Inspirujące historie dla rodziców dzieci autystycznych

NDO - W środowisku rodziców dzieci autystycznych wiele osób zna panią Nguyen Tuyet Hanh, prezeskę Klubu Rodzin Autystycznych w Hanoi, z jej opowieści i działań, które motywują rodziców do przezwyciężania trudności i dają im pozytywną energię, by towarzyszyć swoim dzieciom w tej długiej podróży.

Pani Nguyen Tuyet Hanh, przedstawicielka Klubu Rodzin Autystycznych w Hanoi, wzięła udział i przedstawiła swoje pomysły na Międzynarodowej Konferencji Naukowej „Poprawa jakości edukacji włączającej i w kierunku zrównoważonej edukacji dzieci niepełnosprawnych w Wietnamie”, która odbyła się na Narodowym Uniwersytecie Edukacyjnym w Hanoi. (Zdjęcie: udostępnione przez osobę z Hanoi)

Towarzyszenie rodzinom autystycznym w celu zmniejszenia trudności

Z ponad 29-letnim doświadczeniem w opiece nad dziećmi autystycznymi i ponad 20-letnim doświadczeniem w działalności społecznej na rzecz osób z autyzmem, pani Hanh rozumie trudności, trudności, przeszkody i problemy dzieci autystycznych i ich rodzin na drodze do integracji. Nigdy nie zniechęcił jej fakt, że jej dziecko ma autyzm, ponieważ bez względu na to, co się z nim stanie, miłość matki do dziecka nigdy się nie zmieni.

29 lat temu, gdy jej córka miała zaledwie 3 miesiące, kierując się instynktem macierzyńskim, pani Hanh wyczuła, że ​​jej dziecko jest nietypowe. Nie lubiła być przytulana, często płakała i szarpała się za każdym razem, gdy była przytulana i rozpieszczana. Dopiero gdy położono ją do łóżka i została sama, dziecko przestawało płakać. Później zrozumiała, że ​​to pierwsze nietypowe objawy autyzmu. Gdy jej dziecko miało 2 lata, pojawiło się wiele innych objawów w porównaniu z rówieśnikami, takich jak: lubienie się bawić w samotności, częste wpadanie w złość bez powodu…

W tamtym czasie w Wietnamie nie było zbyt wielu informacji na temat autyzmu, ani jednego dokumentu medycznego opisującego tę chorobę, więc Hanh i jej mąż byli skrajnie zdezorientowani. Miewali nieprzespane noce, Hanh patrzyła na swoje dziecko i płakała.

W 2000 roku, po zabraniu dziecka do szpitala na badania kontrolne, dowiedziała się, że cierpi ono na zaburzenia ze spektrum autyzmu – trwałe zaburzenie rozwoju, które powoduje deficyty w zakresie zachowania, języka i komunikacji.

Początkowo, gdy dowiedziała się, że jej córka ma nieuleczalną chorobę, była w szoku, nie rozumiejąc, dlaczego jej dziecko jest takie. Pogrążona w cierpieniu i nieszczęściu, ale przede wszystkim odzyskała ducha, zaakceptowała swoje dziecko jako „inne dziecko”, by mu towarzyszyć. W procesie wychowywania i interwencji w imieniu dziecka, poprzez osobiste relacje, „uczyła się” z doświadczeń tych, którzy byli przed nią, zgłębiała i poznawała metody edukacji specjalnej, poświęcała czas i wysiłek, i znalazła konkretne sposoby nauczania swojego dziecka, odpowiednie dla niego…

Zdjęcie zostało zaprezentowane na wystawie fotograficznej z okazji 20-lecia powstania i rozwoju Klubu Rodzin Autystycznych w Hanoi . (Zdjęcie: udostępnione przez bohatera)

W odpowiedzi na życzenia i potrzeby rodzin z dziećmi autystycznymi w Hanoi i sąsiednich prowincjach, w październiku 2002 roku, przy wsparciu pani Nguyen Thi Hoang Yen (obecnie profesor, doktor, wybitny nauczyciel), która była wówczas kierownikiem Katedry Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego w Hanoi, pani Hanh wraz z grupą rodziców dzieci autystycznych założyła Klub Rodzin Dzieci Autystycznych w Hanoi (obecnie Klub Rodzin Autystycznych w Hanoi), poprzedniczkę Wietnamskiej Sieci Autyzmu. Klub liczył wówczas około 40 członków, głównie rodziców dzieci autystycznych oraz nauczycieli uczących dzieci autystyczne. Do tej pory w jego działalności uczestniczyły tysiące osób autystycznych i ich rodzin.

Klub powstał, aby rodzice dzieci autystycznych mogli się spotykać i wzajemnie wspierać, uczyć się i dzielić wiedzą na temat autyzmu, zwiększać świadomość społeczną na temat autyzmu, zmniejszać stygmatyzację i pomagać we wczesnym wykrywaniu autyzmu w celu podjęcia interwencji.   aktualne, a także podnoszą poziom społecznej troski i odpowiedzialności za autyzm...

Aby ułatwić rodzinom towarzyszenie osobom autystycznym, Klub przetłumaczył wiele stron zagranicznych dokumentów na temat autyzmu, zorganizował dyskusje na temat problemów, z jakimi borykają się rodziny w procesie opieki nad osobami autystycznymi, zorganizował sesje szkoleniowe, terapię biomedyczną, terapię psychologiczną i żywienie dla dzieci autystycznych, aby rodziny miały możliwość uczenia się i interakcji z ekspertami z kraju i zagranicy.

Jednocześnie, w celu podniesienia świadomości w społeczności, w odpowiedzi na Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie, Klub zorganizował dwa spacery dla dzieci pod hasłem „Pomaganie dzieciom autystycznym w uświadomieniu sobie integracji ze społecznością” oraz „Wspólne działanie na rzecz dzieci autystycznych” w Hanoi, w których wzięły udział tysiące osób.

Następnie, jako prywatny plac zabaw dla osób z autyzmem i ich rodzin, Klub regularnie organizuje imprezy sportowe i kulturalne... W szczególności, w listopadzie 2020 roku, po raz pierwszy, Klub zorganizował pierwszy jarmark „Prezentacja produktów zawodowych dla osób z autyzmem”, na którym można było kupić wiele wyrobów rękodzielniczych, żywności, ciast, suszonych owoców, przetworzonych warzyw i owoców... Oczekuje się, że w kwietniu tego roku jarmark „Prezentacja produktów wytwarzanych przez osoby z autyzmem” odbędzie się ponownie po 4 latach przerwy spowodowanej epidemią COVID-19.

Klub Rodzin Autystycznych w Hanoi zorganizował bezpłatne szkolenie pt. „Zastosowanie terapii logopedycznej w rozwoju mowy i języka u dzieci o specjalnych potrzebach” dla nauczycieli zajmujących się opieką i wychowaniem dzieci autystycznych oraz rodziców w wielu prowincjach i miastach. (Zdjęcie: udostępnione przez Klub )

Inspirująca podróż wspaniałej matki

Wspominając żmudną drogę opieki nad córką, pani Hanh powiedziała: Jeśli wychowanie zdrowego dziecka jest trudne, to opieka nad dzieckiem autystycznym musi być 10 razy trudniejsza. W wieku 5,5 roku dziecko posługiwało się tylko językiem, więc musiała spędzić wiele miesięcy ucząc je mówić i znać imiona wszystkich domowników, ucząc je odpowiadać „tak” lub „nie”, a następnie wykazując się ogromną cierpliwością, aby nauczyć je prawidłowego korzystania z toalety, mycia zębów i twarzy. W ten sposób ona i jej krewni musieli nieustannie uczyć swoje dziecko każdego dnia, bez końca.

Jej wysiłki na rzecz wspierania integracji dziecka ze społecznością również napotykały na wiele trudności i przeszkód. Kiedy jej dziecko uczęszczało do szkoły podstawowej, z wielu powodów (w tym z powodu dyskryminacji), była zmuszona około 10 razy przenosić je do innej szkoły. Kiedy dziecko osiągnęło dojrzałość płciową, z obawy, że nie będzie w stanie samo się bronić i będzie narażone na wykorzystywanie seksualne, musiała podjąć bolesną decyzję o przeniesieniu dziecka z edukacji inkluzywnej do specjalistycznej.

Warsztaty i wymiana doświadczeń między osobami autystycznymi a społeczeństwem w celu dzielenia się wspólną perspektywą na temat autyzmu. (Zdjęcie: udostępnione przez klub)

Aby stać się osobą optymistyczną i odważną, inspirującą i pomagającą wielu rodzicom dzieci autystycznych, pani Hanh przeszła również przez etapy załamania emocjonalnego.

„Były chwile, kiedy, kiedy myślę o tym z perspektywy czasu, nie tylko ja, ale całe pokolenie rodziców dzieci autystycznych w tamtym czasie było emocjonalnie „załamane”, ponieważ w tamtych czasach każdy miał aspiracje i pragnienia, ale mając dziecko z autyzmem, musiałam je wszystkie odłożyć na bok, trudności piętrzyły się na trudnościach. Czułam wtedy, że nie mam już szans na spełnianie tych marzeń i pogrążyłam się w bardzo negatywnym stanie” – zwierzyła się pani Hanh.

Jednak według pani Hanh, świadomość to proces, który trwa, gdy pokonujemy wiele wyzwań, trudności, a nawet nie mamy już łez do wypłakania. To daje nam bardzo prostą lekcję: musimy szybko zaakceptować swoją sytuację, swoje życie, zaakceptować, że nasze dziecko ma problemy, które wymagają wsparcia. Akceptacja nie oznacza tu poddania się, ale zaakceptowania, aby dowiedzieć się, czy nasze dziecko ma jakieś umiejętności, czy są rzeczy, które można uratować, i dzięki temu je czegoś nauczyć.

Powiedziała: „Od pytania nauczyciela: »Czy jesteś spokojny, czy jesteś szczęśliwy? Jeśli nie jesteś szczęśliwy, nie masz spokoju, to co masz, aby dać swojemu dziecku?«. To stwierdzenie całkowicie poruszyło jej umysł, sprawiło, że całkowicie zmieniła swoje życie, ponieważ nie była szczęśliwa, nie była spokojna. Od tamtej pory postanowiła żyć szczęśliwie, uporządkowała swoje niedokończone marzenia, zmieniła swoje plany, aby to marzenie się spełniło. Przeorganizowanie swojego życia w ciągu jednego dnia musi być jasnym punktem, z tych jasnych kolorów tworzy pozytywną energię, która pozwala jej pracować z dzieckiem w najtrudniejszych chwilach. Oczywiście, kiedy pracuje ze swoim dzieckiem w spokojnym, pełnym miłości nastawieniu, jej dziecko się rozwija .

Pani Hanh powiedziała, że ​​osoby z autyzmem rzadko zaznają spokoju, ponieważ cierpią na zaburzenia przetwarzania sensorycznego. Dlatego kiedy wychodzą w świat, często odczuwają niepokój, lęk i lęk. Dlatego pani Hanh pragnie, aby jej dziecko było spokojne i szczęśliwe. Ale aby to osiągnąć, sama musi być szczęśliwa i mieć spokój ducha. Bo bez tego nic nie da się zrobić. Lekcja, którą sama przeżyła, stała się dla niej źródłem inspiracji, którą może przekazać innym rodzicom w podobnej sytuacji.

„Wychowywanie i interwencja w sprawach dzieci to długa historia, wymagająca nakładów finansowych, duchowych i energetycznych. Dlatego zawsze zachęcam rodziców i dzielę się z nimi moim doświadczeniem, aby wcześnie zaakceptowali życie z dzieckiem autystycznym, aby ustabilizować jego psychikę, dać czas na odbudowę swojego życia, a następnie odbudować „plan lekcji” dla swoich dzieci, a następnie opracować długoterminową strategię, która będzie towarzyszyć im przez całe życie” – zwierzyła się pani Hanh.

Wspominając czasy, przez które przeszła, pani Hanh powiedziała, że ​​dzieci, które jako pierwsze dołączyły do ​​Klubu, są teraz dorosłe, mają ponad 20 lat, a rodzice, którzy się teraz spotykają, wymieniają między sobą uśmiechy zachęty, dzielą się przemyśleniami i dojrzałością w postrzeganiu, akceptując swoje dzieci jako „inne dzieci” po długim okresie terapii integracyjnej.

Potrzebny jest ogólnokrajowy program dla osób z autyzmem.

Pełniąc funkcję Prezesa Hanoi Autistic Family Club od 2015 roku, pani Hanh do tej pory, oprócz głównych działań Klubu, uznała, że ​​istnieje potrzeba dodatkowego obszaru konsultacji politycznych. Jej zdaniem, jedynie realizacja polityki przyniesie długoterminowe i trwałe korzyści osobom z autyzmem. Dlatego też Zarząd Klubu aktywnie uczestniczy w seminariach i konsultacjach politycznych dotyczących osób z niepełnosprawnościami, a w szczególności osób z autyzmem… z nadzieją, że rząd oraz ministerstwa, departamenty i oddziały będą współpracować, aby pomóc osobom z autyzmem w skutecznej integracji z życiem społecznym, zwłaszcza w edukacji, opiece zdrowotnej i doradztwie zawodowym…

Pani Nguyen Tuyet Hanh, przedstawicielka Klubu Rodzin Autystycznych w Hanoi, wzięła udział i wyraziła swoją opinię w seminarium konsultacyjnym „Konsultacje i konsultacje dotyczące głównych elementów planowania systemu placówek edukacyjnych dla osób niepełnosprawnych oraz systemu ośrodków wspierających rozwój edukacji włączającej w latach 2021–2030, z wizją do 2050 roku”, zorganizowanym przez Ministerstwo Edukacji i Szkolenia. (Zdjęcie: udostępnione przez osobę)

W obliczu faktu, że w ostatnich latach liczba dzieci z autyzmem stale rośnie, pani Hanh, opowiadając swoją historię i historie członków Klubu, zawsze pragnęła stworzenia krajowego programu dla osób autystycznych, budowy specjalistycznych szkół, wspierania miejsc pracy, które pomogą osobom autystycznym w integracji, a także wsparcia dla osób autystycznych, które nie mają już krewnych...

Według niej, jeśli państwo nie zainterweniuje na czas, nie podejmie odpowiednich działań, a nawet nie wdroży konkretnej polityki społecznej, to w przyszłości zasoby ludzkie w sferze socjalnej będą bardzo skromne - zarówno pod względem jakości, jak i ilości.

Aby pomóc rodzinom z dziećmi autystycznymi w uzyskaniu systemu wsparcia, pani Hanh ma nadzieję, że państwo wprowadzi lokalne lub ogólnokrajowe szkoły kształcenia zawodowego dostosowane do umiejętności osób autystycznych, których celem będzie pomoc dorosłym osobom autystycznym w uczestnictwie w działalności produkcyjnej i biznesowej w zakresie umożliwiającym im niezależne i sensowne życie.

Jednocześnie rząd musi odgrywać wiodącą rolę i zachęcać do wnoszenia wkładu oraz socjalizacji zasobów ludzkich i materialnych społeczności rodzin autystycznych poprzez budowę Domów Grupowych w miejscowościach, aby stworzyć osobom autystycznym możliwości rozwijania swoich umiejętności i czucia się użytecznymi i szczęśliwymi dzięki pomocy pracowników socjalnych i społeczności, ponieważ osoby autystyczne mają poziom zrozumienia autyzmu i umiejętności niezbędne do pracy z osobami autystycznymi.

„Klub istnieje od ponad 22 lat. Dzieci, które miały wtedy zaledwie kilka lat, mają teraz ponad 20 lat, z czego większość dzieci autystycznych w wieku 14 lat i starszych nie może kontynuować nauki w szkole średniej. Najbardziej martwimy się o to, co stanie się z naszymi dziećmi, gdy ich rodzice się zestarzeją. Mamy szczerą nadzieję, że władze na wszystkich szczeblach zapewnią osobom autystycznym bardziej odpowiednie, kompleksowe i zrównoważone wsparcie w zakresie poradnictwa zawodowego i szkoleń zawodowych” – wyraziła pani Hanh.

Source: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html