A dor chamada "anemia hemolítica congênita"

A dor chamada

Médicos do Departamento de Hematologia e Nefrologia (Hospital Infantil Thanh Hoa ) visitam e examinam um paciente com anemia hemolítica congênita.

Presentes na unidade de hematologia clínica do Centro de Hematologia - Transfusão de Sangue (Hospital Geral Provincial), fomos conduzidos por médicos e enfermeiros para visitar os pacientes com TMBS. Todos eram magros, pálidos e tinham rostos deformados. No fundo da sala, uma menina de cerca de 10 anos estava obedientemente recebendo uma transfusão de sangue, sem um único grito. Seu nome é Pham Thi Phuong Linh, da comuna de Trung Ha. Nos últimos 5 anos, a cada 1 ou 2 meses, ela e sua mãe têm ido ao hospital para uma transfusão de sangue.

A Sra. Ha Thi Hien, mãe de Linh, compartilhou: "Quando recebi a notícia de que meu filho tinha TMBS, fiquei muito triste. Meus dois irmãos mais novos e eu também temos essa doença. A vida de pessoas com TMBS é muito difícil. Elas costumam ficar cansadas, não conseguem brincar ou viver como pessoas normais e precisam ir ao hospital para transfusões de sangue, vivendo do sangue de outras pessoas."

Segundo a Sra. Hien, cada tratamento para seu filho custa cerca de 3 a 4 milhões de VND. Embora seja muito difícil, ela sempre tenta ganhar dinheiro suficiente ou pedir dinheiro emprestado para que Linh possa receber o tratamento no prazo. Às vezes, quando não tem dinheiro suficiente, ela tem que se conformar com um atraso de 10 a 15 dias em relação à consulta médica.

Na mesma situação, todos os meses, a Sra. Le Thi Kieu e seus quatro filhos na comuna de Tan Phong vão ao hospital para transfusões de sangue. A Sra. Kieu tem cinco filhos, mas três deles têm síndrome da TMBS. O segundo filho nasceu em 2011, com icterícia, pele pálida e febre frequente. Quando ela tinha cinco meses de idade, sua família a levou ao hospital para exames e descobriu que ela tinha síndrome da TMBS, então a levavam regularmente para tratamento. Em 2022, ela deu à luz gêmeas, ambas com síndrome da TMBS bastante grave.

A Sra. Le Thi Kieu compartilhou: “Todo mês, levo meus três filhos ao hospital para tratamento. O filho mais velho costuma ficar cansado e faltar à escola, então não consegue acompanhar os amigos. A família está em uma situação difícil porque só meu marido trabalha, então tenho que ficar em casa para cuidar das crianças e levá-las ao hospital para tratamento. É muito difícil, mas quando vou ao hospital para tratamento, só me preocupo em não ter sangue suficiente para transfundir para meus filhos. Toda vez que fico sem sangue, tenho que pedir sangue a grupos de voluntários e clubes de doação de sangue em todos os lugares.”

A maioria dos pacientes com TMBS passa por essa dor e sofrimento. A fadiga e a dor física os acompanham pelo resto da vida. A maioria das crianças com TMBS precisa fazer longas pausas na escola para tratar a doença, seus estudos não são mantidos e muitas crianças não concluem o ensino fundamental ou médio. Adultos não podem trabalhar devido à saúde precária.

Ao avaliar a TMBS, o Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh, Chefe do Departamento de Rins e Sangue do Hospital Infantil Thanh Hoa, afirmou: "A TMBS é uma doença genética. Os pacientes geralmente apresentam pele pálida, pele e olhos amarelados e desenvolvimento físico e mental lento. As complicações da doença aumentam com o tempo, como osteoporose, deformidades do crânio, rosto fino, testa proeminente, nariz achatado, puberdade tardia, baço e fígado aumentados, o que pode afetar a vida, forçando os pacientes a limitar exercícios extenuantes e evitar impactos que afetam o corpo e a saúde."

“A transfusão de sangue e o tratamento para a TMBS apenas tratam os sintomas, mantêm a vida do paciente, mas não podem curar a doença completamente. No entanto, a TMBS pode ser detectada precocemente por meio de exames pré-natais para detectar o gene da doença nos estágios pré-marital e pré-gestacional”, acrescentou a Dra. Nguyen Thi Thuy Hanh.

Por meio de pesquisas práticas, muitos casais, após darem à luz seu primeiro filho com TMBS, foram aconselhados por médicos a se submeterem a exames pré-natais, exames de gravidez, inseminação artificial e diagnóstico pré-transferência de embriões. Muitos casais jovens também foram aconselhados durante o pré-natal. No entanto, devido ao alto custo desse exame básico, muitos casais em circunstâncias difíceis, especialmente em áreas montanhosas, não realizam o exame pré-natal. Portanto, ainda há muitas crianças nascidas com TMBS e famílias com muitas crianças com TMBS.

Segundo estatísticas, no Departamento de Hematologia e Rins do Hospital Infantil Thanh Hoa, há cerca de 430 a 450 pacientes com TMBS em tratamento; no Centro de Hematologia e Transfusão de Sangue, há cerca de 1.500 pacientes por ano. Segundo os médicos, cada paciente precisa de 1 a 4 unidades de sangue para tratamento. Esses números não são pequenos. Com tantos pacientes em tratamento com TMBS, a quantidade de sangue necessária para o tratamento é muito grande.

Para eliminar gradualmente a doença, é necessário promover a propaganda para conscientizar a população sobre a importância do rastreamento pré-natal e neonatal; incluir informações sobre a talassemia no currículo escolar. Ao mesmo tempo, é necessário fortalecer a propaganda e mobilizar a população para a doação voluntária de sangue; promover a propaganda para reduzir o casamento precoce e o casamento incestuoso, especialmente em minorias étnicas e áreas montanhosas.

Artigo e fotos: Quynh Chi

Fonte: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm