Băiat de 9 ani și călătoria sa pentru a depăși „coșmarul” numit epilepsie rezistentă

(Dan Tri) - Văzându-și copilul având convulsii de zeci de ori pe zi, tânăra mamă simțea ca și cum cineva îi strângea inima. Credea că nu-și va mai vedea niciodată copilul trăind o zi liniștită, până când medicina i-a deschis o cale miraculoasă.

Când BQK avea doar 5 ani, primele crize au venit ca niște valuri puternice, fără avertisment. Familia doamnei CLV ( Hanoi ) s-a grăbit să-și ducă copilul peste tot pentru ajutor. Fiecare spital a primit același diagnostic: copilul avea epilepsie.

Frecvența crizelor este din ce în ce mai densă, uneori de până la zeci de ori pe zi, durând mai multe zile consecutive. Crizele prelungite nu numai că pun copilul în pericol de cădere și accidentare, dar afectează serios și dezvoltarea fizică și intelectuală.

Până în 2024, K. a prezentat semne de rezistență la medicamente – o afecțiune pe care experții o numesc epilepsie refractară . În ciuda utilizării dozei maxime și a unei combinații de medicamente, convulsiile au continuat să apară, ca și cum organismul copilului ar fi respins toate încercările de tratament.

„La început, copilul meu a răspuns bine la medicație, dar până în 2024, boala sa s-a agravat și a început să prezinte semne de rezistență la medicamente. În ciuda creșterii dozei și a combinării mai multor medicamente diferite, convulsiile tot nu au putut fi controlate”, a declarat dna V.

Confruntată cu această situație, dna V. a decis să-și ducă copilul în orașul Ho Și Min, la Spitalul General Internațional Vinmec Central Park - locul unde mai exista și ultima fărâmă de speranță.

Dr. Tran Thi Phuoc Yen, medic neurolog în cadrul Departamentului de Medicină Internă și Examinare a Pacienților din Spitalul General Internațional Vinmec Central Park (HCMC), a declarat că epilepsia rezistentă este o afecțiune în care pacienții epileptici nu răspund la tratamentul medicamentos, chiar dacă doza maximă a fost crescută și au fost combinate multe medicamente antiepileptice diferite. Pacienții cu epilepsie rezistentă prezintă adesea un risc ridicat de complicații din cauza convulsiilor prelungite.

În cazurile de epilepsie rezistentă, îndepărtarea chirurgicală a focarului epileptic este considerată una dintre opțiunile optime. Conform literaturii medicale mondiale , chirurgia epilepsiei ajută 60-80% dintre pacienți să scape de epilepsie după intervenția chirurgicală. Cu toate acestea, potrivit Dr. Yen, determinarea cu precizie a focarului epileptic din creier este, de asemenea, o provocare majoră pentru medici atunci când leziunea este mare, profundă și dificil de identificat cu tehnicile convenționale de evaluare.

Cazul bebelușului K. este un exemplu tipic. La sosirea la Spitalul General Internațional Vinmec Central Park (HCMC), pacientul a fost identificat ca fiind un caz dificil, deoarece copilul a fost diagnosticat cu epilepsie foarte devreme (5 ani), cu convulsii prelungite și frecvente.

„La momentul internării, copilul avea 9 ani și lua multe medicamente antiepileptice în doze maxime, dar tot nu putea controla convulsiile. Acest lucru a afectat semnificativ calitatea vieții copilului, precum și dezvoltarea sa viitoare.”

„Între timp, tehnicile convenționale precum electroencefalografia scalpului, RMN-ul cerebral și scanarea PET nu pot determina locația focarului epileptic”, a adăugat dr. Yen.

Fără a depista focarul epileptic, medicii nu puteau opera. Dacă nu operau, copilul ar fi trebuit să trăiască o viață plină de suferință, cu potențialul de leziuni cerebrale ireversibile. Medicii se confruntau cu o problemă extrem de dificilă.

Un pas important înainte de operație este determinarea cu precizie a locației focarului epileptic.

Cu 7 zile înainte de operație, medici din diverse specialități, precum neurochirurgie, neurologie, imagistică diagnostică... s-au consultat continuu pentru a evalua și delimita zona cerebrală cu potențial de focar epileptic înainte de a plasa electrozi intracranieni.

Aceasta este prima dată când metoda electrodului intracranian a fost efectuată în Vietnam, cu participarea expertului japonez, profesorul asociat Nakae Shunsuke. Acest lucru susține din plin momentul procedurii, precum și procesul chirurgical de îndepărtare ulterioară a focarului epileptic al pacientului.

În plus, aceasta este și prima dată când Vietnamul aplică metoda Robotului Autoguidat pentru a localiza electrozi adânc în creier pentru a trata epilepsia rezistentă, ajutând la poziționarea precisă a electrozilor în creier. Robotul Autoguidat acționează ca un sistem de poziționare pentru a determina cu precizie locația dorită pentru plasarea electrozilor în cortexul cerebral al pacientului în locații sigure.

Dr. Yen a analizat faptul că, în comparație cu metodele tradiționale de poziționare, Robot Autoguide ajută la determinarea cu precizie a țintei pentru plasarea electrodului. Viteza de plasare a electrodului va fi mai rapidă deoarece numărul de electrozi necesari a fi plasați este foarte mare - până la 6 poziții, contribuind la scurtarea timpului intervenției chirurgicale. Brațul robotic preprogramat va ajuta la plasarea electrodului în poziția dorită, minim invaziv, fără a provoca leziuni țesutului cerebral, evitând afectarea ulterioară a funcției neurologice a bebelușului.

Procesul de plasare a electrozilor intracranieni necesită un calcul atent pentru a putea introduce electrozii fără ruperea vaselor de sânge, evitând complicațiile hemoragiei intracraniene, așadar programarea consumă mult timp și este elaborată. De asemenea, chirurgul trebuie să știe cum să utilizeze brațul robotic pentru a alege abordarea adecvată.

Electrozii intracranieni sunt conectați la sistemul EEG multicanal Arc Zenith, permițând identificarea focarelor epileptice, a limbajului, a zonelor motorii și senzoriale – ajutând la evitarea deteriorării acestor funcții în timpul intervenției chirurgicale de îndepărtare a focarelor epileptice.

Intervenția chirurgicală de plasare a electrodului intracranian la copil a durat aproximativ 5 ore, iar după 7 zile, medicii au stabilit locația exactă a focarului epileptic. Cu toate acestea, dificultatea nu s-a oprit aici, îndepărtarea chirurgicală a fost, de asemenea, o adevărată provocare pentru medici.

Doctorul Truong Van Tri, șeful departamentului de neurochirurgie al departamentului de chirurgie generală al Spitalului General Internațional Vinmec Central Park, și echipa sa au efectuat o intervenție chirurgicală pentru a îndepărta zona din creier cu acest focar epileptic. Operația a durat aproximativ 5 ore.

„Deoarece pacienta este încă tânără, operația trebuie efectuată rapid pentru a reduce la minimum riscul de pierdere de sânge și infecție.”

„În plus, s-a stabilit că focarul epileptic este localizat în regiunea orbitală dreaptă și în lobul frontal inferior drept, așa că chirurgul trebuie să opereze cu abilitate și precizie pentru a evita deteriorarea vaselor de sânge mari și a structurilor nervoase importante din această zonă, cum ar fi nervul olfactiv și nervul optic al pacientului”, a declarat Dr. Tri.

După operație, copilul și-a revenit bine și a fost monitorizat îndeaproape de diferiți specialiști. Martori la recuperarea copilului zi de zi, medicii nu au putut să nu fie emoționați.

După mai bine de o lună de la operație, bebelușul BQK și-a revenit bine, trăind și jucându-se normal, fără niciun defect neurologic. Doar 2 crize convulsive ușoare au fost înregistrate în timpul somnului - comparativ cu zecile de crize pe zi înainte.

Doctorii nu și-au putut ascunde emoțiile când l-au văzut pe K. zâmbind în ziua în care a fost externat din spital. „L-am văzut obosit mult timp. Acum poate merge la școală, se poate integra cu prietenii lui, iar viitorul său luminos este din nou deschis”, a spus dr. Yen emoționat.

Tânăra mamă, care cândva credea că nu se va recupera niciodată după boala copilului ei, își poate vedea acum copilul dormind profund. „Acum pot avea un vis normal – să-mi văd copilul crescând în fiecare zi, ca orice alt copil”, a spus emoționată dna V.

„Există mulți pacienți cu epilepsie rezistentă, dar nu putem determina cu exactitate focarul epileptic folosind metode convenționale, cum ar fi electroencefalografia scalpului, RMN-ul cerebral și scanarea PET, care sunt utilizate în Vietnam de mult timp. Prin urmare, pacienții trebuie să trăiască cu crizele epileptice care îi chinuie zi de zi”, a declarat Dr. Yen.

Totuși, odată cu dezvoltarea medicinei moderne, tehnica plasării electrozilor intracranieni cu sprijin robotic a deschis un nou punct de cotitură în tratamentul bolii. Această tehnică permite medicilor să identifice cu precizie focarul epileptic, în special cel din adâncul creierului, lucru dificil de realizat cu metodele tradiționale. Datorită acestui fapt, mulți pacienți au posibilitatea de a elimina complet focarul epileptic, scăpând astfel de această boală teribilă.

Pentru copii, un tratament de succes este și mai semnificativ. Nu numai că ajută la vindecarea bolii, dar salvează și viitorul. Un copil tratat la timp nu va mai trebui să suporte povara psihologiei, învățării, dezvoltării sociale, chiar și a inteligenței, toate pot fi salvate.

Determinarea locului de plasare a electrozilor este un factor foarte important. Fiecare electrod reprezintă un cost mare, așa că numărul de electrozi și plasarea lor trebuie optimizate. Cu cât sunt plasați mai mulți electrozi, cu atât tratamentul este mai scump, cu atât intervenția chirurgicală durează mai mult și cu atât riscul de infecție este mai mare.

Dr. Tri și-a exprimat, de asemenea, speranța că utilizarea brațelor robotice va deveni un serviciu de rutină în operațiile de epilepsie și tumori cerebrale.

„Coordonarea eficientă dintre echipele de Neurologie și Neurochirurgie, Imagistică Diagnostică, Pediatrie și Anestezie în determinarea cu precizie a localizării crizei, precum și în efectuarea plasării electrozilor și a îndepărtării chirurgicale a focarului epileptic a contribuit la succesul intervenției chirurgicale. În orașul Ho Chi Minh, foarte puține unități specializate în epilepsie pot face acest lucru”, a declarat Dr. Tri.

Vinmec își propune să standardizeze utilizarea roboților Autoguide ca procedură de tratament de rutină pentru cazurile complexe de epilepsie, deschizând mari speranțe pentru comunitatea pacienților.

Dintr-o boală aparent fără speranță, s-a scris o călătorie miraculoasă. Și în acea călătorie, medicina a fost lumina călăuzitoare care a readus un copil la lumea normală, cu un zâmbet și o copilărie completă.

Conținut: Bao Trung, Nam Phuong

13.08.2025 - 08:00

Sursă: https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm