描写しました。

ベトナムにおいて、日本人専門家である中江俊介准教授の協力を得て、頭蓋内電極法が実施されたのは今回が初めてです。このことは、処置のタイミングだけでなく、その後の患者のてんかん焦点除去手術の進行にも大きく貢献しました。

さらに、ベトナムでは、治療困難なてんかんの治療において、脳深部への電極配置にオートガイドロボット法を適用した初めての事例となり、脳内への電極の正確な配置を支援しています。オートガイドロボットは、患者の大脳皮質内の安全な位置に電極を配置するための正確な位置決定を支援する位置決めシステムとして機能します。

イェン医師は、従来の位置決め方法と比較して、ロボットオートガイドは電極配置のターゲットを正確に決定するのに役立つと分析しました。配置する必要がある電極の数が非常に多く（最大6箇所）、そのため電極配置の速度が速くなり、手術時間の短縮につながります。事前にプログラムされたロボットアームは、脳組織を損傷することなく、最小限の侵襲で電極を目的の位置に配置し、胎児の神経機能への影響を回避します。

頭蓋内電極の設置プロセスでは、血管を破裂させずに電極を挿入し、頭蓋内出血の合併症を回避するために綿密な計算が必要となるため、プログラミングには多大な時間と労力がかかります。また、外科医は適切なアプローチを選択するために、ロボットアームの使い方も理解している必要があります。

頭蓋内電極は Arc Zenith マルチチャンネル EEG システムに接続され、てんかん焦点、言語、運動、感覚領域を識別するのに役立ちます。これにより、てんかん焦点を除去する手術中にこれらの機能が損傷されるのを防ぐことができます。

頭蓋内電極を埋め込む手術は約5時間を要し、7日後、医師たちはてんかん焦点の正確な位置を特定しました。しかし、困難はそれだけにとどまりませんでした。電極の除去手術もまた、医師たちにとって大きな課題でした。

ヴィンメック・セントラルパーク国際総合病院の一般外科、脳神経外科部長のチュオン・ヴァン・トリ博士（理学修士）とそのチームは、てんかん焦点のある脳領域を切除する手術を行いました。手術は約5時間に及びました。

「患者はまだ若いので、出血や感染のリスクを最小限に抑えるために手術を迅速に行う必要があります。

さらに、てんかん焦点は右眼窩領域と右下前頭葉にあると判明したため、外科医は小児患者の嗅神経や視神経などこの領域にある大血管や重要な神経構造を損傷しないように、巧みにかつ正確に手術を行わなければならない」とトリ医師は述べた。

手術後、子供は順調に回復し、多くの専門医による綿密な経過観察を受けました。日に日に回復していく子供の姿を目の当たりにし、医師たちは心を動かされました。

手術から1ヶ月以上が経ち、BQKちゃんは順調に回復し、神経学的欠陥もなく、普段通りの生活や遊びができるようになりました。睡眠中の軽い発作は2回のみ記録されましたが、以前は1日に数十回も発作を起こしていました。

退院した日、Kの笑顔を見た医師たちは感無量でした。「長い間、彼は疲れ果てていました。でも今は学校にも通い、友達とも仲良くなれ、明るい未来が開けました」とイェン医師は感慨深げに語りました。

かつて我が子の病気はもう治らないと思っていた若い母親は、今や我が子がぐっすり眠る姿を見ることができるようになりました。「今は普通の夢を見ることができます。我が子が他の子と同じように毎日成長していく姿を見ることができるのです」とVさんは感慨深げに語りました。

「治療抵抗性てんかんの患者さんは多くいますが、ベトナムで長年用いられてきた頭皮脳波検査、脳MRI、PETスキャンといった従来の検査方法では、てんかん焦点を正確に特定することができません。そのため、患者さんは毎日、てんかん発作に苦しみながら生活しなければなりません」とイェン医師は語りました。

しかし、現代医学の発展により、ロボット支援による頭蓋内電極留置技術が、この疾患の治療に新たな転換点をもたらしました。この技術により、医師はてんかん焦点、特に脳深部に位置する焦点を正確に特定することが可能になり、従来の方法では困難でした。これにより、多くの患者がてんかん焦点を完全に除去し、この恐ろしい病気から逃れられるようになりました。

子どもにとって、治療の成功はさらに大きな意味を持ちます。病気を治すだけでなく、未来を救うことにもつながります。適切な時期に治療を受ければ、子どもは心理面、学習面、社会性の発達、さらには知能面の負担から解放され、すべてを救うことができるのです。

電極をどこに配置するかを決定することは非常に重要です。電極1つあたりのコストは高額であるため、電極の数と配置を最適化する必要があります。電極の数が多いほど、治療費が高くなり、手術時間が長くなり、感染のリスクが高まります。

トリ博士はまた、ロボットアームの使用がてんかんや脳腫瘍の手術で日常的に行われるようになることへの期待を表明した。

「神経内科・脳神経外科、画像診断科、小児科、麻酔科、蘇生科の各チームが効果的に連携し、発作部位を正確に特定し、電極の設置とてんかん焦点の除去手術を実施したことが、手術の成功につながりました。ホーチミン市では、てんかんを専門とする医療機関でこのような対応ができるところは非常に少ないのです」とトリ医師は述べた。

Vinmec は、複雑なてんかん症例の日常的な治療手順として Autoguide ロボットの使用を標準化することを目指しており、患者コミュニティに大きな希望をもたらします。

一見絶望的な病気から、奇跡の旅が始まりました。そしてその旅路において、医学は導きの光となり、子供を笑顔と完全な子供時代とともに正常な世界へと連れ戻しました。

内容：バオ・チュン、ナム・フォン

2025年8月13日 - 午前8時

出典: https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm