9 år gammel gutt og hans reise for å overvinne «marerittet» kalt resistent epilepsi

(Dan Tri) – Den unge moren følte det som om noen klemte på hjertet hennes da hun var vitne til at barnet sitt fikk kramper dusinvis av ganger hver dag. Hun trodde hun aldri ville få se barnet sitt leve en fredelig dag, helt til medisinen åpnet en mirakuløs vei.

Da BQK bare var fem år gammel, kom de første anfallene som voldsomme bølger, uten forvarsel. Fru CLVs familie ( Hanoi ) skyndte seg å ta barnet sitt med overalt for å få hjelp. Alle sykehus hadde den samme diagnosen: barnet hadde epilepsi.

Hyppigheten av anfall blir stadig hyppigere, noen ganger opptil dusinvis av ganger om dagen, og varer i mange dager på rad. Langvarige anfall setter ikke bare barnet i fare for å falle og bli skadet, men påvirker også den fysiske og intellektuelle utviklingen alvorlig.

Innen 2024 viste K. tegn på medikamentresistens – en tilstand som eksperter kaller refraktær epilepsi . Til tross for at barnet brukte maksimal dose og en kombinasjon av medikamenter, fortsatte anfallene å ramme som om kroppen hadde avvist alle forsøk på behandling.

«I starten reagerte barnet mitt bra på medisinen, men innen 2024 hadde sykdommen forverret seg, og han begynte å vise tegn på medikamentresistens. Til tross for at jeg økte dosen og kombinerte mange forskjellige medisiner, kunne anfallene fortsatt ikke kontrolleres», fortalte fru V.

Stilt overfor denne situasjonen bestemte fru V. seg for å ta barnet sitt med til Ho Chi Minh-byen, til Vinmec Central Park International General Hospital – stedet der det var det siste håpet igjen.

MSc. Dr. Tran Thi Phuoc Yen, nevrolog ved avdeling for undersøkelse og indremedisin ved Vinmec Central Park International General Hospital (HCMC), sa at resistent epilepsi er en tilstand der epileptiske pasienter ikke responderer på medikamentell behandling selv om maksimaldosen er økt og mange forskjellige antiepileptika er blitt kombinert. Pasienter med resistent epilepsi har ofte høy risiko for komplikasjoner på grunn av langvarige anfall.

Ved resistent epilepsi anses kirurgisk fjerning av det epileptiske fokuset som et av de optimale alternativene. I følge verdensmedisinsk litteratur hjelper epilepsikirurgi 60–80 % av pasientene med å bli fri for epilepsi etter operasjon. Ifølge Dr. Yen er det imidlertid også en stor utfordring for leger å bestemme det epileptiske fokuset i hjernen nøyaktig når lesjonen er stor, dyp og vanskelig å identifisere med konvensjonelle vurderingsteknikker.

Tilfellet med baby K. er et typisk eksempel. Da pasienten ankom Vinmec Central Park International General Hospital (HCMC), ble vedkommende identifisert som et vanskelig tilfelle fordi barnet fikk diagnosen epilepsi veldig tidlig (5 år gammelt), med langvarige og hyppige anfall.

«På innleggelsestidspunktet var barnet 9 år gammelt og tok mange antiepileptiske legemidler i maksimale doser, men klarte fortsatt ikke å kontrollere anfallene. Dette påvirket barnets livskvalitet og fremtidige utvikling betydelig.»

I mellomtiden kan ikke konvensjonelle teknikker som elektroencefalografi i hodebunnen, MR-undersøkelse av hjernen og PET-skanning bestemme plasseringen av det epileptiske fokuset, la dr. Yen til.

Uten å finne det epileptiske fokuset, kunne ikke legene operere. Hvis de ikke opererte, ville barnet måtte leve et liv i smerte, med potensial for irreversibel hjerneskade. Legene sto overfor et ekstremt vanskelig problem.

Et viktig trinn før operasjonen er å nøyaktig bestemme plasseringen av det epileptiske fokuset.

7 dager før operasjonen konsulterte leger fra mange spesialiteter som nevrokirurgi, nevrologi, diagnostisk bildebehandling ... seg kontinuerlig for å evaluere og avgrense hjerneområdet med potensial for epileptisk fokus før elektroder ble plassert intrakranielt.

Dette er første gang den intrakranielle elektrodemetoden er blitt utført i Vietnam med deltakelse fra den japanske eksperten, førsteamanuensis Nakae Shunsuke. Dette støtter i stor grad tidspunktet for prosedyren, samt den kirurgiske prosessen med å fjerne pasientens epileptiske fokus senere.

I tillegg er dette også første gang Vietnam har brukt Autoguide Robot-metoden for å plassere elektroder dypt inne i hjernen for å behandle resistent epilepsi, noe som bidrar til å plassere elektrodene nøyaktig i hjernen. Autoguide Robot fungerer som et posisjoneringssystem for å nøyaktig bestemme ønsket plassering av elektrodene i pasientens hjernebark på trygge steder.

Dr. Yen analyserte at Robot Autoguide, sammenlignet med tradisjonelle posisjoneringsmetoder, bidrar til å bestemme målet for elektrodeplassering nøyaktig. Elektrodeplasseringshastigheten vil være raskere fordi antallet elektroder som må plasseres er veldig stort – opptil 6 posisjoner, noe som bidrar til å forkorte operasjonstiden. Den forhåndsprogrammerte robotarmen vil bidra til å plassere elektroden i ønsket posisjon, minimalt invasivt, uten å forårsake skade på hjernevevet, og unngå å påvirke babyens nevrologiske funksjon senere.

Prosessen med å plassere intrakranielle elektroder krever nøye beregninger for å kunne sette inn elektrodene uten å sprekke blodårene, og dermed unngå komplikasjoner med intrakraniell blødning, så programmeringen er tidkrevende og omfattende. Kirurgen må også vite hvordan robotarmen brukes for å velge riktig tilnærming.

Intrakranielle elektroder er koblet til Arc Zeniths flerkanals EEG-system, noe som gir støtte i å identifisere epileptiske fokus, språk, motoriske og sensoriske områder – og bidrar til å unngå skade på disse funksjonene under kirurgi for å fjerne epileptiske fokus.

Operasjonen for å plassere den intrakranielle elektroden i barnet tok omtrent 5 timer, og etter 7 dager hadde legene bestemt den nøyaktige plasseringen av det epileptiske fokuset. Vanskelighetene stoppet imidlertid ikke der, den kirurgiske fjerningen var også en reell utfordring for legene.

Leder, dr. Truong Van Tri, leder for nevrokirurgisk avdeling, generell kirurgisk avdeling, Vinmec Central Park International General Hospital, og teamet hans utførte en operasjon for å fjerne området i hjernen med dette epileptiske fokuset. Operasjonen varte i omtrent fem timer.

«Fordi pasienten fortsatt er ung, må operasjonen utføres raskt for å minimere risikoen for blodtap og infeksjon.»

I tillegg ble det epileptiske fokuset bestemt til å være lokalisert i høyre orbitaregion og høyre nedre frontallap, så kirurgen må operere dyktig og presist for å unngå å skade store blodkar og viktige nervestrukturer i dette området, som pasientens luktenerve og synsnerve,» sa Dr. Tri.

Etter operasjonen kom barnet seg godt og ble nøye overvåket av mange forskjellige spesialister. Legene kunne ikke la være å bli rørt, siden de var vitne til barnets bedring dag for dag.

Etter mer enn én måned med operasjon kom baby BQK seg bra, levde og lekte normalt, uten nevrologiske defekter. Bare to milde anfall ble registrert under søvn – sammenlignet med dusinvis av anfall per dag tidligere.

Legene kunne ikke skjule følelsene sine da de så K. smile den dagen han ble utskrevet fra sykehuset. «Vi har sett ham sliten lenge. Nå kan han gå på skolen, integreres med vennene sine, og hans lyse fremtid er åpen igjen», sa Dr. Yen følelsesladet.

Den unge moren, som en gang trodde hun aldri ville bli frisk etter barnets sykdom, kan nå se barnet sitt sove godt. «Nå kan jeg ha en normal drøm – å se barnet mitt vokse opp hver dag som alle andre barn», sa fru V. følelsesladet.

«Det finnes mange pasienter med resistent epilepsi, men vi kan ikke nøyaktig bestemme det epileptiske fokuset ved hjelp av konvensjonelle metoder som hodebunns-elektroencefalografi, hjerne-MR og PET-skanning, som har blitt brukt i Vietnam i lang tid. Derfor må pasientene leve med de epileptiske anfallene som plager dem hver dag», delte Dr. Yen.

Med utviklingen av moderne medisin har imidlertid teknikken med å plassere intrakranielle elektroder med robotstøtte åpnet et nytt vendepunkt i behandlingen av sykdommen. Denne teknikken lar leger nøyaktig identifisere det epileptiske fokuset, spesielt fokuset dypt inne i hjernen, noe som er vanskelig å gjøre med tradisjonelle metoder. Takket være dette har mange pasienter muligheten til å fjerne det epileptiske fokuset fullstendig, og dermed unnslippe denne forferdelige sykdommen.

For barn er vellykket behandling enda mer meningsfull. Det bidrar ikke bare til å kurere sykdommen, men redder også fremtiden. Et barn som behandles i tide, vil ikke lenger måtte bære byrden av psykologi, læring, sosial utvikling, selv intelligens, alt kan reddes.

Det er svært viktig å bestemme hvor elektrodene skal plasseres. Hver elektrode representerer en stor kostnad, så antallet elektroder og plasseringen av dem bør optimaliseres. Jo flere elektroder som plasseres, desto dyrere blir behandlingen, desto lengre operasjonstid og desto høyere er risikoen for infeksjon.

Dr. Tri uttrykte også håp om at bruk av robotarmer vil bli en rutinetjeneste ved epilepsi- og hjernesvulstkirurgi.

«Den effektive koordineringen mellom teamene innen nevrologi og nevrokirurgi, diagnostisk avbildning, pediatri og anestesi for å nøyaktig bestemme plasseringen av anfallet, samt utføre elektrodeplassering og kirurgisk fjerning av det epileptiske fokuset, bidro til at operasjonen ble vellykket. I Ho Chi Minh-byen er det svært få avdelinger som spesialiserer seg på epilepsi som kan gjøre dette», sa Dr. Tri.

Vinmec tar sikte på å standardisere bruken av Autoguide-roboter som en rutinemessig behandlingsprosedyre for komplekse epilepsitilfeller, noe som gir stort håp for pasientmiljøet.

Fra en tilsynelatende håpløs sykdom ble en mirakuløs reise skrevet. Og på den reisen var medisin ledestjernen som brakte et barn tilbake til den normale verden, med et smil og en komplett barndom.

Innhold: Bao Trung, Nam Phuong

13.08.2025 - 08:00

Kilde: https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm