|
شاركت السيدة نغوين تويت هانه، ممثلة نادي هانوي لأسر التوحد، في المؤتمر العلمي الدولي "تحسين جودة التعليم الشامل نحو تعليم مستدام للأطفال ذوي الإعاقة في فيتنام"، الذي عُقد في جامعة هانوي التربوية، وأدلت بآرائها فيه. (الصورة: مقدمة من الشخص الذي أُجريت معه المقابلة) |
دعم الأسر التي لديها أطفال مصابون بالتوحد لتخفيف أعبائهم.
بعد أن أمضت السيدة هان أكثر من 29 عامًا في رعاية طفلها المصاب بالتوحد، وأكثر من 20 عامًا في العمل في مجال التوحد، تُدرك تمامًا الصعوبات والتحديات التي يواجهها الأطفال المصابون بالتوحد وعائلاتهم في رحلتهم نحو الاندماج. لم يثنها أبدًا كون طفلها مصابًا بالتوحد، لأن حب الأم لطفلها يبقى ثابتًا لا يتغير مهما كانت الظروف.
قبل تسعة وعشرين عامًا، عندما كانت ابنتها تبلغ من العمر ثلاثة أشهر فقط، شعرت هان، بفطرتها الأمومية، بشيء غير طبيعي تجاه طفلتها. لم تكن الطفلة تحب أن تُحمل، وكانت تبكي وتقاوم كلما حُضنت أو وُضعت في مكان هادئ. ولم تتوقف عن البكاء إلا عندما تُوضع على السرير وتُترك وحدها. لاحقًا، أدركت هان أن هذه كانت العلامات الأولى للتوحد. وعندما بلغت ابنتها عامين، أظهرت العديد من السلوكيات المختلفة عن أقرانها، مثل تفضيلها اللعب بمفردها وسرعة انفعالها دون سبب واضح.
في ذلك الوقت، لم تكن المعلومات المتوفرة عن التوحد في فيتنام كثيرة؛ بل لم يذكر أي تقرير طبي هذه الحالة، لذا كانت هان وزوجها في غاية القلق. كانت تمر عليها ليالٍ لا تستطيع فيها هان النوم، وهي تنظر إلى طفلها وتذرف الدموع.
لم تعلم إلا في عام 2000، أثناء فحص طبي في المستشفى، أن طفلها مصاب باضطراب طيف التوحد - وهو إعاقة نمائية مدى الحياة تسبب ضعفًا في السلوك واللغة والتواصل.
في البداية، عندما علمت أن ابنتها مصابة بمرض عضال، صُدمت ولم تستوعب سبب معاناة طفلتها. ورغم غمرتها مشاعر الحزن والأسى، إلا أنها تغلبت على كل ذلك، واستعادت رباطة جأشها، وتقبلت ابنتها على أنها "مختلفة" لتدعمها. وخلال رحلة تربية ابنتها ورعايتها، تعلمت من تجارب الآخرين من خلال علاقاتها الشخصية، وبحثت بشكل مستقل في أساليب التربية الخاصة، وكرست وقتها وجهدها لإيجاد طرق تعليمية مناسبة لابنتها.
|
عُرضت هذه الصورة في المعرض الذي احتفل بمرور 20 عامًا على تأسيس وتطوير نادي هانوي لعائلات التوحد. (الصورة: مقدمة من الشخص المعني) |
انطلاقًا من رغبات واحتياجات العائلات التي لديها أطفال مصابون بالتوحد في هانوي والمحافظات المحيطة بها، قامت السيدة هانه، بدعم من السيدة نغوين ثي هوانغ ين (الأستاذة والدكتورة والمعلمة المتميزة حاليًا)، رئيسة قسم التربية الخاصة في جامعة هانوي التربوية آنذاك، في أكتوبر 2002، بالتعاون مع عدد من أولياء أمور الأطفال المصابين بالتوحد، بتأسيس نادي هانوي لعائلات الأطفال المصابين بالتوحد (الذي يُعرف الآن باسم نادي هانوي لعائلات التوحد)، والذي كان النواة الأولى لشبكة التوحد في فيتنام. في ذلك الوقت، ضم النادي حوالي 40 عضوًا، معظمهم من أولياء أمور الأطفال المصابين بالتوحد وبعض المعلمين الذين يُدرّسون هذه الفئة. واليوم، يشارك في أنشطة النادي آلاف الأفراد المصابين بالتوحد وعائلاتهم.
تم تأسيس النادي لتوفير منصة لأولياء أمور الأطفال المصابين بالتوحد للالتقاء ودعم بعضهم البعض والتعلم وتبادل المعرفة حول اضطراب طيف التوحد؛ ورفع مستوى الوعي الاجتماعي حول التوحد، والحد من الوصمة، وتسهيل الكشف المبكر والتدخل. هناك حاجة إلى اتخاذ إجراءات في الوقت المناسب لرفع مستوى الوعي والمسؤولية داخل المجتمع فيما يتعلق باضطراب طيف التوحد...
ولجعل رحلة دعم الأشخاص المصابين بالتوحد أقل صعوبة، قام النادي بترجمة العديد من الوثائق الأجنبية حول التوحد؛ ونظم مناقشات وتبادلات حول المشاكل التي تواجهها الأسر في رعاية الأطفال المصابين بالتوحد؛ ونظم دورات تدريبية حول العلاج الطبي الحيوي والعلاج النفسي والتغذية للأطفال المصابين بالتوحد، مما أتاح للأسر فرصة التعلم والتفاعل مع الخبراء من داخل البلاد وخارجها.
بالإضافة إلى ذلك، ولزيادة الوعي المجتمعي واستجابةً لليوم العالمي للتوعية بالتوحد، نظم النادي مسيرتين للأطفال بعنوان "مساعدة الأطفال المصابين بالتوحد على فهم الاندماج المجتمعي" و"اتخاذ إجراءات من أجل الأطفال المصابين بالتوحد" في هانوي، بمشاركة آلاف الأشخاص.
علاوة على ذلك، وباعتباره مساحة مخصصة للأفراد المصابين بالتوحد وعائلاتهم، ينظم النادي بانتظام فعاليات رياضية وثقافية. ومن الجدير بالذكر أنه في نوفمبر 2020، أقام النادي أول معرض له على الإطلاق بعنوان "معرض التدريب المهني للأفراد المصابين بالتوحد"، حيث عرض مجموعة واسعة من الحرف اليدوية والأطعمة والكعك والفواكه المجففة والخضراوات المُجهزة مسبقًا. ومن المتوقع أن يُستأنف "معرض منتجات الأفراد المصابين بالتوحد" في أبريل المقبل، بعد توقف دام أربع سنوات بسبب جائحة كوفيد-19.
|
نظّم نادي هانوي لأسر التوحد دورة تدريبية مجانية بعنوان "تطبيق علاج النطق في تنمية النطق واللغة لدى الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة" للمعلمين العاملين في مجال رعاية وتعليم الأطفال المصابين بالتوحد وأولياء أمورهم في العديد من المحافظات والمدن. (صورة: مقدمة من النادي ) |
رحلة ملهمة لأم عظيمة.
استذكرت السيدة هان رحلة رعاية ابنتها الشاقة، قائلةً: "إذا كانت تربية طفل طبيعي صعبة، فإن رعاية طفل مصاب بالتوحد أصعب بعشر مرات. لم تكتسب ابنتي مهارات اللغة إلا في سن الخامسة والنصف، لذا اضطررتُ لقضاء شهور في تعليمها الكلام بجدّ، ومناداة كل فرد في المنزل باسمه، والإجابة على الأسئلة بنعم أو لا، وبصبرٍ عظيمٍ لتعليمها استخدام المرحاض بشكل صحيح، وكيفية تنظيف أسنانها وغسل وجهها. كل يوم، كان عليّ وعلى عائلتي أن نُعلّمها باستمرار، ونُكرّر العملية مرارًا وتكرارًا."
كان دعم اندماج طفلها في المجتمع محفوفًا بالصعوبات والعقبات. خلال سنوات دراسة طفلها الابتدائية، اضطرت لتغيير المدرسة حوالي عشر مرات لأسباب مختلفة (منها التمييز). وعندما بلغ طفلها سن المراهقة، وخوفًا من عدم قدرته على حماية نفسه وخطر تعرضه للاعتداء الجنسي، اضطرت لاتخاذ القرار المؤلم بنقل طفلها من بيئة تعليمية دامجة إلى بيئة تعليمية خاصة.
|
ورش عمل وتبادل للخبرات بين الأفراد المصابين بالتوحد والمجتمع لتعزيز فهم مشترك لاضطراب طيف التوحد. (صورة: مقدمة من النادي) |
لكي تصبح السيدة هان الشخص المتفائل، ذو الإرادة القوية، والملهم الذي يساعد العديد من آباء الأطفال المصابين بالتوحد كما هي عليه اليوم، فقد مرت أيضاً بفترات من "الانهيار" العاطفي.
"كانت هناك فترات، بالنظر إلى الماضي، لم أشعر أنا فقط، بل جيل كامل من الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بالتوحد في ذلك الوقت، بالانهيار العاطفي. في ذلك الوقت، كان لدى الجميع طموحات وأحلام، لكن إنجاب طفل مصاب بالتوحد كان يعني تعليق كل شيء، وتراكم الصعوبات فوق بعضها البعض. في ذلك الوقت، شعرت أنه لم يعد هناك أي فرصة لتحقيق تلك الأحلام، وغرقت في حالة سلبية للغاية"، هكذا أفصحت السيدة هان.
لكن، بحسب السيدة هان، فإن الوعي الذاتي عمليةٌ تدريجية. فبعد المرور بالعديد من التحديات والصعوبات، حتى بلوغ حدّ اليأس، يُعلّم المرء درسًا بسيطًا: عليه أن يتقبّل ظروفه وحياته منذ البداية، وأن يتقبّل أن طفله يُعاني من مشاكل تحتاج إلى دعم. ولا يعني التقبّل هنا الاستسلام، بل يعني السعي لاكتشاف مهارات الطفل، أو الجوانب التي يُمكن تحسينها، ومن ثمّ توجيهه وتعليمه.
روت قائلة: "بدأ كل شيء بسؤال من معلمة: 'هل أنتِ مرتاحة؟ هل أنتِ سعيدة؟ إن لم تكوني سعيدة، إن لم تكوني مرتاحة، فماذا ستقدمين لطفلكِ؟' هزّ هذا السؤال عقلي تمامًا، ودفعني لتغيير حياتي جذريًا، لأني لم أكن سعيدة، لم أكن مرتاحة. ومنذ ذلك الحين، قررت أن أعيش بسعادة. أعدت ترتيب أحلامي غير المكتملة، وخططي لتحقيقها. رتبت حياتي اليومية لتكون مليئة باللحظات المشرقة، من تلك الألوان الزاهية، خالقةً طاقة إيجابية لأعمل مع طفلي خلال أصعب الأوقات. من الواضح أنه عندما أعمل مع طفلي في حالة ذهنية هادئة ومحبة، يزدهر طفلي . "
أوضحت السيدة هان أن الأطفال المصابين بالتوحد نادرًا ما ينعمون بالسكينة نظرًا لاضطرابات المعالجة الحسية لديهم، لذا عندما يخرجون إلى العالم الخارجي، غالبًا ما يكونون قلقين وخائفين ومتوترين. ولذلك، تتمنى السيدة هان أن ينعم طفلها بالسكينة والسعادة. ولكن لتحقيق ذلك، يجب أن تنعم هي نفسها بالسعادة والطمأنينة الداخلية، لأنه بدونهما لا يمكن تحقيق أي شيء. ومن خلال تجربتها الشخصية، أصبحت مصدر إلهام لها لتشارك هذا الإلهام مع آباء آخرين يمرون بظروف مماثلة.
"إن تربية طفل والتعامل معه عملية طويلة وشاقة، تتطلب جهداً مالياً وعاطفياً وجسدياً كبيراً. لذلك، أشجع الآباء دائماً وأشاركهم تجربتي على تقبّل الحياة مع طفل مصاب بالتوحد منذ البداية، لتحقيق الاستقرار النفسي، وتخصيص وقت لإعادة بناء حياتهم. ومن ثم، يمكنهم وضع خطة تعليمية لطفلهم وتطوير استراتيجية طويلة الأمد لدعمه طوال حياته"، هذا ما صرحت به السيدة هان.
استذكرت السيدة هان الفترة التي مرت بها، وقالت إن الأطفال الذين شاركوا في النادي الأول قد كبروا جميعاً، وتجاوزت أعمارهم العشرين عاماً. وعندما يلتقي الآباء الآن، لا يتبادلون سوى ابتسامات التشجيع والمشاركة، ونضج فهمهم وتقبلهم لأبنائهم كـ"أطفال مختلفين" بعد فترة طويلة من العلاج والدمج معاً.
هناك حاجة إلى برنامج وطني للأشخاص المصابين بالتوحد.
بصفتها رئيسة نادي هانوي لأسر التوحد منذ عام ٢٠١٥، أدركت السيدة هانه ضرورة توسيع نطاق أنشطة النادي لتشمل الاستشارات السياسية. فهي تؤمن بأن توفير فوائد مستدامة وطويلة الأمد للأشخاص المصابين بالتوحد لا يتحقق إلا من خلال الدعوة إلى سياسات فعّالة. ولذلك، يشارك المجلس التنفيذي للنادي بنشاط في ورش العمل والاستشارات السياسية المتعلقة بقضايا الإعاقة عمومًا والتوحد خصوصًا، على أمل أن تتعاون الحكومة والوزارات والهيئات المعنية لضمان دمج الأشخاص المصابين بالتوحد في المجتمع بشكل فعّال، لا سيما في مجالات التعليم والرعاية الصحية والتوجيه المهني.
|
شاركت السيدة نغوين تويت هانه، ممثلة نادي هانوي لأسر التوحد، في ندوة "التشاور وتبادل الآراء حول بعض المحاور الرئيسية لتخطيط نظام المؤسسات التعليمية للأشخاص ذوي الإعاقة ونظام المراكز الداعمة لتطوير التعليم الشامل للفترة 2021-2030، مع رؤية مستقبلية حتى عام 2050"، التي نظمتها وزارة التعليم والتدريب، وأدلت بآرائها. (الصورة: مقدمة من السيدة التي أجريت معها المقابلة) |
بالنظر إلى العدد المتزايد للأطفال المصابين بالتوحد في السنوات الأخيرة، ومن خلال قصتها الشخصية وقصص أعضاء النادي، لطالما تمنت السيدة هانه وجود برنامج وطني للأشخاص المصابين بالتوحد، وإنشاء مدارس متخصصة، ودعم وظيفي لمساعدة الأشخاص المصابين بالتوحد على الاندماج في المجتمع، ودعم للأشخاص المصابين بالتوحد عندما يفقدون أفراد أسرهم...
ووفقاً لها، إذا لم تتدخل الدولة مبكراً، ولم تتخذ التدابير المناسبة، ولم يكن لديها حتى سياسات اجتماعية محددة، فإن القوى العاملة الاجتماعية ستكون ضئيلة للغاية في المستقبل - سواء من حيث الجودة أو الكمية.
ولتقديم الدعم للأسر التي لديها أطفال مصابون بالتوحد، تأمل السيدة هان أن تقوم الحكومة بإنشاء مدارس تدريب مهني محلية أو وطنية مناسبة لقدرات الأفراد المصابين بالتوحد، بهدف مساعدتهم على النمو ليصبحوا قادرين على المشاركة في أنشطة الإنتاج والأعمال التجارية في حدود قدراتهم، وبالتالي تحقيق حياة مستقلة وذات معنى.
علاوة على ذلك، تحتاج الحكومة إلى القيام بدور ريادي وتشجيع مساهمة وتفاعل الموارد البشرية والمادية من المجتمع وأسر الأفراد المصابين بالتوحد في بناء منازل مجتمعية (منازل جماعية) في المناطق لخلق فرص للأفراد المصابين بالتوحد للعيش وفقًا لقدراتهم والشعور بالفائدة والسعادة بدعم من الأخصائيين الاجتماعيين والمجتمع، حيث أن الأفراد المصابين بالتوحد لديهم فهم جيد للتوحد والمهارات اللازمة للعمل معهم.
"لقد تأسس النادي منذ أكثر من 22 عامًا. الأطفال الذين كانوا في سن مبكرة آنذاك أصبحوا الآن في العشرينيات من عمرهم، ومعظم الأطفال المصابين بالتوحد الذين تبلغ أعمارهم 14 عامًا فأكثر غير قادرين على مواصلة تعليمهم في المرحلة الثانوية. أكبر مخاوفنا هو ما سيحدث لهم مع تقدم آبائهم في السن. نأمل بصدق أن توفر السلطات دعمًا أكثر ملاءمة وشمولية واستدامة في مجال التوجيه المهني والتدريب المهني للأشخاص المصابين بالتوحد"، هذا ما صرحت به السيدة هانه.
تعليق (0)