Ein Ort, um Menschen in ähnlichen Situationen zu unterstützen.
Während seines dritten Studienjahres an der Technischen Universität Hanoi (heute Universität für Wissenschaft und Technologie Hanoi) erlitt Pham Xuan Thanh einen plötzlichen Unfall, der zu einer Verletzung des Brustmarks führte. Dies verursachte eine Lähmung beider Beine, den Verlust der Körperpflegekontrolle und weitere Komplikationen. Er musste sein Studium drei Jahre lang unterbrechen, um sich behandeln zu lassen.
Rückenmarksverletzungen haben erhebliche Auswirkungen auf die Gesundheit und das Leben der Patienten.
Herr Thanh erinnerte sich: „Ich suchte überall nach Möglichkeiten, meine Beine wieder in einen normalen Zustand zu versetzen. Von traditionellen Heilern, die Heilung versprachen, über Stammzellentransplantationen in Krankenhäusern bis hin zu Behandlungen im Ausland – ich probierte alles. Die Behandlungskosten waren enorm und zwangen meine Familie, unser Haus zu verkaufen. Letztendlich war die Behandlung jedoch erfolglos, und ich erlitt ein psychisches Trauma.“
Trotz zahlreicher Schwierigkeiten war Thanh fest entschlossen, sein Studium wieder aufzunehmen und abzuschließen. Nach seinem Abschluss erhielt er ein Stipendium und ging in die USA, um dort einen Master in Betriebswirtschaftslehre zu machen. Eine Vietnamesin, die ebenfalls in den USA studierte, bewunderte die Beharrlichkeit des jungen Mannes mit Behinderung und verliebte sich in ihn. Sie heirateten und bekamen dank medizinischer Hilfe zwei Kinder.
Der junge Pham Xuan Thanh von damals ist heute 51 Jahre alt, Geschäftsmann und Vorsitzender des vietnamesischen Vereins für Rückenmarksverletzte.
Herr Pham Xuan Thanh räumte unter Berufung auf seine eigenen Erfahrungen ein, dass seine Erkrankung unheilbar sei. Früher, ohne Internetzugang, fehlten ihm jedoch die Mittel, um an Informationen zu gelangen, was zu kostspieligen Behandlungen an vielen verschiedenen Orten führte.
Aus solchen Fällen entstand der Vietnamesische Rückenmarksverletzungsclub. Dieser Club bietet Menschen mit ähnlichen Erkrankungen die Möglichkeit, sich zu vernetzen, Wissen über das Gesundheitswesen und relevante rechtliche Informationen (wie Sozialhilfe, Krankenversicherung usw.) auszutauschen und sich gegenseitig bei der Bewältigung des ersten Schocks und der Herausforderungen des Lebens zu unterstützen. Der Club ist seit etwa zehn Jahren aktiv und kommuniziert hauptsächlich über soziale Medien. Am 3. Oktober 2018 wurde der Vietnamesische Rückenmarksverletzungsclub offiziell gegründet und ist als juristische Person unter dem Dachverband der vietnamesischen Behindertenverbände eingetragen. Bis heute hat der Club über 1.000 Mitglieder, die eine Rückenmarksverletzung erlitten haben.
Menschen mit Rückenmarksverletzungen vernetzen sich und unterstützen sich gegenseitig.
Dank der Beiträge seiner Mitglieder, insbesondere der Unterstützung von Geschäftsleuten, und des Engagements von Philanthropen hat der Vietnamesische Verein für Rückenmarksverletzungen einen Fonds eingerichtet, um Medikamente gegen Magengeschwüre für Patienten in Notlagen zu finanzieren, die sich einen Krankenhausaufenthalt nicht leisten können. Darüber hinaus unterstützt der Verein viele Betroffene mit Einkommenssicherung. So erhalten beispielsweise Menschen mit Rückenmarksverletzungen, die auf der Straße Wattestäbchen oder Lottoscheine verkaufen, tragbare Lautsprecher oder Sitzkissen, um Magengeschwüren vorzubeugen. Im Durchschnitt spendet der Verein monatlich 10 bis 15 Laptops an Menschen mit Rückenmarksverletzungen, damit diese von zu Hause aus arbeiten können. Außerdem stellt der Verein Startkapital für diejenigen bereit, die ihren Straßenverkauf von Lottoscheinen aufgegeben haben, um in ihre Heimatorte zurückzukehren und dort Pilzzuchtbetriebe aufzubauen.
Der Leiter des Clubs erklärte: „Unser Club besteht hauptsächlich aus älteren Menschen. Es gibt immer noch viele Menschen mit Rückenmarksverletzungen, die diesen Club nicht kennen, insbesondere junge Menschen. Rückenmarksverletzungen verursachen viele Folgeerscheinungen und Konsequenzen, die dazu führen, dass sie sich schämen, Angst haben, aus dem Haus zu gehen, und sich nicht trauen, Hilfe zu suchen.“
Anstrengung ist wichtig, aber...
Herr Thanh bekräftigte, dass er sich nie als behindert oder als Belastung für die Gesellschaft empfunden habe, da er nicht nur einer normalen Arbeit nachgehe, sondern sich auch aktiv für viele andere engagiere. Nachdem er in jungen Jahren einen tragischen Unfall erlitten hatte, der zu seiner Behinderung führte und ihn praktisch mittellos zurückließ, habe Herr Thanh stets das Wort „Anstrengung“ benutzt, um sein Leben zum Besseren zu wenden.
Doch wenn er sich in die Lage vieler Angehöriger ethnischer Minderheiten versetzt, die um ihren Lebensunterhalt kämpfen, empfindet Thanh es als Glück, die Möglichkeit zu haben, eine Ausbildung zu erhalten.
Herr Thanh erklärte, dass die überwiegende Mehrheit der Menschen mit Rückenmarksverletzungen im erwerbsfähigen Alter sei. Daher seien sie bei einem plötzlichen Unfall sehr geschockt und fühlten sich minderwertig. Seinen Angaben zufolge seien Menschen mit Rückenmarksverletzungen zwar auch behindert, doch gebe es viele Unterschiede zu anderen Behinderungen: Gefühlsverlust, Druckgeschwüre und Schwierigkeiten bei der Körperpflege führten häufig zu Harnwegsinfektionen, Blasenentzündungen, Nierensteinen und Nierenversagen. Die Behandlung von Druckgeschwüren könne Monate oder Jahre dauern, und manche Betroffene müssten sich einer Beinamputation unterziehen, manche litten sogar an Blutvergiftungen, die zum Tod führten. Herr Thanh selbst sei der Ansicht, dass die Schmerzen nach einer Rückenmarksverletzung besonders schwerwiegend und anhaltend seien und Schmerzmittel oft wirkungslos blieben.
Peer-Berater im Ho-Chi-Minh-Stadt-Krankenhaus für Rehabilitation und Behandlung von Berufskrankheiten schulen Patienten mit Rückenmarksverletzungen und beidseitiger Lähmung im Umgang mit Rollstühlen im Alltag.
„Die physiologischen Funktionen von Menschen mit Rückenmarksverletzungen sind ebenfalls eingeschränkt oder fehlen ganz, was auch das Familienglück beeinträchtigt. Sie müssen viel Geld für Behandlungen ausgeben, und wenn die Familie dann zerbricht, ist das extrem traumatisch. Nach diesem doppelten Schock wollen manche Menschen einfach nicht mehr leben“, erklärte Thanh und beschrieb damit die aktuelle Situation.
Neben den ständigen, fast unerträglichen Schmerzen und Muskelkrämpfen entstehen Menschen mit Behinderungen infolge des TTTS (Traumatisches Asthma-Syndrom) erhebliche Kosten im Alltag. Zusätzlich zu Rollstühlen und Krücken benötigen sie Hilfsmittel wie Katheter, Matratzenauflagen, Windeln, Wundsalben und medizinische Verbrauchsmaterialien. Allein die Kosten für Windeln (aufgrund der Harninkontinenz) belaufen sich auf etwa 1 Million VND pro Person und Monat.
Laut dem Lenkungsausschuss des vietnamesischen Vereins für Rückenmarksverletzungen leiden Menschen mit Rückenmarksverletzungen häufig unter beidseitigen Lähmungen, manche sogar an allen vier Gliedmaßen, wodurch sie bei vielen alltäglichen Aktivitäten auf Hilfe angewiesen sind. Langes Sitzen von mehr als drei Stunden ohne Umdrehen kann zudem zu Wundliegen führen, was es Betroffenen sehr schwer macht, eine geeignete Arbeitsstelle zu finden. Fast alle sind auf die geringe staatliche Unterstützung und die Hilfe ihrer Familien angewiesen, was ihre Schwierigkeiten zusätzlich verschärft.
„Ich ermutige meine Mitglieder stets, alle Schwierigkeiten zu überwinden. Der Verein sammelt Spenden und mobilisiert Unterstützung für seine Mitglieder, doch unsere Mittel sind begrenzt. Daher hoffen wir, dass Regierung und Gesellschaft den Betroffenen mehr Aufmerksamkeit schenken und ihnen zumindest eine Mindesthilfe in Form finanzieller Unterstützung zukommen lassen, damit sie ihr Leben bestmöglich gestalten können“, bedauerte Pham Xuan Thanh, Vorsitzender des Vietnamesischen Vereins für Rückenmarksverletzte.
Ein „Arzt“ zu Hause gibt Anleitungen zur Rehabilitation.
Dr. Phan Minh Hoang, Direktor des Krankenhauses für Rehabilitation und Berufskrankheiten in Ho-Chi-Minh-Stadt, erklärte, dass das Krankenhaus die App „Dr. Home“ (Arzt für jedes Zuhause) entwickelt hat. Diese bietet Gesundheitschecks und Anleitungen für Physiotherapie und Rehabilitationsübungen für Patienten zu Hause. Mit der App können Rehabilitationsärzte und Physiotherapeuten individuelle Heimübungsprogramme für jeden Patienten erstellen, Indikatoren zur Beurteilung des Genesungspotenzials liefern und einen Kommunikationskanal zwischen Ärzten und Patienten schaffen. Dadurch erhalten die Patienten die besten Chancen, ihr volles Genesungspotenzial auszuschöpfen.
Laut Dr. Phan Minh Hoang stellt der Einsatz digitaler Technologien eine Erweiterung des Gesundheitssystems dar, die es Ärzten ermöglicht, Patienten zu erreichen und die „goldene Phase“ für eine rechtzeitige Behandlung zu nutzen.
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