|
Pani Nguyen Tuyet Hanh, przedstawicielka Klubu Rodzin Autystycznych w Hanoi, wzięła udział i wyraziła swoje opinie na międzynarodowej konferencji naukowej „Poprawa jakości edukacji włączającej i w kierunku zrównoważonej edukacji dzieci niepełnosprawnych w Wietnamie”, która odbyła się na Uniwersytecie Pedagogicznym w Hanoi. (Zdjęcie: udostępnione przez osobę udzielającą wywiadu) |
Wspieranie rodzin z dziećmi autystycznymi w celu odciążenia ich.
Pani Hanh, która spędziła ponad 29 lat opiekując się swoim autystycznym dzieckiem i ponad 20 lat pracując w dziedzinie autyzmu, rozumie trudności, trudności, przeszkody i wyzwania, z jakimi borykają się dzieci autystyczne i ich rodziny na drodze do integracji. Nigdy nie zniechęcił jej fakt, że jej dziecko ma autyzm, ponieważ bez względu na wszystko, miłość matki do dziecka pozostaje niezmienna.
Dwadzieścia dziewięć lat temu, gdy jej córka miała zaledwie trzy miesiące, Hanh, kierując się instynktem macierzyńskim, wyczuła coś nietypowego u swojego dziecka. Niemowlę nie lubiło być noszone na rękach, płakało i szarpało się, gdy je przytulano lub pocieszano. Przestawało płakać dopiero, gdy położono je na łóżku i zostawiono samo. Później zrozumiała, że to pierwsze objawy autyzmu. Gdy jej córka skończyła dwa lata, wykazywała wiele zachowań odmiennych od swoich rówieśników, takich jak preferowanie zabawy w samotności i drażliwość bez powodu.
W tamtym czasie w Wietnamie niewiele było informacji na temat autyzmu; w rzeczywistości nie było ani jednej wzmianki o tej chorobie, więc Hanh i jej mąż byli bardzo zaniepokojeni. Były noce, kiedy Hanh nie mogła spać, patrząc na swoje dziecko i roniąc łzy.
Dopiero w 2000 roku, podczas badania kontrolnego w szpitalu, dowiedziała się, że jej dziecko cierpi na zaburzenia ze spektrum autyzmu – trwałe zaburzenie rozwoju, które powoduje upośledzenie zachowania, języka i komunikacji.
Początkowo, gdy dowiedziała się, że jej córka cierpi na nieuleczalną chorobę, była zszokowana i nie mogła zrozumieć, dlaczego jej dziecko na nią cierpi. Przytłoczona żalem i nieszczęściem, w końcu przezwyciężyła to wszystko, odzyskała spokój i zaakceptowała swoje dziecko jako „inne”, aby ją wspierać. Wychowując i opiekując się córką, dzięki osobistym kontaktom, uczyła się z doświadczeń innych, samodzielnie badała metody edukacji specjalnej i poświęcała czas i wysiłek na znalezienie odpowiednich dla niej metod nauczania…
|
To zdjęcie zostało zaprezentowane na wystawie z okazji 20-lecia powstania i rozwoju Klubu Rodzin Autystycznych w Hanoi . (Zdjęcie: udostępnione przez autora) |
Kierując się pragnieniami i potrzebami rodzin z dziećmi autystycznymi w Hanoi i okolicznych prowincjach, w październiku 2002 roku, przy wsparciu pani Nguyen Thi Hoang Yen (obecnie profesor, doktor i wybitna pedagog), ówczesnej kierownik Katedry Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego w Hanoi, pani Hanh wraz z grupą rodziców dzieci autystycznych założyła Klub Rodzinny Dzieci Autystycznych w Hanoi (obecnie Klub Rodzin Autystycznych w Hanoi), poprzedniczkę Wietnamskiej Sieci Autyzmu. W tamtym czasie klub liczył około 40 członków, głównie rodziców dzieci autystycznych oraz nauczycieli uczących dzieci autystyczne. Do dziś w jego działalności uczestniczą tysiące osób autystycznych i ich rodzin.
Klub powstał z myślą o zapewnieniu rodzicom dzieci autystycznych platformy, na której mogą się spotykać, wspierać się nawzajem, uczyć się i dzielić wiedzą na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu; podnosić świadomość społeczną na temat autyzmu, zmniejszać stygmatyzację oraz ułatwiać wczesne wykrywanie i interwencję. konieczne jest podjęcie szybkich działań w celu podniesienia świadomości i odpowiedzialności społeczeństwa w kwestii zaburzeń ze spektrum autyzmu...
Aby ułatwić rodzinom wspieranie osób z autyzmem, Klub przetłumaczył wiele zagranicznych dokumentów na temat autyzmu, zorganizował dyskusje i wymiany zdań na temat problemów, z jakimi borykają się rodziny opiekujące się dziećmi autystycznymi, a także szkolenia z zakresu terapii biomedycznej, terapii psychologicznej i żywienia dzieci autystycznych. Dzięki temu rodziny mają okazję uczyć się od ekspertów z kraju i ze świata oraz współpracować z nimi.
Ponadto, aby podnieść świadomość społeczności i odpowiedzieć na Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie, Klub zorganizował dwa spacery dla dzieci pod tytułem „Pomoc dzieciom autystycznym w zrozumieniu integracji społecznej” oraz „Podejmowanie działań na rzecz dzieci autystycznych” w Hanoi, w których wzięły udział tysiące osób.
Ponadto, jako dedykowana przestrzeń dla osób z autyzmem i ich rodzin, Klub regularnie organizuje wydarzenia sportowe i kulturalne. Warto odnotować, że w listopadzie 2020 roku Klub zorganizował swoje pierwsze „Targi Szkolenia Zawodowego Osób z Autyzmem”, prezentujące szeroką gamę rękodzieła, żywności, ciast, suszonych owoców i przetworzonych warzyw. Oczekuje się, że „Targi Produktów dla Osób z Autyzmem” zostaną wznowione w kwietniu tego roku, po czteroletniej przerwie spowodowanej pandemią COVID-19.
|
Klub Rodzin Autystycznych w Hanoi zorganizował bezpłatne szkolenie pt. „Stosowanie terapii logopedycznej w rozwoju mowy i języka u dzieci o specjalnych potrzebach” dla nauczycieli zajmujących się opieką i edukacją dzieci autystycznych oraz rodziców w wielu prowincjach i miastach. (Zdjęcie: udostępnione przez Klub ) |
Inspirująca podróż wspaniałej matki.
Wspominając żmudną drogę opieki nad córką, pani Hanh powiedziała: „Jeśli wychowanie normalnego dziecka jest trudne, to opieka nad dzieckiem autystycznym jest dziesięć razy trudniejsza. Moja córka rozwinęła umiejętności językowe dopiero w wieku 5,5 roku, więc musiałam spędzić miesiące, pilnie ucząc ją mówić, zwracać się do wszystkich domowników po imieniu, odpowiadać na pytania „tak” lub „nie” i z ogromną cierpliwością uczyć ją prawidłowego korzystania z toalety, mycia zębów i twarzy. Każdego dnia, moja rodzina i ja musieliśmy ją tego nieustannie uczyć, powtarzając ten proces w kółko”.
Wspieranie integracji dziecka ze społecznością również było obarczone trudnościami i przeszkodami. W latach nauki dziecka w szkole podstawowej, z różnych powodów (w tym dyskryminacji), była zmuszona zmieniać szkoły około 10 razy. Kiedy dziecko osiągnęło wiek dojrzewania, martwiąc się o jego niezdolność do samoobrony i ryzyko wykorzystywania seksualnego, musiała podjąć bolesną decyzję o przeniesieniu dziecka z placówki integracyjnej do placówki specjalnej.
|
Warsztaty i wymiana doświadczeń między osobami autystycznymi a społeczeństwem, mające na celu budowanie wspólnego zrozumienia zaburzeń ze spektrum autyzmu. (Zdjęcie: udostępnione przez Klub) |
Aby stać się osobą optymistyczną, silną i inspirującą, która pomaga wielu rodzicom dzieci autystycznych, jaką jest dzisiaj, pani Hanh przeszła również przez okresy załamania emocjonalnego.
