Ένα 9χρονο αγόρι και το ταξίδι του για να ξεπεράσει τον «εφιάλτη» που ονομάζεται ανθεκτική επιληψία

(Νταν Τρι) - Βλέποντας το παιδί της να έχει σπασμούς δεκάδες φορές κάθε μέρα, η νεαρή μητέρα ένιωθε σαν κάποιος να της έσφιγγε την καρδιά. Πίστευε ότι δεν θα έβλεπε ποτέ το παιδί της να ζει μια ήρεμη μέρα, μέχρι που η ιατρική άνοιξε έναν θαυματουργό δρόμο.

Όταν το μωρό BQK ήταν μόλις 5 ετών, οι πρώτες κρίσεις ήρθαν σαν βίαια κύματα, χωρίς προειδοποίηση. Η οικογένεια της κας CLV ( Ανόι ) μετέφερε το παιδί της σε πολλά μέρη για βοήθεια. Κάθε νοσοκομείο είχε την ίδια διάγνωση: το μωρό είχε επιληψία.

Η συχνότητα των κρίσεων είναι ολοένα και πιο πυκνή, μερικές φορές έως και δέκα φορές την ημέρα, και διαρκεί για πολλές συνεχόμενες ημέρες. Οι παρατεταμένες κρίσεις όχι μόνο θέτουν το παιδί σε κίνδυνο πτώσης και τραυματισμού, αλλά επηρεάζουν επίσης σοβαρά τη σωματική και πνευματική του ανάπτυξη.

Μέχρι το 2024, το μωρό Κ. εμφάνισε σημάδια αντοχής στα φάρμακα – μια πάθηση που οι ειδικοί ονομάζουν ανθεκτική επιληψία . Παρά τη χρήση της μέγιστης δόσης και ενός συνδυασμού φαρμάκων, οι κρίσεις συνέχισαν να εμφανίζονται σαν το σώμα του μωρού να απέρριπτε όλες τις προσπάθειες θεραπείας.

«Στην αρχή, το παιδί μου ανταποκρίθηκε καλά στο φάρμακο, αλλά μέχρι το 2024, η κατάστασή του επιδεινώθηκε και άρχισε να εμφανίζει σημάδια αντοχής στα φάρμακα. Παρά την αύξηση της δόσης και τον συνδυασμό πολλών διαφορετικών φαρμάκων, οι κρίσεις εξακολουθούσαν να μην μπορούν να ελεγχθούν», μοιράστηκε η κα. Β.

Αντιμέτωπη με αυτή την κατάσταση, η κα. Β. αποφάσισε να πάει το παιδί της στην πόλη Χο Τσι Μινχ, στο Διεθνές Γενικό Νοσοκομείο Βινμέκ Σέντραλ Παρκ - όπου είχε απομείνει και η τελευταία σπίθα ελπίδας.

Ο MSc. Δρ. Tran Thi Phuoc Yen, νευρολόγος στο Τμήμα Εξετάσεων και Εσωτερικής Παθολογίας του Διεθνούς Γενικού Νοσοκομείου Vinmec Central Park (HCMC), δήλωσε ότι η ανθεκτική επιληψία είναι μια πάθηση κατά την οποία οι επιληπτικοί ασθενείς δεν ανταποκρίνονται στη φαρμακευτική αγωγή, παρόλο που η μέγιστη δόση έχει αυξηθεί και έχουν συνδυαστεί πολλά διαφορετικά αντιεπιληπτικά φάρμακα. Οι ασθενείς με ανθεκτική επιληψία διατρέχουν συχνά υψηλό κίνδυνο επιπλοκών λόγω παρατεταμένων κρίσεων.

Σε περιπτώσεις ανθεκτικής επιληψίας, η χειρουργική αφαίρεση της επιληπτικής εστίας θεωρείται μία από τις βέλτιστες επιλογές. Σύμφωνα με την παγκόσμια ιατρική βιβλιογραφία, η χειρουργική επέμβαση επιληψίας βοηθά το 60-80% των ασθενών να απαλλαγούν από επιληψία μετά από χειρουργική επέμβαση. Ωστόσο, σύμφωνα με τον Δρ. Γεν, ο ακριβής προσδιορισμός της επιληπτικής εστίας στον εγκέφαλο αποτελεί επίσης μεγάλη πρόκληση για τους γιατρούς όταν η κατεστραμμένη περιοχή είναι μεγάλη, βαθιά και δύσκολο να εντοπιστεί με συμβατικές τεχνικές αξιολόγησης.

Η περίπτωση του Κ. αποτελεί χαρακτηριστικό παράδειγμα. Κατά την άφιξή του στο Διεθνές Γενικό Νοσοκομείο Vinmec Central Park (HCMC), ο ασθενής χαρακτηρίστηκε ως δύσκολη περίπτωση επειδή το παιδί διαγνώστηκε με επιληψία πολύ νωρίς (5 ετών), με παρατεταμένες και συχνές κρίσεις.

«Κατά τη στιγμή της εισαγωγής, το παιδί ήταν 9 ετών και έπαιρνε πολλά αντιεπιληπτικά φάρμακα στις μέγιστες δόσεις, αλλά παρόλα αυτά δεν μπορούσε να ελέγξει τις κρίσεις. Αυτό επηρέασε σημαντικά την ποιότητα ζωής του παιδιού καθώς και τη μελλοντική του ανάπτυξη.»

Εν τω μεταξύ, οι συμβατικές τεχνικές όπως η ηλεκτροεγκεφαλογραφία του τριχωτού της κεφαλής, η μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου και η τομογραφία PET δεν μπορούν να προσδιορίσουν τη θέση της επιληπτικής εστίας», πρόσθεσε ο Δρ. Γεν.

Χωρίς να εντοπίσουν την επιληπτική εστία, οι γιατροί δεν μπορούσαν να χειρουργήσουν. Αν δεν το έκαναν, το παιδί θα έπρεπε να ζήσει μια ζωή γεμάτη πόνο, με πιθανό κίνδυνο μη αναστρέψιμης εγκεφαλικής βλάβης. Οι γιατροί αντιμετώπισαν ένα εξαιρετικά δύσκολο πρόβλημα.

Το σημαντικό βήμα πριν από τη χειρουργική επέμβαση είναι ο ακριβής προσδιορισμός της θέσης της επιληπτικής εστίας.

7 ημέρες πριν από την επέμβαση, γιατροί από πολλές ειδικότητες όπως Νευροχειρουργική, Νευρολογία, Διαγνωστική Απεικόνιση... συμβουλεύονταν συνεχώς για να αξιολογήσουν και να οριοθετήσουν την περιοχή του εγκεφάλου με την πιθανότητα επιληπτικής εστίας πριν προχωρήσουν στην τοποθέτηση ηλεκτροδίων στο κρανίο.

Αυτή είναι η πρώτη φορά που η μέθοδος ενδοκρανιακών ηλεκτροδίων πραγματοποιείται στο Βιετνάμ με τη συμμετοχή του Ιάπωνα εμπειρογνώμονα, Αναπληρωτή Καθηγητή Nakae Shunsuke. Αυτό υποστηρίζει σε μεγάλο βαθμό τον χρόνο της διαδικασίας καθώς και τη χειρουργική διαδικασία για την αφαίρεση της επιληπτικής εστίας του ασθενούς αργότερα.

Επιπλέον, αυτή είναι και η πρώτη φορά που το Βιετνάμ εφαρμόζει τη μέθοδο του ρομπότ Autoguide για τον εντοπισμό ηλεκτροδίων βαθιά στον εγκέφαλο για τη θεραπεία της ανθεκτικής επιληψίας, βοηθώντας στην ακριβή τοποθέτηση των ηλεκτροδίων στον εγκέφαλο. Το ρομπότ Autoguide λειτουργεί ως σύστημα τοποθέτησης για να βοηθήσει στον ακριβή προσδιορισμό της επιθυμητής θέσης για την τοποθέτηση των ηλεκτροδίων στον εγκεφαλικό φλοιό του ασθενούς σε ασφαλείς θέσεις.

Ο Δρ. Yen ανέλυσε ότι, σε σύγκριση με τις παραδοσιακές μεθόδους τοποθέτησης, το Robot Autoguide βοηθά στον ακριβή προσδιορισμό του στόχου για την τοποθέτηση ηλεκτροδίων. Η ταχύτητα τοποθέτησης των ηλεκτροδίων θα είναι μεγαλύτερη επειδή ο αριθμός των ηλεκτροδίων που πρέπει να τοποθετηθούν είναι πολύ μεγάλος - έως και 6 θέσεις, συμβάλλοντας στη μείωση του χρόνου χειρουργικής επέμβασης. Ο προγραμματισμένος ρομποτικός βραχίονας θα βοηθήσει στην τοποθέτηση του ηλεκτροδίου στην επιθυμητή θέση, ελάχιστα επεμβατικά, χωρίς να προκαλείται βλάβη στον εγκεφαλικό ιστό, αποφεύγοντας την επακόλουθη επίδραση στη νευρολογική λειτουργία του μωρού.

Η διαδικασία τοποθέτησης ενδοκρανιακών ηλεκτροδίων απαιτεί προσεκτικό υπολογισμό για να είναι δυνατή η εισαγωγή των ηλεκτροδίων χωρίς ρήξη αιμοφόρων αγγείων, αποφεύγοντας τις επιπλοκές της ενδοκρανιακής αιμορραγίας, επομένως ο προγραμματισμός απαιτεί πολύ χρόνο και προσπάθεια. Ο χειρουργός πρέπει επίσης να γνωρίζει πώς να χρησιμοποιεί τον ρομποτικό βραχίονα για να επιλέξει την κατάλληλη προσέγγιση.

Ενδοκρανιακά ηλεκτρόδια συνδέονται με το πολυκάναλο σύστημα EEG Arc Zenith για να βοηθήσουν στην αναγνώριση της επιληπτικής εστίας, της γλώσσας, της κινητικής και των αισθητηριακών περιοχών – συμβάλλοντας στην αποφυγή βλάβης σε αυτές τις λειτουργίες κατά τη διάρκεια χειρουργικής επέμβασης για την αφαίρεση της επιληπτικής εστίας.

Η χειρουργική επέμβαση για την τοποθέτηση των ενδοκρανιακών ηλεκτροδίων στο παιδί διήρκεσε περίπου 5 ώρες και μετά από 7 ημέρες, οι γιατροί είχαν προσδιορίσει την ακριβή θέση της επιληπτικής εστίας. Ωστόσο, η δυσκολία δεν σταμάτησε εκεί, η χειρουργική αφαίρεση ήταν επίσης μια πραγματική πρόκληση για τους γιατρούς.

Ο MSc. Δρ. Truong Van Tri, Επικεφαλής του Τμήματος Νευροχειρουργικής, Τμήμα Γενικής Χειρουργικής, Διεθνές Γενικό Νοσοκομείο Vinmec Central Park, και η ομάδα του πραγματοποίησαν χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση της περιοχής του εγκεφάλου με αυτή την επιληπτική εστία. Η χειρουργική επέμβαση διήρκεσε περίπου 5 ώρες.

«Επειδή ο ασθενής είναι ακόμα νέος, η χειρουργική επέμβαση πρέπει να πραγματοποιηθεί γρήγορα για να ελαχιστοποιηθεί ο κίνδυνος απώλειας αίματος και μόλυνσης.»

«Επιπλέον, η επιληπτική εστία προσδιορίστηκε ότι βρισκόταν στη δεξιά οφθαλμική περιοχή και στον δεξιό κάτω μετωπιαίο λοβό, επομένως ο χειρουργός πρέπει να χειρουργεί επιδέξια και με ακρίβεια για να αποφύγει την πρόκληση βλάβης σε μεγάλα αιμοφόρα αγγεία και σημαντικές νευρικές δομές σε αυτήν την περιοχή, όπως το οσφρητικό νεύρο και το οπτικό νεύρο του παιδιού ασθενούς», δήλωσε ο Δρ. Τρι.

Μετά την επέμβαση, το παιδί ανάρρωσε καλά και παρακολουθούνταν στενά από πολλούς διαφορετικούς ειδικούς. Βλέποντας την ανάρρωση του παιδιού μέρα με τη μέρα, οι γιατροί δεν μπορούσαν παρά να συγκινηθούν.

Μετά από περισσότερο από 1 μήνα μετά την επέμβαση, το μωρό BQK ανάρρωσε καλά, ζώντας και παίζοντας κανονικά, χωρίς νευρολογικά προβλήματα. Καταγράφηκαν μόνο 2 ήπιες κρίσεις κατά τη διάρκεια του ύπνου - σε σύγκριση με δεκάδες κρίσεις την ημέρα πριν.

Οι γιατροί δεν μπορούσαν να κρύψουν τα συναισθήματά τους όταν είδαν τον Κ. να χαμογελάει την ημέρα που πήρε εξιτήριο από το νοσοκομείο. «Τον βλέπαμε κουρασμένο για πολύ καιρό. Τώρα μπορεί να πάει σχολείο, να ενσωματωθεί με τους φίλους του και ένα λαμπρό μέλλον έχει ανοιχτεί», είπε συγκινημένος ο Δρ. Γεν.

Η νεαρή μητέρα, που κάποτε πίστευε ότι δεν θα αναρρώσει ποτέ από την ασθένεια του παιδιού της, τώρα μπορεί να δει το παιδί της να κοιμάται ήσυχα. «Τώρα μπορώ να βλέπω ένα φυσιολογικό όνειρο - να βλέπω το παιδί μου να μεγαλώνει κάθε μέρα όπως κάθε άλλο παιδί», είπε συγκινημένη η κα. Β.

«Υπάρχουν πολλοί ασθενείς με ανθεκτική επιληψία, αλλά δεν μπορούμε να προσδιορίσουμε με ακρίβεια την επιληπτική εστία χρησιμοποιώντας συμβατικές μεθόδους όπως η ηλεκτροεγκεφαλογράφημα του τριχωτού της κεφαλής, η μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου και η τομογραφία PET, οι οποίες χρησιμοποιούνται στο Βιετνάμ εδώ και πολύ καιρό. Ως εκ τούτου, οι ασθενείς πρέπει να ζουν με τις επιληπτικές κρίσεις που τους βασανίζουν καθημερινά», δήλωσε ο Δρ. Γεν.

Ωστόσο, με την ανάπτυξη της σύγχρονης ιατρικής, η τεχνική τοποθέτησης ενδοκρανιακών ηλεκτροδίων με ρομποτική υποστήριξη έχει ανοίξει ένα νέο σημείο καμπής στη θεραπεία της νόσου. Αυτή η τεχνική επιτρέπει στους γιατρούς να εντοπίζουν με ακρίβεια την επιληπτική εστία, ειδικά την εστία που βρίσκεται βαθιά στον εγκέφαλο, κάτι που είναι δύσκολο να γίνει με τις παραδοσιακές μεθόδους. Χάρη σε αυτό, πολλοί ασθενείς έχουν την ευκαιρία να αφαιρέσουν εντελώς την επιληπτική εστία, γλιτώνοντας έτσι από αυτή την τρομερή ασθένεια.

Για τα παιδιά, η επιτυχής θεραπεία έχει ακόμη μεγαλύτερο νόημα. Δεν βοηθά μόνο στη θεραπεία της νόσου, αλλά σώζει και το μέλλον. Ένα παιδί που θα λάβει έγκαιρη θεραπεία δεν θα χρειάζεται πλέον να επωμίζεται το βάρος της ψυχολογίας, της μάθησης, της κοινωνικής ανάπτυξης, ακόμη και της νοημοσύνης, όλα μπορούν να σωθούν.

Ο καθορισμός του σημείου τοποθέτησης των ηλεκτροδίων είναι πολύ σημαντικός. Κάθε ηλεκτρόδιο αντιπροσωπεύει ένα μεγάλο κόστος, επομένως ο αριθμός των ηλεκτροδίων και η τοποθέτησή τους θα πρέπει να βελτιστοποιηθούν. Όσο περισσότερα ηλεκτρόδια τοποθετούνται, τόσο πιο ακριβή είναι η θεραπεία, τόσο μεγαλύτερη είναι η διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης και τόσο υψηλότερος είναι ο κίνδυνος μόλυνσης.

Ο Δρ. Τρι εξέφρασε επίσης την ελπίδα του ότι η χρήση ρομποτικών βραχιόνων θα γίνει μια συνήθης πρακτική στις χειρουργικές επεμβάσεις επιληψίας και όγκων εγκεφάλου.

«Ο αποτελεσματικός συντονισμός μεταξύ των ομάδων Νευρολογίας & Νευροχειρουργικής, Διαγνωστικής Απεικόνισης, Παιδιατρικής, Αναισθησιολογίας και Αναζωογόνησης για τον ακριβή προσδιορισμό της θέσης της κρίσης, καθώς και για την τοποθέτηση ηλεκτροδίων και τη χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση της επιληπτικής εστίας, βοήθησε στην επιτυχία της χειρουργικής επέμβασης. Στην πόλη Χο Τσι Μινχ, πολύ λίγες μονάδες που ειδικεύονται στην επιληψία μπορούν να το κάνουν αυτό», δήλωσε ο Δρ. Τρι.

Η Vinmec στοχεύει στην τυποποίηση της χρήσης των ρομπότ Autoguide ως συνηθισμένης θεραπευτικής διαδικασίας για σύνθετες περιπτώσεις επιληψίας, ανοίγοντας μεγάλες ελπίδες στην κοινότητα των ασθενών.

Από μια φαινομενικά απελπιστική ασθένεια, γράφτηκε ένα θαυματουργό ταξίδι. Και σε αυτό το ταξίδι, η ιατρική ήταν το φως που οδήγησε ένα παιδί πίσω στον κανονικό κόσμο, με ένα χαμόγελο και μια ολοκληρωμένη παιδική ηλικία.

Περιεχόμενο: Bao Trung, Nam Phuong

13 Αυγούστου 2025 - 08:00

Πηγή: https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm