Почти 5 лет болезни Доаня стали борьбой для него, его семьи, врачей и медсестер отделения неотложной реанимации детской больницы Тхань Хоа .
Простые пожелания небольшой семьи
В помещении отделения неотложной реанимации, наполненном непрерывным звуком монитора, г-н Ло Ван Хай, коммуна Сюань Ле (Тхуонг Сюань), массировал конечности своего сына и нежно вытирал его полотенцем. В первые дни пребывания в больнице с сыном г-н Хай утешал себя надеждой, что еще один день — и он скоро сможет вернуться домой. Однако, в мгновение ока, прошло почти 5 лет, а он все еще здесь, в этой комнате, рядом со своим маленьким сыном.
На больничной койке маленький Ло Конг Доань лежал неподвижно, с полузакрытыми глазами, его трахея была открыта для введения дыхательной трубки, а в нос — трубки, обеспечивающие поступление питательных веществ в организм. Пятилетний мальчик был белым, пухлым, но дышал тяжело, и у него с трудом хватало сил плакать. «Глядя на своего ребенка, я чувствовал, будто мое сердце разбилось на кусочки», — начал свой рассказ г-н Хай.
В 2020 году у пары родился первый сын. Доань, как и любой другой ребенок, хорошо ел и спал. Однако к пятому месяцу ребенок все еще отказывался переворачиваться и у него были слабые ноги. В семь месяцев Доань перестал сосать грудь, и у него много дней держалась высокая температура, которая не спадала… Супруги отвезли ребенка в детскую больницу Тханьхоа на обследование. После почти года стационарного лечения в больнице температура ребенка постоянно снижалась, и у него часто случались судороги. После серии параклинических анализов врачи сказали, что у Ло Конг Доань спинальная мышечная атрофия. Они любили своего ребенка и надеялись, что болезнь будет обнаружена на ранней стадии и своевременно вылечена, и что однажды ребенок выздоровеет, но, несмотря на то, что супруги ежедневно заботились о ребенке, его здоровье продолжало ухудшаться. Когда ребенку исполнилось 2 года, его пришлось госпитализировать на постоянной основе, поскольку он не мог дышать самостоятельно и был полностью подключен к аппарату искусственной вентиляции легких.
По словам доктора ККИ Ла Суан Чонга, заместителя заведующего отделением неотложной реанимации Детской больницы Тханьхоа, спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, которое напрямую поражает центральную нервную систему, периферические нервы и двигательные функции пациента. При спинальной мышечной атрофии нервные клетки, расположенные в головном и спинном мозге, перестают функционировать. Головной мозг перестает передавать информацию о движениях и действиях мышцам, поэтому мышцы ослабевают и сокращаются, что приводит к трудностям при движении, ходьбе, удержании предметов, захвате и т.д. Это также заболевание, приводящее к преждевременной смерти новорожденных.
Как фрилансер, г-н Хай отвечает за уход за своим сыном. Практически круглосуточно он находится у постели сына, отсасывая мокроту каждый час, кормя его через зонд, следя за его личной гигиеной… День за днем он лишь изредка дремлет, когда сын спит. Жена г-на Хая, г-жа Лу Тхи Сон, в настоящее время работает в начальной школе Сюань Ле и приезжает только по выходным, чтобы присмотреть за ребенком, пока муж может вернуться домой, искупать его и привести в порядок… Вот так, почти 5 лет, эта маленькая семья ни дня не проводила вместе.
Страдающие спинальной мышечной атрофией Ло Ван Хай и его сын Ло Конг Доань находятся в больнице уже почти 5 лет.
Одна из главных причин атрофии спинного мозга — генетическая. Доктор Ла Суан Чонг советует парам, желающим иметь больше детей, обратиться в Центр репродуктивной поддержки, пройти генетическую диагностику и получить конкретные рекомендации, избегая естественных родов с высоким риском рождения больного ребенка. Господин Хай и его жена надеялись, что худшего не произойдет, но чуда не случилось. Поэтому в конце 2024 года господин Хай и его жена решили усыновить ребенка. «Дочь еще маленькая, моя жена работает и заботится о ребенке, поэтому она не так часто ездит в больницу, как раньше. Дочь дома уже почти полгода, но два брата Доань не виделись. Давно наша семья не ела нормально и не высыпалась», — с трудом сдерживая слезы, сказал господин Хай.
Давайте помолимся о чудесах.
Во время разговора с другой стороны процедурного кабинета внезапно раздался громкий шум. Бригада врачей и медсестер спешила оказать экстренную помощь ребенку с тяжелой пневмонией. Один из врачей крепко сжал грудь ребенка, бормоча: «Давайте!»… «Давайте!». Рабочая атмосфера была настолько стремительной, что удушающей, казалось, что если он промедлит хотя бы на минуту, жизнь ребенка не будет спасена. «Я так долго работаю в этом отделении, что привык к такой картине. Есть дети, которые поступают бодрыми утром, а к полудню уже мертвы. Здесь грань между жизнью и смертью очень тонкая, пугающе тонкая», — воскликнул г-н Хай.
Отделение неотложной помощи занимается самыми тяжелобольными детьми в больнице и не разрешает посещения родственникам. Единственная палата, где круглосуточно находятся родственники, — это процедурный кабинет его сына. За почти пять лет работы там г-н Хай многое повидал. Он видел бессонные ночи врачей и медсестер, ухаживающих за пациентами; он видел, как заведующий отделением каждый день навещал пациентов и подбадривал их и их семьи, призывая поддерживать здоровье, в то время как сам он был измотан голодом и усталостью… Г-н Хай признался, что не думал, что работа врачей и медсестер настолько напряженная и сложная. Он также не мог представить, откуда у них берутся силы работать, дух, чтобы выдерживать и преодолевать все потери в этой больничной палате.
Из-за спинальной мышечной атрофии конечности Доаня становятся вялыми и неспособными двигаться.
На днях старшая медсестра Чан Тхи Хюэ рассказала г-ну Хаю историю о ребенке, который задохнулся, а затем впал в состояние тяжелой острой дыхательной недостаточности и несколько месяцев пролежал без сознания на аппарате искусственной вентиляции легких. Как раз когда семья собиралась подписать документы о выписке, пациент очнулся. После выписки из больницы родители подошли, взялись за руки и попросили принять лечащего врача в качестве приемных отцов. Г-н Хай улыбнулся, почувствовав прилив надежды.
Каждый день врачи и медсестры шепчут истории, вселяя надежду в сердца пациентов и их семей. Маленькие истории! Но это свет, который никогда не гаснет, это то, что питает и мотивирует как врачей и медсестер отделения неотложной помощи, так и тяжелобольных пациентов, таких как сын г-на Хая, бороться вместе до последнего момента.
Статья и фотографии: Тан Туй
Источник: https://baothanhhoa.vn/chuyen-nhat-o-khoa-hoi-suc-cap-cuu-benh-vien-nhi-thanh-hoa-246601.htm










Комментарий (0)