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Un garçon de 10 ans souffre d'une maladie rare surnommée « la maladie la plus douloureuse »

Báo Thanh niênBáo Thanh niên21/07/2023


Bella Macey, 10 ans, vit avec ses parents en Australie. Tout a commencé lors d'un voyage familial aux Fidji, une île du Pacifique Sud. Au cours du voyage, Bella a développé une ampoule inexpliquée au pied droit, selon le New York Post (États-Unis).

Bé 10 tuổi mắc tình trạng hiếm gặp được mệnh danh là ‘căn bệnh đau đớn nhất’  - Ảnh 1.

Le syndrome douloureux régional complexe, dont souffre Bella Macey, est connu comme la maladie la plus douloureuse et la plus inconfortable jamais enregistrée par l'humanité.

L'ampoule s'est infectée et s'est aggravée. L'infection a été traitée ultérieurement. Malheureusement, elle a déclenché une maladie rare appelée syndrome douloureux régional complexe (SDRC).

Le Service national de santé britannique (NHS) décrit le syndrome douloureux régional complexe comme une affection provoquant des douleurs intenses et invalidantes. Il s'agit d'une forme de douleur nerveuse chronique qui survient souvent après une lésion des tissus mous, une intervention chirurgicale, un accident vasculaire cérébral (AVC) ou une crise cardiaque.

La maladie provoque des symptômes extrêmement inconfortables, tels que des brûlures et des douleurs pulsatiles constantes, généralement au niveau des mains et des pieds. La zone douloureuse est également gonflée, sensible aux frottements, avec spasmes musculaires, tremblements ou faiblesse, et les articulations peuvent devenir raides et gonflées.

Dans le cas de Bella, la douleur se propageait dans toute sa jambe droite. « C'était lancinant, brûlant, fourmillant. J'avais toutes sortes de douleurs que je n'avais jamais ressenties auparavant », a déclaré Bella.

Autrefois en bonne santé, bébé Bella est désormais incapable de courir ou de participer à ses activités physiques préférées. Même un seul pas de course ou de marche lui cause une douleur atroce.

« Je ne peux pas prendre de bain ni me prélasser dans la baignoire. Je ne peux pas me couvrir d'une couverture, ni rien. Même poser un morceau de papier sur ma jambe droite me fait mal. Tout ce qui touche ma jambe me fait hurler de douleur », a ajouté Bella.

Ses parents étaient dévastés de la voir malade. Ils ne pouvaient que réconforter leur fille. « J'aurais voulu la serrer fort dans mes bras, mais je ne pouvais pas, car cela aurait fait bouger sa jambe et lui aurait fait mal », a déclaré Emma Macey, la mère de Bella.

Malgré tous leurs efforts, la famille n'a pas réussi à trouver un médecin compétent en Australie pour traiter la maladie rare de leur fils. Ils ont donc dû se rendre aux États-Unis, où se trouve un médecin spécialisé dans le traitement du syndrome douloureux régional complexe.

Emma et sa fille prévoient de partir en Amérique. La bonne nouvelle, c'est qu'elles ont trouvé un hôpital capable de soigner Bella. La mauvaise, c'est que Bella devra beaucoup voyager pour arriver en Amérique et souffrira tout au long du voyage.

La famille n'était pas sûre de pouvoir assumer l'intégralité du coût du traitement. Elle a donc créé un compte GoFundMe. L'objectif de collecte était de 157 000 $ et a maintenant atteint 127 000 $, selon le New York Post .



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