9 yaşındaki bir çocuğun dirençli epilepsi adı verilen "kâbus"un üstesinden gelme yolculuğu

(Dan Tri) - Çocuğunun her gün onlarca kez kasılmalar geçirdiğini gören genç anne, sanki biri kalbini sıkıyormuş gibi hissetti. Tıp mucizevi bir yol açana kadar, çocuğunun bir daha asla huzurlu bir gün geçiremeyeceğini düşündü.

Bebek BQK henüz 5 yaşındayken, ilk nöbetler aniden ve şiddetli dalgalar halinde geldi. Bayan CLV'nin ailesi ( Hanoi ), yardım için çocuklarını birçok yere götürdü. Her hastanede aynı teşhis konuldu: Bebek epilepsi hastasıydı.

Nöbetlerin sıklığı giderek artar, bazen günde on defaya kadar çıkabilir ve günlerce sürebilir. Uzun süreli nöbetler, çocuğu sadece düşme ve yaralanma riskine sokmakla kalmaz, aynı zamanda fiziksel ve zihinsel gelişimini de ciddi şekilde etkiler.

2024 yılına gelindiğinde, bebek K.'da ilaç direnci belirtileri görülmeye başlandı; uzmanlar bu duruma refrakter epilepsi adını veriyor. Maksimum doz ve ilaç kombinasyonu kullanılmasına rağmen, bebeğin vücudu tüm tedavi girişimlerini reddediyormuş gibi nöbetler devam etti.

Bayan V., "İlk başta çocuğum ilaca iyi yanıt verdi, ancak 2024'te durumu kötüleşti ve ilaca direnç belirtileri göstermeye başladı. Dozu artırmama ve birçok farklı ilacı birleştirmeme rağmen nöbetler hâlâ kontrol altına alınamadı," diye paylaştı.

Bu durum karşısında Bayan V., çocuğunu Ho Chi Minh Şehri'ndeki Vinmec Central Park Uluslararası Genel Hastanesi'ne götürmeye karar verdi; orada son umut kırıntısı kalmıştı.

Vinmec Central Park Uluslararası Genel Hastanesi (HCMC) Muayene ve Dahiliye Bölümü Nörolog Yüksek Lisans Dr. Tran Thi Phuoc Yen, dirençli epilepsinin, epilepsi hastalarının maksimum doz artırılıp birçok farklı antiepileptik ilaç kombine edilmesine rağmen ilaç tedavisine yanıt vermediği bir durum olduğunu söyledi. Dirençli epilepsi hastaları, uzun süreli nöbetler nedeniyle genellikle yüksek komplikasyon riski altındadır.

Dirençli epilepsi vakalarında, epileptik odak noktasının cerrahi olarak çıkarılması en iyi seçeneklerden biri olarak kabul edilir. Dünya tıp literatürüne göre, epilepsi cerrahisi hastaların %60-80'inin ameliyat sonrası epilepsiden kurtulmasına yardımcı olmaktadır. Ancak Dr. Yen'e göre, hasarlı bölge büyük, derin ve geleneksel değerlendirme teknikleriyle tespit edilmesi zor olduğunda, beyindeki epileptik odak noktasını doğru bir şekilde belirlemek doktorlar için büyük bir zorluk teşkil etmektedir.

K. vakası buna tipik bir örnektir. Vinmec Central Park Uluslararası Genel Hastanesi'ne (HCMC) ulaştığında, çocuğa epilepsi tanısının çok erken (5 yaşında) konması ve uzun süreli ve sık nöbetler geçirmesi nedeniyle hasta zor bir vaka olarak tanımlanmıştır.

"Çocuğumuz hastaneye yatırıldığında 9 yaşındaydı ve maksimum dozda birçok antiepileptik ilaç kullanıyordu, ancak nöbetlerini hâlâ kontrol altına alamıyordu. Bu durum, çocuğun yaşam kalitesini ve gelecekteki gelişimini önemli ölçüde etkiliyordu.

Bu arada, kafa derisi elektroensefalografisi, beyin MR'ı ve PET taraması gibi geleneksel teknikler, epileptik odak noktasının yerini belirleyemiyor" diye ekledi Dr. Yen.

Epileptik odak bulunmadan doktorlar ameliyat edemezdi. Ameliyat edilmezse, çocuk geri dönüşü olmayan beyin hasarı riskiyle birlikte acı dolu bir hayat yaşamak zorunda kalacaktı. Doktorlar son derece zor bir sorunla karşı karşıyaydı.

Ameliyat öncesi önemli adım epileptik odak noktasının yerini doğru bir şekilde belirlemektir.

Ameliyattan 7 gün önce Nöroşirurji, Nöroloji, Tanısal Görüntüleme gibi birçok branştan doktor sürekli olarak bir araya gelerek epileptik odak olasılığı olan beyin bölgesini değerlendirip sınırlarını belirledikten sonra kafatasına elektrot yerleştirme işlemine geçildi.

Bu, Japon uzman Doçent Nakae Shunsuke'nin katılımıyla Vietnam'da ilk kez uygulanan intrakraniyal elektrot yöntemidir. Bu, hem işlemin zamanlamasını hem de hastanın epileptik odağının daha sonra çıkarılması için cerrahi süreci büyük ölçüde desteklemektedir.

Ayrıca, Vietnam'ın dirençli epilepsiyi tedavi etmek için elektrotları beynin derinliklerine yerleştirmek amacıyla Autoguide Robot yöntemini ilk kez kullanması, elektrotların beyinde doğru bir şekilde konumlandırılmasına yardımcı oluyor. Autoguide Robot, elektrotların hastanın serebral korteksinde güvenli yerlere yerleştirilmesi için istenen konumu doğru bir şekilde belirlemeye yardımcı olan bir konumlandırma sistemi görevi görüyor.

Dr. Yen, Robot Autoguide'ın geleneksel konumlandırma yöntemlerine kıyasla elektrot yerleştirme hedefinin doğru bir şekilde belirlenmesine yardımcı olduğunu analiz etti. Yerleştirilmesi gereken elektrot sayısı çok fazla olduğu için (6 pozisyona kadar) elektrot yerleştirme hızı daha hızlı olacak ve bu da ameliyat süresini kısaltmaya yardımcı olacak. Önceden programlanmış robotik kol, elektrotun istenen pozisyona minimal invaziv bir şekilde, beyin dokusuna zarar vermeden ve bebeğin ilerideki nörolojik fonksiyonlarını etkilemeden yerleştirilmesine yardımcı olacak.

Kranial içi elektrot yerleştirme işlemi, elektrotların kan damarlarını yırtmadan ve kranial kanama komplikasyonlarından kaçınarak yerleştirilebilmesi için dikkatli bir hesaplama gerektirir, bu nedenle programlama çok zaman ve emek gerektirir. Cerrahın ayrıca uygun yaklaşımı seçmek için robotik kolu nasıl kullanacağını da bilmesi gerekir.

Epileptik odak, dil, motor ve duyusal alanların belirlenmesine yardımcı olmak için Arc Zenith çok kanallı EEG sistemine intrakraniyal elektrotlar bağlanır; böylece epileptik odak çıkarıldığında bu işlevlerin zarar görmesi önlenir.

Çocuğa intrakraniyal elektrotların yerleştirilmesi için yapılan ameliyat yaklaşık 5 saat sürdü ve 7 gün sonra doktorlar epileptik odak noktasının tam yerini tespit ettiler. Ancak zorluk bununla sınırlı kalmadı, cerrahi müdahale de doktorlar için gerçek bir zorluktu.

Vinmec Central Park Uluslararası Genel Hastanesi, Genel Cerrahi Bölümü, Nöroşirürji Bölümü Başkanı Dr. Truong Van Tri ve ekibi, beyindeki bu epileptik odak noktasını çıkarmak için ameliyat gerçekleştirdi. Ameliyat yaklaşık 5 saat sürdü.

“Hastanın yaşı henüz genç olduğundan, kan kaybı ve enfeksiyon riskini en aza indirmek için ameliyatın hızlı bir şekilde yapılması gerekiyor.

Ayrıca, epileptik odak noktasının sağ orbital bölge ve sağ alt frontal lobda yer aldığı tespit edildi. Bu nedenle cerrahın, çocuk hastanın koku siniri ve optik siniri gibi bu bölgedeki büyük damarlara ve önemli sinir yapılarına zarar vermemek için beceri ve hassasiyetle ameliyat yapması gerekiyor" dedi Dr. Tri.

Ameliyattan sonra çocuk iyileşti ve birçok farklı uzman tarafından yakından takip edildi. Çocuğun her geçen gün iyileşmesini izleyen doktorlar, duygulanmadan edemediler.

Ameliyattan 1 aydan uzun bir süre sonra, bebek BQK iyileşti, normal bir şekilde yaşamaya ve oynamaya başladı ve herhangi bir nörolojik kusuru yoktu. Uyku sırasında sadece 2 hafif nöbet kaydedildi - daha önce günde onlarca nöbet geçiriyordu.

Hastaneden taburcu edildiği gün K.'nın gülümsemesini gören doktorlar duygularını gizleyemedi. Dr. Yen, "Onu uzun zamandır yorgun görüyorduk. Artık okula gidebiliyor, arkadaşlarıyla kaynaşabiliyor ve önünde parlak bir gelecek açıldı," dedi.

Bir zamanlar çocuğunun hastalığından asla kurtulamayacağını düşünen genç anne, artık çocuğunun derin bir uykuda olduğunu görebiliyor. Bayan V., "Artık normal bir rüya görebiliyorum; çocuğumun her gün diğer çocuklar gibi büyüdüğünü görebiliyorum," dedi duygusal bir şekilde.

Dr. Yen, "Dirençli epilepsisi olan birçok hasta var, ancak Vietnam'da uzun süredir kullanılan kafa derisi elektroensefalografisi, beyin MR'ı ve PET taraması gibi geleneksel yöntemlerle epileptik odağı doğru bir şekilde belirleyemiyoruz. Bu nedenle hastalar, her gün onları rahatsız eden epileptik nöbetlerle yaşamak zorunda kalıyor," diye paylaştı.

Ancak modern tıbbın gelişmesiyle birlikte, robotik destekli intrakraniyal elektrot yerleştirme tekniği, hastalığın tedavisinde yeni bir dönüm noktası yaratmıştır. Bu teknik, doktorların epileptik odağı, özellikle de beynin derinliklerinde bulunan ve geleneksel yöntemlerle zor bulunan odağı doğru bir şekilde tespit etmelerini sağlar. Bu sayede birçok hasta, epileptik odağı tamamen ortadan kaldırarak bu korkunç hastalıktan kurtulma fırsatına sahip olur.

Çocuklar için başarılı tedavi daha da anlamlıdır. Sadece hastalığı iyileştirmeye yardımcı olmakla kalmaz, aynı zamanda geleceği de kurtarır. Zamanında tedavi edilen bir çocuk artık psikoloji, öğrenme, sosyal gelişim ve hatta zekâ gibi yükleri taşımak zorunda kalmaz, her şey kurtarılabilir.

Elektrotların nereye yerleştirileceğini belirlemek çok önemlidir. Her elektrot yüksek bir maliyet gerektirdiğinden, elektrot sayısı ve yerleşimi optimize edilmelidir. Ne kadar çok elektrot yerleştirilirse, tedavi o kadar pahalı, ameliyat o kadar uzun ve enfeksiyon riski o kadar yüksek olur.

Dr. Tri ayrıca robotik kolların epilepsi ve beyin tümörü ameliyatlarında rutin bir hizmet haline gelmesini umduğunu dile getirdi.

Dr. Tri, "Nöroloji ve Nöroşirurji, Tanısal Görüntüleme, Pediatri, Anestezi ve Resüsitasyon ekiplerinin nöbetin yerini doğru bir şekilde belirleme, elektrot yerleştirme ve epileptik odağı çıkarmak için ameliyat yapma konusundaki etkili koordinasyonu, ameliyatın başarılı olmasını sağladı. Ho Chi Minh şehrinde epilepsi konusunda uzmanlaşmış çok az birim bunu yapabiliyor," dedi.

Vinmec, karmaşık epilepsi vakalarında rutin tedavi prosedürü olarak Autoguide robotlarının kullanımını standartlaştırmayı hedefleyerek hasta topluluğu için büyük umut yaratıyor.

Görünüşte umutsuz bir hastalıktan mucizevi bir yolculuk yazıldı. Ve bu yolculukta tıp, bir çocuğu normal dünyaya, yüzünde bir gülümseme ve eksiksiz bir çocuklukla geri döndüren yol gösterici ışık oldu.

İçerik: Bao Trung, Nam Phuong

13 Ağustos 2025 - 08:00

Kaynak: https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm