สร้างแรงบันดาลใจให้พ่อแม่ที่มีลูกออทิสติกจากเรื่องราวในชีวิตประจำวัน

NDO - ในชุมชนผู้ปกครองที่มีลูกออทิสติก หลายๆ คนรู้จักคุณเหงียน เตวียต ฮันห์ ประธานสโมสรครอบครัวออทิสติกฮานอย จากเรื่องราวของเธอและสิ่งที่เธอทำเพื่อสร้างแรงบันดาลใจให้เด็กๆ เอาชนะสถานการณ์ต่างๆ และมีพลังบวกที่จะอยู่เคียงข้างลูกๆ ในการเดินทางอันยาวไกล

คุณเหงียน เตวี๊ยต ฮันห์ ตัวแทนจากสโมสรครอบครัวออทิสติกฮานอย ได้เข้าร่วมและนำเสนอแนวคิดในการประชุมวิชาการนานาชาติ “การพัฒนาคุณภาพ การศึกษา แบบองค์รวมและมุ่งสู่การศึกษาที่ยั่งยืนสำหรับเด็กพิการในเวียดนาม” ซึ่งจัดขึ้นที่มหาวิทยาลัยการศึกษาแห่งชาติฮานอย (ภาพ: เอื้อเฟื้อโดยตัวละคร)

เคียงข้างครอบครัวออทิสติก ลดความเดือดร้อน

ด้วยประสบการณ์กว่า 29 ปีในการดูแลเด็กออทิสติก และกิจกรรมทางสังคมด้านออทิสติกมากว่า 20 ปี คุณฮันห์เข้าใจถึงความยากลำบาก ความยากลำบาก อุปสรรค และปัญหาของเด็กออทิสติกและครอบครัวที่กำลังก้าวเข้าสู่การปรับตัว เธอไม่เคยท้อแท้กับความจริงที่ว่าลูกของเธอเป็นออทิสติก เพราะไม่ว่าอะไรจะเกิดขึ้นกับลูก ความรักที่แม่มีต่อลูกจะไม่มีวันเปลี่ยนแปลง

29 ปีที่แล้ว ตอนที่ลูกสาวอายุเพียง 3 เดือน ด้วยสัญชาตญาณความเป็นแม่ คุณฮันห์รู้สึกว่าลูกของเธอผิดปกติ เธอไม่ชอบให้ใครกอด มักจะร้องไห้และดิ้นทุกครั้งที่ถูกอุ้มและเอาอกเอาใจ ลูกน้อยจะหยุดร้องไห้ก็ต่อเมื่อถูกวางลงบนเตียงและอยู่คนเดียว ต่อมาเธอจึงเข้าใจว่าสิ่งเหล่านี้เป็นสัญญาณผิดปกติเบื้องต้นของออทิซึม เมื่อลูกอายุ 2 ขวบ มีอาการหลายอย่างปรากฏขึ้นเมื่อเทียบกับเด็กวัยเดียวกัน เช่น ชอบเล่นคนเดียว มักจะโกรธโดยไม่มีเหตุผล...

ตอนนั้นข้อมูลเกี่ยวกับออทิซึมในเวียดนามมีน้อยมาก แม้แต่เอกสารทางการแพทย์เกี่ยวกับโรคนี้ก็ยังไม่มีเลย ฮานห์และสามีจึงสับสนอย่างมาก มีหลายคืนที่นอนไม่หลับ ฮานห์มองดูลูกแล้วร้องไห้

ในปี พ.ศ. 2543 หลังจากพาลูกไปตรวจสุขภาพที่โรงพยาบาล เธอได้ทราบว่าลูกของเธอเป็นโรคออทิสติกสเปกตรัม ซึ่งเป็นความพิการทางพัฒนาการตลอดชีวิตที่ทำให้เกิดความบกพร่องทางพฤติกรรม ภาษา และการสื่อสาร

ตอนแรกเมื่อเธอรู้ว่าลูกสาวป่วยเป็นโรคที่รักษาไม่หาย เธอตกใจมาก ไม่เข้าใจว่าทำไมลูกถึงเป็นแบบนี้ เธอจมอยู่กับความทุกข์และความทุกข์ แต่เหนือสิ่งอื่นใด เธอกลับมามีกำลังใจอีกครั้ง ยอมรับลูกเป็น "ลูกอีกคน" ที่จะอยู่เคียงข้างลูก ในกระบวนการเลี้ยงดูและช่วยเหลือลูก ผ่านความสัมพันธ์ส่วนตัว เธอ "เรียนรู้" จากประสบการณ์ของบรรพบุรุษ ค้นคว้าและเรียนรู้วิธีการศึกษาพิเศษ ใช้เวลาและความพยายาม และค้นพบวิธีการสอนที่เหมาะสมกับลูก...

ภาพถ่ายนี้จัดแสดงในนิทรรศการภาพถ่าย 20 ปีแห่งการก่อตั้งและการพัฒนาของสโมสรครอบครัวออทิสติก ฮานอย (ภาพ: จัดทำโดยตัวละคร)

จากความปรารถนาและความต้องการของครอบครัวที่มีเด็กออทิสติกในฮานอยและจังหวัดใกล้เคียง ในเดือนตุลาคม พ.ศ. 2545 ด้วยการสนับสนุนจากคุณเหงียน ถิ หว่าง เยน (ปัจจุบันเป็นศาสตราจารย์ แพทย์ และครูดีเด่น) ซึ่งในขณะนั้นดำรงตำแหน่งหัวหน้าภาควิชาการศึกษาพิเศษ มหาวิทยาลัยครุศาสตร์ฮานอย คุณห่านห์ พร้อมด้วยผู้ปกครองที่มีลูกออทิสติกอีกจำนวนหนึ่ง ได้ร่วมกันก่อตั้งสโมสรครอบครัวเด็กออทิสติกฮานอย (ปัจจุบันคือสโมสรครอบครัวออทิสติกฮานอย) ซึ่งเป็นต้นแบบของเครือข่ายออทิสติกเวียดนาม สมาชิกของสโมสรในขณะนั้นมีประมาณ 40 คน ซึ่งส่วนใหญ่เป็นผู้ปกครองที่มีลูกออทิสติกและครูผู้สอนเด็กออทิสติกอีกจำนวนหนึ่ง จนถึงปัจจุบัน สโมสรมีบุคคลออทิสติกและครอบครัวของพวกเขาเข้าร่วมกิจกรรมของสโมสรหลายพันคน

ชมรมนี้ก่อตั้งขึ้นเพื่อให้ผู้ปกครองของเด็กออทิสติกได้พบปะและให้การสนับสนุนซึ่งกันและกัน เรียนรู้และแบ่งปันความรู้เกี่ยวกับออทิสติก สร้างความตระหนักรู้ทางสังคมเกี่ยวกับออทิสติก ลดตราบาป และช่วยในการตรวจพบแต่เนิ่นๆ เพื่อการแทรกแซง   ทันเวลาและสร้างความห่วงใยและความรับผิดชอบต่อสังคมต่อโรคออทิซึม...

เพื่อให้การเดินทางของผู้ที่ร่วมเดินทางกับออทิสติกไม่ลำบากนัก ทางคลับได้แปลเอกสารต่างประเทศเกี่ยวกับออทิสติกหลายหน้า จัดการอภิปรายเกี่ยวกับปัญหาที่ครอบครัวพบเจอในการดูแลผู้ที่เป็นออทิสติก จัดการฝึกอบรม การบำบัดทางชีวการแพทย์ การบำบัดทางจิตวิทยา และโภชนาการสำหรับเด็กออทิสติก เพื่อให้ครอบครัวมีโอกาสเรียนรู้และโต้ตอบกับผู้เชี่ยวชาญจากภายในและภายนอกประเทศ

พร้อมกันนี้ เพื่อสร้างความตระหนักรู้ให้กับชุมชน เนื่องในวันรณรงค์ตระหนักรู้โรคออทิสติก โลก สโมสรจึงจัดกิจกรรมเดินเพื่อเด็กๆ 2 ครั้งในชื่อ "ช่วยเหลือเด็กออทิสติกให้ตระหนักถึงการบูรณาการในชุมชน" และ "ร่วมกันดำเนินการเกี่ยวกับเด็กออทิสติก" ในกรุงฮานอย โดยมีผู้เข้าร่วมหลายพันคน

ต่อมา สโมสรฯ ได้จัดกิจกรรมกีฬาและวัฒนธรรมเป็นประจำในฐานะพื้นที่ส่วนตัวสำหรับบุคคลออทิสติกและครอบครัว โดยเฉพาะอย่างยิ่งในเดือนพฤศจิกายน 2563 สโมสรฯ ได้จัดงาน "แนะนำผลิตภัณฑ์เพื่ออาชีพสำหรับบุคคลออทิสติก" เป็นครั้งแรก โดยมีสินค้าหัตถกรรมทำมือ อาหาร เค้ก ผลไม้อบแห้ง ผักและผลไม้แปรรูปจำหน่ายมากมาย คาดว่าในเดือนเมษายนนี้ งาน "แนะนำผลิตภัณฑ์เพื่อบุคคลออทิสติก" จะยังคงจัดต่อเนื่องหลังจากที่หยุดไป 4 ปีเนื่องจากการระบาดของโควิด-19

สโมสรออทิสติกครอบครัวฮานอยจัดหลักสูตรอบรมฟรี เรื่อง “การประยุกต์ใช้การบำบัดการพูดเพื่อพัฒนาการด้านการพูดและภาษาสำหรับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ” ให้กับครูผู้สอนในสาขาการดูแลและเลี้ยงดูเด็กออทิสติกและผู้ปกครองในหลายจังหวัดและเมือง (ภาพ: สโมสรจัดหาให้ )

การเดินทางแห่งแรงบันดาลใจของแม่ผู้ยิ่งใหญ่

เมื่อหวนนึกถึงเส้นทางอันยากลำบากในการดูแลลูกสาว คุณฮันห์เล่าว่า หากการเลี้ยงดูเด็กปกติเป็นเรื่องยาก การดูแลเด็กออทิสติกก็คงยากกว่าถึง 10 เท่า เมื่ออายุ 5 ขวบครึ่ง เด็กคนนี้ยังพูดได้แค่ภาษาเท่านั้น เธอจึงต้องใช้เวลาหลายเดือนในการสอนให้พูดและรู้จักชื่อของทุกคนในบ้าน สอนให้ตอบคำถามใช่หรือไม่ และอดทนอย่างยิ่งในการสอนให้ลูกใช้ห้องน้ำอย่างถูกวิธี แปรงฟัน และล้างหน้า เพียงเท่านี้ เธอและญาติพี่น้องก็ต้องสอนลูกอย่างต่อเนื่องทุกวัน ซ้ำแล้วซ้ำเล่า

ความพยายามของเธอในการสนับสนุนให้ลูกของเธอสามารถปรับตัวเข้ากับชุมชนได้นั้นต้องเผชิญกับความยากลำบากและอุปสรรคมากมาย เมื่อลูกของเธอเรียนอยู่ชั้นประถมศึกษา เธอถูกบังคับให้ย้ายโรงเรียนประมาณ 10 ครั้งด้วยเหตุผลหลายประการ (รวมถึงการเลือกปฏิบัติ) เมื่อลูกเข้าสู่วัยเจริญพันธุ์ เนื่องจากความกังวลว่าลูกของเธอจะไม่สามารถป้องกันตัวเองได้และมีความเสี่ยงที่จะถูกล่วงละเมิดทางเพศ เธอจึงต้องตัดสินใจอย่างเจ็บปวดที่จะย้ายลูกจากสภาพแวดล้อมทางการศึกษาแบบมีส่วนร่วมไปยังสภาพแวดล้อมทางการศึกษาเฉพาะทาง

การประชุมเชิงปฏิบัติการและการแลกเปลี่ยนประสบการณ์ระหว่างผู้เป็นออทิสติกและสังคม เพื่อแบ่งปันมุมมองร่วมกันเกี่ยวกับออทิสติก (ภาพ: จัดทำโดยชมรม)

เพื่อที่จะกลายเป็นบุคคลที่มีความคิดบวกและกล้าหาญ สร้างแรงบันดาลใจและช่วยเหลือพ่อแม่ที่มีลูกออทิสติกจำนวนมากเช่นในปัจจุบัน คุณฮันห์ยังต้องผ่านช่วง "วิกฤตทางอารมณ์" อีกด้วย

“มีหลายครั้งที่ฉันนึกย้อนกลับไป ไม่ใช่แค่ตัวฉันเองเท่านั้น แต่รวมถึงพ่อแม่รุ่นพ่อแม่ที่มีลูกเป็นออทิสติกทุกคนในตอนนั้นต่างก็ “บอบช้ำ” ทางอารมณ์ เพราะในตอนนั้นทุกคนต่างมีความปรารถนาและความปรารถนา แต่เมื่อมีลูกเป็นออทิสติก มันเหมือนกับต้องละทิ้งทุกอย่างไป ความยากลำบากทับถมกัน ในเวลานั้น ฉันรู้สึกเหมือนไม่มีโอกาสที่จะทำตามความฝันนั้นอีกต่อไป และแล้วฉันก็จมอยู่กับความรู้สึกแย่ๆ” คุณฮันห์เล่า

อย่างไรก็ตาม คุณฮันห์กล่าวว่า การตระหนักรู้เป็นกระบวนการ เมื่อต้องเผชิญกับความท้าทาย ความยากลำบากมากมาย แม้กระทั่งไม่มีน้ำตาให้ร้องไห้อีกต่อไป สิ่งเหล่านี้จะสอนบทเรียนง่ายๆ แก่คุณ นั่นคือ คุณต้องยอมรับสถานการณ์และชีวิตของคุณโดยเร็ว และยอมรับในปัญหาที่ลูกของคุณต้องได้รับการสนับสนุน การยอมรับในที่นี้ไม่ได้หมายถึงการยอมแพ้ แต่หมายถึงการยอมรับที่จะค้นหาว่าลูกของคุณมีทักษะอะไร หรือมีสิ่งใดที่สามารถช่วยเหลือและสอนลูกได้

เธอกล่าวว่า “จากคำถามของครูที่ว่า ‘คุณสงบสุขไหม มีความสุขไหม? ถ้าคุณไม่มีความสุข คุณก็จะไม่มีความสงบสุข แล้วคุณจะให้อะไรกับลูกของคุณล่ะ’ คำพูดนี้ทำให้เธอเปลี่ยนชีวิตไปอย่างสิ้นเชิง เพราะเธอไม่มีความสุข เธอไม่มีความสงบสุข นับจากนั้นเป็นต้นมา เธอตัดสินใจที่จะใช้ชีวิตอย่างมีความสุข เธอจัดการความฝันที่ยังไม่สำเร็จใหม่ และวางแผนใหม่เพื่อทำให้ความฝันนั้นเป็นจริง การจัดระเบียบชีวิตของเธอในแต่ละวันต้องเป็นจุดสว่าง จากสีสันสดใสเหล่านั้นสร้างพลังบวกให้เธอทำงานกับลูกในช่วงเวลาที่ยากลำบากที่สุด เห็นได้ชัดว่าเมื่อเธอทำงานกับลูกด้วยความคิดที่สงบสุขและเปี่ยมด้วยความรัก ลูกของเธอจะพัฒนา ... ”

คุณฮาญห์เล่าว่าผู้ป่วยออทิสติกมักไม่ค่อยมีความสงบสุข เพราะพวกเขามีความผิดปกติทางการประมวลผลทางประสาทสัมผัส ดังนั้นเมื่อต้องออกไปเผชิญโลกภายนอก เด็กออทิสติกจึงมักตกอยู่ในภาวะกระสับกระส่าย หวาดกลัว และวิตกกังวล ดังนั้น สิ่งที่คุณฮาญห์ต้องการคือให้ลูกของเธอมีความสงบสุขและมีความสุข แต่การที่จะทำเช่นนั้นได้ เธอต้องมีความสุขและจิตใจสงบด้วย เพราะหากปราศจากสิ่งเหล่านี้แล้ว ก็คงทำอะไรไม่ได้ จากบทเรียนที่เกิดขึ้นกับตัวเธอเอง กลายเป็นแรงบันดาลใจให้เธอถ่ายทอดให้กับผู้ปกครองคนอื่นๆ ที่อยู่ในสถานการณ์เดียวกัน

“การเลี้ยงดูและช่วยเหลือเด็ก ๆ เป็นเรื่องยาวนานทั้งในด้านต้นทุน พลังใจ และพลังงาน นั่นเป็นเหตุผลที่ฉันมักจะสนับสนุนและแบ่งปันประสบการณ์ของฉันกับพ่อแม่ให้ยอมรับชีวิตที่มีลูกออทิสติกตั้งแต่เนิ่นๆ เพื่อสร้างความมั่นคงทางจิตใจ ใช้เวลาสร้างชีวิตใหม่ จากนั้นจึงสร้าง “แผนการสอน” ขึ้นมาใหม่เพื่อสอนลูก ๆ และวางกลยุทธ์ระยะยาวเพื่ออยู่เคียงข้างลูก ๆ ไปตลอดชีวิต” คุณฮันห์เปิดเผย

เมื่อย้อนรำลึกถึงช่วงเวลาที่เธอผ่านมา คุณฮันห์เล่าว่า ตอนนี้เด็กๆ ที่เข้าร่วมชมรมครั้งแรกโตเป็นผู้ใหญ่กันหมดแล้ว อายุ 20 กว่าปีแล้ว ส่วนพ่อแม่ที่พบกันก็เพียงส่งยิ้มให้กำลังใจ แบ่งปัน และมองกันอย่างเป็นผู้ใหญ่ ยอมรับลูกๆ ของตนว่าเป็น "ลูกที่แตกต่าง" หลังจากผ่านการบำบัดแบบบูรณาการกับลูกๆ มาเป็นเวลานาน

จำเป็นต้องมีโครงการระดับชาติสำหรับผู้ป่วยออทิสติก

คุณฮาญห์ ดำรงตำแหน่งประธานสโมสรครอบครัวออทิสติกฮานอย ตั้งแต่ปี พ.ศ. 2558 จนถึงปัจจุบัน นอกเหนือจากกิจกรรมหลักของสโมสรแล้ว เธอยังเห็นว่าจำเป็นต้องมีการปรึกษาหารือเชิงนโยบายในด้านอื่นๆ ด้วย เธอกล่าวว่าการดำเนินนโยบายเท่านั้นที่จะนำมาซึ่งผลประโยชน์ระยะยาวและยั่งยืนแก่ผู้เป็นออทิสติก ดังนั้น คณะกรรมการบริหารของสโมสรจึงมีส่วนร่วมอย่างแข็งขันในการสัมมนาและการปรึกษาหารือเชิงนโยบายเกี่ยวกับผู้พิการทั่วไปและผู้เป็นออทิสติกโดยเฉพาะ... โดยหวังว่ารัฐบาล กระทรวง กรม และสาขาต่างๆ จะประสานงานกันเพื่อช่วยให้ผู้เป็นออทิสติกสามารถปรับตัวเข้ากับสังคมได้อย่างมีประสิทธิภาพ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในด้านการศึกษา การดูแลสุขภาพ และการแนะแนวอาชีพ...

คุณเหงียน เตวี๊ยต ฮันห์ ผู้แทนสโมสรครอบครัวออทิสติกฮานอย ได้เข้าร่วมและแสดงความคิดเห็นในการประชุมสัมมนา "ปรึกษาหารือและปรึกษาหารือเกี่ยวกับประเด็นสำคัญบางประการของการวางแผนระบบสถาบันการศึกษาสำหรับคนพิการ และระบบศูนย์สนับสนุนการพัฒนาการศึกษาแบบองค์รวมในช่วงปี พ.ศ. 2564-2573 พร้อมวิสัยทัศน์ถึงปี พ.ศ. 2593" ซึ่งจัดโดยกระทรวงศึกษาธิการและฝึกอบรม (ภาพ: นำเสนอโดยตัวละคร)

เมื่อเผชิญความจริงที่ว่าในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา จำนวนเด็กออทิสติกมีจำนวนเพิ่มมากขึ้น และด้วยเรื่องราวของเธอเองและเรื่องราวของสมาชิกชมรม คุณฮันห์จึงมักปรารถนาให้มีโครงการระดับชาติสำหรับผู้ที่เป็นออทิสติก สร้างโรงเรียนเฉพาะทาง สนับสนุนงานเพื่อช่วยให้ผู้ที่เป็นออทิสติกสามารถปรับตัวเข้ากับสังคมได้ และสนับสนุนผู้ที่เป็นออทิสติกเมื่อพวกเขาไม่มีญาติอีกต่อไป...

ตามที่เธอกล่าวไว้ หากรัฐไม่เข้าแทรกแซงตั้งแต่เนิ่นๆ ไม่มีมาตรการที่เหมาะสม และไม่มีนโยบายสังคมที่เฉพาะเจาะจง ในอนาคต ทรัพยากรมนุษย์ทางสังคมจะมีน้อยมาก ทั้งในด้านคุณภาพและปริมาณ

เพื่อช่วยเหลือครอบครัวที่มีเด็กออทิสติกให้มีระบบสนับสนุน คุณฮันห์หวังว่ารัฐจะมีโรงเรียนฝึกอาชีพระดับท้องถิ่นหรือระดับชาติที่เหมาะสมกับความสามารถของผู้เป็นออทิสติก โดยมีเป้าหมายเพื่อช่วยเหลือผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกให้มีส่วนร่วมในกิจกรรมการผลิตและธุรกิจตามศักยภาพของตน เพื่อให้มีชีวิตที่เป็นอิสระและมีความหมาย

ในเวลาเดียวกัน รัฐบาลจำเป็นต้องมีบทบาทนำและส่งเสริมการมีส่วนร่วมและการส่งเสริมสังคมของทรัพยากรบุคคลและวัตถุของชุมชนครอบครัวออทิสติกในการสร้างบ้านพักกลุ่มในท้องถิ่นเพื่อสร้างโอกาสให้ผู้ที่เป็นออทิสติกได้ใช้ชีวิตตามความสามารถและรู้สึกว่าตนเองมีประโยชน์และมีความสุข โดยได้รับความช่วยเหลือจากนักสังคมสงเคราะห์และชุมชน เนื่องจากผู้ที่เป็นออทิสติกมีความเข้าใจเกี่ยวกับออทิสติกในระดับหนึ่งและมีทักษะในการทำงานกับผู้ที่เป็นออทิสติก

“สโมสรนี้ก่อตั้งมากว่า 22 ปีแล้ว เด็กๆ ที่เคยมีอายุเพียงไม่กี่ปีในตอนนั้น ตอนนี้อายุมากกว่า 20 ปีแล้ว ซึ่งเด็กออทิสติกส่วนใหญ่ที่อายุ 14 ปีขึ้นไปไม่สามารถเรียนต่อในระดับมัธยมปลายได้ สิ่งที่เรากังวลมากที่สุดคือจะเกิดอะไรขึ้นกับลูกๆ ของเราเมื่อพ่อแม่ของพวกเขาโตขึ้น เราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าหน่วยงานทุกระดับจะให้การสนับสนุนที่เหมาะสม ครอบคลุม และยั่งยืนมากขึ้นในการแนะแนวอาชีพและการฝึกอบรมวิชาชีพสำหรับบุคคลออทิสติก” คุณฮันห์ กล่าว

ที่มา: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html