ドアンさんの闘病生活のほぼ5年間は、ドアンさん本人、家族、そしてタンホア小児病院救急蘇生科の医師や看護師にとって闘いの日々だった。
小さな家族のシンプルな願い
救急蘇生科のモニターの音が鳴り響く空間で、ロー・ヴァン・ハイ（スアン・レー・コミューン、トゥオン・スアン）さんは息子の手足をマッサージし、タオルで優しく体を拭いていました。息子と共に入院した最初の数日間、ハイさんはあと1日で家に帰れると願いながら、自分を慰めていました。しかし、あっという間に5年近くが経ち、今もなおこの部屋で、幼い息子の隣で過ごしています。
病院のベッドに、幼いロ・コン・ドアン君がじっと横たわり、目を半分閉じていた。呼吸チューブを挿入するために気管切開され、鼻にもチューブが挿入され、栄養を体に送り込んでいた。5歳の男の子は、白くふっくらとした体つきだったが、呼吸は荒く、泣く力もほとんどなかった。「我が子を見ると、心が粉々に砕け散るような気がしました」とハイさんは話を始めた。
2020年、夫婦は第一子となる息子を迎えた。ドアンは他の子どもと同じようによく食べ、よく眠った。しかし、生後5か月になっても寝返りを打たず、足が弱っていた。生後7か月で授乳をやめ、高熱が何日も下がらなかった……。夫婦は子どもをタンホア小児病院に連れて行き、検査を受けた。病院で1年近く入院治療を受けた後も、子どもの熱はひたすら下がり続け、頻繁にけいれんを起こした。一連の臨床検査の後、医師はロ・コン・ドアンが脊髄性筋萎縮症であると診断した。夫婦は子どもを愛し、病気が早期に発見され、速やかに治療され、いつか子どもが回復することを願っていたが、夫婦が毎日子どもの世話をしていたにもかかわらず、子どもの健康状態は悪化の一途をたどった。子どもが2歳のとき、自力で呼吸することができず、人工呼吸器に完全に頼らざるを得なくなったため、フルタイムで入院しなければなりませんでした。
タンホア小児病院救急蘇生科副科長のCKII La Xuan Trong医師によると、脊髄性筋萎縮症は遺伝性疾患であり、患者の中枢神経系、末梢神経、運動機能に直接影響を及ぼす。脊髄性筋萎縮症になると、脳と脊髄にある神経細胞が機能しなくなる。脳は筋肉に動作や動作に関する情報を送らなくなり、筋肉は衰弱して収縮し、患者は動く、歩く、物を掴む、握るといった動作に困難をきたす。また、新生児の早期死亡につながる病気でもある。
フリーランスとして働くハイさんは、息子の世話を一手に担っています。ほぼ24時間、息子のベッドサイドに付き添い、毎時間痰を吸引し、経管栄養をし、身の回りの衛生管理もしています。そんな毎日が続き、息子が眠っている時にたまに昼寝をするくらいです。ハイさんの妻、ルー・ティ・ソンさんは現在、スアン・レー小学校で働いており、週末にだけ息子の世話をしに学校へ行き、夫がお風呂に入り、身の回りの衛生管理をできるようにしています。こうして、5年近くもの間、この小さな家族は一日たりとも一緒に過ごすことができていません。
脊髄性筋萎縮症を患うロ・ヴァン・ハイさんと息子のロ・コン・ドアンさんは、5年近く入院している。
脊髄萎縮の主な原因の一つは遺伝であり、ラ・スアン・チョン医師は、夫婦がさらに子供をもうけたい場合、生殖支援センターで遺伝子診断検査と併せて具体的な指示を受け、病気の子供を産むリスクが高い自然分娩を避けるべきだとアドバイスしています。ハイ氏夫妻は最悪の事態が起こらないことを願っていましたが、奇跡は起こりませんでした。そこで、2024年末、ハイ氏夫妻は養子を迎えることを決意しました。「娘はまだ小さく、妻は仕事と育児を両立しているので、以前ほど頻繁に病院に行くことはありません。娘は半年近く家にいますが、ドアン兄弟は二人とも会っていません。家族でまともな食事やぐっすり眠るのは久しぶりです」とハイ氏は声を詰まらせながら語りました。
奇跡を祈りましょう
雑談をしていると、突然、処置室の反対側から大きな音が聞こえてきた。医師と看護師のチームが、重度の肺炎を患う子供の救急処置に奔走していた。医師は子供の胸を強く押さえ、「早く！」「早く！」と呟いた。作業の雰囲気は息苦しいほど速く、ほんの一分でも遅れれば子供の命は助からないような気がした。「この科に長くいるので、この光景には慣れています。朝は元気そうにやってきても、午後には亡くなってしまう子供もいます。ここでは生死の境目が非常に薄く、恐ろしいほど薄いのです」とハイ氏は叫んだ。
救急科は病院内で最も重症の子供たちのケアに集中しており、家族の面会は許可されていません。息子さんの治療室は、親族が24時間体制で看病している唯一の部屋です。そこでの約5年間で、ハイさんは多くのことを目の当たりにしてきました。医師や看護師が眠れない夜を過ごし、自らも空腹と疲労に苛まれながらも、毎日患者を訪ね、患者とその家族に健康維持に努めるよう励ます部長の姿も見てきました。ハイさんは、医師や看護師の仕事がこれほどまでに過酷で大変なものだとは思ってもいなかったと打ち明けました。また、彼女たちが働くエネルギー、この病室で起こる数々の喪失を目の当たりにし、それを乗り越える精神はどこから湧いてくるのか、想像もつかない、とハイさんは語りました。
脊髄性筋萎縮症により、ドアンさんの手足は麻痺し、動くことができません。
先日、看護師長のトラン・ティ・フエさんはハイ氏に、窒息し、その後重度の急性呼吸不全に陥り、数ヶ月間人工呼吸器で意識不明の状態が続いていた子どもの話を聞かせてくれました。家族が退院届に署名しようとしたまさにその時、患者は目を覚ましました。退院の際、両親が手を握り、担当医を養父として受け入れてほしいと申し出てくれました。ハイ氏は少し希望が湧き、微笑みました。
毎日、医師や看護師たちは、患者とその家族の心に希望の物語を囁き、その希望の種を蒔いています。小さな希望です！しかし、それは決して消えることのない光です。救急科の医師や看護師、そしてハイさんの息子さんのような重病の患者たちを支え、最後の瞬間まで共に闘う原動力となるのです。
文と写真：タン・トゥイ
出典: https://baothanhhoa.vn/chuyen-nhat-o-khoa-hoi-suc-cap-cuu-benh-vien-nhi-thanh-hoa-246601.htm
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