„Były okresy, kiedy patrząc wstecz, nie tylko ja, ale całe pokolenie rodziców dzieci autystycznych w tamtym czasie czuło się emocjonalnie zdruzgotane. Wtedy każdy miał aspiracje i marzenia, ale posiadanie dziecka z autyzmem oznaczało zawieszenie wszystkiego, a trudności piętrzyły się. Czułam wtedy, że nie ma już szans na realizację tych marzeń i pogrążyłam się w bardzo negatywnym stanie” – zwierzyła się pani Hanh.
Jednak, zdaniem pani Hanh, samoświadomość to proces. Po przejściu wielu wyzwań i trudności, nawet do momentu, gdy nie ma już łez, aby płakać, uczy ona bardzo prostej lekcji: należy wcześnie zaakceptować swoje okoliczności i życie oraz zaakceptować fakt, że dziecko ma problemy, które wymagają wsparcia. Akceptacja nie oznacza tu poddania się, ale raczej akceptacji, aby odkryć, jakie umiejętności posiada dziecko lub jakie aspekty można jeszcze ocalić, i w ten sposób je wychowywać i prowadzić.
Opowiadała: „Wszystko zaczęło się od pytania nauczyciela: »Czy jesteś spokojny? Czy jesteś szczęśliwy? Jeśli nie jesteś szczęśliwy, jeśli nie jesteś spokojny, co dasz swojemu dziecku?«. To pytanie całkowicie poruszyło mój umysł, powodując, że całkowicie zmieniłam swoje życie, ponieważ nie byłam szczęśliwa, nie byłam spokojna. Od tamtej pory postanowiłam, że muszę żyć szczęśliwie. Przeorganizowałam swoje niedokończone marzenia, przeorganizowałam swoje plany, aby je spełnić. Przeorganizowałam swoje codzienne życie, aby było pełne jasnych punktów, z tych jasnych kolorów, tworząc pozytywną energię do pracy z moim dzieckiem w najtrudniejszych chwilach. Najwyraźniej, kiedy pracuję z moim dzieckiem w spokojnym i pełnym miłości stanie umysłu, moje dziecko rozkwita .
Pani Hanh powiedziała, że dzieci autystyczne rzadko doświadczają spokoju, ponieważ cierpią na zaburzenia przetwarzania sensorycznego, więc kiedy wychodzą na świat, często są niespokojne, lękliwe i pełne obaw. Dlatego pani Hanh pragnie, aby jej dziecko było spokojne i szczęśliwe. Aby to osiągnąć, sama musi odczuwać szczęście i wewnętrzny spokój. Bez nich nic nie da się osiągnąć. Z własnego doświadczenia czerpie inspirację do dzielenia się nią z innymi rodzicami w podobnej sytuacji.
„Wychowywanie i interwencja w przypadku dziecka to długi i żmudny proces, wymagający znacznego wysiłku finansowego, emocjonalnego i fizycznego. Dlatego zawsze zachęcam rodziców i dzielę się z nimi moim doświadczeniem, aby jak najwcześniej zaakceptowali życie z dzieckiem autystycznym, ustabilizowali jego stan psychiczny i poświęcili czas na odbudowę własnego życia. Na tej podstawie mogą stworzyć „plan lekcji” dla swojego dziecka i opracować długoterminową strategię wspierania go przez całe życie” – zwierzyła się pani Hanh.
Wspominając swoje przeżycia, pani Hanh powiedziała, że dzieci, które uczestniczyły w pierwszym Klubie, są już dorosłe, mają ponad 20 lat. Kiedy rodzice spotykają się teraz, wymieniają się uśmiechami wsparcia, dzielenia się i dojrzałością w rozumieniu i akceptowaniu swoich dzieci jako „innych dzieci” dopiero po długim okresie terapii i wspólnej integracji.
Potrzebny jest ogólnokrajowy program dla osób z autyzmem.
Pełniąc funkcję prezesa Hanoi Autism Family Club od 2015 roku, pani Hanh dostrzegła potrzebę rozszerzenia działalności klubu poza jego podstawową działalność o konsultacje polityczne. Wierzy, że tylko poprzez działania rzecznicze można zapewnić osobom z autyzmem długoterminowe i trwałe korzyści. Dlatego zarząd klubu aktywnie uczestniczy w warsztatach i konsultacjach politycznych dotyczących niepełnosprawności, a autyzmu w szczególności, mając nadzieję, że rząd oraz odpowiednie ministerstwa i agencje będą współpracować w celu zapewnienia skutecznej integracji osób z autyzmem ze społeczeństwem, zwłaszcza w obszarze edukacji, opieki zdrowotnej i poradnictwa zawodowego.
|
Pani Nguyen Tuyet Hanh, przedstawicielka Klubu Rodzin Autystycznych w Hanoi, wzięła udział i wyraziła swoją opinię na seminarium konsultacyjnym i informacyjnym na temat kluczowych elementów planowania systemu placówek edukacyjnych dla osób z niepełnosprawnościami oraz systemu ośrodków wspierających rozwój edukacji włączającej w latach 2021–2030, z wizją do 2050 roku, zorganizowanym przez Ministerstwo Edukacji i Szkolenia. (Zdjęcie: udostępnione przez osobę udzielającą wywiadu) |
W obliczu rosnącej w ostatnich latach liczby dzieci z autyzmem, a także z powodu własnej historii i historii członków klubu, pani Hanh zawsze pragnęła krajowego programu dla osób z autyzmem, utworzenia specjalistycznych szkół, wsparcia zawodowego, które pomogłoby osobom z autyzmem zintegrować się ze społeczeństwem, a także wsparcia dla osób z autyzmem, które nie mają już członków rodziny...
Według niej, jeśli państwo nie zainterweniuje na czas, nie podejmie odpowiednich działań, a nawet nie wprowadzi konkretnej polityki społecznej, to w przyszłości zasoby kadrowe w sektorze socjalnym będą bardzo niewielkie - zarówno pod względem jakości, jak i ilości.
Aby zapewnić wsparcie rodzinom z dziećmi autystycznymi, pani Hanh ma nadzieję, że rząd utworzy lokalne lub ogólnokrajowe szkoły kształcenia zawodowego dostosowane do możliwości osób autystycznych, mając na celu pomoc im w rozwoju, aby byli w stanie uczestniczyć w produkcji i działalności gospodarczej w ramach swoich możliwości, osiągając w ten sposób niezależne i satysfakcjonujące życie.
Co więcej, rząd musi odgrywać wiodącą rolę i zachęcać do wnoszenia wkładu oraz socjalizacji zasobów ludzkich i materialnych ze społeczności i rodzin osób autystycznych w budowę Domów Społecznościowych (Domów Grupowych) w miejscowościach, aby tworzyć osobom autystycznym możliwości życia zgodnie ze swoimi zdolnościami, poczucia się użytecznymi i szczęśliwymi przy wsparciu pracowników socjalnych i społeczności, ponieważ osoby autystyczne dobrze rozumieją autyzm i posiadają umiejętności pracy z takimi osobami.
„Klub istnieje już ponad 22 lata. Dzieci, które wtedy miały zaledwie kilka lat, mają dziś ponad 20 lat, a większość dzieci autystycznych w wieku 14 lat i starszych nie może kontynuować nauki w szkole średniej. Naszym największym zmartwieniem jest to, co się z nimi stanie, gdy ich rodzice się zestarzeją. Mamy szczerą nadzieję, że władze zapewnią osobom z autyzmem bardziej odpowiednie, kompleksowe i zrównoważone wsparcie w zakresie poradnictwa zawodowego i szkoleń zawodowych” – wyraziła pani Hanh.
Komentarz (0)