A dor da "anemia hemolítica hereditária"

(Baothanhhoa.vn) - Viver de doações de sangue, sofrer atrasos no desenvolvimento físico e intelectual, deformidades faciais e comprometimento do desenvolvimento genético... Essas são as consequências da talassemia, ou anemia hemolítica congênita, para os afetados. A dor dessa doença os atormenta, tornando suas vidas frágeis e vulneráveis ​​na sociedade.

Médicos do Departamento de Hematologia e Nefrologia (Hospital Pediátrico Thanh Hoa ) examinam um paciente com anemia hemolítica congênita.

Ao chegarmos à unidade de hematologia clínica do Centro de Hematologia e Transfusão de Sangue (Hospital Geral Provincial), fomos conduzidos por médicos e enfermeiros para visitar os pacientes com talassemia. Todos estavam magros, pálidos e com os rostos desfigurados. No fundo da sala, uma menina de cerca de 10 anos recebia uma transfusão de sangue em silêncio, sem emitir um único choro. Seu nome é Pham Thi Phuong Linh, da comuna de Trung Ha. Nos últimos cinco anos, a cada um ou dois meses, ela e sua mãe vêm ao hospital para receber transfusões de sangue.

A Sra. Ha Thi Hien, mãe de Linh, compartilhou: "Quando recebi a notícia de que minha filha tinha talassemia, fiquei muito triste. Meus dois irmãos mais novos e eu também temos essa doença. A vida para pessoas com talassemia é muito difícil. Elas estão constantemente cansadas, não conseguem se divertir ou viver como pessoas normais e sempre precisam ir ao hospital para transfusões de sangue, dependendo do sangue de outras pessoas para sobreviver."

Segundo a Sra. Hien, cada tratamento para sua filha custa cerca de 3 a 4 milhões de VND. É muito difícil, mas ela sempre tenta ganhar dinheiro suficiente, ou pedir emprestado, para que Linh possa receber o tratamento no prazo previsto. Houve momentos em que ela não conseguiu arcar com os custos e teve que aceitar chegar com 10 a 15 dias de atraso em relação à consulta médica agendada.

Em situação semelhante, todos os meses, a Sra. Le Thi Kieu e seus quatro filhos, da comuna de Tan Phong, vão ao hospital para transfusões de sangue. A Sra. Kieu tem cinco filhos, mas três deles sofrem de talassemia. Sua segunda filha, nascida em 2011, apresentava icterícia, palidez e febres frequentes. Aos cinco meses de idade, a família a levou ao hospital para um exame e descobriu que ela tinha talassemia, passando a levá-la regularmente para tratamento. Em 2022, ela deu à luz gêmeas, ambas com talassemia bastante grave.

A Sra. Le Thi Kieu compartilhou: “Todo mês levo meus três filhos ao hospital para tratamento. Minha filha mais velha está frequentemente cansada e falta às aulas, então não consegue acompanhar os colegas. Nossa família está passando por dificuldades porque apenas meu marido trabalha, e eu preciso ficar em casa para cuidar das crianças e levá-las ao hospital para tratamento. É muito difícil, mas quando vamos ao hospital, minha única preocupação é não ter sangue suficiente para meus filhos. Sempre que há escassez de sangue, preciso sair pedindo doações a grupos de voluntários e clubes de doação de sangue.”

Essas dificuldades e sofrimentos são vivenciados pela maioria dos pacientes com talassemia. Fraqueza e dores físicas os afligem pelo resto da vida. A maioria das crianças com talassemia precisa faltar à escola por longos períodos devido ao tratamento, o que interrompe seus estudos, e muitas não conseguem concluir o ensino fundamental ou médio. Os adultos ficam incapacitados para o trabalho devido à saúde debilitada.

Em relação à avaliação da talassemia, a Dra. Nguyen Thi Thuy Hanh, chefe do Departamento de Hematologia e Nefrologia do Hospital Infantil Thanh Hoa, afirmou: "A meningite talâmica (EM) é uma doença genética. Os pacientes frequentemente apresentam palidez, com amarelamento da pele e da região dos olhos, e experimentam atraso no desenvolvimento físico e intelectual. As complicações aumentam com o tempo, como osteoporose, deformidades cranianas, face fina, testa proeminente, nariz achatado, puberdade tardia e aumento do baço e do fígado, o que pode ser fatal. Os pacientes devem limitar atividades extenuantes e evitar impactos que possam afetar seus corpos e sua saúde."

"Transfusões de sangue e tratamentos para talassemia apenas aliviam os sintomas e mantêm o paciente vivo; não curam a doença completamente. No entanto, a talassemia pode ser detectada precocemente por meio de exames pré-natais para identificar o gene da doença durante os estágios pré-marital e pré-concepcional", acrescentou a Dra. Nguyen Thi Thuy Hanh.

Por meio da observação prática, muitos casais cujo primeiro filho nasceu com talassemia receberam orientações médicas sobre exames pré-natais, exames durante a gravidez, inseminação artificial e diagnóstico genético pré-implantacional. Muitos casais jovens também recebem aconselhamento pré-natal. No entanto, devido ao alto custo desses exames básicos, muitos casais em situação de vulnerabilidade, especialmente em áreas montanhosas, não realizam o exame pré-natal. Consequentemente, muitas crianças com talassemia ainda nascem e muitas famílias têm múltiplos filhos com a doença.

Segundo as estatísticas, o Departamento de Hematologia e Nefrologia do Hospital Pediátrico Thanh Hoa trata atualmente entre 430 e 450 pacientes com talassemia; o Centro de Hematologia e Transfusão de Sangue atende cerca de 1.500 pacientes por ano. De acordo com os médicos, cada paciente necessita de 1 a 4 unidades de sangue por tratamento. São números significativos. Com um número tão grande de pacientes em tratamento para talassemia, a quantidade de sangue necessária é substancial.

Para eliminar gradualmente a talassemia, é necessário fortalecer as campanhas de conscientização pública sobre a importância do rastreio pré-natal e neonatal, e incorporar informações sobre talassemia no currículo escolar. Ao mesmo tempo, é preciso intensificar as campanhas para incentivar a doação voluntária de sangue e promover esforços para reduzir o casamento infantil e os casamentos consanguíneos, especialmente em regiões montanhosas e com minorias étnicas.

Texto e fotos: Quynh Chi

Fonte: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm