إلهام الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بالتوحد من خلال القصص اليومية

في مجتمع الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بالتوحد، يعرف الكثير من الناس السيدة نجوين تويت هانه، رئيسة نادي هانوي لعائلات المصابين بالتوحد، لقصصها والأشياء التي تفعلها لإلهامهم للتغلب على ظروفهم والحصول على طاقة إيجابية لمرافقة أطفالهم في الرحلة الطويلة.

شاركت السيدة نجوين تويت هانه، ممثلة نادي هانوي للأسرة التوحدية، وقدمت أفكارها في المؤتمر العلمي الدولي "تحسين جودة التعليم الشامل نحو تعليم مستدام للأطفال ذوي الإعاقة في فيتنام"، الذي عُقد في جامعة هانوي الوطنية للتعليم. (الصورة: مقدمة من الشخصية)

مرافقة الأسر المصابة بالتوحد لتخفيف الصعوبات

بخبرة تزيد عن 29 عامًا في مرافقة الأطفال المصابين بالتوحد، وأكثر من 20 عامًا في الأنشطة الاجتماعية في مجال التوحد، تُدرك السيدة هانه الصعوبات والمصاعب والعقبات والمشاكل التي يواجهها الأطفال المصابون بالتوحد وأسرهم في طريقهم نحو الاندماج. لم تُثبط عزيمتها أبدًا إصابة طفلها بالتوحد، فمهما حدث لطفلها، فإن حب الأم له لن يتغير أبدًا.

قبل 29 عامًا، عندما كانت ابنتها في عمر 3 أشهر فقط، شعرت السيدة هانه، بغريزتها الأمومية، أن طفلتها غير عادية. لم تكن تحب العناق، وكانت تبكي وتعاني كثيرًا كلما حُملت أو دُللت. لم تكن تتوقف عن البكاء إلا عندما وُضعت على السرير ودُرست بمفردها. لاحقًا، أدركت أن هذه كانت أولى العلامات غير العادية للتوحد. عندما بلغت طفلتها عامين، ظهرت عليها علامات مختلفة مقارنةً بأقرانها، مثل: حب اللعب بمفردها، والغضب المتكرر دون سبب...

في ذلك الوقت، لم تكن هناك معلومات كافية عن التوحد في فيتنام، ولا حتى وثيقة طبية واحدة عن هذا المرض، مما أدى إلى حيرة هانه وزوجها. قضتا ليالٍ بلا نوم، ونظرت هانه إلى طفلها وبكت.

في عام 2000، بعد أن أخذت طفلها إلى المستشفى لإجراء فحص، علمت أن طفلها يعاني من اضطراب طيف التوحد - وهو إعاقة تنموية تستمر مدى الحياة وتتسبب في عجز في السلوك واللغة والتواصل.

في البداية، عندما علمت أن ابنتها مصابة بمرض عضال، صُدمت بشدة، ولم تفهم سبب حالتها. غارقة في المعاناة والشقاء، لكن الأهم من ذلك كله، أنها استعادت روحها، وتقبّلت ابنتها "كطفلة مختلفة" لترافقها. في رحلة تربيتها ورعايتها، ومن خلال علاقاتها الشخصية، "تعلمت" من تجارب من سبقوها، واستكشفت وتعلمت أساليب التربية الخاصة، وبذلت وقتًا وجهدًا، ووجدت طرقًا خاصة لتعليم ابنتها، تناسبها...

عُرضت الصورة في معرض صور يُخلّد ذكرى تأسيس وتطوير نادي هانوي العائلي للتوحد. (الصورة: من تصوير الشخصية)

بناءً على رغبات واحتياجات عائلات الأطفال المصابين بالتوحد في هانوي والمقاطعات المجاورة، في أكتوبر 2002، وبدعم من السيدة نجوين ثي هوانغ ين (الأستاذة والدكتورة والمعلمة المتميزة حاليًا)، التي كانت آنذاك رئيسة قسم التربية الخاصة بجامعة هانوي التربوية، أسست السيدة هانه وعدد من أولياء أمور الأطفال المصابين بالتوحد نادي هانوي لعائلات الأطفال المصابين بالتوحد (المعروف الآن باسم نادي هانوي لعائلات التوحد)، وهو السلف لشبكة فيتنام للتوحد. بلغ عدد أعضاء النادي في ذلك الوقت حوالي 40 شخصًا، معظمهم من أولياء أمور الأطفال المصابين بالتوحد وعدد من المعلمين الذين يدرسون الأطفال المصابين بالتوحد. وحتى الآن، شارك في أنشطة النادي آلاف الأشخاص المصابين بالتوحد وعائلاتهم.

تم إنشاء النادي للقاء آباء الأطفال المصابين بالتوحد ودعم بعضهم البعض والتعلم ومشاركة المعرفة حول مرض التوحد؛ وزيادة الوعي الاجتماعي بمرض التوحد، والحد من الوصمة، والمساعدة في الكشف المبكر للتدخل.   في الوقت المناسب وكذلك إثارة الاهتمام الاجتماعي والمسؤولية تجاه مرض التوحد...

ولتسهيل رحلة مرافقة الأشخاص المصابين بالتوحد، قام النادي بترجمة العديد من الصفحات من الوثائق الأجنبية حول التوحد، وتنظيم مناقشات حول المشاكل التي تواجهها الأسر في عملية رعاية الأشخاص المصابين بالتوحد، وتنظيم جلسات تدريبية، وعلاج طبي حيوي، وعلاج نفسي، وتغذية للأطفال المصابين بالتوحد حتى تتاح للأسر الفرصة للتعلم والتفاعل مع الخبراء من داخل وخارج البلاد.

وفي الوقت نفسه، ومن أجل رفع مستوى الوعي في المجتمع، واستجابة لليوم العالمي للتوعية بالتوحد، نظم النادي مسيرتين للأطفال تحت عنوان "مساعدة الأطفال المصابين بالتوحد على الوعي بالتكامل المجتمعي"، و"العمل معًا بشأن الأطفال المصابين بالتوحد" في هانوي بمشاركة الآلاف من الأشخاص.

علاوةً على ذلك، وباعتباره ملعبًا خاصًا للأشخاص المصابين بالتوحد وعائلاتهم، يُنظّم النادي بانتظام فعاليات رياضية وثقافية... وتحديدًا، في نوفمبر 2020، ولأول مرة، نظّم النادي أول معرض "لمنتجات مُوجّهة نحو العمل للأشخاص المصابين بالتوحد"، حيث عُرضت العديد من الحرف اليدوية، والأطعمة، والكعك، والفواكه المجففة، والخضراوات والفواكه المُصنّعة مسبقًا للبيع. ومن المتوقع أن يستمر معرض "منتجات الأشخاص المصابين بالتوحد" في أبريل المقبل بعد انقطاع دام أربع سنوات بسبب جائحة كوفيد-19.

نظّم نادي هانوي للأسرة التوحدية دورة تدريبية مجانية حول "تطبيقات علاج النطق في تنمية مهارات النطق واللغة لدى الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة" للمعلمين في مجال رعاية وتربية الأطفال التوحديين وأولياء أمورهم في العديد من المحافظات والمدن. (الصورة: مقدمة من النادي )

الرحلة الملهمة لأم عظيمة

استذكرت السيدة هانه رحلة رعاية ابنتها الشاقة، وقالت: إذا كانت تربية طفل عادي صعبة، فإن رعاية طفل مصاب بالتوحد أصعب بعشر مرات. في سن الخامسة والنصف، لم تكن الطفلة تتقن سوى اللغة، فاضطرت إلى قضاء أشهر عديدة في تعليمها التحدث ومعرفة أسماء جميع أفراد المنزل، وتعليمها الإجابة على أسئلة بنعم أو لا، ثم التحلي بصبر شديد لتعليمها استخدام المرحاض بشكل صحيح أو تنظيف أسنانها وغسل وجهها. وهكذا، اضطرت هي وأقاربها إلى تعليم طفلتها بإصرار كل يوم، مرارًا وتكرارًا.

واجهت جهودها لدعم اندماج طفلها في المجتمع العديد من الصعوبات والعقبات. فعندما كان طفلها في المدرسة الابتدائية، ولأسباب عديدة (منها التمييز)، اضطرت إلى نقل مدرسته حوالي عشر مرات. وعندما بلغ سن البلوغ، وبسبب مخاوفها من عدم قدرته على حماية نفسه وتعرضه لخطر الاعتداء الجنسي، اضطرت إلى اتخاذ قرار مؤلم بنقله من بيئة تعليمية شاملة إلى بيئة تعليمية متخصصة.

ورش عمل وتبادل خبرات بين المصابين بالتوحد والمجتمع لتبادل وجهات النظر حول التوحد. (الصورة: مقدمة من النادي)

ولكي تصبح شخصًا متفائلًا وشجاعًا، ملهمًا ومساعدًا للعديد من الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بالتوحد كما هو الحال الآن، مرت السيدة هانه أيضًا بمراحل "الانهيار" العاطفي.

عندما أتذكر الماضي، أجد أنني، ليس أنا فقط، بل جيل الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بالتوحد في ذلك الوقت، كنا "مُحطَّمين" عاطفيًا، ففي ذلك الوقت، كان لدى الجميع طموحات وأمنيات، ولكن مع إنجاب طفل مصاب بالتوحد، كان الأمر أشبه بتجاهل كل شيء، وتراكم الصعوبات. في ذلك الوقت، شعرتُ أنني لم أعد أملك فرصة لمواصلة تحقيق تلك الأحلام، ثم غرقتُ في حالة من السلبية الشديدة.

ومع ذلك، وفقًا للسيدة هانه، فإن الوعي عملية مستمرة، فعندما تمر بالعديد من التحديات والمصاعب، حتى مع عدم وجود دموع، فإن ذلك يُعطيك درسًا بسيطًا للغاية، وهو أنه عليك سريعًا تقبّل وضعك وحياتك، وقبول أن طفلك يعاني من مشاكل تحتاج إلى دعم. والقبول هنا لا يعني الاستسلام، بل يعني تقبّل اكتشاف ما إذا كان طفلك يمتلك أي مهارات، أو ما إذا كانت هناك أمور يمكن إصلاحها، وذلك من خلال تعليمه إياها.

قالت: "من سؤال المعلمة: هل أنتِ في سلام، هل أنتِ سعيدة؟ إذا لم تكوني سعيدة، فلن تشعري بالسلام، فماذا لديكِ لتقدميه لطفلكِ؟". أثر هذا الكلام عليها تمامًا، وجعلها تُغير حياتها تمامًا، لأنها لم تكن سعيدة، ولم تكن تشعر بالسلام. منذ ذلك الحين، قررت أن تعيش بسعادة، وأعادت ترتيب أحلامها التي لم تكتمل، وخططها لتحقيق ذلك الحلم. يجب أن يكون إعادة ترتيب حياتها في يوم واحد بمثابة نقاط مضيئة، من تلك الألوان الزاهية التي تُولد طاقة إيجابية لها للعمل مع طفلها في أصعب الأوقات. ومن الواضح أن طفلها ينمو عندما تعمل معه بعقلية سلمية ومحبة . "

أوضحت السيدة هانه أن المصابين بالتوحد نادرًا ما يشعرون بالسلام لأنهم يعانون من اضطرابات في المعالجة الحسية، ولذلك، عندما يخرجون إلى العالم، غالبًا ما يشعرون بالقلق والخوف والقلق. لذلك، ما تريده السيدة هانه هو أن يكون طفلها في سلام وسعادة. ولكن لتحقيق ذلك، يجب أن تكون هي نفسها سعيدة ومطمئنة البال، فبدون هذه الأمور، لا يمكن فعل شيء. وقد ألهمها الدرس الذي تعلمته بنفسها لنقله إلى آباء آخرين يمرون بنفس التجربة.

تربية الأطفال والتدخل من أجلهم قصة طويلة من حيث التكلفة والجهد والهمة. ولذلك، أشجع الآباء والأمهات دائمًا وأشاركهم تجربتي على تقبّل الحياة مع طفل مصاب بالتوحد مبكرًا لضمان استقرار حالته النفسية، وتخصيص وقت لإعادة بناء حياتهم، ومن ثم إعادة بناء "خطة الدرس" لتعليم أطفالهم، ثم وضع استراتيجية طويلة المدى لمرافقتهم طوال حياتهم، كما أوضحت السيدة هانه.

تتذكر السيدة هانه الوقت الذي مرت به، وتقول إن الأطفال الذين انضموا أولاً إلى النادي أصبحوا الآن جميعًا كبارًا، تجاوزوا العشرين عامًا، والآباء الذين يلتقون الآن يمنحون بعضهم البعض ابتسامات التشجيع والمشاركة والنضج في الإدراك، ويقبلون أطفالهم كـ "أطفال مختلفين" بعد فترة طويلة من العلاج التكاملي مع أطفالهم.

يجب أن يكون هناك برنامج وطني للأشخاص المصابين بالتوحد.

تولت السيدة هانه منصب رئيسة نادي هانوي العائلي للتوحد منذ عام ٢٠١٥، وحتى الآن، بالإضافة إلى أنشطته الرئيسية، فقد رأت ضرورة وجود مجال آخر للتشاور بشأن السياسات. وحسب رأيها، فإن اتباع السياسات وحده كفيل بتحقيق فوائد طويلة الأمد ومستدامة للأشخاص المصابين بالتوحد. ولذلك، يشارك المجلس التنفيذي للنادي بنشاط في الندوات والمشاورات المتعلقة بالسياسات المتعلقة بالأشخاص ذوي الإعاقة بشكل عام، وبالأشخاص المصابين بالتوحد بشكل خاص... على أمل أن تتعاون الحكومة والوزارات والإدارات والهيئات المعنية لمساعدة الأشخاص المصابين بالتوحد على الاندماج بفعالية في الحياة الاجتماعية، وخاصة في مجالات التعليم والرعاية الصحية والتوجيه المهني...

شاركت السيدة نجوين تويت هانه، ممثلة نادي هانوي للأسرة التوحدية، وأبدت رأيها في "ندوة التشاور والتشاور حول بعض المحاور الرئيسية لتخطيط نظام المؤسسات التعليمية للأشخاص ذوي الإعاقة ونظام المراكز لدعم تطوير التعليم الشامل في الفترة 2021-2030، مع رؤية 2050"، التي نظمتها وزارة التعليم والتدريب. (الصورة: مقدمة من الشخصية)

وأمام حقيقة أن عدد الأطفال المصابين بالتوحد قد تزايد في السنوات الأخيرة، ومن خلال قصتها الخاصة وقصص أعضاء النادي، تتوق السيدة هانه دائمًا إلى برنامج وطني للأشخاص المصابين بالتوحد، وبناء مدارس متخصصة، ودعم الوظائف لمساعدة الأشخاص المصابين بالتوحد على الاندماج، ودعم الأشخاص المصابين بالتوحد عندما لا يكون لديهم أقارب بعد الآن...

وبحسبها، إذا لم تتدخل الدولة في وقت مبكر، ولم تتخذ التدابير المناسبة، وحتى لم تضع سياسات اجتماعية محددة، فإن الموارد البشرية الاجتماعية في المستقبل ستكون ضئيلة للغاية - سواء من حيث الجودة أو الكمية.

ولمساعدة الأسر التي لديها أطفال مصابون بالتوحد في الحصول على نظام دعم، تأمل السيدة هانه أن تمتلك الدولة مدارس تدريب مهني محلية أو وطنية مناسبة لقدرات الأشخاص المصابين بالتوحد بهدف مساعدة البالغين المصابين بالتوحد على المشاركة في أنشطة الإنتاج والأعمال التجارية ضمن قدرتهم على الحصول على حياة مستقلة وذات معنى.

وفي الوقت نفسه، يتعين على الحكومة أن تلعب دوراً قيادياً وتشجع مساهمة وتأميم الموارد البشرية والمادية لمجتمع الأسرة التوحدية في بناء منازل جماعية في المحليات لخلق فرص للأشخاص المصابين بالتوحد لتحقيق قدراتهم والشعور بالفائدة والسعادة بمساعدة الأخصائيين الاجتماعيين والمجتمع لأن الأشخاص المصابين بالتوحد لديهم مستوى من الفهم للتوحد ولديهم المهارات للعمل مع الأشخاص المصابين بالتوحد.

تأسس النادي منذ أكثر من 22 عامًا، والأطفال الذين كانوا في سنّ صغيرة آنذاك تجاوزوا العشرين عامًا، ومعظمهم من الأطفال المصابين بالتوحد الذين تبلغ أعمارهم 14 عامًا فأكثر لا يستطيعون مواصلة الدراسة في المدرسة الثانوية. أكثر ما يقلقنا هو مصير أطفالنا عندما يكبر آباؤهم. نأمل حقًا أن تُقدّم السلطات على جميع المستويات دعمًا أكثر ملاءمةً وشمولًا واستدامةً في مجال التوجيه المهني والتدريب المهني للأشخاص المصابين بالتوحد، كما أوضحت السيدة هانه.

المصدر: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html