Debido a un gen raro, muchos hombres de una familia en Bangladesh no tienen huellas dactilares, lo que causa muchos inconvenientes en la vida.
Apu Sarker, de 25 años, vive en una aldea al norte de la ciudad de Rajshahi. Es asistente médico , y su padre y su abuelo son agricultores. Los hombres de su familia comparten una rara mutación genética que les impide dejar huellas dactilares. Esta condición afecta solo a unas pocas familias en el mundo.
En la época del abuelo de Apu, esto no era gran cosa. Pero con el paso de las décadas, las huellas dactilares se han convertido en el dato biométrico más importante y ampliamente recopilado del mundo . Los ciudadanos las usan en casi todas las situaciones, desde entrar y salir de un país hasta votar en unas elecciones o desbloquear un teléfono inteligente.
En 2008, cuando Apu era niño, Bangladesh comenzó a emitir documentos de identidad a todos los adultos. La base de datos exigía que todos tuvieran sus huellas dactilares. Las autoridades estaban desconcertadas por la situación de la familia de Apu. Finalmente, el niño y su padre recibieron documentos de identidad marcados como "sin huellas dactilares".
En 2010, las huellas dactilares se volvieron obligatorias en pasaportes y licencias de conducir. Tras varios intentos, Amal logró obtener un pasaporte presentando un certificado médico. Sin embargo, nunca ha viajado al extranjero, en parte por temor a las molestias que podría encontrar en el aeropuerto. Tampoco ha obtenido una licencia de motocicleta, aunque pagó la tasa y aprobó el examen.
Apu suele llevar consigo un recibo por el pago de la tasa del carnet de conducir, pero esto no siempre es útil en caso de ser detenido por la policía de tráfico.
Al menos cuatro generaciones de la familia de Apu Sarker han padecido una enfermedad extremadamente rara que les impide tener huellas dactilares. Foto: BBC
En 2016, el gobierno hizo obligatorio verificar las huellas dactilares en una base de datos nacional si desea comprar una tarjeta SIM de teléfono móvil.
“El personal estaba confundido cuando fui a comprar una tarjeta SIM. El software se bloqueaba cada vez que ponía el dedo en el sensor”, dijo con una sonrisa irónica. A Apu le negaron la compra. Todos los varones de su familia ahora usan tarjetas SIM a nombre de su madre.
La rara y preocupante afección que él y su familia padecen se llama adermatoglifia . Fue popularizada por Peter Itin, un médico suizo, en 2007. Denunció el caso de una paciente de veintitantos años que tuvo dificultades para entrar a Estados Unidos por no tener huellas dactilares, a pesar de que su rostro coincidía con el de su pasaporte.
Tras examinar a la paciente, el profesor Itin descubrió que la mujer y ocho miembros de su familia padecían esta afección. Sus dedos eran lisos y presentaban un bajo número de glándulas sudoríparas.
En colaboración con el dermatólogo Eli Sprecher y la estudiante de posgrado Janna Nousbeck, el profesor Itin analizó el ADN de 16 familiares del paciente, siete de los cuales tenían huellas dactilares y nueve no.
En 2011, el equipo descubrió un gen llamado SMARCAD1, mutado en nueve miembros de la familia. Determinó que esta era la causa de la enfermedad rara. En aquel momento, no se había investigado este gen. La mutación no parecía causar ningún problema de salud aparte de la pérdida de huellas dactilares.
El profesor Sprecher explicó que la mutación afecta a una parte específica del gen que se ha olvidado y que no tiene ninguna función en el organismo. Por eso, los científicos tardaron años en encontrarla.
Los expertos posteriormente denominaron a la afección adermatoglifia. Puede afectar a varias generaciones de una familia. El tío de Apu Sarker, Gopesh, residente en Dinajpur, tuvo que esperar dos años para obtener un pasaporte.
Un dermatólogo en Bangladesh había diagnosticado previamente la afección de la familia Apu como queratosis palmar congénita. El profesor Itin explicó que la afección había evolucionado a adermatoglifia secundaria, una variante de la afección que puede causar piel seca y disminución de la sudoración en las palmas de las manos y las plantas de los pies. Los Saker también informaron sobre esta afección.
Para la familia Sarker, la enfermedad les ha dificultado integrarse en una sociedad cada vez más desarrollada. Su padre, Amal Sarker, ha vivido la mayor parte de su vida sin demasiados obstáculos, pero siente lástima por su hijo.
"No puedo controlarlo porque es genético. Pero ver a mis hijos con todo tipo de problemas me duele mucho", dijo.
Las yemas de los dedos de Amal Sarker, todas sin huellas dactilares. Foto: BBC
A Amal y Apu se les emitió recientemente un nuevo documento de identidad, tras presentar un certificado médico. La tarjeta utiliza otros datos biométricos, como escaneo de retina y reconocimiento facial. Sin embargo, aún no pueden comprar una tarjeta SIM ni obtener una licencia de conducir. Obtener un pasaporte también es un proceso largo y laborioso.
"Estoy cansado de explicar tanto mi situación. He buscado consejo en muchos sitios, pero nadie me da una respuesta definitiva. Mucha gente me ha sugerido que vaya a los tribunales; si todo lo demás falla, quizá tenga que hacerlo de verdad", dijo. Apu espera obtener un pasaporte para viajar fuera de Bangladesh.
Thuc Linh (Según BBC, Oddity Central )
[anuncio_2]
Enlace de origen
Kommentar (0)