A Sra. Q. está fazendo fisioterapia para o filho dela - Foto: Fornecida pela família
"Quando descobri que meu filho tinha uma doença rara, fiquei completamente devastada. Mesmo dormindo, não consigo esquecer essa dor" - A Sra. PTNN (33 anos, moradora do Distrito 12, Cidade de Ho Chi Minh) relatou os momentos mais dolorosos de sua vida.
A Sra. TTTQ está arrecadando fundos para salvar seu filho de 3 anos.
Cuidaremos de você enquanto você estiver aqui.
Durante os 9 meses e 10 dias de gravidez, a saúde da Sra. N e do feto estavam completamente normais.
Quando sua filha nasceu, ela era tão normal quanto qualquer outro recém-nascido. No entanto, com apenas 3 dias de vida, sua respiração tornou-se anormalmente fraca. Os médicos suspeitaram de pneumonia ou distúrbio metabólico e, por isso, a transferiram para o Hospital Infantil 1 para tratamento de emergência.
Aqui, o médico examinou o bebê e diagnosticou-o com distúrbio do metabolismo de proteínas.
"Quando tive meu primeiro filho, nunca tinha ouvido falar dessa doença. No início, pensei que fosse algum distúrbio digestivo. Depois, comecei a pesquisar na internet. Quanto mais lia, mais deprimida me sentia!", relatou a Sra. N.
A filha da Sra. N. recebeu alta do hospital após quase dois meses de tratamento. Desde a alta até os 17 meses de idade, a criança se desenvolveu quase como uma criança normal. Nesse momento, a Sra. N. e seu marido estavam cheios de esperança.
Ela disse: "Meu filho tem uma doença rara e grave, mas se eu cuidar bem dele, ele ainda pode se desenvolver, só que mais lentamente do que seus colegas."
Com 17 meses de idade, o bebê já sabia se apoiar nas mãos para ficar em pé, disse suas primeiras palavrinhas adoráveis "papai... papai" e até começou a ter alguns dentinhos. No entanto, justamente quando seus pais tinham depositado tanta esperança, o bebê teve uma "convulsão aguda" - uma condição que coloca sua vida em risco.
Meus pais me levaram ao Hospital Infantil 1 para tratamento de emergência, mas eu tinha danos cerebrais. No dia em que recebi alta, eu era uma criança completamente diferente.
Eu não conseguia mais sentar nem andar. Eu apenas me deitava e chorava. Não conseguia dormir à noite, me assustava o tempo todo e precisava tomar mais sedativos. A partir daquele momento, fui hospitalizada e recebi alta diversas vezes.
Como a saúde de seu filho não está boa, a Sra. N. precisa dedicar cada vez mais tempo aos cuidados dele. Agora, ela pediu demissão do emprego para ficar em casa e cuidar da criança. O marido é quem sustenta a família.
A dieta do seu filho deve ser preparada de acordo com as instruções do departamento de nutrição do Hospital Infantil 1. Legumes, carnes e peixes devem ser pesados com precisão para determinar a quantidade em gramas antes de preparar a comida para o seu filho.
Como seu filho se alimenta por meio de um tubo inserido pelas narinas e diretamente no estômago, após preparar a comida, a Sra. N. precisa triturá-la e alimentá-lo com ela através do tubo.
Sem conseguir falar uma palavra, a criança se comunica com os pais através dos olhos, expressões faciais e sorrisos. Depois de cuidar da criança por quase 3 anos, a Sra. N. compreendeu o que a criança deseja, se está feliz ou triste... Cada vez que vê a criança sorrindo, olhando para a mãe com carinho, ela se sente feliz junto com ela.
Com o tempo, a Sra. N. aceitou essa verdade e decidiu ser um forte apoio para seu filho até o dia em que ele ainda estivesse com ela.
A filha da Sra. N (com um laço vermelho na cabeça) foi segurada pela Dra. Nguyen Thi Thanh Huong, vice-diretora do Hospital Infantil 1, durante o dia dedicado às doenças raras, realizado recentemente no Hospital Infantil 1. Foto: THUY DUONG
Duas crianças com doença rara
"Dei à luz minha primeira filha em 2009 e apenas 3 anos depois ela faleceu. Naquela época, o médico não conseguiu descobrir o que havia de errado com minha filha", disse a Sra. PTP (49 anos, residente no Distrito 1, Cidade de Ho Chi Minh).
Dois anos depois, nasceu um menino com os mesmos sintomas que ela. Ao nascer, o filho da Sra. P. estava saudável e normal, mas no quinto dia começou a apresentar sinais de letargia e intoxicação por leite.
A Sra. P. levou o bebê a um hospital infantil na cidade para uma consulta, e o médico disse que estava tudo bem. Dois dias depois, ela levou o bebê de volta ao hospital para outra consulta. Desta vez, o médico internou o bebê na unidade neonatal. O médico examinou o bebê e fez exames de sangue, mas não encontrou nada de anormal.
Naquela tarde, o bebê parou de respirar, os médicos tiveram que prestar atendimento de emergência e, em seguida, ele recebeu alta do hospital. Na vez seguinte, ele precisou ser internado no departamento de neurologia...
Como seu segundo filho apresentava os mesmos sintomas que o primeiro, a Sra. P. estava sempre muito preocupada. Ela pesquisou na internet artigos sobre doenças em recém-nascidos.
Ela leu que um médico do Hospital Nacional Infantil de Hanói havia tratado uma criança com uma doença rara com sintomas idênticos aos do seu filho, então ela entrou em contato com o médico e voou para Hanói no dia seguinte.
Naquela época, seu filho tinha 7 meses de idade. Embora ela não tivesse feito nenhum exame, apenas observando o rosto da criança e ouvindo os sintomas, o médico disse que 90% de chance de seu filho ter um distúrbio do metabolismo de proteínas.
A amostra para o exame do filho dela teve que ser enviada para a França. Os resultados do exame mostraram que a criança tinha a doença, como o médico havia previsto.
Após muitos dias de preocupação com a doença do filho, agora que o diagnóstico foi confirmado, a Sra. P. tem sentimentos contraditórios. Feliz por terem descoberto a doença do filho, mas triste por ele ter essa enfermidade rara.
Desde então, sua família seguiu o tratamento prescrito pelos médicos. Posteriormente, seu filho recebeu tratamento no Hospital Infantil 1.
O filho de 11 anos da Sra. P. foi segurado pelo pai no dia dedicado às doenças raras, realizado recentemente no Hospital Infantil 1 - Foto: THUY DUONG
Nunca perca a esperança de salvar seu filho.
Essa é a Sra. TTTQ (36 anos, residente no distrito de Binh Thanh, Cidade de Ho Chi Minh). A Sra. Q. está arrecadando fundos por conta própria na esperança de encontrar uma chance para que seu filho tenha uma vida melhor.
Seu filho, HBMV, de 3 anos, tem atrofia muscular espinhal.
Anteriormente, assim como outras crianças com essa doença, o bebê V. se recusava a rolar ou levantar a cabeça quando estava deitado de bruços. A Sra. Q. levou seu filho ao médico, que diagnosticou atrofia muscular espinhal. Na época, seu filho tinha 10 meses de idade.
"Ainda me lembro claramente do dia em que recebi os resultados dos exames do meu filho. Só consegui chorar e quase desmaiei quando o médico disse que não havia cura para a doença dele no Vietnã. Meu filho poderia não viver além dos 2 anos de idade, ou, se vivesse, nunca mais conseguiria andar", disse a Sra. Q.
A Sra. Q. e seu marido buscaram diversos programas, organizações e hospitais, tanto no país quanto no exterior, na esperança de que seu filho possa ter acesso a medicamentos e tratamento o mais rápido possível.
A esperança pareceu sorrir quando meu filho foi selecionado para participar do programa de loteria para patrocinar o medicamento americano Zolgensma (no valor de 2 milhões de dólares, equivalente a 50 bilhões de VND), mas depois de mais de um ano de espera, nenhum milagre aconteceu para meu filho.
No segundo aniversário de seu filho, a Sra. Q. recebeu um aviso de que ele havia sido retirado do programa, pois este era destinado apenas a crianças menores de dois anos.
"Todas as minhas esperanças pareciam ter desmoronado, meu coração doía ao ver como minha filhinha havia lutado nos últimos dois anos. Mas se minha filha era tão resiliente, por que uma mãe como eu desistiria?", compartilhou a Sra. Q., emocionada.
A esperança renasceu quando a Sra. Q. recebeu a informação de que o medicamento Zolgensma havia sido aprovado para tratar crianças com atrofia muscular espinhal com mais de 2 anos de idade nos EUA, e que alguns países europeus também o aprovaram para crianças com peso dentro dos limites regulamentares.
Ela entrou em contato com um hospital em Dubai e foi confirmado que o hospital aceita tratamento para crianças com mais de 2 anos de idade e que pesam menos de 21 kg.
"Eu me sentia como uma pessoa se afogando que recebeu uma boia salva-vidas no meio do oceano. Eu queria salvar meu filho! Nunca deixei de ter esperança de salvar meu filho...".
No Vietnã, existem 100 doenças raras registradas, afetando 6 milhões de pessoas, das quais 58% são crianças. E certamente nada pode mensurar o amor e a esperança maternos das mães que cuidam de crianças com doenças raras, como a Sra. N., a Sra. P., a Sra. Q...
A Sra. PTP contou que seu filho agora tem 11 anos, mas ela e o marido precisam cuidar dele como se fosse um bebê de 2 a 3 meses. É preciso que haja alguém com a criança 24 horas por dia, 7 dias por semana, mesmo quando ela está dormindo.
Ao dormir, as crianças costumam se assustar, por isso os pais precisam estar presentes para segurar suas mãos.
"No entanto, meu filho gosta muito de sair com os pais. Assim que ele sabe que vai sair, levanta a cabeça e os braços. Todas as noites, meu marido e eu nos revezamos para levá-lo para passear, para que ele possa ver o supermercado e as ruas", disse a Sra. P.
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