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Menino de 10 anos sofre de doença rara apelidada de 'doença mais dolorosa'

Báo Thanh niênBáo Thanh niên21/07/2023


Bella Macey, de 10 anos, mora com os pais na Austrália. Tudo começou quando a família viajou para Fiji, um país insular no Pacífico Sul. Durante a viagem, Bella desenvolveu uma bolha de origem desconhecida no pé direito, segundo o New York Post (EUA).

Bé 10 tuổi mắc tình trạng hiếm gặp được mệnh danh là ‘căn bệnh đau đớn nhất’  - Ảnh 1.

A síndrome da dor regional complexa, da qual a bebê Bella Macey sofre, é conhecida como a doença mais dolorosa e desconfortável já registrada pela humanidade.

A bolha infeccionou e piorou. A infecção foi tratada posteriormente. Infelizmente, porém, desencadeou uma condição rara chamada síndrome da dor regional complexa (SDRC).

O Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido (NHS) descreve a síndrome da dor regional complexa como uma condição que causa dor intensa e debilitante. Trata-se de um tipo de dor nervosa crônica que geralmente ocorre após lesões nos tecidos moles, cirurgias, acidente vascular cerebral (AVC) ou ataque cardíaco.

A doença causa sintomas extremamente desconfortáveis, como dor em queimação e dor latejante constante, geralmente nas mãos e nos pés. A área afetada também fica inchada, sensível ao atrito, os músculos apresentam espasmos, tremores ou fraqueza, enquanto as articulações podem ficar rígidas e inchadas.

No caso de Bella, a dor se espalhava por toda a perna direita. "Era latejante, ardia, formigava. Eu sentia todos os tipos de dor que nunca havia sentido antes", disse Bella.

Antes uma criança saudável, a pequena Bella agora é incapaz de correr ou participar de qualquer uma de suas atividades físicas favoritas. Até mesmo um passo correndo ou caminhando causa uma dor excruciante.

"Não consigo tomar banho de imersão nem ficar de molho na banheira. Não consigo me cobrir com um cobertor nem nada, até colocar um pedaço de papel na minha perna direita dói. Qualquer coisa que toque na minha perna me faz gritar de dor", acrescentou Bella.

Os pais dela ficaram tão tristes ao ver a filha doente que só podiam consolá-la. "Eu queria abraçá-la bem forte, mas não podia porque isso faria a perna dela se mexer e doer", disse Emma Macey, mãe de Bella.

Apesar de todos os esforços, a família não conseguiu encontrar um médico adequado na Austrália para tratar a rara condição do filho. Portanto, precisam ir aos Estados Unidos, onde há um médico com a experiência necessária para tratar a síndrome da dor regional complexa.

Emma e sua filha estão planejando ir para os Estados Unidos. A boa notícia é que encontraram um hospital que pode tratar Bella. A má notícia é que Bella terá que viajar muito e sentirá dores durante a viagem.

A família, sem saber se conseguiria arcar com o custo total do tratamento, criou uma conta no GoFundMe. A meta de arrecadação era de US$ 157.000 e, até o momento, já alcançou US$ 127.000, segundo o New York Post .



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