A dor chamada "anemia hemolítica congênita"

A dor chamada

Médicos do Departamento de Hematologia e Nefrologia (Hospital Infantil Thanh Hoa ) visitam e examinam um paciente com anemia hemolítica congênita.

Na unidade de hematologia clínica do Centro de Hematologia e Transfusão de Sangue (Hospital Geral Provincial), fomos acompanhados por médicos e enfermeiros para visitar os pacientes com Síndrome da Transfusão de Sangue (STS). Todos estavam magros, pálidos e com o rosto deformado. No fundo da sala, uma menina de cerca de 10 anos recebia obedientemente uma transfusão de sangue, sem chorar uma única vez. Seu nome é Pham Thi Phuong Linh, da comuna de Trung Ha. Nos últimos 5 anos, a cada 1 ou 2 meses, ela e sua mãe vão ao hospital para receber transfusões de sangue.

A Sra. Ha Thi Hien, mãe de Linh, compartilhou: "Quando recebi a notícia de que minha filha tinha TMBS, fiquei muito triste. Meus dois irmãos mais novos e eu também temos essa doença. A vida de pessoas com TMBS é muito difícil. Elas estão frequentemente cansadas, não podem brincar ou viver como pessoas normais e precisam ir ao hospital constantemente para transfusões de sangue, vivendo do sangue de outras pessoas."

Segundo a Sra. Hien, cada tratamento para sua filha custa cerca de 3 a 4 milhões de VND. Embora seja muito difícil, ela sempre tenta ganhar dinheiro suficiente ou pedir emprestado para que Linh possa receber o tratamento no prazo previsto. Há momentos em que ela não tem dinheiro suficiente e precisa aceitar um atraso de 10 a 15 dias na consulta médica.

Na mesma situação, todos os meses, a Sra. Le Thi Kieu e seus quatro filhos, da comuna de Tan Phong, vão ao hospital para transfusões de sangue. A Sra. Kieu tem cinco filhos, mas três deles têm Síndrome da Traumatismo Burkitt (STB). A segunda filha nasceu em 2011, apresentava icterícia, palidez e febre frequente. Quando tinha cinco meses de idade, sua família a levou ao hospital para um exame e descobriram que ela tinha STB, passando a levá-la regularmente para tratamento. Em 2022, ela deu à luz gêmeas, ambas com STB bastante grave.

A Sra. Le Thi Kieu compartilhou: “Todo mês levo meus três filhos ao hospital para tratamento. O mais velho está sempre cansado e falta às aulas, então não consegue acompanhar os amigos. A família está numa situação difícil porque só meu marido trabalha; eu preciso ficar em casa para cuidar das crianças e levá-las ao hospital. É muito difícil, mas quando vou ao hospital, minha única preocupação é não ter sangue suficiente para transfundir nos meus filhos. Sempre que preciso de sangue, tenho que pedir doações a grupos de voluntários e clubes de doação de sangue por toda parte.”

A maioria dos pacientes com ATM enfrenta muita dor e sofrimento. A fadiga e a dor física os acompanham pelo resto da vida. Muitas crianças com ATM precisam interromper os estudos por longos períodos para tratar a doença, o que prejudica seu desempenho escolar, e muitas não concluem o ensino fundamental ou médio. Adultos com ATM não conseguem trabalhar devido à saúde debilitada.

Ao avaliar a Síndrome da ATM (Síndrome da ATM), a Dra. Nguyen Thi Thuy Hanh, chefe do Departamento de Rins e Hematologia do Hospital Infantil Thanh Hoa, afirmou: "A Síndrome da ATM é uma doença genética. Os pacientes frequentemente apresentam pele pálida, pele e olhos amarelados, além de desenvolvimento físico e mental lento. As complicações da doença aumentam com o tempo, como osteoporose, deformidades cranianas, face fina, testa proeminente, nariz achatado, puberdade tardia, aumento do baço e do fígado, o que pode afetar a vida, obrigando os pacientes a limitar exercícios extenuantes e evitar impactos que afetem o corpo e a saúde."

“A transfusão de sangue e o tratamento para a Síndrome da Taquicardia Mediada por Telescópios (TMBS) apenas aliviam os sintomas e mantêm o paciente vivo, mas não curam a doença completamente. No entanto, a TMBS pode ser detectada precocemente por meio de exames pré-natais que identificam o gene da doença nos estágios pré-marital e pré-concepcional”, acrescentou a Dra. Nguyen Thi Thuy Hanh.

Por meio da observação prática, muitos casais cujo primeiro filho nasceu com talassemia receberam orientações médicas sobre exames pré-natais, exames durante a gravidez, inseminação artificial e diagnóstico genético pré-implantacional. Muitos casais jovens também recebem aconselhamento pré-natal. No entanto, devido ao alto custo desses exames básicos, muitos casais em situação de vulnerabilidade, especialmente em áreas montanhosas, não realizam o exame pré-natal. Consequentemente, muitas crianças com talassemia ainda nascem e muitas famílias têm múltiplos filhos com a doença.

Segundo as estatísticas, no Departamento de Hematologia e Nefrologia do Hospital Infantil Thanh Hoa, são tratados cerca de 430 a 450 pacientes com Síndrome da Traumatismo Burkitt (TMBS); no Centro de Hematologia e Transfusão de Sangue, são cerca de 1.500 pacientes por ano. De acordo com os médicos, cada paciente necessita de 1 a 4 unidades de sangue para o tratamento. Esses números não são pequenos. Com tantos pacientes tratados com TMBS, a quantidade de sangue necessária para o tratamento é muito grande.

Para eliminar gradualmente a doença, é necessário promover campanhas de conscientização sobre a importância do rastreio pré-natal e neonatal, incluindo informações sobre talassemia no currículo escolar. Ao mesmo tempo, é preciso intensificar as campanhas e mobilizar a população para a doação voluntária de sangue, além de promover medidas para reduzir o casamento precoce e o incesto, especialmente em comunidades de minorias étnicas e áreas montanhosas.

Artigo e fotos: Quynh Chi

Fonte: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm