Resumen del seminario "Plan de Acción Nacional para la Gestión de Enfermedades Raras 2025-2026" - Foto: D. LIEU
El 16 de septiembre en Hanoi, el Ministerio de Salud, en colaboración con la Asociación Médica de Vietnam, organizó un seminario científico para implementar el "Plan de Acción Nacional sobre Gestión de Enfermedades Raras 2025-2026".
Creación de una lista de enfermedades raras para una gestión eficaz.
Según los expertos, actualmente no existe una definición unificada de enfermedades raras; esta se basa básicamente en el número de personas afectadas. De estas, el 80 % son enfermedades congénitas, mientras que el resto son trastornos metabólicos, hematológicos, inmunológicos, neurológicos y cánceres.
Según las estadísticas, en la actualidad hay más de 300 millones de pacientes en todo el mundo que padecen aproximadamente 6.000 enfermedades raras, lo que representa entre el 3,5 y el 5,9% de la población mundial.
En Vietnam, una de cada 15 personas padece una enfermedad rara, lo que equivale a 6 millones de personas afectadas por enfermedades raras. Sin embargo, el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades siguen siendo difíciles debido a la falta de información, experiencia y métodos de tratamiento eficaces.
Muchas personas con enfermedades raras enfrentan diagnósticos tardíos, tratamientos inadecuados y altos costos de tratamiento.
En su intervención en el seminario, el Sr. Ha Anh Duc, Director del Departamento de Exámenes Médicos y Gestión del Tratamiento del Ministerio de Salud , afirmó que, en el caso de las enfermedades comunes, el diagnóstico y el tratamiento son más fáciles gracias a la disponibilidad de más medicamentos y recursos. Sin embargo, en el caso de las enfermedades raras, los desafíos son mucho mayores y requieren una estrecha coordinación entre los organismos de gestión, las organizaciones profesionales y la comunidad internacional.
En un esfuerzo por atender a las personas con enfermedades raras, el Ministerio de Salud publicó recientemente el "Plan de Acción Nacional para la Gestión de Enfermedades Raras para el período 2025-2026" y creó el Comité Directivo para el Fortalecimiento de la Gestión de Enfermedades Raras en Vietnam. El profesor Tran Van Thuan, viceministro de Salud, preside dicho Comité.
El plan describe contenidos y tareas clave, incluida la mejora del marco institucional en el campo de la gestión de enfermedades raras, como la publicación de una lista de enfermedades raras, la actualización de las directrices estándar sobre el diagnóstico, tratamiento y gestión de algunas enfermedades raras y el desarrollo de una circular para modificar y actualizar la lista de medicamentos raros; la promoción de la investigación científica y la cooperación internacional para apoyar y mejorar la capacidad de gestión y tratamiento de enfermedades raras.
El Sr. Nguyen Trong Khoa, subdirector del Departamento de Exámenes Médicos y Gestión del Tratamiento, también afirmó la determinación del departamento de publicar una lista de enfermedades raras en Vietnam. El objetivo es aprobar entre 30 y 40 enfermedades raras para finales de 2025 y publicar la lista completa de enfermedades raras en Vietnam para 2026.
Propuesta para aumentar la cobertura del seguro de salud para enfermedades raras.
Además, un motivo de preocupación para muchos expertos es el mecanismo de cobertura del seguro médico para personas con enfermedades raras. El Dr. Nguyen Khanh Phuong, del Instituto de Estrategia y Política de Salud (Ministerio de Salud), afirmó que, actualmente, el fondo del seguro médico solo cubre un medicamento poco común, la alglucosidasa alfa, utilizado para tratar la enfermedad de Pompe, con una tasa de reembolso del 100 % para niños menores de 6 años y del 30 % para niños mayores de 6 años.
Según la Sra. Phuong, la mayoría de las personas mayores de 6 años no tienen derecho a pagar el 70 % restante. Por lo tanto, además de la necesidad de desarrollar y publicar rápidamente una lista oficial de enfermedades raras en Vietnam, la Sra. Phuong propuso mejorar el mecanismo de pago del seguro médico y ampliar el apoyo financiero a los pacientes para que puedan acceder a los medicamentos.
La profesora asociada Dra. Nguyen Thi Xuyen, presidenta de la Asociación Médica de Vietnam, afirmó que la Asociación Médica de Vietnam está comprometida a seguir cooperando con el Ministerio de Salud y las agencias pertinentes en la implementación de actividades para gestionar enfermedades raras.
“El seminario incluyó informes detallados centrados en temas clave como la experiencia internacional en el desarrollo de un catálogo de enfermedades raras, pautas de diagnóstico y tratamiento, y el desarrollo de centros especializados”.
"Esperamos que, a través de este seminario, se implementen eficazmente políticas y planes de acción que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", enfatizó la Sra. Xuyen.
Fuente: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm
Kommentar (0)