Des médecins du service d'hématologie et de néphrologie (hôpital pédiatrique Thanh Hoa ) examinent un patient atteint d'anémie hémolytique congénitale.
À notre arrivée au service d'hématologie clinique du Centre d'hématologie et de transfusion sanguine (Hôpital général provincial), des médecins et des infirmières nous ont conduits auprès des patients atteints de thalassémie. Ils étaient tous maigres, pâles et le visage déformé. Au fond de la salle, une fillette d'une dizaine d'années recevait une transfusion sanguine en silence, sans un seul cri. Elle s'appelle Pham Thi Phuong Linh et vient de la commune de Trung Ha. Depuis cinq ans, elle et sa mère viennent à l'hôpital tous les un à deux mois pour recevoir des transfusions sanguines.
Mme Ha Thi Hien, la mère de Linh, a confié : « Quand j’ai appris que ma fille était atteinte de thalassémie, j’étais très triste. Mes deux jeunes frères et moi-même souffrons également de cette maladie. La vie des personnes atteintes de thalassémie est très difficile. Elles sont constamment fatiguées, incapables de profiter de la vie ou de vivre comme tout le monde, et doivent se rendre régulièrement à l’hôpital pour des transfusions sanguines, dépendant du sang d’autres personnes pour survivre. »
Selon Mme Hien, chaque traitement pour son enfant coûte environ 3 à 4 millions de dongs. C'est très difficile, mais elle s'efforce toujours de gagner suffisamment d'argent, ou d'emprunter, pour que Linh puisse recevoir ses soins à temps. Il lui est arrivé de ne pas pouvoir payer et de devoir accepter d'arriver 10 à 15 jours après le rendez-vous chez le médecin.
Dans une situation similaire, chaque mois, Mme Le Thi Kieu et ses quatre enfants, originaires de la commune de Tan Phong, se rendent à l'hôpital pour des transfusions sanguines. Mme Kieu a cinq enfants, dont trois sont atteints de thalassémie. Sa deuxième enfant, née en 2011, présentait une jaunisse, un teint pâle et de fréquentes fièvres. À cinq mois, la famille l'a emmenée à l'hôpital pour un examen et a appris qu'elle était atteinte de thalassémie. Depuis, elle est suivie régulièrement. En 2022, elle a donné naissance à des jumelles, toutes deux atteintes d'une forme grave de thalassémie.
Mme Le Thi Kieu a confié : « Chaque mois, j'emmène mes trois enfants à l'hôpital pour leurs soins. Mon aînée est souvent fatiguée et manque l'école, ce qui l'empêche de suivre le rythme de ses camarades. Notre famille a des difficultés financières car seul mon mari travaille, et je dois rester à la maison pour m'occuper des enfants et les accompagner à l'hôpital. C'est très difficile, mais quand nous allons à l'hôpital, ma seule préoccupation est de ne pas avoir assez de sang pour mes enfants. À chaque pénurie, je dois solliciter des dons auprès de groupes de bénévoles et de clubs de transfusion sanguine. »
La plupart des personnes atteintes de thalassémie endurent ces difficultés et ces souffrances. Faiblesse et douleurs physiques les accompagnent toute leur vie. La plupart des enfants atteints de thalassémie doivent s'absenter de l'école pendant de longues périodes en raison de leur traitement, ce qui perturbe leur scolarité ; beaucoup n'achèvent pas leurs études secondaires. Les adultes sont incapables de travailler en raison de leur santé fragile.
Concernant l'évaluation de la thalassémie, le Dr Nguyen Thi Thuy Hanh, chef du service d'hématologie et de néphrologie de l'hôpital pour enfants Thanh Hoa, a déclaré : « La méningite thalamique (MT) est une maladie génétique. Les patients présentent souvent un teint pâle, un jaunissement de la peau et du contour des yeux, ainsi qu'un retard de développement physique et intellectuel. Les complications s'aggravent avec le temps : ostéoporose, déformations crâniennes, visage fin, front proéminent, nez plat, puberté retardée, et splénomégalie et hépatomégalie, pouvant mettre leur vie en danger. Les patients doivent limiter les efforts physiques intenses et éviter tout impact susceptible d'affecter leur santé. »
« Les transfusions sanguines et les traitements de la thalassémie ne font que masquer les symptômes et maintenir le patient en vie ; ils ne guérissent pas complètement la maladie. Cependant, la thalassémie peut être détectée précocement grâce au dépistage prénatal, qui permet d’identifier le gène responsable de la maladie avant le mariage et la grossesse », a ajouté le Dr Nguyen Thi Thuy Hanh.
De nombreux couples dont le premier enfant est né avec une thalassémie ont bénéficié de conseils médicaux concernant le dépistage prénatal, le dépistage pendant la grossesse, l'insémination artificielle et le diagnostic génétique préimplantatoire. De nombreux jeunes couples reçoivent également un accompagnement prénatal. Cependant, en raison du coût élevé de ce dépistage de base, de nombreux couples en situation précaire, notamment dans les régions montagneuses, n'y ont pas accès. Par conséquent, de nombreux enfants atteints de thalassémie naissent mort-nés et de nombreuses familles comptent plusieurs enfants atteints de cette maladie.
D'après les statistiques, le service d'hématologie et de néphrologie de l'hôpital pédiatrique Thanh Hoa prend actuellement en charge environ 430 à 450 patients atteints de thalassémie ; le centre d'hématologie et de transfusion sanguine en reçoit environ 1 500 par an. Selon les médecins, chaque patient nécessite entre une et quatre unités de sang par traitement. Ces chiffres sont considérables. Compte tenu du nombre important de patients traités pour une thalassémie, les besoins en sang sont importants.
Pour éliminer progressivement la thalassémie, il est nécessaire de renforcer les campagnes de sensibilisation du public à l'importance du dépistage prénatal et néonatal, et d'intégrer des informations sur la thalassémie dans les programmes scolaires. Parallèlement, il est indispensable de multiplier les campagnes encourageant le don de sang et de promouvoir les efforts visant à réduire les mariages d'enfants et les mariages consanguins, notamment au sein des minorités ethniques et dans les régions montagneuses.
Texte et photos : Quynh Chi
Source : https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm
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