Le 29 novembre, en s'adressant au journaliste de Dan Tri , le médecin spécialiste 2 Nguyen Trong Anh, vice-président de l'Association de médecine sportive de Ho Chi Minh-Ville, consultant de l'hôpital Nam Saigon, a déclaré que lui et ses collègues venaient d'effectuer une opération chirurgicale pour sauver une femme qui souffrait de douleurs depuis 6 ans en raison d'une maladie rare.
Des os cassés sur tout le corps, 4 ans de recherche de la maladie
La patiente est Mme LTL (34 ans, originaire de Lam Dong ). Après avoir recueilli ses antécédents médicaux, en 2017, environ deux mois après la naissance de son deuxième enfant, Mme L. a ressenti des douleurs à la poitrine, aux côtes et au dos, puis s'est propagée aux hanches, au pied droit et à tout le corps.
Malgré des examens et des traitements intensifs, la douleur de la patiente ne s'est pas améliorée, mais s'est même intensifiée. Parfois, la patiente ressentait de la douleur rien qu'en respirant.
L'ostéomalacie, une maladie rare, a causé des douleurs à Mme L. pendant 6 ans (Photo : Hôpital).
En 2019, Mme L. avait beaucoup de mal à marcher, incapable de lever les jambes, et son moral était affolé et déprimé, car elle ignorait de quelle maladie elle souffrait. Un hôpital lui a diagnostiqué un cancer métastatique, alors que la radiographie ne montrait que des fractures partout, ou une suspicion d'ostéoporose en raison d'une faible densité osseuse.
Début 2021, le patient a rencontré le Dr Ly Dai Luong, endocrinologue et maître de conférences à la Faculté de médecine de l'Université nationale de Hô-Chi-Minh-Ville. D'après les résultats des examens et les symptômes, le Dr Luong a découvert que le patient ne souffrait pas d'ostéoporose, mais d'ostéomalacie.
Il s'agit d'une maladie rare : au Vietnam, un seul cas a été signalé en 2016, alors que le monde n'en compte que quelques centaines. Les personnes atteintes ne voient pas les minéraux et le calcium dans la structure osseuse, ce qui rend les os très fragiles et fragiles.
Des analyses sanguines spécifiques ont montré une chute brutale des taux de phosphore et de calcium dans le sang de la patiente. Après un examen approfondi, le Dr Luong a déterminé que l'état de Mme L était dû à ses reins.
Plus précisément, les patients atteints de tumeurs augmentent la sécrétion de FGF23 (une hormone qui contrôle le métabolisme calcium-phosphore), ce qui entraîne une augmentation de l'excrétion rénale de phosphore et une diminution de l'absorption sanguine de phosphore et de calcium. Pour localiser précisément la tumeur, les patients doivent subir une TEP-TDM corps entier.
On a découvert que le patient avait une tumeur au talon qui augmentait la sécrétion de FGF23, provoquant une ostéomalacie (Photo : Hôpital).
Nous avons consulté le professeur Chandran, expert reconnu en maladies osseuses métaboliques à Singapour. Elle a conseillé au patient de passer un PET-CT avec l'isotope radioactif Ga-68 (dotatate de gallium), mais cette substance n'est pas disponible au Vietnam.
Le patient a dû se rendre à Singapour pour un scanner en octobre, et une tumeur a finalement été découverte au niveau de son talon. « La recherche d'un site disposant d'un isotope radioactif endocrinien approprié a été très laborieuse et a duré deux ans », a déclaré le Dr Trong Anh.
Endurer une douleur extrême pendant l'accouchement
Le Dr Ly Dai Luong a partagé qu'il avait rencontré Mme L. début 2021, alors que la patiente venait de donner naissance à son troisième enfant, même si elle savait qu'elle avait une fracture inhabituelle il y a 4 ans.
En parlant au médecin, la patiente a confié qu'elle souffrait tellement qu'elle ignorait quand elle mourrait, et qu'elle devait donc essayer d'avoir d'autres enfants. Après avoir eu trois enfants, la patiente souffrait tellement qu'elle ne pouvait ni marcher ni même allaiter.
« Il s'agit peut-être de la première patiente au monde à être enregistrée comme enceinte et à accoucher alors qu'elle souffre d'ostéomalacie et de multiples fractures osseuses dans le corps », a déclaré le Dr Luong.
Pour le traitement, le patient a d'abord reçu des suppléments de phosphore, mais a présenté des effets secondaires laxatifs. Après trois mois de diarrhée continue, alors que son état se détériorait progressivement, un miracle s'est produit : la douleur s'est nettement atténuée.
Le patient a été programmé pour une intervention chirurgicale afin de retirer soigneusement la tumeur (Photo : Hôpital).
Une fois la maladie diagnostiquée, les experts ont prévu d'enlever chirurgicalement la tumeur. D'après l'imagerie, la tumeur de Mme L. mesurait près de 2,5 cm de long et occupait tout le diamètre horizontal de l'os du talon.
Lors de l'ablation de la tumeur, le site chirurgical a laissé une large cavité osseuse. L'équipe soignante a choisi d'utiliser de l'os artificiel pour combler la lésion. L'intervention a duré environ une heure.
Selon le Dr Trong Anh, la tumeur de la jeune mère est très probablement une tumeur mésenchymateuse bénigne. Cependant, l'échantillon sera envoyé en France pour déterminer précisément de quel type de tumeur il s'agit.
Après avoir retiré la tumeur, le défaut osseux de la jambe du patient a été greffé avec de l'os artificiel (Photo : Hôpital).
De plus, il n’est pas certain que le patient continue à produire du FGF23 après l’ablation de la tumeur, des analyses sanguines postopératoires sont donc nécessaires pour vérifier.
Actuellement, l'état de santé de Mme L. se stabilise progressivement. À long terme, la patiente sera surveillée pour évaluer sa récupération osseuse et sa capacité à absorber le calcium et le phosphore (pour détecter une éventuelle récidive d'ostéomalacie), ainsi que pour bénéficier d'exercices de rééducation.
Les médecins soulignent que les maladies rares comme l'ostéomalacie sont difficiles à détecter. Par conséquent, les patients souffrant de fractures osseuses et de faiblesse musculaire devraient, en plus de consulter un spécialiste de l'appareil locomoteur, consulter un endocrinologue pour un examen afin de déterminer la pathologie et de la traiter efficacement et efficacement.
Source
![[Photo] Le président de l'Assemblée nationale, Tran Thanh Man, rend visite à la mère héroïque vietnamienne, Ta Thi Tran](https://vphoto.vietnam.vn/thumb/1200x675/vietnam/resource/IMAGE/2025/7/20/765c0bd057dd44ad83ab89fe0255b783)
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