‘ปาฏิหาริย์’ ของสามีภรรยาที่ต้องสูญเสียลูกถึง 2 ครั้ง เพราะทั้งคู่มียีนธาลัสซีเมีย

คู่รักในเมืองหว่าบิ่ญซึ่งทั้งคู่มียีนธาลัสซีเมีย (โรคโลหิตจางเม็ดเลือดแดงแตกแต่กำเนิดลักษณะด้อย) สูญเสียลูกไปแล้ว 2 ครั้งเนื่องจาก "การพยากรณ์โรคไม่ดี"

Báo Tuổi Trẻ•10/05/2025

'Phép màu' của cặp vợ chồng hai lần mất con vì cùng mang gene bệnh thalassemia - Ảnh 1. — นพ. บุ้ย ถิ ฟอง ฮัว หัวหน้าแผนกวิจัย ทางวิทยาศาสตร์ และการฝึกอบรม – แพทย์ด้านพันธุกรรม ให้คำปรึกษากับผู้ป่วย – ภาพ: BVCC

ตั้งครรภ์ 2 ครั้ง และต้องแยกจากลูกอย่างเจ็บปวด 2 ครั้ง

นางสาว Bui Thi Quyen และนาย Bui Van Dong ( Hoa Binh ) ต่างรู้ดีว่าทั้งคู่มียีนธาลัสซีเมีย (โรคโลหิตจางเม็ดเลือดแดงแตกแต่กำเนิดลักษณะด้อย) ก่อนที่จะแต่งงานกัน

แพทย์ได้ให้คำแนะนำแก่พวกเขาว่าทุกครั้งที่พวกเขาตั้งครรภ์ จะมีโอกาสร้อยละ 25 ที่เด็กจะป่วยหนัก มีโอกาสร้อยละ 50 ที่เด็กจะพาหะยีนดังกล่าว และมีโอกาสเพียงร้อยละ 25 เท่านั้นที่เด็กจะมีสุขภาพแข็งแรงสมบูรณ์

เนื่องด้วยภาวะ เศรษฐกิจ ที่ยากลำบาก (นางสาวเควียนเป็นครูสอนเด็กอนุบาล ส่วนนายตงทำงานอิสระ) ทั้งคู่จึงไม่สามารถคิดใช้วิธีปฏิสนธิในหลอดแก้วร่วมกับการทดสอบตัวอ่อนได้ พวกเขาเลือกที่จะฝากความหวังไว้กับ "โชค" และตั้งครรภ์โดยธรรมชาติ แต่โชคก็ไม่เข้าข้าง

ครั้งแรกที่ตรวจพบว่าทารกในครรภ์มีอาการธาลัสซีเมียรุนแรง จึงจำเป็นต้องยุติการตั้งครรภ์ในสัปดาห์ที่ 20 และในระหว่างการตั้งครรภ์ครั้งที่สองในปี 2019 เธอแท้งลูกอีกครั้งในสัปดาห์ที่ 21

การตั้งครรภ์สองครั้ง และการแยกจากลูกๆ อย่างเจ็บปวดสองครั้ง ทำให้ผู้หญิงตัวเล็กคนนี้ต้องเผชิญกับวิกฤตทางจิตใจที่ยาวนาน

นพ. บุย ถิ ฟอง ฮัว จากโรงพยาบาลโรคต่อมไร้ท่อและภาวะมีบุตรยากฮานอย กล่าวว่า สำหรับคู่สมรสที่มีโรคทางพันธุกรรมชนิดเดียว เช่น ธาลัสซีเมีย วิธีการทำเด็กหลอดแก้วร่วมกับการตรวจคัดกรองตัวอ่อน (PGT-M) จะช่วยคัดกรองและคัดเลือกตัวอ่อนที่แข็งแรง ซึ่งช่วยลดความเสี่ยงในการมีบุตรที่เป็นโรคดังกล่าวได้

อย่างไรก็ตาม ค่าใช้จ่ายในวิธีการนี้สูงถึงหลายร้อยล้านดอง ซึ่งถือเป็นตัวเลขที่เกินความสามารถของคู่รักหลายคู่ในพื้นที่ชนบท เช่น นายและนาง Quyen

“ตอนนั้นเงินเดือนครูของฉันแค่สี่ล้านกว่าเท่านั้น สามีของฉันเป็นฟรีแลนซ์ที่ไม่มั่นคง การสูญเสียลูกสองคนเกือบทำให้เราทั้งคู่หมดกำลังใจ ทั้งพ่อและแม่แนะนำให้ฉันรับเลี้ยงเด็ก แต่ใจของฉันเจ็บปวดเสมอเพราะอยากตั้งครรภ์ อยากได้ยินเสียงลูกร้องไห้ตอนที่เขาเกิดมา...” - คุณเควนเล่า

ผลแห่งความรักและความมุ่งมั่น

thalassemia - Ảnh 2. — ครอบครัวของนางสาวเควียนยินดีกับการกำเนิดลูกสาวของพวกเขาอย่างมีความสุขหลังจากรอคอยมานานถึง 7 ปี - ภาพ: NVCC

แสงสว่างริบหรี่ปรากฏขึ้นเมื่อคุณ Quyen อ่านข้อมูลโดยบังเอิญเกี่ยวกับสัปดาห์ทองแห่งการบ่มเพาะความสุขของโรงพยาบาลวิทยาการด้านเพศชายและภาวะมีบุตรยากฮานอย ซึ่งเป็นโครงการที่สนับสนุนค่าใช้จ่ายในการตรวจตัวอ่อนฟรีสำหรับคู่รักบางคู่ที่มียีนรักษาโรคทางพันธุกรรม

ในเดือนกรกฎาคม พ.ศ. 2565 นายตงและนางสาวเควียน รู้สึกท่วมท้นเมื่อได้รับแจ้งว่าพวกเขาเป็น 1 ใน 20 คู่รักที่ได้รับการสนับสนุนค่าใช้จ่ายการตรวจตัวอ่อนเต็มจำนวน "ฉันรู้สึกเหมือนกำลังถือตั๋วกลับไปสู่ความเป็นพ่อแม่ แต่คราวนี้มีความหวังที่แท้จริง"

ด้วยวิธีการ IVF ทั้งคู่ได้สร้างตัวอ่อนจำนวน 12 ตัว โดย 5 ตัวตรวจพบว่าไม่มียีนที่ทำให้เกิดโรค ในเดือนตุลาคม พ.ศ. 2566 ตัวอ่อนที่มีสุขภาพแข็งแรงได้ถูกย้ายเข้าสู่มดลูกของนางสาวเกวียน สิบวันต่อมาผลการทดสอบการตั้งครรภ์แสดงให้เห็นเส้นสองเส้นและน้ำตาก็ไหลออกมาอีกครั้ง แต่คราวนี้เป็นน้ำตาแห่งความสุข

ตลอดระยะเวลา 9 เดือนของการตั้งครรภ์ คุณเควนใช้เวลาแต่ละสัปดาห์อย่างผสมผสานกับความสุขและความตื่นเต้น และแล้วในเดือนกรกฎาคม พ.ศ.2567 ทารกเกาก็ร้องไห้ออกมาตอนคลอด

ความสุขที่ระเบิดออกมาหลังจากรอคอยมานานถึง 7 ปี นางสาวเควนกล่าวว่า “หากใครเคยประสบความทุกข์เหมือนฉัน ฉันอยากจะบอกเขาสิ่งหนึ่งว่า อย่ายอมแพ้ มีปาฏิหาริย์หลายอย่างที่ไม่ได้เกิดขึ้นเอง แต่ด้วยวิทยาศาสตร์และศรัทธาสามารถช่วยให้เราสัมผัสปาฏิหาริย์นั้นได้”

คนเวียดนามมากกว่า 10 ล้านคนมียีนธาลัสซีเมีย

วันธาลัสซีเมียโลกจัดขึ้นในวันที่ 8 พฤษภาคมของทุกปี เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยโรคนี้มีชีวิตที่แข็งแรงขึ้น อายุยืนยาวขึ้น และมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ผ่านการแบ่งปันความรู้และแลกเปลี่ยนข้อมูล

ตามสถิติของสถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดกลาง พบว่าในปัจจุบันมีผู้ป่วยยีนธาลัสซีเมียมากกว่า 10 ล้านคนในเวียดนาม ทุกปีมีเด็กหลายพันคนเกิดมาพร้อมกับอาการป่วยร้ายแรงที่ต้องได้รับการถ่ายเลือดตลอดชีวิต การรักษาที่มีราคาแพง และต้องทนทุกข์กับความเสียเปรียบด้านคุณภาพชีวิตหลายประการ

โรคธาลัสซีเมียเป็นโรคที่รักษาไม่หายขาด แต่สามารถใช้มาตรการป้องกันเพื่อจำกัดอัตราเด็กที่เกิดมาพร้อมกับโรคและมียีนของโรคในแต่ละปี ซึ่งจะช่วยลดภาระของสังคม คุณภาพชีวิตและคุณภาพของเชื้อชาติ

วิลโลว์

ที่มา: https://tuoitre.vn/phep-mau-cua-cap-vo-chong-hai-lan-mat-con-vi-cung-mang-gene-benh-thalassemia-20250507143827556.htm