Helft einander, den Schock der Krankheit zu überwinden.

Ein Ort, um Menschen in der gleichen Situation zu unterstützen.

Im dritten Studienjahr an der Technischen Universität Hanoi (heute: Hanoi University of Science and Technology) erlitt Herr Pham Xuan Thanh einen unerwarteten Unfall, der zu einer thorakalen Rückenmarksverletzung (TTTS) führte. Dies hatte eine Lähmung beider Beine, den Verlust der Körperpflege und viele weitere Folgen zur Folge. Er musste sein Studium drei Jahre lang unterbrechen, um sich behandeln zu lassen.

Eine Rückenmarksverletzung hat gravierende Auswirkungen auf die Gesundheit und das Leben der Patienten.

Herr Thanh erinnert sich: „Ich ging überall hin, wo man mir riet, meine Beine behandeln zu lassen, damit ich wieder normal laufen konnte. Von traditionellen Heilern, die Heilung für alles versprachen, über Stammzelltransplantationen in Krankenhäusern bis hin zu Behandlungen im Ausland – ich habe alles durchgemacht. Die Behandlungskosten waren so hoch, dass meine Familie das Haus verkaufen musste, aber letztendlich war alles erfolglos, und ich war auch psychisch stark belastet.“

Trotz aller Schwierigkeiten war Thanh fest entschlossen, sein Studium wieder aufzunehmen und abzuschließen. Nach seinem Abschluss nahm er an einer Stipendienprüfung teil und ging in die USA, um dort einen Master in Betriebswirtschaftslehre zu absolvieren. Eine vietnamesische Studentin, die ebenfalls in den USA studierte, bewunderte Thanhs Entschlossenheit und verliebte sich in ihn. Die beiden heirateten und bekamen dank medizinischer Hilfe zwei Kinder.

Der junge Mann Pham Xuan Thanh von damals ist heute 51 Jahre alt, Geschäftsmann und Vorsitzender des Vietnam Spinal Injury Clubs.

Herr Pham Xuan Thanh schilderte seine eigene Geschichte und bestätigte, dass seine Krankheit unheilbar sei. Da es früher jedoch kein Internet gab, hatte er keine Möglichkeit, Informationen zu finden und musste sich daher an vielen verschiedenen Orten behandeln lassen, was sehr teuer war.

Aus solchen Fällen entstand der Vietnamesische Verein für Rückenmarksverletzungen. Hier können Menschen mit der gleichen Erkrankung Wissen über Gesundheitsversorgung und damit verbundene rechtliche Informationen (wie Sozialhilfe, Krankenversicherung usw.) austauschen und sich gegenseitig helfen, den ersten Schock und die Hürden des Lebens zu überwinden. Der Verein besteht seit etwa zehn Jahren und kommuniziert hauptsächlich über soziale Netzwerke. Am 3. Oktober 2018 wurde der Vietnamesische Verein für Rückenmarksverletzungen offiziell gegründet und ist als juristische Person dem Vietnamesischen Verband für Menschen mit Behinderungen unterstellt. Aktuell hat der Verein über 1.000 Mitglieder, die selbst Rückenmarksverletzungen haben.

Menschen mit Rückenmarksverletzungen vernetzen sich und unterstützen sich gegenseitig.

Dank der Beiträge seiner Mitglieder, insbesondere der Unterstützung von Geschäftsleuten und der Mobilisierung von Wohltätern, hat der Vietnamesische Verein für Rückenmarksverletzungen einen Fonds eingerichtet, um Medikamente gegen Magengeschwüre für Patienten in Notlagen zu kaufen, die nicht ins Krankenhaus gehen können. Darüber hinaus unterstützt der Verein den Lebensunterhalt vieler Menschen in schwierigen Lebenslagen. So erhalten beispielsweise Menschen mit Rückenmarksverletzungen, die auf der Straße Wattestäbchen oder Lottoscheine verkaufen, tragbare Lautsprecher oder Kissen zur Vorbeugung von Magengeschwüren. Im Durchschnitt spendet der Verein monatlich 10 bis 15 Laptops an Menschen mit Rückenmarksverletzungen, die von zu Hause aus arbeiten. Außerdem stellt der Verein Startkapital für diejenigen bereit, die ihren Beruf als Straßenverkäufer von Lottoscheinen aufgegeben haben, um in ihre Heimatorte zurückzukehren und dort Pilzzuchtbetriebe aufzubauen.

Der Präsident des Clubs erklärte: „Unser Club ist hauptsächlich für ältere Menschen. Es gibt immer noch viele Menschen mit Rückenmarksverletzungen, die diesen Club nicht kennen, insbesondere junge Leute. Das TTTS verursacht viele Folgeerscheinungen und Konsequenzen, die dazu führen, dass sie sich unsicher fühlen und Angst haben, das Haus zu verlassen oder Hilfe zu suchen.“

Anstrengung ist wichtig, aber...

Herr Thanh bekräftigte, dass er sich nie als behindert oder als Belastung für die Gesellschaft empfunden habe, da er nicht nur einer normalen Arbeit nachgehe, sondern auch vielen anderen Menschen helfe. Nachdem er in jungen Jahren einen Unfall erlitten hatte, der zu TTTS führte und ihn fast mittellos zurückließ, verwendet Herr Thanh stets das Wort „Anstrengung“, um sein Leben zum Besseren zu wenden.

Versetzt sich Herr Thanh jedoch in die Lage vieler Menschen mit TTTS, die um ihren Lebensunterhalt kämpfen, fühlt er sich glücklicher, da er noch die Möglichkeit hat zu studieren.

Herr Thanh erklärte, dass die meisten Menschen mit TTTS im erwerbsfähigen Alter seien und daher im Falle eines plötzlichen Unfalls geschockt und verunsichert seien. Seinen Angaben zufolge seien Menschen mit TTTS zwar auch behindert, wiesen aber viele Unterschiede zu anderen Behinderungen auf: Sie hätten kein Gefühl, litten häufig unter Druckgeschwüren und hätten Schwierigkeiten mit der Körperpflege, was häufig zu Harnwegsinfektionen, Blasenentzündungen, Nierensteinen und Nierenversagen führe. Die Behandlung von Druckgeschwüren könne Monate oder sogar Jahre dauern; manche Betroffene müssten sich einer Beinamputation unterziehen oder erleiden Blutvergiftungen, die zum Tod führen könnten. Herr Thanh selbst ist der Ansicht, dass die Schmerzen nach einer Rückenmarksverletzung besonders und anhaltend seien und die Einnahme von Schmerzmitteln wirkungslos bleibe.

Peer-Berater im Ho-Chi-Minh-Stadt-Krankenhaus für Rehabilitation und Behandlung von Berufskrankheiten schulen Patienten mit Rückenmarksverletzungen und Paraplegie im Umgang mit Rollstühlen im Alltag.

„Die physiologischen Funktionen von Menschen mit Rückenmarksverletzungen sind eingeschränkt oder gehen verloren, was auch das Familienglück beeinträchtigt. Sie müssen viel Geld für Behandlungen ausgeben, und wenn die Familie dann zerbricht, ist das extrem belastend. Nach diesem doppelten Schock wollen manche Menschen dieses Leben hinter sich lassen“, erklärte Herr Thanh die Realität.

Neben den scheinbar unerträglichen brennenden Schmerzen und Muskelkrämpfen müssen Menschen mit Behinderungen aufgrund des fetofetalen Transfusionssyndroms (FFTS) hohe Summen für den täglichen Lebensunterhalt aufwenden. Neben Rollstühlen und Krücken benötigen sie auch Hilfsmittel wie Katheter, Matratzen, Windeln, Wundsalben und medizinische Geräte. Allein die Kosten für Windeln (aufgrund der Inkontinenz) belaufen sich auf etwa 1 Million VND pro Person und Monat.

Der Vorstand des vietnamesischen Vereins für Rückenmarksverletzungen erklärte, dass Menschen mit TTTS häufig gelähmte Beine haben, manche sogar querschnittsgelähmt sind und bei vielen Aktivitäten auf Hilfe angewiesen sind. Zudem kann langes Sitzen von mehr als drei Stunden ohne Umdrehen zu Magengeschwüren führen, was es Betroffenen sehr schwer macht, eine geeignete Arbeit zu finden. Fast alle sind auf geringe Zuschüsse und familiäre Unterstützung angewiesen, was ihre Situation zusätzlich verschärft.

„Ich ermutige meine Brüder stets, nach Erfolg zu streben und Schwierigkeiten zu überwinden. Der Verein spendet und mobilisiert ebenfalls Unterstützung für seine Mitglieder, doch seine Möglichkeiten sind begrenzt. Daher hoffen wir, dass Regierung und Gesellschaft dem Thema mehr Aufmerksamkeit schenken und die Mindestkosten für Menschen mit Rückenmarksverletzungen übernehmen, damit diese ihr Leben bestmöglich gestalten können“, sagte Pham Xuan Thanh, Leiter des Vietnamesischen Vereins für Rückenmarksverletzungen.

„Arzt“ zu Hause leitet Rehabilitation

Dr. Phan Minh Hoang, Direktor des Krankenhauses für Rehabilitation und Berufskrankheiten in Ho-Chi-Minh-Stadt, erklärte, dass das Krankenhaus die App „Dr. Home“ entwickelt hat. Diese bietet Patienten Gesundheitstests, Anleitungen für Physiotherapie und Rehabilitationsübungen für zu Hause. Mit der App können Rehabilitationsärzte und Physiotherapeuten individuelle Heimübungsprogramme für jeden Patienten erstellen, Indikatoren zur Beurteilung des Genesungsfortschritts bereitstellen und einen Kommunikationskanal zwischen Ärzten und Patienten schaffen. Dadurch wird den Patienten die Möglichkeit gegeben, sich bestmöglich zu erholen.
Laut Dr. Phan Minh Hoang ist der Einsatz digitaler Technologien eine Verlängerung der Arme der Ärzte, um die Patienten zu erreichen und die „goldene Phase“ auszunutzen, um die Patienten schnellstmöglich zu behandeln.

Quellenlink: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm