A Sra. Q. está fazendo fisioterapia com seu filho - Foto: Fornecida pela família.
"Quando descobri que meu filho tinha uma doença rara, fiquei completamente devastada. Mesmo dormindo, não consigo esquecer essa dor", relatou a Sra. PTNN (33 anos, residente no Distrito 12, Cidade de Ho Chi Minh), sobre os momentos mais dolorosos de sua vida.
A Sra. TTTQ está arrecadando fundos para salvar seu filho de 3 anos.
Cuidarei de você enquanto você estiver comigo.
Ao longo dos 9 meses e 10 dias de sua gravidez, a Sra. N. e seu filho ainda não nascido gozavam de perfeita saúde.
Quando sua filha nasceu, ela parecia normal como qualquer outro recém-nascido. No entanto, apenas três dias depois, ela começou a apresentar uma dificuldade respiratória incomum. Os médicos suspeitaram de pneumonia ou distúrbio metabólico e a transferiram para o Hospital Infantil 1 para tratamento de emergência.
Nesse caso, o médico solicitou exames para a criança e diagnosticou-a com um distúrbio do metabolismo de proteínas.
"Quando tive meu primeiro filho, eu não fazia ideia dessa doença. No começo, pensei que fosse algum tipo de distúrbio digestivo. Depois, comecei a pesquisar na internet. Quanto mais eu lia, mais deprimida eu ficava!", relatou a Sra. N.
A filha da Sra. N recebeu alta do hospital após quase dois meses de tratamento. Da alta até os 17 meses de idade, a criança se desenvolveu quase como uma criança normal. Nesse momento, a Sra. N e seu marido recuperaram a esperança.
Ela acredita que "mesmo que meu filho tenha uma doença rara e grave, se eu cuidar bem dele, ele ainda poderá se desenvolver, apenas mais lentamente do que outras crianças da mesma idade".
Com 17 meses, meu filho já conseguia se apoiar em objetos para ficar em pé, tinha dito suas primeiras palavrinhas adoráveis, "Papai... Papai", e até mesmo começado a dentição. No entanto, justamente nesse momento em que os pais depositavam tanta esperança em seu filho, ele sofreu um episódio agudo de síndrome da angústia respiratória aguda (SARA) – uma condição que coloca a vida em risco.
Meus pais me levaram às pressas para o Hospital Infantil 1 para tratamento de emergência, mas eu já havia sofrido danos cerebrais. No dia em que recebi alta, eu era uma criança completamente diferente.
Já não consigo sentar nem andar. Só consigo deitar e chorar. Também não consigo dormir à noite; acordo assustada o tempo todo e tenho que tomar sedativos. Desde então, tenho sido hospitalizada e recebi alta repetidamente.
Como a saúde do filho não era boa, a Sra. N. teve que dedicar cada vez mais tempo aos cuidados dele. Ela agora deixou o emprego para ficar em casa e cuidar do bebê. O marido é o único provedor da família.
A dieta da criança deve ser preparada de acordo com as diretrizes do departamento de nutrição do Hospital Infantil 1. Legumes, carnes e peixes devem ser pesados com precisão em gramas antes do preparo das refeições para a criança.
Como seu filho era alimentado por meio de um tubo inserido pelo nariz que ia diretamente até o estômago, depois de preparar a comida, a Sra. N. tinha que triturá-la e bombeá-la para o tubo para que seu filho pudesse comer.
Incapaz de falar, a criança se comunica com os pais através dos olhos, expressões faciais e sorrisos. Tendo cuidado dela por quase três anos, a Sra. N. aprendeu a entender o que sua filha deseja, seja quando está feliz ou triste... Cada vez que vê sua filha sorrindo e olhando para ela com carinho, sente-se feliz junto com ela.
Com o tempo, a Sra. N. aceitou essa realidade e está determinada a ser um forte apoio para seu filho enquanto ele estiver com ela.
A filha da Sra. N. (com um laço vermelho na cabeça) está sendo segurada pela Dra. Nguyen Thi Thanh Huong, vice-diretora do Hospital Infantil 1, durante o dia dedicado às doenças raras, realizado recentemente no Hospital Infantil 1. Foto: THUY DUONG
Ambas as crianças têm uma doença rara.
"Dei à luz minha primeira filha em 2009 e, apenas três anos depois, ela faleceu. Naquela época, os médicos não conseguiram descobrir a causa da doença da minha filha", disse a Sra. PTP (49 anos, residente no Distrito 1, Cidade de Ho Chi Minh).
Dois anos depois, nasceu um menino com sintomas semelhantes. Inicialmente, o filho da Sra. P. era saudável e normal, mas no quinto dia começou a apresentar sinais de letargia e intoxicação por leite.
A Sra. P. levou seu bebê a um hospital infantil na cidade para um exame, onde o médico disse que estava tudo bem. Dois dias depois, ela levou o bebê de volta ao hospital para outra consulta. Desta vez, o médico internou o bebê na ala neonatal. O médico examinou o bebê e realizou exames de sangue, mas ainda não encontrou nenhuma anormalidade.
Naquela tarde, a criança parou de respirar e os médicos tiveram que reanimá-la, após o que ela recebeu alta. Mais tarde, ela precisou ser internada novamente no departamento de neurologia...
Como seu segundo filho apresentava exatamente os mesmos sintomas que o primeiro, a Sra. P. vivia preocupada. Ela pesquisou na internet artigos sobre a doença em recém-nascidos.
Ela leu que um médico do Hospital Nacional Infantil de Hanói havia tratado uma criança com uma doença rara cujos sintomas eram exatamente iguais aos do seu filho, então ela entrou em contato com o médico e voou para Hanói no dia seguinte.
Naquela época, seu filho tinha 7 meses de idade. Embora nenhum exame tivesse sido feito, apenas olhando para o rosto da criança e ouvindo sobre os sintomas, o médico disse que havia 90% de chance de que seu filho tivesse um distúrbio do metabolismo de proteínas.
A amostra para o exame do seu filho teve que ser enviada para a França. Os resultados do exame mostraram que seu filho tinha a doença, como o médico havia previsto.
Após dias de preocupação com a doença do filho, a Sra. P. agora experimenta sentimentos contraditórios: alegria e tristeza. Alegria porque a doença do filho foi diagnosticada, mas tristeza porque ele tem essa doença rara.
Desde então, sua família seguiu os protocolos de tratamento dos médicos. Posteriormente, seu filho recebeu tratamento no Hospital Infantil 1.
O filho de 11 anos da Sra. P. é segurado pelo pai durante um evento sobre doenças raras realizado recentemente no Hospital Infantil 1 - Foto: THUY DUONG
Eu nunca deixei de ter esperança de salvar meu filho.
Essa é a Sra. TTTQ (36 anos, residente no distrito de Binh Thanh, cidade de Ho Chi Minh). A Sra. Q. está fazendo uma campanha independente para arrecadar fundos na esperança de encontrar uma chance de seu filho sobreviver.
Seu filho, HBMV, de 3 anos, sofre de atrofia muscular espinhal.
Anteriormente, assim como outros bebês com essa condição, o bebê V. se recusava a virar ou levantar a cabeça quando estava deitado de bruços. Quando a Sra. Q. levou seu filho ao médico, ele foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal. Na época, seu filho tinha 10 meses de idade.
"Ainda me lembro vividamente do dia em que recebi os resultados dos exames da minha filha. Eu simplesmente chorei e quase desmaiei quando o médico disse que não havia cura para a doença dela no Vietnã, que ela poderia não viver além dos dois anos de idade, ou, se vivesse, ficaria permanentemente impossibilitada de andar", relatou a Sra. Q.
A Sra. Q e seu marido pesquisaram extensivamente programas, organizações e hospitais, tanto no país quanto no exterior, na esperança de que seu filho possa ter acesso a medicamentos e tratamento o mais cedo possível.
Parecia que a esperança havia sorrido para ela quando seu filho foi selecionado para participar de um sorteio de uma bolsa para o medicamento Zolgensma, oferecida pelos EUA (no valor de US$ 2 milhões, equivalente a 50 bilhões de VND), mas depois de mais de um ano de espera, nenhum milagre aconteceu.
No segundo aniversário de seu filho, a Sra. Q. recebeu uma notificação informando que ele havia sido retirado do programa, pois este era destinado apenas a crianças menores de dois anos.
"Toda a esperança parecia desmoronar, meu coração doía ao ver a luta que minha filhinha enfrentou por mais de dois anos. Mas se ela era tão forte, por que uma mãe como eu desistiria?", compartilhou a Sra. Q., emocionada.
A esperança renasceu quando a Sra. Q recebeu a informação de que o Zolgensma havia sido aprovado para o tratamento da atrofia muscular espinhal em crianças com mais de 2 anos de idade nos EUA, e que alguns países europeus também o aprovaram para crianças dentro da faixa de peso prescrita.
Ela entrou em contato com um hospital em Dubai e confirmou que o hospital aceita crianças com mais de 2 anos de idade e com peso inferior a 21 kg para tratamento.
"Foi como ser uma pessoa se afogando e de repente encontrar uma boia salva-vidas no meio do oceano. Eu queria salvar meu filho! Nunca deixei de ter esperança de salvar meu filho..."
No Vietnã, foram registradas 100 doenças raras, que afetam 6 milhões de pessoas, sendo 58% delas crianças. E certamente nada pode mensurar o amor e a esperança das mães que cuidam de seus filhos com doenças raras, como a Sra. N., a Sra. P., a Sra. Q...
A Sra. PTP contou que, embora seu filho já tenha 11 anos, ela e o marido ainda precisam cuidar dele como se fosse um bebê de apenas 2 ou 3 meses. Alguém precisa estar com ele 24 horas por dia, 7 dias por semana, mesmo enquanto ele dorme.
Os bebês costumam se assustar quando estão dormindo, por isso os pais precisam estar presentes para segurar suas mãos.
"Mesmo assim, minha filha adora sair com os pais. Assim que entende que vai sair, levanta a cabeça e as duas mãos. Todas as noites, meu marido e eu nos revezamos para levá-la para passear, para que ela possa ver o supermercado e as ruas", contou a Sra. P.
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