Ein Ort, um Menschen in der gleichen Situation zu unterstützen
Während seines dritten Studienjahres an der Hanoi University of Science and Technology (heute Hanoi University of Science and Technology) ereignete sich ein unerwarteter Unfall, bei dem Herr Pham Xuan Thanh eine thorakale Rückenmarksverletzung erlitt. Die Folge waren Lähmungen beider Beine, der Verlust der Körperhygiene und viele weitere Folgen. Er musste sein Studium für drei Jahre zur Behandlung unterbrechen.
Eine Rückenmarksverletzung beeinträchtigt die Gesundheit und das Leben der Patienten erheblich.
Herr Thanh erinnert sich: „Ich ging überall hin, wo man mir sagte, ich solle meine Beine behandeln, damit ich wieder normal gehen konnte. Von traditionellen Heilern, die mir Heilung für alles versprachen, über Stammzelltransplantationen in Krankenhäusern bis hin zu Behandlungen im Ausland – ich habe alles mitgemacht. Die Behandlungskosten waren so hoch, dass meine Familie das Haus verkaufen musste. Doch am Ende war die Behandlung erfolglos, und ich litt auch psychisch darunter.“
Trotz der Schwierigkeiten war Thanh entschlossen, die Schule wieder zu besuchen und sein Universitätsstudium abzuschließen. Nach seinem Abschluss absolvierte er ein Stipendium und ging in die USA, um dort einen Master in Betriebswirtschaftslehre zu machen. Eine Vietnamesin, die ebenfalls in den USA studierte, bewunderte die Entschlossenheit des behinderten jungen Mannes und verliebte sich in ihn. Die beiden heirateten und bekamen dank medizinischer Hilfe zwei Kinder.
Der junge Mann Pham Xuan Thanh von damals ist heute 51 Jahre alt, Geschäftsmann und Vorsitzender des Vietnam Spinal Injury Club.
Herr Pham Xuan Thanh gab anhand seiner eigenen Geschichte zu, dass sein Zustand unheilbar sei. Da es früher jedoch kein Internet gab, konnte er sich nicht informieren und musste sich an vielen Orten behandeln lassen, was sehr teuer war.
Aus solchen Fällen entstand der Vietnam Spinal Injury Club. Hier können sich Menschen mit der gleichen Erkrankung über Gesundheitsfürsorge und rechtliche Aspekte (wie Sozialhilfe, Krankenversicherung usw.) austauschen und gegenseitig helfen, den ersten Schock und die Hürden im Leben zu überwinden. Der Club besteht seit etwa zehn Jahren und vernetzt sich hauptsächlich über soziale Netzwerke. Am 3. Oktober 2018 wurde der Vietnam Spinal Injury Club offiziell gegründet und ist der vietnamesischen Vereinigung von Menschen mit Behinderungen unterstellt. Mittlerweile zählt der Club über 1.000 Mitglieder mit Rückenmarksverletzungen.
Menschen mit Rückenmarksverletzungen vernetzen sich und unterstützen sich gegenseitig
Dank der Beiträge seiner Mitglieder, insbesondere durch Sponsoring einiger Mitglieder aus der Wirtschaft und der Mobilisierung von Philanthropen in der Gesellschaft, hat der Vietnam Spinal Injury Club einen Fonds eingerichtet, um Medikamente gegen Magengeschwüre für Patienten in Not zu kaufen, die nicht ins Krankenhaus gehen können. Darüber hinaus unterstützt der Club die Existenzgrundlage vieler Menschen in Not. So erhalten Menschen mit Rückenmarksverletzungen, die auf der Straße Wattestäbchen oder Lotterielose verkaufen, tragbare Lautsprecher oder Kissen zur Vorbeugung von Magengeschwüren. Durchschnittlich spendet der Club jeden Monat 10 bis 15 Laptops an Menschen mit Rückenmarksverletzungen, die von zu Hause aus arbeiten. Der Club stellt auch Startkapital für Menschen bereit, die ihre Arbeit als Straßenlotterieverkäufer aufgeben, um in ihre Heimatstädte zurückzukehren und dort Pilzfarmen aufzubauen.
Der Präsident des Clubs erklärte: „Unser Club richtet sich hauptsächlich an ältere Menschen. Viele Menschen mit Rückenmarksverletzungen, insbesondere junge Menschen, wissen noch immer nichts von diesem Club. TTTS verursacht viele Folgeerscheinungen und Konsequenzen, die dazu führen, dass sie sich unsicher fühlen und Angst haben, auszugehen oder jemanden um Hilfe zu bitten.“
Anstrengung ist der Schlüssel, aber ...
Herr Thanh betonte, dass er sich nie als behindert oder als Belastung für die Gesellschaft gesehen habe, da er nicht nur normal arbeite, sondern auch vielen anderen Menschen helfe. Nachdem er in sehr jungen Jahren einen Unfall erlitten hatte, der zu einem TTTS führte und er fast nichts mehr in der Hand hatte, benutzt Herr Thanh immer das Wort „Anstrengung“, um sein Leben wieder in den Griff zu bekommen.
Da er sich jedoch in der Situation vieler TTTS-Leute befindet, die um ihren Lebensunterhalt kämpfen, ist Herr Thanh der Ansicht, dass er mehr Glück hat, weil er immer noch die Möglichkeit hat, zu studieren.
Herr Thanh sagte, dass die Mehrheit der Menschen mit TTTS im arbeitsfähigen Alter sei und daher bei einem plötzlichen Unfall unter Schock stehe und verunsichert sei. Ihm zufolge seien Menschen mit TTTS ebenfalls behindert, unterschieden sich aber in vielerlei Hinsicht von anderen Behinderungen: Sie hätten kein Gefühl, litten häufig an Druckgeschwüren und seien nicht in der Lage, sich selbstständig zu säubern, was häufig zu Harnwegsinfektionen, Blasenentzündungen, Nierensteinen und Nierenversagen führe. Die Behandlung von Geschwüren könne mehrere Monate oder Jahre dauern, und manche Betroffene müssten sich Beine amputieren lassen oder kämen sogar zu tödlichen Blutvergiftungen. Herr Thanh selbst sei der Ansicht, dass die Schmerzen bei einer Rückenmarksverletzung besonders und anhaltend seien und Schmerzmittel wirkungslos seien.
Peer-Berater im Ho-Chi-Minh-Stadt-Krankenhaus für Rehabilitation und Behandlung von Berufskrankheiten weisen Patienten mit Rückenmarksverletzungen und Querschnittslähmung in die Verwendung von Rollstühlen bei alltäglichen Aktivitäten ein.
„Bei Menschen mit einer Rückenmarksverletzung sind die physiologischen Funktionen eingeschränkt oder gehen verloren, was auch das Familienglück beeinträchtigt. Die Behandlung kostet viel Geld, und wenn die Familie dann auseinanderbricht, ist das extrem belastend. Nach diesem doppelten Schock möchten manche Menschen ihr Leben einfach vergessen“, so Thanh.
Zusätzlich zu den scheinbar unerträglichen brennenden Schmerzen und Muskelkrämpfen müssen Menschen mit Behinderungen aufgrund von TTTS hohe Kosten für ihren täglichen Lebensunterhalt aufwenden. Neben Rollstühlen und Krücken benötigen sie auch Hilfsmittel wie Katheter, Matratzen, Windeln, Salben gegen Magengeschwüre und persönliche medizinische Geräte. Allein für Windeln (aufgrund von Inkontinenz) müssen sie etwa 1 Million VND pro Monat und Person ausgeben.
Der Vorstand des Vietnam Spinal Injury Club erklärte, dass Menschen mit TTTS häufig an Beinlähmung leiden, manche sogar eine Tetraplegie haben und bei vielen Aktivitäten Unterstützung benötigen. Darüber hinaus kann sitzendes Sitzen über drei Stunden ohne sich umzudrehen Magengeschwüre verursachen, was es für Menschen mit TTTS sehr schwierig macht, eine geeignete Arbeit zu finden. Fast alle von ihnen sind auf geringe finanzielle Unterstützung und familiäre Unterstützung angewiesen, was die Situation zusätzlich erschwert.
„Ich ermutige meine Brüder stets, Schwierigkeiten zu überwinden. Der Club spendet und mobilisiert auch, um seinen Mitgliedern zu helfen, aber seine Kapazitäten sind begrenzt. Daher hoffen wir, dass Regierung und Gesellschaft dem mehr Aufmerksamkeit schenken und die Mindestkosten für Menschen mit Rückenmarksverletzungen unterstützen, damit sie ihr Leben erhalten können“, sagte Pham Xuan Thanh, Vorsitzender des Vietnam Spinal Injury Club.
„Arzt“ zu Hause leitet die Rehabilitation
Dr. Phan Minh Hoang, Direktor des Ho-Chi-Minh-Stadtkrankenhauses für Rehabilitation und Behandlung von Berufskrankheiten, erklärte, das Krankenhaus habe die App „Dr. Home“ entwickelt, die Gesundheitstests, Anleitungen für Physiotherapieübungen und Heimrehabilitation für Patienten bereitstellt. Mit dieser App können Rehabilitationsärzte und Physiotherapeuten für jeden Patienten geeignete Heimübungsprogramme erstellen, Indikatoren zur Beurteilung des Genesungsprozesses bereitstellen und einen Kommunikationskanal zwischen Ärzten und Patienten einrichten. So können Patienten ihre Genesung bestmöglich unterstützen.
Laut Dr. Phan Minh Hoang ist der Einsatz digitaler Technologien eine Verlängerung der Arme der Ärzte, um Patienten zu erreichen und die „goldene Zeit“ zu nutzen, um Patienten umgehend zu behandeln.
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