|
นางสาวเหงียน ตุยเอ็ต ฮันห์ ตัวแทนจากชมรมครอบครัวออทิสติกฮานอย เข้าร่วมและแสดงความคิดเห็นในการประชุมวิชาการระดับนานาชาติเรื่อง "การพัฒนาคุณภาพ การศึกษา แบบรวมและการศึกษาที่ยั่งยืนสำหรับเด็กพิการในเวียดนาม" ซึ่งจัดขึ้นที่มหาวิทยาลัยครุศาสตร์ฮานอย (ภาพ: ผู้ให้สัมภาษณ์) |
ให้การสนับสนุนครอบครัวที่มีเด็กออทิสติกเพื่อบรรเทาภาระของพวกเขา
ด้วยประสบการณ์กว่า 29 ปีในการดูแลลูกที่เป็นออทิสติก และกว่า 20 ปีในการทำงานในด้านออทิสติก คุณฮันห์จึงเข้าใจถึงความยากลำบาก อุปสรรค และความท้าทายที่เด็กออทิสติกและครอบครัวต้องเผชิญบนเส้นทางสู่การบูรณาการ เธอไม่เคยท้อแท้กับความจริงที่ว่าลูกของเธอเป็นออทิสติก เพราะไม่ว่าอย่างไร ความรักของแม่ที่มีต่อลูกก็ยังคงไม่เปลี่ยนแปลง
เมื่อ 29 ปีก่อน ตอนที่ลูกสาวของเธออายุเพียง 3 เดือน ฮานห์ด้วยสัญชาตญาณความเป็นแม่ รู้สึกถึงความผิดปกติบางอย่างในตัวลูก ลูกไม่ชอบถูกอุ้ม ร้องไห้และดิ้นรนทุกครั้งที่ถูกกอดหรือปลอบโยน ลูกจะหยุดร้องไห้ก็ต่อเมื่อถูกวางลงบนเตียงและปล่อยให้อยู่คนเดียวเท่านั้น ต่อมาเธอจึงเข้าใจว่านี่คือสัญญาณแรกของออทิสติก เมื่อลูกสาวของเธออายุครบ 2 ขวบ เธอแสดงพฤติกรรมหลายอย่างที่แตกต่างจากวัยเดียวกัน เช่น ชอบเล่นคนเดียวและหงุดหงิดโดยไม่มีเหตุผล
ในเวลานั้น ข้อมูลเกี่ยวกับออทิสติกในเวียดนามมีน้อยมาก ที่จริงแล้ว ไม่มีเอกสารทางการแพทย์ฉบับใดกล่าวถึงภาวะนี้เลย ทำให้ฮันห์และสามีของเธอเป็นกังวลอย่างมาก มีหลายคืนที่ฮันห์นอนไม่หลับ มองดูลูกแล้วร้องไห้
จนกระทั่งปี 2000 ในระหว่างการตรวจสุขภาพที่โรงพยาบาล เธอจึงได้รู้ว่าลูกของเธอเป็นโรคออทิสติกสเปกตรัม ซึ่งเป็นความพิการทางพัฒนาการตลอดชีวิตที่ส่งผลให้เกิดความบกพร่องทางพฤติกรรม ภาษา และการสื่อสาร
ในตอนแรก เมื่อเธอรู้ว่าลูกสาวป่วยเป็นโรคที่รักษาไม่หาย เธอตกใจและไม่เข้าใจว่าทำไมลูกถึงต้องทนทุกข์ทรมานเช่นนี้ ด้วยความโศกเศร้าและโชคร้ายที่ถาโถมเข้ามา ในที่สุดเธอก็สามารถก้าวข้ามมันไปได้ กลับมามีสติและยอมรับว่าลูกของเธอ "แตกต่าง" เพื่อที่จะได้เป็นกำลังใจให้เธอ ในระหว่างการเลี้ยงดูและดูแลลูกสาว เธอได้เรียนรู้จากประสบการณ์ของผู้อื่น ค้นคว้าหาข้อมูลเกี่ยวกับวิธีการศึกษาพิเศษด้วยตนเอง และทุ่มเทเวลาและความพยายามในการหาวิธีการสอนที่เหมาะสมกับลูกสาวของเธอ...
|
ภาพนี้จัดแสดงในนิทรรศการฉลองครบรอบ 20 ปีของการก่อตั้งและพัฒนาชมรมครอบครัวออทิสติก ฮานอย (ภาพ: ได้รับความอนุเคราะห์จากเจ้าของภาพ) |
ด้วยแรงผลักดันจากความปรารถนาและความต้องการของครอบครัวที่มีเด็กออทิสติกในฮานอยและจังหวัดใกล้เคียง ในเดือนตุลาคม พ.ศ. 2545 ด้วยการสนับสนุนจากนางสาวเหงียน ถิ ฮว่าง เยน (ปัจจุบันคือศาสตราจารย์ ดร. และนักการศึกษาดีเด่น) ซึ่งดำรงตำแหน่งหัวหน้าภาควิชาการศึกษาพิเศษ มหาวิทยาลัยครุศาสตร์ฮานอยในขณะนั้น นางสาวฮันห์และผู้ปกครองที่มีเด็กออทิสติกจำนวนหนึ่งได้ก่อตั้งชมรมครอบครัวเด็กออทิสติกฮานอย (ปัจจุบันคือชมรมครอบครัวออทิสติกฮานอย) ซึ่งเป็นต้นกำเนิดของเครือข่ายออทิสติกเวียดนาม ในเวลานั้น ชมรมมีสมาชิกประมาณ 40 คน ส่วนใหญ่เป็นผู้ปกครองของเด็กออทิสติกและครูที่สอนเด็กออทิสติก ปัจจุบัน ชมรมมีบุคคลออทิสติกและครอบครัวเข้าร่วมกิจกรรมหลายพันคน
ชมรมนี้ก่อตั้งขึ้นเพื่อเป็นเวทีให้ผู้ปกครองของเด็กออทิสติกได้พบปะ พูดคุย ให้กำลังใจซึ่งกันและกัน เรียนรู้และแบ่งปันความรู้เกี่ยวกับความผิดปกติในกลุ่มอาการออทิสติก สร้างความตระหนักรู้ทางสังคมเกี่ยวกับออทิสติก ลดการตีตรา และอำนวยความสะดวกในการตรวจพบและช่วยเหลือตั้งแต่เนิ่นๆ จำเป็นต้องมีการดำเนินการอย่างทันท่วงทีเพื่อสร้างความตระหนักและความรับผิดชอบในสังคมเกี่ยวกับความผิดปกติในกลุ่มอาการออทิสติก...
เพื่อลดความยากลำบากในการสนับสนุนผู้ที่มีภาวะออทิสติก สโมสรได้แปลเอกสารต่างประเทศเกี่ยวกับออทิสติกจำนวนมาก จัดการอภิปรายและแลกเปลี่ยนเกี่ยวกับปัญหาที่ครอบครัวเผชิญในการดูแลเด็กออทิสติก และจัดอบรมเกี่ยวกับการบำบัดทางชีวการแพทย์ การบำบัดทางจิตวิทยา และโภชนาการสำหรับเด็กออทิสติก เพื่อให้ครอบครัวมีโอกาสเรียนรู้และมีปฏิสัมพันธ์กับผู้เชี่ยวชาญทั้งในและต่างประเทศ
นอกจากนี้ เพื่อเป็นการสร้างความตระหนักรู้ในชุมชนและเนื่องในวันตระหนักรู้เกี่ยวกับออทิสติก โลก สโมสรได้จัดกิจกรรมเดินเพื่อเด็ก 2 กิจกรรม ในชื่อ "ช่วยให้เด็กออทิสติกเข้าใจการบูรณาการในชุมชน" และ "ลงมือทำเพื่อเด็กออทิสติก" ในกรุงฮานอย โดยมีผู้เข้าร่วมหลายพันคน
นอกจากนี้ ในฐานะที่เป็นพื้นที่เฉพาะสำหรับบุคคลออทิสติกและครอบครัวของพวกเขา สโมสรยังจัดกิจกรรมกีฬาและวัฒนธรรมเป็นประจำ โดยเฉพาะอย่างยิ่ง ในเดือนพฤศจิกายน 2020 สโมสรได้จัดงาน "งานแสดงสินค้าฝึกอบรมอาชีพสำหรับบุคคลออทิสติก" ครั้งแรก ซึ่งจัดแสดงงานฝีมือ อาหาร เค้ก ผลไม้แห้ง และผักแปรรูปหลากหลายประเภท คาดว่างาน "งานแสดงสินค้าสำหรับบุคคลออทิสติก" จะกลับมาจัดอีกครั้งในเดือนเมษายนนี้ หลังจากหยุดไปสี่ปีเนื่องจากการระบาดของโรคโควิด-19
|
ชมรมครอบครัวออทิสติกฮานอยได้จัดอบรมฟรีในหัวข้อ "การประยุกต์ใช้การบำบัดด้วยการพูดในการพัฒนาการพูดและภาษาสำหรับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ" สำหรับครูผู้สอนในสาขาการดูแลและให้การศึกษาแก่เด็กออทิสติก และผู้ปกครองในหลายจังหวัดและเมือง (ภาพ: จัดทำโดยชมรม ) |
เรื่องราวที่สร้างแรงบันดาลใจของแม่ผู้ยิ่งใหญ่ท่านหนึ่ง
นางฮันห์เล่าถึงความยากลำบากในการดูแลลูกสาวของเธอว่า "ถ้าการเลี้ยงดูเด็กปกติเป็นเรื่องยาก การดูแลเด็กออทิสติกนั้นยากกว่าสิบเท่า ลูกสาวของฉันเพิ่งเริ่มพูดได้ตอนอายุ 5 ขวบครึ่ง ดังนั้นฉันจึงต้องใช้เวลาหลายเดือนในการสอนเธออย่างขยันขันแข็ง ตั้งแต่การพูด การเรียกชื่อทุกคนในบ้าน การตอบคำถามใช่หรือไม่ใช่ และด้วยความอดทนอย่างมากในการสอนเธอเรื่องการใช้ห้องน้ำอย่างถูกวิธี หรือวิธีแปรงฟันและล้างหน้า ทุกวัน ครอบครัวของฉันและฉันต้องสอนเธออย่างต่อเนื่อง ทำซ้ำกระบวนการนี้ไปเรื่อยๆ"
การสนับสนุนให้ลูกของเธอปรับตัวเข้ากับชุมชนนั้นเต็มไปด้วยความยากลำบากและอุปสรรคมากมาย ในช่วงที่ลูกเรียนอยู่ชั้นประถมศึกษา ด้วยเหตุผลต่างๆ (รวมถึงการเลือกปฏิบัติ) เธอต้องย้ายโรงเรียนประมาณ 10 ครั้ง เมื่อลูกเข้าสู่วัยรุ่น เธอเป็นห่วงเรื่องความไม่สามารถปกป้องตัวเองของลูกและความเสี่ยงต่อการถูกล่วงละเมิดทางเพศ จึงต้องตัดสินใจอย่างเจ็บปวดที่จะย้ายลูกจากสภาพแวดล้อมการเรียนการสอนแบบรวมไปสู่สภาพแวดล้อมการศึกษาพิเศษ
|
การจัดเวิร์คช็อปและการแลกเปลี่ยนประสบการณ์ระหว่างบุคคลออทิสติกและสังคม เพื่อส่งเสริมความเข้าใจร่วมกันเกี่ยวกับความผิดปกติในกลุ่มอาการออทิสติก (ภาพ: จัดทำโดยชมรม) |
กว่าจะมาเป็นบุคคลที่มองโลกในแง่ดี มีความมุ่งมั่น และเป็นแรงบันดาลใจให้แก่ผู้ปกครองของเด็กออทิสติกมากมายอย่างที่เธอเป็นอยู่ในปัจจุบัน คุณฮันห์ก็ต้องผ่านช่วงเวลาที่ประสบกับภาวะ "ล้มเหลว" ทางอารมณ์เช่นกัน
“เมื่อมองย้อนกลับไป มีหลายช่วงเวลาที่ไม่ใช่แค่ฉัน แต่พ่อแม่รุ่นเดียวกันที่มีลูกเป็นออทิสติกในเวลานั้นต่างรู้สึกสิ้นหวังทางอารมณ์ ในตอนนั้น ทุกคนต่างมีความใฝ่ฝันและเป้าหมาย แต่การมีลูกเป็นออทิสติกหมายถึงการต้องหยุดทุกอย่างไว้ชั่วคราว และความยากลำบากก็ถาโถมเข้ามาไม่หยุด ในเวลานั้น ฉันรู้สึกว่าไม่มีโอกาสที่จะไล่ตามความฝันเหล่านั้นอีกต่อไปแล้ว และฉันก็จมอยู่ในความรู้สึกด้านลบอย่างมาก” คุณฮันห์กล่าว
อย่างไรก็ตาม คุณฮันห์กล่าวว่า การตระหนักรู้ในตนเองเป็นกระบวนการ หลังจากผ่านความท้าทายและความยากลำบากมากมาย จนถึงจุดที่ไม่มีน้ำตาเหลือให้ร้องไห้อีกแล้ว มันจะสอนบทเรียนง่ายๆ ข้อหนึ่ง นั่นคือ เราต้องยอมรับสถานการณ์และชีวิตของตนเองตั้งแต่เนิ่นๆ และยอมรับว่าลูกของเรามีปัญหาที่ต้องการความช่วยเหลือ การยอมรับในที่นี้ไม่ได้หมายถึงการยอมแพ้ แต่หมายถึงการยอมรับที่จะค้นหาว่าลูกของเรามีทักษะอะไรบ้าง หรือมีแง่มุมใดบ้างที่ยังสามารถแก้ไขได้ และจากนั้นจึงชี้นำและให้ความรู้แก่ลูก
เธอเล่าว่า “ทุกอย่างเริ่มต้นจากคำถามของครูคนหนึ่งที่ถามว่า ‘คุณสงบสุขไหม? คุณมีความสุขไหม? ถ้าคุณไม่มีความสุข ถ้าคุณไม่สงบสุข คุณจะให้อะไรกับลูกของคุณ?’ คำถามนี้กระตุ้นความคิดของฉันอย่างมาก ทำให้ฉันต้องเปลี่ยนชีวิตไปโดยสิ้นเชิง เพราะฉันไม่มีความสุข ฉันไม่สงบสุข ตั้งแต่นั้นมา ฉันตัดสินใจว่าฉันต้องใช้ชีวิตอย่างมีความสุข ฉันปรับเปลี่ยนความฝันที่ยังไม่สำเร็จ ปรับเปลี่ยนแผนการต่างๆ เพื่อให้ความฝันเหล่านั้นเป็นจริง ฉันปรับเปลี่ยนชีวิตประจำวันของฉันให้เต็มไปด้วยสิ่งดีๆ จากสีสันสดใสเหล่านั้น สร้างพลังงานเชิงบวกเพื่อใช้กับลูกของฉันในช่วงเวลาที่ยากลำบากที่สุด เห็นได้ชัดว่า เมื่อฉันใช้กับลูกด้วยจิตใจที่สงบและเปี่ยมด้วยความรัก ลูกของฉันก็เติบโตอย่างงดงาม ”
คุณฮันห์เล่าว่า เด็กออทิสติกมักไม่ค่อยได้สัมผัสกับความสงบสุข เพราะพวกเขามีปัญหาในการประมวลผลทางประสาทสัมผัส ดังนั้นเมื่อพวกเขาออกไปเผชิญโลกภายนอก พวกเขามักจะกระสับกระส่าย หวาดกลัว และวิตกกังวล ดังนั้นสิ่งที่คุณฮันห์ปรารถนาคือให้ลูกของเธอมีความสงบสุขและมีความสุข แต่เพื่อให้บรรลุเป้าหมายนี้ เธอเองต้องมีความสุขและความสงบภายในเสียก่อน เพราะหากปราศจากสิ่งเหล่านี้แล้ว ก็ไม่อาจทำอะไรได้สำเร็จ จากประสบการณ์ของเธอเอง มันได้กลายเป็นแรงบันดาลใจให้เธอส่งต่อแรงบันดาลใจนั้นให้กับพ่อแม่คนอื่นๆ ที่อยู่ในสถานการณ์คล้ายคลึงกัน
“การเลี้ยงดูและช่วยเหลือเด็กที่มีภาวะออทิสติกเป็นกระบวนการที่ยาวนานและยากลำบาก ต้องใช้ความพยายามอย่างมากทั้งด้านการเงิน อารมณ์ และร่างกาย นั่นเป็นเหตุผลที่ฉันมักจะสนับสนุนและแบ่งปันประสบการณ์ของฉันกับผู้ปกครองให้ยอมรับชีวิตกับเด็กออทิสติกตั้งแต่เนิ่นๆ เพื่อให้สภาพจิตใจของพวกเขาคงที่ และอุทิศเวลาให้กับการสร้างชีวิตของตนเองขึ้นมาใหม่ จากนั้นพวกเขาสามารถสร้าง ‘แผนการเรียนรู้’ สำหรับลูกของพวกเขาและพัฒนากลยุทธ์ระยะยาวเพื่อสนับสนุนพวกเขาตลอดชีวิต” คุณฮันห์กล่าว
นางฮันห์เล่าถึงช่วงเวลาที่เธอผ่านมาว่า เด็กๆ ที่เข้าร่วมชมรมรุ่นแรกๆ ตอนนี้โตเป็นผู้ใหญ่กันหมดแล้ว อายุเกิน 20 ปีกันหมดแล้ว เมื่อพ่อแม่ได้เจอกันในตอนนี้ พวกเขาก็มีแต่รอยยิ้มให้กำลังใจ แบ่งปันเรื่องราว และแสดงให้เห็นถึงความเข้าใจและการยอมรับลูกๆ ในฐานะ "เด็กที่แตกต่าง" หลังจากผ่านช่วงเวลาของการบำบัดและปรับตัวเข้าด้วยกันมาอย่างยาวนาน
จำเป็นต้องมีโครงการระดับชาติสำหรับผู้ที่มีภาวะออทิสติก
ในฐานะประธานชมรมครอบครัวผู้มีภาวะออทิสติกแห่งฮานอยตั้งแต่ปี 2015 คุณฮันห์ตระหนักถึงความจำเป็นที่จะต้องขยายขอบเขตกิจกรรมของชมรมให้ครอบคลุมถึงการให้คำปรึกษาเชิงนโยบาย เธอเชื่อว่าการผลักดันนโยบายเท่านั้นที่จะนำมาซึ่งประโยชน์ที่ยั่งยืนในระยะยาวแก่ผู้ที่มีภาวะออทิสติก ดังนั้น คณะกรรมการบริหารของชมรมจึงเข้าร่วมการประชุมเชิงปฏิบัติการและการให้คำปรึกษาเชิงนโยบายเกี่ยวกับประเด็นความพิการโดยทั่วไปและภาวะออทิสติกโดยเฉพาะอย่างแข็งขัน โดยหวังว่ารัฐบาลและกระทรวงและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องจะให้ความร่วมมือเพื่อให้มั่นใจว่าผู้ที่มีภาวะออทิสติกจะได้รับการบูรณาการเข้าสู่สังคมอย่างมีประสิทธิภาพ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในด้านการศึกษา การดูแลสุขภาพ และการแนะแนวอาชีพ
|
นางสาวเหงียน ตุยเอ็ต ฮันห์ ตัวแทนจากชมรมครอบครัวออทิสติกฮานอย เข้าร่วมและแสดงความคิดเห็นใน "สัมมนาให้คำปรึกษาและข้อเสนอแนะเกี่ยวกับเนื้อหาสำคัญบางประการในการวางแผนระบบสถาบันการศึกษาสำหรับผู้พิการและระบบศูนย์สนับสนุนการพัฒนาการศึกษาแบบบูรณาการในช่วงปี 2021-2030 โดยมีวิสัยทัศน์ถึงปี 2050" ซึ่งจัดโดยกระทรวงศึกษาธิการและการฝึกอบรม (ภาพ: ได้รับความอนุเคราะห์จากผู้ให้สัมภาษณ์) |
จากจำนวนเด็กออทิสติกที่เพิ่มขึ้นในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา และจากประสบการณ์ของตัวเธอเองและสมาชิกชมรม คุณฮันห์จึงปรารถนามาโดยตลอดให้มีโครงการระดับชาติสำหรับผู้ที่มีภาวะออทิสติก การจัดตั้งโรงเรียนเฉพาะทาง การสนับสนุนด้านอาชีพเพื่อช่วยให้ผู้ที่มีภาวะออทิสติกสามารถบูรณาการเข้าสู่สังคม และการสนับสนุนผู้ที่มีภาวะออทิสติกเมื่อพวกเขาไม่มีสมาชิกในครอบครัวอีกต่อไป...
เธอกล่าวว่า หากรัฐไม่เข้ามาแทรกแซงตั้งแต่เนิ่นๆ ไม่ใช้มาตรการที่เหมาะสม และไม่มีนโยบายทางสังคมที่เฉพาะเจาะจง ในอนาคตบุคลากรด้านสังคมสงเคราะห์จะขาดแคลนอย่างมาก ทั้งในด้านคุณภาพและปริมาณ
เพื่อเป็นการสนับสนุนครอบครัวที่มีเด็กออทิสติก นางฮันห์หวังว่ารัฐบาลจะจัดตั้งโรงเรียนฝึกอาชีพในระดับท้องถิ่นหรือระดับชาติที่เหมาะสมกับความสามารถของบุคคลออทิสติก โดยมีเป้าหมายเพื่อช่วยให้พวกเขาเติบโตขึ้นมาสามารถมีส่วนร่วมในกิจกรรมการผลิตและธุรกิจตามความสามารถของตนเอง และบรรลุถึงการมีชีวิตที่เป็นอิสระและมีความหมาย
นอกจากนี้ รัฐบาลจำเป็นต้องมีบทบาทนำและส่งเสริมการมีส่วนร่วมและการแบ่งปันทรัพยากรบุคคลและวัสดุจากชุมชนและครอบครัวของบุคคลออทิสติกในการสร้างบ้านพักชุมชน (บ้านพักรวม) ในพื้นที่ต่างๆ เพื่อสร้างโอกาสให้บุคคลออทิสติกได้ใช้ชีวิตตามความสามารถของตนเอง รู้สึกมีคุณค่าและมีความสุขด้วยการสนับสนุนจากนักสังคมสงเคราะห์และชุมชน เนื่องจากบุคคลออทิสติกมีความเข้าใจที่ดีเกี่ยวกับออทิสติกและมีทักษะในการทำงานร่วมกับบุคคลเหล่านี้
“ชมรมนี้ก่อตั้งมานานกว่า 22 ปีแล้ว เด็กๆ ที่เคยอยู่ในชมรมเมื่อก่อน ตอนนี้อายุเกิน 20 ปีแล้ว และเด็กออทิสติกส่วนใหญ่ที่มีอายุ 14 ปีขึ้นไปไม่สามารถเรียนต่อในระดับมัธยมปลายได้ สิ่งที่เรากังวลมากที่สุดคืออนาคตของพวกเขาจะเป็นอย่างไรเมื่อพ่อแม่ของพวกเขามีอายุมากขึ้น เราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าหน่วยงานที่เกี่ยวข้องจะให้การสนับสนุนที่เหมาะสม ครอบคลุม และยั่งยืนมากขึ้นในด้านการแนะแนวอาชีพและการฝึกอบรมวิชาชีพสำหรับผู้ที่มีภาวะออทิสติก” นางฮันห์กล่าว
การแสดงความคิดเห็น (0)