Die Schmerzen, die als „angeborene hämolytische Anämie“ bezeichnet werden

Ärzte der Abteilung für Hämatologie und Nephrologie (Kinderkrankenhaus Thanh Hoa ) besuchen und untersuchen einen Patienten mit angeborener hämolytischer Anämie.

In der klinischen Hämatologie-Abteilung des Hämatologie- und Bluttransfusionszentrums (Provinzkrankenhaus) besuchten wir in Begleitung von Ärzten und Pflegekräften die Patienten mit TMBS. Sie waren alle dünn, blass und hatten entstellte Gesichter. Am anderen Ende des Raumes lag ein etwa zehnjähriges Mädchen und erhielt brav und ohne einen einzigen Laut eine Bluttransfusion. Ihr Name ist Pham Thi Phuong Linh aus der Gemeinde Trung Ha. Seit fünf Jahren kommen sie und ihre Mutter alle ein bis zwei Monate zur Bluttransfusion ins Krankenhaus.

Frau Ha Thi Hien, Linhs Mutter, erzählte: „Als ich die Nachricht erhielt, dass mein Kind an TMBS leidet, war ich sehr traurig. Meine beiden jüngeren Brüder und ich haben diese Krankheit ebenfalls. Das Leben von Menschen mit TMBS ist sehr schwierig. Sie sind oft müde, können nicht spielen oder ein normales Leben führen und müssen ständig ins Krankenhaus zur Bluttransfusion, sie sind auf das Blut anderer Menschen angewiesen.“

Laut Frau Hien kostet jede Behandlung ihres Kindes etwa 3-4 Millionen VND. Obwohl es sehr schwierig ist, versucht sie stets, genügend Geld zu verdienen oder sich Geld zu leihen, damit Linh die Behandlungen planmäßig erhält. Manchmal reicht ihr das Geld nicht, und sie muss in Kauf nehmen, 10-15 Tage später als vereinbart zum Arzt zu kommen.

In derselben Situation muss Frau Le Thi Kieu mit ihren vier Kindern aus der Gemeinde Tan Phong jeden Monat zur Bluttransfusion ins Krankenhaus. Frau Kieu hat fünf Kinder, von denen drei an TMBS leiden. Das zweite Kind wurde 2011 geboren und hatte Gelbsucht, blasse Haut und häufig Fieber. Als sie fünf Monate alt war, brachte ihre Familie sie zur Untersuchung ins Krankenhaus, wo TMBS diagnostiziert wurde. Seitdem wird sie regelmäßig behandelt. 2022 brachte sie Zwillinge zur Welt, die beide an einer schweren Form von TMBS leiden.

Frau Le Thi Kieu erzählte: „Jeden Monat bringe ich meine drei Kinder zur Behandlung ins Krankenhaus. Mein ältestes Kind ist oft müde und fehlt deshalb in der Schule, sodass es nicht mit seinen Freunden mithalten kann. Unsere Familie befindet sich in einer schwierigen Lage, da nur mein Mann arbeitet. Ich muss zu Hause bleiben, um mich um die Kinder zu kümmern und sie zur Behandlung ins Krankenhaus zu bringen. Es ist sehr anstrengend, und jedes Mal, wenn ich mit ihnen ins Krankenhaus fahre, mache ich mir nur Sorgen, dass nicht genug Blut für eine Transfusion da ist. Jedes Mal, wenn mein Blutvorrat knapp wird, muss ich überall bei Blutspendediensten und Freiwilligengruppen um Blut bitten.“

Die meisten Patienten mit TMBS müssen mit solchen Schmerzen und Belastungen leben. Die Erschöpfung und die körperlichen Schmerzen begleiten sie ihr Leben lang. Viele Kinder mit TMBS müssen aufgrund der Erkrankung lange Schulpausen einlegen, ihre schulischen Leistungen werden nicht aufrechterhalten, und viele Kinder schließen die Sekundarstufe I oder II nicht ab. Erwachsene können aufgrund ihrer gesundheitlichen Probleme nicht arbeiten.

Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh, Leiterin der Abteilung für Nieren- und Blutkrankheiten am Kinderkrankenhaus Thanh Hoa, erklärte zur Diagnose des TMBS: „TMBS ist eine genetische Erkrankung. Betroffene haben oft blasse Haut, gelbliche Haut und Augen sowie eine verlangsamte körperliche und geistige Entwicklung. Im Laufe der Zeit treten vermehrt Komplikationen wie Osteoporose, Schädeldeformitäten, ein schmales Gesicht, eine vorstehende Stirn, eine flache Nase, verzögerte Pubertät sowie eine vergrößerte Milz und Leber auf. Dies kann das Leben der Patienten stark beeinträchtigen und sie zwingt, anstrengende körperliche Betätigung einzuschränken und Belastungen zu vermeiden, die Körper und Gesundheit schädigen.“

„Bluttransfusionen und die Behandlung von TMBS lindern lediglich die Symptome und erhalten das Leben der Patienten, können die Krankheit aber nicht vollständig heilen. TMBS kann jedoch durch pränatale Untersuchungen frühzeitig erkannt werden, indem das Krankheitsgen bereits vor der Eheschließung und vor einer Schwangerschaft nachgewiesen wird“, fügte Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh hinzu.

Durch praktische Forschung wurde vielen Paaren nach der Geburt ihres ersten Kindes mit TMBS von Ärzten eine pränatale Diagnostik, eine Schwangerschaftsvorsorgeuntersuchung, eine künstliche Befruchtung und eine Präembryonaltransfer-Diagnostik empfohlen. Auch vielen jungen Paaren wurde eine solche pränatale Untersuchung empfohlen. Aufgrund der hohen Kosten dieser grundlegenden Untersuchungen verzichten jedoch viele Paare in schwierigen Lebenslagen, insbesondere in Bergregionen, darauf. Daher werden weiterhin viele Kinder mit TMBS geboren, und es gibt Familien mit mehreren Kindern mit TMBS.

Laut Statistik werden in der Abteilung für Hämatologie und Nephrologie des Kinderkrankenhauses Thanh Hoa etwa 430 bis 450 Patienten mit TMBS behandelt; im Zentrum für Hämatologie und Bluttransfusion sind es jährlich etwa 1.500 Patienten. Ärzten zufolge benötigt jeder Patient pro Behandlung 1 bis 4 Blutkonserven. Das sind keine geringen Mengen. Angesichts der hohen Anzahl an TMBS-Patienten ist der Blutbedarf für die Behandlung sehr groß.

Um die Krankheit schrittweise zu eliminieren, ist es notwendig, die Bevölkerung durch Aufklärungskampagnen für die Bedeutung von pränatalen und Neugeborenen-Screenings zu sensibilisieren und Informationen über Thalassämie in den Lehrplan aufzunehmen. Gleichzeitig müssen die Aufklärungsarbeit verstärkt und die Bevölkerung zur freiwilligen Blutspende mobilisiert werden. Zudem ist es wichtig, Aufklärungsarbeit zu leisten, um Frühverheiratung und Inzest-Ehen, insbesondere in ethnischen Minderheitengebieten und Bergregionen, zu reduzieren.

Artikel und Fotos: Quynh Chi

Quelle: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm