Почти 5 лет болезни Доаня стали борьбой для него, его семьи, врачей и медсестер отделения неотложной реанимации детской больницы Тхань Хоа .
Простые желания небольшой семьи
В помещении отделения неотложной реанимации, заполненном непрерывным звуком монитора, господин Ло Ван Хай из общины Сюань Ле (Тхыонг Сюань) массировал конечности сына и нежно обтирал его тело полотенцем. В первые дни пребывания в больнице вместе с сыном господин Хай утешал себя надеждой, что продержится ещё один день и скоро сможет вернуться домой. Но, как ни странно, прошло почти пять лет, а он всё ещё здесь, в этой комнате, рядом со своим маленьким сыном.
На больничной койке маленький Ло Конг Доань лежал неподвижно, с полузакрытыми глазами. Его трахея была открыта для введения дыхательной трубки, а через нос вставлена трубка для доставки питательных веществ. Пятилетний мальчик был белым и пухлым, но дышал тяжело, и ему было трудно даже плакать. «Глядя на своего ребёнка, я чувствовал, как моё сердце разрывается на части», — начал свой рассказ господин Хай.
В 2020 году у пары родился первый сын. Доань, как и любой другой ребенок, хорошо ел и спал. Однако к пятому месяцу ребенок все еще отказывался переворачиваться и у него были слабые ноги. В семь месяцев Доань перестал сосать грудь, и у него много дней держалась высокая температура, которая не спадала... Пара отвезла ребенка на обследование в детскую больницу Тханьхоа. После почти года стационарного лечения в больнице температура у ребенка постоянно падала, падала и падала, и у него часто случались судороги. После серии параклинических тестов врачи сказали, что у Ло Конг Доаня спинальная мышечная атрофия. Они любили своего ребенка и надеялись, что болезнь будет обнаружена на ранней стадии и вылечена своевременно, и что однажды ребенок поправится, но, несмотря на то, что пара ежедневно заботилась о ребенке, здоровье ребенка продолжало ухудшаться. Когда ребенку исполнилось 2 года, его пришлось госпитализировать на постоянной основе, поскольку он не мог дышать самостоятельно и был полностью подключен к аппарату искусственной вентиляции легких.
По словам доктора CKII Ла Суан Чонга, заместителя заведующего отделением неотложной реанимации Детской больницы Тханьхоа, спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, которое напрямую влияет на центральную нервную систему, периферические нервы и двигательную функцию пациента. При спинальной мышечной атрофии нервные клетки, расположенные в головном и спинном мозге, не функционируют. Мозг перестает посылать информацию о жестах и действиях мышцам, в результате чего мышцы ослабевают и сокращаются, что затрудняет движение, ходьбу, удержание предметов и хватание... Это заболевание также приводит к ранней смерти новорожденных.
Будучи внештатным сотрудником, г-н Хай отвечает за уход за сыном. Он находится у его постели практически круглосуточно, отсасывая мокроту каждый час, кормит сына через зонд, следит за его личной гигиеной... День за днём он лишь изредка позволяет себе вздремнуть, когда сын спит. Жена г-на Хай, г-жа Лу Ти Сон, сейчас работает в начальной школе Сюань Ле и приходит только по выходным, чтобы присмотреть за ребёнком, пока муж приходит домой, купает его и следит за личной гигиеной... Вот так вот, почти пять лет, эта маленькая семья не проводила ни дня вместе.
Страдающие спинальной мышечной атрофией Ло Ван Хай и его сын Ло Конг Доань находятся в больнице уже почти 5 лет.
Одна из основных причин атрофии спинного мозга – генетическая. Доктор Ла Суан Чонг советует парам, желающим иметь ещё детей, обратиться в Центр репродуктивной поддержки и пройти генетическую диагностику, чтобы получить чёткое направление и избежать естественных родов с высоким риском рождения больного ребёнка. Г-н Хай и его жена надеялись, что худшего не случится, но чуда не произошло. Поэтому в конце 2024 года г-н Хай и его жена решили усыновить ребёнка. «Дочь ещё маленькая, моя жена работает и ухаживает за ребёнком, поэтому она не так часто ходит в больницу, как раньше. Дочь дома уже почти полгода, а вот братья Доань так и не виделись. Давно моя семья не могла нормально поесть и нормально выспаться», – с трудом вымолвил г-н Хай.
Давайте молиться о чудесах
Во время разговора с другой стороны процедурной внезапно раздался громкий шум. Бригада врачей и медсестёр спешила оказать неотложную помощь ребёнку с тяжёлой пневмонией. Врач крепко сжал руки на груди ребёнка, бормоча: «Давай!»… «Давай!». Рабочая атмосфера была настолько быстрой, что просто удушающей, казалось, что если он промедлит хоть на минуту, жизнь ребёнка уже не спасти. «Я так давно работаю в отделении, что привык к этой картине. Бывают дети, которые утром поступают свежими, а к обеду уже умирают. Здесь грань между жизнью и смертью очень тонкая, пугающе тонкая», — воскликнул господин Хай.
Отделение неотложной помощи сосредоточено на самых тяжелобольных детях в больнице и не допускает к ним родственников. Лечебная палата его сына – единственная, где родственники ухаживают за ним круглосуточно. За почти пять лет работы г-н Хай повидал многое. Он видел бессонные ночи врачей и медсестёр, ухаживающих за пациентами; он видел, как заведующий отделением каждый день навещал пациентов и подбадривал их и их семьи, чтобы они старались поддерживать своё здоровье, в то время как сам он был изнурен голодом и усталостью... Г-н Хай признался, что не думал, что работа врачей и медсестёр настолько напряжённая и тяжёлая. Он также не мог представить, откуда у них черпаются силы и дух, чтобы видеть и преодолевать все потери в этой больничной палате.
Из-за спинальной мышечной атрофии конечности Доаня становятся вялыми и неспособными двигаться.
На днях старшая медсестра Тран Ти Хюэ рассказала господину Хаю историю о ребёнке, который задохнулся, а затем впал в состояние тяжёлой острой дыхательной недостаточности и несколько месяцев пролежал без сознания на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Когда семья собиралась подписать заявление о выписке, пациент проснулся. Когда его выписали из больницы, родители подошли к нему, держась за руки, и попросили принять лечащего врача в качестве приёмного отца. Господин Хай улыбнулся, и его надежда немного возросла.
Каждый день врачи и медсестры шепчут историю, вселяя надежду в сердца пациентов и их семей. Пусть и незначительную! Но этот свет никогда не угасает, он питает и мотивирует как врачей и медсестер отделения неотложной помощи, так и тяжелобольных пациентов, таких как сын господина Хая, бороться вместе до последнего.
Статья и фотографии: Тан Туй
Источник: https://baothanhhoa.vn/chuyen-nhat-o-khoa-hoi-suc-cap-cuu-benh-vien-nhi-thanh-hoa-246601.htm
Комментарий (0)