'Guerreiros' silenciosos criam crianças com doenças raras

A Sra. Q. está fazendo fisioterapia para seu filho - Foto: Família fornecida

"Quando descobri que meu filho tinha uma doença rara, fiquei completamente arrasada. Mesmo dormindo, não consigo esquecer essa dor" - Sra. PTNN (33 anos, moradora do Distrito 12, Cidade de Ho Chi Minh) relatou os momentos mais dolorosos de sua vida.

Eu quero salvar meu filho! Nunca perdi a esperança de salvar meu filho...

A Sra. TTTQ está arrecadando fundos para salvar seu filho de 3 anos.

Cuidarei de você enquanto estiver aqui

Durante os 9 meses e 10 dias de gravidez, a saúde da Sra. N e do feto estavam completamente normais.

Quando sua filha nasceu, ela era tão normal quanto qualquer outro recém-nascido. No entanto, com apenas 3 dias de vida, sua respiração tornou-se anormalmente fraca. Os médicos suspeitaram que ela tivesse pneumonia ou algum distúrbio metabólico, então a transferiram para o Hospital Infantil 1 para tratamento de emergência.

Aqui, o médico testou o bebê e diagnosticou-o com distúrbio do metabolismo de proteínas.

"Quando tive meu primeiro filho, nunca tinha ouvido falar dessa doença. No começo, pensei que fosse um distúrbio digestivo. Depois, comecei a pesquisar na internet. Quanto mais eu lia, mais deprimida eu me sentia!", contou a Sra. N.

O filho da Sra. N. recebeu alta do hospital após quase 2 meses de tratamento. Desde o momento da alta até os 17 meses de idade, seu filho se desenvolveu quase como uma criança normal. Naquela época, a Sra. N. e seu marido tinham muita esperança.

Ela disse: "Meu filho tem uma doença rara e grave, mas se eu cuidar bem dele, ele ainda poderá se desenvolver, só que mais lentamente do que seus colegas."

Aos 17 meses, o bebê já sabia se apoiar nas mãos para se levantar, dizia suas primeiras palavras adoráveis ​​"papai... papai" e até começava a nascer alguns dentes. No entanto, nessa época, quando seus pais já tinham muita esperança, o bebê teve uma "convulsão aguda" — uma condição com risco de vida.

Meus pais me levaram ao Hospital Infantil 1 para tratamento de emergência, mas eu tinha danos cerebrais. No dia em que recebi alta, eu era como uma criança completamente diferente.

Eu não conseguia mais sentar nem andar. Eu só deitava e chorava. Não conseguia dormir à noite, me assustava o tempo todo e precisei tomar mais sedativos. Daquele momento em diante, fui hospitalizada e recebi alta continuamente.

Como a saúde do filho não está boa, a Sra. N. precisa dedicar cada vez mais tempo aos cuidados dele. Agora, ela largou o emprego para ficar em casa e cuidar do filho. O marido cuida das finanças da família.

A dieta do seu filho deve ser preparada de acordo com as instruções do departamento de nutrição do Hospital Infantil 1. Vegetais, carne e peixe devem ser pesados ​​com precisão para ver quantos gramas antes de preparar a comida para seu filho.

Como seu filho come por meio de um tubo inserido pelas narinas e direto no estômago, após preparar a comida, a Sra. N. tem que triturar a comida e alimentá-la com ele pelo tubo.

Sem conseguir falar uma palavra, a criança se comunica com os pais através dos olhos, expressões faciais e sorrisos. Depois de cuidar da criança por quase 3 anos, a Sra. N. entendeu o que a criança quer, seja ela feliz ou triste... Cada vez que ela vê a criança sorrindo, olhando para a mãe com carinho, ela se sente feliz com a criança.

Com o tempo, a Sra. N. aceitou essa verdade e decidiu ser o forte apoio de seu filho até o dia em que ele ainda estivesse com ela.

A filha da Sra. N (usando um laço vermelho na cabeça) foi segurada pelo Dr. Nguyen Thi Thanh Huong - Diretor Adjunto do Hospital Infantil 1 - no dia das doenças raras realizado recentemente no Hospital Infantil 1 - Foto: THUY DUONG

Duas crianças com doença rara

"Dei à luz minha primeira filha em 2009 e ela faleceu apenas 3 anos depois. Naquela época, o médico não conseguia descobrir o que havia de errado com minha filha", disse a Sra. PTP (49 anos, moradora do Distrito 1, Cidade de Ho Chi Minh).

Dois anos depois, nasceu um menino com os mesmos sintomas que ela. Ao nascer, o filho da Sra. P. ainda era saudável e normal, mas no quinto dia começou a apresentar sinais de letargia e intoxicação por leite.

A Sra. P. levou o bebê a um hospital infantil na cidade para um check-up, e o médico disse que estava tudo bem. Dois dias depois, ela levou o bebê de volta ao hospital para outro check-up. Desta vez, o médico internou o bebê no departamento neonatal. O médico examinou o bebê e fez exames de sangue, mas não encontrou nada de anormal.

Naquela tarde, o bebê parou de respirar, os médicos tiveram que dar atendimento de emergência e, em seguida, deram alta ao bebê. Na próxima vez, ele teve que ser internado no departamento de neurologia...

Como seu segundo filho apresentava os mesmos sintomas do primeiro, a Sra. P. estava sempre muito preocupada. Ela recorreu à internet para ler artigos sobre doenças em recém-nascidos.

Ela leu que um médico do Hospital Nacional Infantil de Hanói havia tratado uma criança com uma doença rara com sintomas idênticos aos do seu filho, então ela contatou o médico e voou para Hanói no dia seguinte.

Naquela época, seu filho tinha 7 meses. Embora não tivesse feito nenhum exame, apenas observando o rosto do bebê e ouvindo os sintomas, a médica disse que 90% do bebê tinha um distúrbio do metabolismo proteico.

A amostra do teste do seu filho teve que ser enviada para a França. Os resultados mostraram que seu filho tinha a doença, conforme o médico havia previsto anteriormente.

Depois de muitos dias preocupada com a doença do filho, agora que a doença foi descoberta, a Sra. P. tem sentimentos contraditórios. Feliz porque a doença do filho foi descoberta, mas triste porque seu filho tem essa doença rara.

Desde então, sua família segue o regime de tratamento dos médicos. Mais tarde, seu filho recebeu tratamento no Hospital Infantil 1.

O filho de 11 anos da Sra. P. foi segurado pelo pai no dia das doenças raras realizado recentemente no Hospital Infantil 1 - Foto: THUY DUONG

Nunca perca a esperança de salvar seu filho

Esta é a Sra. TTTQ (36 anos, moradora do distrito de Binh Thanh, Cidade de Ho Chi Minh). A Sra. Q. está arrecadando fundos na esperança de encontrar uma chance para seu filho sobreviver.

Seu filho, HBMV, de 3 anos, tem atrofia muscular espinhal.

Anteriormente, assim como outras crianças com a doença, o bebê V. se recusava a rolar ou levantar a cabeça quando estava deitado de bruços. A Sra. Q. levou o filho ao médico e foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal. Na época, seu filho tinha 10 meses.

"Ainda me lembro claramente do dia em que recebi os resultados dos exames do meu filho. Só consegui chorar e quase desmaiar quando o médico disse que, naquele momento, não havia cura para a doença do meu filho no Vietnã. Meu filho poderia não passar dos 2 anos de idade ou, se vivesse, nunca mais conseguiria andar", disse a Sra. Q.

A Sra. Q. e seu marido procuraram muitos programas, organizações e hospitais no país e no exterior na esperança de que seu filho tenha acesso a medicamentos e tratamento o mais rápido possível.

A esperança pareceu sorrir quando meu filho foi selecionado para participar do programa de loteria para patrocinar o medicamento americano Zolgensma (no valor de 2 milhões de dólares, equivalente a 50 bilhões de VND), mas depois de mais de um ano de espera, nenhum milagre aconteceu para meu filho.

No segundo aniversário de seu filho, a Sra. Q. recebeu uma notificação de que seu filho havia sido retirado do programa porque ele era apenas para crianças menores de dois anos.

"Todas as minhas esperanças pareceram ruir, meu coração doeu ao ver como meu filho lutou nos últimos dois anos. Mas se meu filho era tão resiliente, por que uma mãe como eu desistiria?", compartilhou emocionada a Sra. Q.

A esperança foi reaberta quando a Sra. Q. recebeu a informação de que o medicamento Zolgensma havia sido aprovado para tratar crianças com atrofia muscular espinhal maiores de 2 anos nos EUA e alguns países europeus também o aprovaram para crianças com peso dentro dos limites regulamentados.

Ela entrou em contato com um hospital em Dubai e foi confirmada que o hospital aceita tratamento para crianças maiores de 2 anos e pesando menos de 21 kg.

"Eu era como uma pessoa se afogando e que recebeu um salva-vidas no meio do oceano. Eu queria salvar meu filho! Nunca perdi a esperança de salvar meu filho..."

No Vietnã, há 100 doenças raras registradas, com 6 milhões de pessoas sofrendo delas, das quais 58% afetam crianças. E certamente nada pode medir o amor e a esperança do amor maternal em mães que cuidam de crianças com doenças raras como a Sra. N., a Sra. P., a Sra. Q...

A Sra. PTP contou que seu filho agora tem 11 anos, mas ela e o marido precisam cuidar dele como se fosse um bebê de 2 a 3 meses. É preciso sempre ter alguém com a criança 24 horas por dia, 7 dias por semana, mesmo quando ela está dormindo.

Quando as crianças dormem, elas geralmente se assustam, então os pais precisam estar presentes para segurar suas mãos.

"No entanto, meu filho adora ser levado pelos pais para passear. Assim que sabe que vai sair, levanta a cabeça e os braços. Todas as noites, meu marido e eu nos revezamos para levá-lo para passear, para que ele possa ver o supermercado e as ruas", disse a Sra. P.

Fonte: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm