6 Millionen Vietnamesen sind von seltenen Krankheiten betroffen

In Vietnam ist etwa jeder 15. Mensch von einer seltenen Krankheit betroffen, insgesamt also 6 Millionen Menschen. Die Diagnose und Behandlung dieser Krankheiten sind jedoch nach wie vor mit vielen Schwierigkeiten verbunden, insbesondere mit den hohen Behandlungskosten.

Überblick über das Seminar „Nationaler Aktionsplan für das Management seltener Erkrankungen 2025–2026“ – Foto: D. Lieu

Am 16. September veranstaltete das Gesundheitsministerium in Hanoi in Zusammenarbeit mit der Vietnamesischen Ärztekammer ein wissenschaftliches Seminar zur Umsetzung des „Nationalen Aktionsplans für das Management seltener Krankheiten 2025-2026“.

Katalogisierung seltener Krankheiten für ein effektives Management

Laut Experten gibt es derzeit keine einheitliche Definition für seltene Erkrankungen; die Einteilung basiert im Wesentlichen auf der Anzahl der Betroffenen. 80 % davon sind angeborene Erkrankungen, die übrigen entfallen auf Stoffwechsel-, Blut-, Immun-, neurologische und Krebserkrankungen.

Laut Statistiken gibt es derzeit weltweit mehr als 300 Millionen Patienten, die an etwa 6.000 seltenen Krankheiten leiden. Dies entspricht 3,5 bis 5,9 % der Weltbevölkerung.

In Vietnam ist etwa jeder 15. Mensch von einer seltenen Krankheit betroffen, insgesamt also 6 Millionen Menschen. Die Diagnose und Behandlung dieser Krankheiten sind jedoch nach wie vor mit vielen Schwierigkeiten verbunden, bedingt durch mangelnde Informationen, fehlende Experten und unzureichende Behandlungsmethoden.

Viele Menschen mit seltenen Krankheiten stehen vor der Herausforderung einer späten Diagnose, einer unzureichenden Behandlung und hohen Behandlungskosten.

Herr Ha Anh Duc, Direktor der Abteilung für medizinische Untersuchung und Behandlungsmanagement im Gesundheitsministerium , erklärte auf dem Seminar, dass Diagnose und Behandlung häufiger Erkrankungen dank zahlreicher Medikamente und Ressourcen einfacher seien. Bei seltenen Erkrankungen hingegen sei die Herausforderung wesentlich größer und erfordere eine enge Zusammenarbeit zwischen den zuständigen Behörden, Fachkräften und der internationalen Gemeinschaft.

Um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, hat das vietnamesische Gesundheitsministerium kürzlich den „Nationalen Aktionsplan für das Management seltener Erkrankungen für den Zeitraum 2025–2026“ verabschiedet und den Lenkungsausschuss zur Stärkung des Managements seltener Erkrankungen in Vietnam ins Leben gerufen. Prof. Dr. Tran Van Thuan, stellvertretender Gesundheitsminister, leitet diesen Lenkungsausschuss.

Der Plan legt die wichtigsten Inhalte und Aufgaben fest, darunter die Optimierung der Institutionen im Bereich des Managements seltener Krankheiten, wie die Veröffentlichung einer Liste seltener Krankheiten, die Aktualisierung der Standardleitlinien für Diagnose, Behandlung und Management einiger seltener Krankheiten, die Entwicklung von Rundschreiben zur Änderung und Aktualisierung der Liste seltener Arzneimittel; die Förderung der wissenschaftlichen Forschung und der internationalen Zusammenarbeit zur Unterstützung und Verbesserung der Kapazitäten für das Management und die Behandlung seltener Krankheiten.

Herr Nguyen Trong Khoa, stellvertretender Direktor der Abteilung für medizinische Untersuchung und Behandlungsmanagement, bekräftigte die Entschlossenheit der Abteilung, eine Liste seltener Krankheiten in Vietnam zu erstellen. Ziel ist es, bis Ende 2025 30 bis 40 seltene Krankheiten zu erfassen und bis 2026 eine entsprechende Liste zu veröffentlichen.

Vorschlag zur Ausweitung des Krankenversicherungsschutzes für seltene Krankheiten

Ein weiteres Problem, das vielen Experten Sorgen bereitet, ist der Mechanismus der Krankenversicherungsleistungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Dr. Nguyen Khanh Phuong vom Institut für Gesundheitsstrategie und -politik (Gesundheitsministerium) teilte mit, dass die Krankenversicherung derzeit nur ein einziges seltenes Medikament, Alglucosidase alfa, zur Behandlung der Pompe-Krankheit, erstattet, und zwar zu 100 % für Kinder unter 6 Jahren und zu 30 % für Kinder über 6 Jahren.

Laut Frau Phuong verfügen die meisten Menschen über 6 Jahre nicht über die notwendigen Voraussetzungen, um die verbleibenden 70 % zu bezahlen. Daher schlug Frau Phuong neben der Notwendigkeit, baldmöglichst eine offizielle Liste seltener Krankheiten in Vietnam zu erstellen und zu veröffentlichen, auch eine Verbesserung des Zahlungsmechanismus der Krankenversicherung und eine Ausweitung der finanziellen Unterstützung für Patienten vor, damit diese Zugang zu den benötigten Medikamenten erhalten.

Die außerordentliche Professorin Dr. Nguyen Thi Xuyen, Präsidentin der Vietnamesischen Ärztekammer, bekräftigte, dass sich die Vietnamesische Ärztekammer weiterhin dafür einsetzt, das Gesundheitsministerium und die zuständigen Behörden bei der Umsetzung von Maßnahmen zum Management seltener Krankheiten zu begleiten.

„Das Seminar umfasste ausführliche Berichte, die sich auf Schlüsselthemen wie internationale Erfahrungen beim Aufbau von Listen seltener Krankheiten, Diagnose- und Behandlungsleitlinien sowie die Entwicklung spezialisierter Zentren konzentrierten.“

„Wir hoffen, dass durch dieses Seminar Strategien und Aktionspläne effektiv umgesetzt werden und so zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten beigetragen wird“, betonte Frau Xuyen.

WEIDE

Quelle: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm