Negenjarige jongen en zijn reis om de 'nachtmerrie' genaamd resistente epilepsie te overwinnen

(Dan Tri) - De jonge moeder zag haar kind tientallen keren per dag stuiptrekkingen krijgen en had het gevoel alsof iemand haar hart dichtkneep. Ze dacht dat ze haar kind nooit een vredige dag zou zien beleven, totdat de geneeskunde een wonderbaarlijke uitweg bood.

Toen BQK nog maar 5 jaar oud was, kwamen de eerste aanvallen als hevige golven, zonder waarschuwing. De familie van mevrouw CLV ( Hanoi ) haastte zich om hun kind overal heen te brengen voor hulp. In elk ziekenhuis werd dezelfde diagnose gesteld: het kind had epilepsie.

De frequentie van de aanvallen neemt toe, soms wel tientallen keren per dag, en duurt vele dagen achter elkaar. Langdurige aanvallen vormen niet alleen een risico voor het kind om te vallen en gewond te raken, maar hebben ook ernstige gevolgen voor de fysieke en intellectuele ontwikkeling.

Tegen 2024 vertoonde K. tekenen van medicijnresistentie – een aandoening die experts refractaire epilepsie noemen. Ondanks het gebruik van de maximale dosis en een combinatie van medicijnen, bleven de aanvallen toeslaan alsof het lichaam van het kind alle pogingen tot behandeling afwees.

"Mijn kind reageerde aanvankelijk goed op de medicatie, maar tegen 2024 was zijn ziekte verergerd en begon hij tekenen van resistentie te vertonen. Ondanks het verhogen van de dosis en het combineren van veel verschillende medicijnen, konden de aanvallen nog steeds niet onder controle worden gehouden", vertelde mevrouw V.

Geconfronteerd met deze situatie besloot mevrouw V. om met haar kind naar Ho Chi Minh City te gaan, naar het Vinmec Central Park International General Hospital, de plek waar nog het laatste sprankje hoop was.

MSc. Dr. Tran Thi Phuoc Yen, neuroloog aan de afdeling Onderzoek en Interne Geneeskunde van het Vinmec Central Park International General Hospital (HCMC), stelde dat resistente epilepsie een aandoening is waarbij epileptische patiënten niet reageren op medicamenteuze behandeling, ondanks het feit dat de maximale dosis is verhoogd en er meerdere anti-epileptica zijn gecombineerd. Patiënten met resistente epilepsie lopen vaak een hoog risico op complicaties als gevolg van langdurige aanvallen.

Bij resistente epilepsie wordt chirurgische verwijdering van de epileptische focus als een van de beste opties beschouwd. Volgens de wereldwijde medische literatuur helpt epilepsiechirurgie 60-80% van de patiënten om na de operatie epilepsievrij te worden. Volgens Dr. Yen is het nauwkeurig bepalen van de epileptische focus in de hersenen echter ook een grote uitdaging voor artsen wanneer de laesie groot, diep en moeilijk te identificeren is met conventionele beoordelingstechnieken.

Het geval van baby K. is een typisch voorbeeld. Bij aankomst in het Vinmec Central Park International General Hospital (HCMC) werd de patiënt geïdentificeerd als een moeilijk geval, omdat het kind al heel vroeg (5 jaar oud) de diagnose epilepsie kreeg, met langdurige en frequente aanvallen.

Bij opname was het kind 9 jaar oud en slikte het veel anti-epileptica in de maximale dosering, maar kon het de aanvallen nog steeds niet onder controle krijgen. Dit had een aanzienlijke invloed op de kwaliteit van leven van het kind en zijn toekomstige ontwikkeling.

"Conventionele technieken zoals hoofdhuidelektro-encefalografie, MRI van de hersenen en PET-scans kunnen de locatie van de epileptische focus niet bepalen", voegt Dr. Yen toe.

Zonder het epileptische brandpunt te vinden, konden de artsen niet opereren. Zonder operatie zou het kind een leven vol pijn moeten leiden, met de kans op onherstelbare hersenschade. De artsen stonden voor een uiterst moeilijk probleem.

Een belangrijke stap vóór de operatie is het nauwkeurig bepalen van de locatie van de epileptische haard.

Zeven dagen voor de operatie overleggen artsen uit diverse specialismen, zoals neurochirurgie, neurologie en diagnostische beeldvorming, voortdurend om het hersengebied met het potentieel voor epileptische focus te evalueren en af ​​te bakenen, voordat er intracraniële elektroden worden geplaatst.

Dit is de eerste keer dat de intracraniële elektrodemethode in Vietnam is uitgevoerd met medewerking van de Japanse expert, universitair hoofddocent Nakae Shunsuke. Dit ondersteunt de timing van de procedure en het chirurgische proces om de epileptische focus van de patiënt later te verwijderen aanzienlijk.

Bovendien is dit de eerste keer dat Vietnam de Autoguide Robot-methode toepast om elektroden diep in de hersenen te plaatsen voor de behandeling van resistente epilepsie, wat helpt om de elektroden nauwkeurig in de hersenen te positioneren. De Autoguide Robot fungeert als positioneringssysteem om nauwkeurig de gewenste locatie te bepalen en de elektroden op veilige locaties in de hersenschors van de patiënt te plaatsen.

Dr. Yen analyseerde dat Robot Autoguide, vergeleken met traditionele positioneringsmethoden, helpt om het doel voor de plaatsing van de elektrode nauwkeurig te bepalen. De plaatsingssnelheid van de elektrode zal sneller zijn omdat het aantal te plaatsen elektroden zeer groot is – tot wel 6 posities – wat de operatietijd verkort. De voorgeprogrammeerde robotarm helpt de elektrode op de gewenste positie te plaatsen, minimaal invasief, zonder schade aan het hersenweefsel te veroorzaken en de neurologische functie van de baby later niet te beïnvloeden.

Het plaatsen van intracraniële elektroden vereist zorgvuldige berekeningen om de elektroden te kunnen plaatsen zonder bloedvaten te scheuren en complicaties van intracraniële bloedingen te voorkomen. De programmering is daarom tijdrovend en complex. De chirurg moet ook weten hoe hij de robotarm moet gebruiken om de juiste aanpak te kiezen.

Intracraniële elektroden worden aangesloten op het Arc Zenith-EEG-systeem met meerdere kanalen. Dit ondersteunt de identificatie van epileptische haarden en taal-, motorische en sensorische gebieden. Zo kan schade aan deze functies worden voorkomen tijdens een operatie om epileptische haarden te verwijderen.

De operatie om de intracraniële elektrode in het kind te plaatsen duurde ongeveer 5 uur en na 7 dagen hadden de artsen de exacte locatie van de epileptische focus bepaald. Maar daar bleef het niet bij: ook de chirurgische verwijdering was een ware uitdaging voor de artsen.

Meester, dokter Truong Van Tri, hoofd van de afdeling Neurochirurgie van de afdeling Algemene Chirurgie van het Vinmec Central Park International General Hospital, en zijn team voerden een operatie uit om het gebied in de hersenen met deze epileptische focus te verwijderen. De operatie duurde ongeveer 5 uur.

Omdat de patiënt nog jong is, moet de operatie snel worden uitgevoerd om het risico op bloedverlies en infectie te minimaliseren.

Bovendien werd vastgesteld dat de epileptische focus zich in de rechter oogkasregio en de rechter onderste frontale kwab bevindt, waardoor de chirurg vakkundig en nauwkeurig moet opereren om schade aan grote bloedvaten en belangrijke zenuwstructuren in dit gebied, zoals de reukzenuw en oogzenuw van de patiënt, te voorkomen", aldus Dr. Tri.

Na de operatie herstelde het kind goed en werd het nauwlettend gevolgd door verschillende specialisten. De artsen, die het herstel van het kind dag na dag zagen, konden niet anders dan ontroerd zijn.

Na meer dan een maand operatie herstelde baby BQK goed, leefde en speelde normaal, zonder neurologische afwijkingen. Er werden slechts twee lichte aanvallen tijdens de slaap geregistreerd - vergeleken met tientallen aanvallen per dag daarvoor.

De artsen konden hun emoties niet verbergen toen ze K. zagen glimlachen op de dag dat hij uit het ziekenhuis werd ontslagen. "We hebben hem lange tijd moe gezien. Nu kan hij naar school, integreren met zijn vrienden en ligt zijn mooie toekomst weer open", zei dokter Yen geëmotioneerd.

De jonge moeder, die ooit dacht dat ze nooit meer van de ziekte van haar kind zou herstellen, kan haar kind nu rustig zien slapen. "Nu kan ik een normale droom hebben – mijn kind elke dag zien opgroeien, net als elk ander kind," zei mevrouw V. emotioneel.

"Er zijn veel patiënten met resistente epilepsie, maar we kunnen de epileptische focus niet nauwkeurig bepalen met conventionele methoden zoals hoofdhuidelektro-encefalografie, hersen-MRI en PET-scan, die al lange tijd in Vietnam worden gebruikt. Daarom moeten patiënten leven met de epileptische aanvallen die hen dagelijks kwellen", aldus Dr. Yen.

Met de ontwikkeling van de moderne geneeskunde heeft de techniek van het plaatsen van intracraniële elektroden met robotondersteuning echter een nieuw keerpunt in de behandeling van de ziekte teweeggebracht. Deze techniek stelt artsen in staat om de epileptische focus nauwkeurig te identificeren, met name de focus diep in de hersenen, wat met traditionele methoden moeilijk te bereiken is. Hierdoor hebben veel patiënten de mogelijkheid om de epileptische focus volledig te verwijderen en zo aan deze vreselijke ziekte te ontsnappen.

Voor kinderen is een succesvolle behandeling nog veel belangrijker. Het helpt niet alleen de ziekte te genezen, maar redt ook de toekomst. Een kind dat op tijd behandeld wordt, hoeft niet langer de last te dragen van psychologische, leer-, sociale en zelfs intelligentieproblemen; alles kan gered worden.

Het bepalen van de plaats van de elektroden is een zeer belangrijke factor. Elke elektrode brengt hoge kosten met zich mee, dus het aantal elektroden en de plaatsing ervan moeten worden geoptimaliseerd. Hoe meer elektroden er worden geplaatst, hoe duurder de behandeling, hoe langer de operatie duurt en hoe groter het risico op infectie.

Dr. Tri sprak ook de hoop uit dat het gebruik van robotarmen een routinebehandeling zal worden bij operaties aan epilepsie en hersentumoren.

"De effectieve coördinatie tussen de afdelingen Neurologie & Neurochirurgie, Diagnostische Beeldvorming, Kindergeneeskunde en Anesthesie bij het nauwkeurig bepalen van de locatie van de aanval, het plaatsen van elektroden en het operatief verwijderen van de epileptische focus, droeg bij aan het succes van de operatie. In Ho Chi Minhstad zijn er maar weinig afdelingen die gespecialiseerd zijn in epilepsie die dit kunnen", aldus Dr. Tri.

Vinmec streeft ernaar om het gebruik van Autoguide-robots te standaardiseren als routinematige behandelingsprocedure voor complexe gevallen van epilepsie. Dit biedt grote hoop voor de patiëntengemeenschap.

Van een schijnbaar hopeloze ziekte werd een wonderbaarlijke reis geschreven. En op die reis was de geneeskunde het leidraad die een kind terugbracht naar de normale wereld, met een glimlach en een complete kindertijd.

Inhoud: Bao Trung, Nam Phuong

13-08-2025 - 08:00

Bron: https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm