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10歳の少年が「最も痛みを伴う病気」と呼ばれる珍しい症状に苦しむ

Báo Thanh niênBáo Thanh niên21/07/2023

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10歳のベラ・メイシーは、両親とオーストラリアで暮らしています。すべては、家族が南太平洋の島国フィジーを旅行したときに始まりました。ニューヨーク・ポスト紙(米国)によると、旅行中、ベラの右足に原因不明の水ぶくれができたそうです。

Bé 10 tuổi mắc tình trạng hiếm gặp được mệnh danh là ‘căn bệnh đau đớn nhất’  - Ảnh 1.

赤ちゃんのベラ・メイシーが患っている複合性局所疼痛症候群は、人類が記録した中で最も痛みと不快感を伴う病気として知られています。

水疱は感染し、悪化しました。感染症は後に治療されましたが、残念ながら、複合性局所疼痛症候群(CRPS)と呼ばれる稀な症状を引き起こしました。

英国国民保健サービス(NHS)は、複合性局所疼痛症候群を、重度で衰弱させる痛みを引き起こす疾患と定義しています。これは慢性的な神経痛の一種で、軟部組織の損傷、手術、脳卒中、心臓発作の後によく発生します。

この病気は、灼熱感、持続的なズキズキする痛みなど、非常に不快な症状を引き起こします。症状は主に手足に現れます。痛みのある部位は腫れ、摩擦に敏感になり、筋肉がけいれんしたり、震えや筋力低下を起こしたり、関節が硬直したり腫れたりすることもあります。

ベラさんの場合、痛みは右脚全体に広がりました。「ズキズキと痛み、焼けるような痛み、チクチクする痛み。今まで感じたことのない痛みばかりでした」とベラさんは言います。

かつては健康だったベラちゃんは、今では走ることも、大好きな運動も一切できなくなってしまいました。走ったり歩いたりするだけで、耐え難い痛みを感じてしまうのです。

「お風呂に入ることも、湯船に浸かることもできません。毛布などで体を覆うこともできず、右足に紙を貼るだけでも痛いんです。足に何かが触れると、痛みで悲鳴を上げてしまいます」とベラさんは付け加えた。

両親は娘の病気を見てひどく悲しみ、慰めることしかできなかった。「強く抱きしめたかったけれど、足が動いて痛くなるから無理だった」とベラちゃんの母親、エマ・メイシーさんは語った。

家族は懸命に努力しましたが、オーストラリアでは息子の稀な病気を治療できる適切な医師を見つけることができませんでした。そのため、複合性局所疼痛症候群の治療に精通した医師がいるアメリカに行く必要がありました。

エマと娘はアメリカに行く計画を立てています。良い知らせは、ベラを治療できる病院を見つけたことです。悪い知らせは、ベラが長距離を移動しなければならず、旅の途中で痛みを感じることです。

治療費全額を支払えるかどうか不安だった家族は、GoFundMeアカウントを開設した。ニューヨーク・ポスト紙によると、募金目標額は15万7000ドルだったが、現在までに12万7000ドルに達している。


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