پسر بچه ۹ ساله و سفرش برای غلبه بر «کابوسی» به نام صرع مقاوم

(دن تری) - مادر جوان که شاهد تشنج ده‌ها بار فرزندش در روز بود، احساس می‌کرد کسی قلبش را فشار می‌دهد. او فکر می‌کرد هرگز فرزندش را در آرامش نخواهد دید، تا اینکه علم پزشکی راهی معجزه‌آسا به رویش گشود.

وقتی نوزاد BQK فقط ۵ سال داشت، اولین تشنج‌ها مانند امواج سهمگین و بدون هشدار قبلی به سراغش آمدند. خانواده خانم CLV ( هانوی ) فرزندشان را برای کمک به جاهای زیادی بردند. همه بیمارستان‌ها تشخیص یکسانی داشتند: نوزاد صرع داشت.

تعداد دفعات تشنج به طور فزاینده‌ای افزایش می‌یابد، گاهی تا ده بار در روز و برای روزهای متوالی ادامه می‌یابد. تشنج‌های طولانی مدت نه تنها کودک را در معرض خطر افتادن و آسیب قرار می‌دهد، بلکه به طور جدی بر رشد جسمی و فکری او تأثیر می‌گذارد.

تا سال ۲۰۲۴، نوزاد ک. علائم مقاومت دارویی را نشان داد - وضعیتی که متخصصان آن را صرع مقاوم می‌نامند. با وجود استفاده از حداکثر دوز و ترکیبی از داروها، تشنج‌ها همچنان ادامه داشت، گویی بدن نوزاد تمام تلاش‌های درمانی را رد می‌کرد.

خانم و. گفت: «در ابتدا، فرزندم به خوبی به دارو پاسخ داد، اما تا سال ۲۰۲۴، وضعیت او بدتر شد و علائم مقاومت دارویی در او ظاهر شد. با وجود افزایش دوز و ترکیب داروهای مختلف، تشنج‌ها هنوز قابل کنترل نبودند.»

خانم و. در مواجهه با آن وضعیت، تصمیم گرفت فرزندش را به شهر هوشی مین، به بیمارستان عمومی بین‌المللی پارک مرکزی وینمِک ببرد - جایی که آخرین ذره امید باقی مانده بود.

دکتر تران تی فوک ین، متخصص مغز و اعصاب، بخش معاینات و پزشکی داخلی، بیمارستان عمومی بین‌المللی وینمک سنترال پارک (HCMC)، گفت که صرع مقاوم به درمان دارویی، وضعیتی است که در آن بیماران مبتلا به صرع، حتی با وجود افزایش حداکثر دوز و ترکیب داروهای ضد صرع مختلف، به درمان دارویی پاسخ نمی‌دهند. بیماران مبتلا به صرع مقاوم به درمان، اغلب در معرض خطر بالای عوارض ناشی از تشنج‌های طولانی مدت هستند.

در موارد صرع مقاوم، برداشتن جراحی کانون صرع یکی از گزینه‌های بهینه در نظر گرفته می‌شود. طبق منابع پزشکی جهان ، جراحی صرع به 60 تا 80 درصد بیماران کمک می‌کند تا پس از جراحی از صرع رهایی یابند. با این حال، به گفته دکتر ین، تعیین دقیق کانون صرع در مغز نیز زمانی که ناحیه آسیب دیده بزرگ، عمیق و تشخیص آن با تکنیک‌های ارزیابی مرسوم دشوار است، چالش بزرگی برای پزشکان است.

مورد ک. یک نمونه بارز است. هنگام ورود به بیمارستان عمومی بین‌المللی وینمک سنترال پارک (HCMC)، بیمار به عنوان یک مورد دشوار شناسایی شد زیرا صرع کودک خیلی زود (5 سالگی) با تشنج‌های طولانی و مکرر تشخیص داده شد.

«در زمان بستری، کودک ۹ ساله بود و داروهای ضد صرع زیادی را با حداکثر دوز مصرف می‌کرد، اما هنوز نمی‌توانست تشنج‌ها را کنترل کند. این موضوع به طور قابل توجهی بر کیفیت زندگی کودک و همچنین رشد آینده او تأثیر گذاشت.»

دکتر ین افزود: «در همین حال، تکنیک‌های مرسوم مانند الکتروانسفالوگرافی پوست سر، MRI مغز و اسکن PET نمی‌توانند محل کانون صرع را تعیین کنند.»

بدون یافتن کانون صرع، پزشکان نمی‌توانستند عمل جراحی انجام دهند. اگر این کار را نمی‌کردند، کودک مجبور بود یک عمر درد را تحمل کند و خطر آسیب مغزی برگشت‌ناپذیر وجود داشت. پزشکان با یک مشکل بسیار دشوار روبرو بودند.

گام مهم قبل از جراحی، تعیین دقیق محل کانون صرع است.

۷ روز قبل از جراحی، پزشکانی از تخصص‌های مختلف مانند جراحی مغز و اعصاب، نورولوژی، تصویربرداری تشخیصی... به طور مداوم با من مشورت کردند تا قبل از اقدام به قرار دادن الکترودها در جمجمه، ناحیه مغز با احتمال کانون صرع را ارزیابی و مشخص کنند.

این اولین باری است که روش الکترود داخل جمجمه‌ای در ویتنام با مشارکت متخصص ژاپنی، دانشیار ناکائه شونسوکه، انجام می‌شود. این امر تا حد زیادی زمان انجام این عمل و همچنین فرآیند جراحی برای برداشتن کانون صرع بیمار در آینده را تأیید می‌کند.

علاوه بر این، این اولین باری است که ویتنام از روش ربات هدایت خودکار برای قرار دادن الکترودها در اعماق مغز برای درمان صرع مقاوم به درمان استفاده می‌کند و به قرار دادن دقیق الکترودها در مغز کمک می‌کند. ربات هدایت خودکار به عنوان یک سیستم موقعیت‌یابی عمل می‌کند تا به تعیین دقیق محل مورد نظر برای قرار دادن الکترودها در قشر مغز بیمار در مکان‌های امن کمک کند.

دکتر ین تحلیل کرد که در مقایسه با روش‌های سنتی موقعیت‌یابی، ربات اتوگاید به تعیین دقیق محل قرارگیری الکترود کمک می‌کند. سرعت قرارگیری الکترود سریع‌تر خواهد بود زیرا تعداد الکترودهایی که باید قرار داده شوند بسیار زیاد است - تا 6 موقعیت، که به کوتاه شدن زمان جراحی کمک می‌کند. بازوی رباتیک از پیش برنامه‌ریزی‌شده به قرار دادن الکترود در موقعیت مورد نظر، با حداقل تهاجم، بدون ایجاد آسیب به بافت مغز، کمک می‌کند و از تأثیر بر عملکرد عصبی نوزاد در آینده جلوگیری می‌کند.

فرآیند قرار دادن الکترودهای داخل جمجمه‌ای نیاز به محاسبه دقیق دارد تا بتوان الکترودها را بدون پارگی رگ‌های خونی وارد کرد و از عوارض خونریزی داخل جمجمه‌ای جلوگیری کرد، بنابراین برنامه‌ریزی آن زمان و تلاش زیادی می‌برد. جراح همچنین باید بداند که چگونه از بازوی رباتیک استفاده کند تا رویکرد مناسب را انتخاب کند.

الکترودهای داخل جمجمه‌ای به سیستم EEG چند کاناله Arc Zenith متصل می‌شوند تا به شناسایی کانون صرع، نواحی زبانی، حرکتی و حسی کمک کنند - و به جلوگیری از آسیب به این عملکردها در حین جراحی برای برداشتن کانون صرع کمک کنند.

جراحی برای قرار دادن الکترودهای داخل جمجمه‌ای در کودک حدود ۵ ساعت طول کشید و پس از ۷ روز، پزشکان محل دقیق کانون صرع را تعیین کردند. با این حال، دشواری به همین جا ختم نشد، برداشتن الکترودها از طریق جراحی نیز برای پزشکان یک چالش واقعی بود.

دکتر ترونگ ون تری، فوق لیسانس، رئیس بخش جراحی مغز و اعصاب، بخش جراحی عمومی، بیمارستان عمومی بین‌المللی وینمِک سنترال پارک، و تیمش جراحی را برای برداشتن ناحیه‌ای از مغز که کانون صرع داشت، انجام دادند. این جراحی حدود ۵ ساعت طول کشید.

«از آنجا که بیمار هنوز جوان است، عمل جراحی باید سریع انجام شود تا خطر خونریزی و عفونت به حداقل برسد.»

دکتر تری گفت: «علاوه بر این، مشخص شد که کانون صرع در ناحیه‌ی مداری راست و لوب پیشانی تحتانی راست قرار دارد، بنابراین جراح باید با مهارت و دقت عمل کند تا از آسیب رساندن به رگ‌های خونی بزرگ و ساختارهای عصبی مهم در این ناحیه مانند عصب بویایی و عصب بینایی کودک بیمار جلوگیری شود.»

پس از جراحی، کودک به خوبی بهبود یافت و توسط متخصصان مختلف از نزدیک تحت نظر قرار گرفت. پزشکان که روز به روز شاهد بهبودی کودک بودند، نمی‌توانستند جلوی خود را بگیرند و تحت تأثیر قرار گرفتند.

پس از گذشت بیش از ۱ ماه از عمل جراحی، نوزاد BQK به خوبی بهبود یافت و به طور طبیعی و بدون هیچ نقص عصبی به زندگی و بازی خود ادامه داد. تنها ۲ تشنج خفیف در طول خواب ثبت شد - در مقایسه با ده‌ها تشنج در روز قبل.

پزشکان وقتی لبخند ک. را در روز ترخیص از بیمارستان دیدند، نتوانستند احساسات خود را پنهان کنند. دکتر ین با احساسی سرشار از احساسات گفت: «مدت زیادی بود که او را خسته می‌دیدیم. حالا او می‌تواند به مدرسه برود، با دوستانش معاشرت کند و آینده‌ای روشن پیش رویش گشوده شده است.»

این مادر جوان که زمانی فکر می‌کرد هرگز از بیماری فرزندش بهبود نخواهد یافت، اکنون می‌تواند خواب عمیق فرزندش را ببیند. خانم و. با احساسی عمیق گفت: «حالا می‌توانم یک خواب عادی ببینم - اینکه هر روز فرزندم را مثل هر کودک دیگری بزرگ شدن ببینم.»

دکتر ین گفت: «بیماران زیادی مبتلا به صرع مقاوم به درمان وجود دارند، اما ما نمی‌توانیم با استفاده از روش‌های مرسوم مانند الکتروانسفالوگرافی پوست سر، MRI مغز و اسکن PET که مدت‌هاست در ویتنام استفاده می‌شوند، کانون صرع را به طور دقیق تعیین کنیم. بنابراین، بیماران باید با تشنج‌های صرعی که هر روز آنها را عذاب می‌دهد، زندگی کنند.»

با این حال، با توسعه پزشکی مدرن، تکنیک قرار دادن الکترودهای داخل جمجمه‌ای با پشتیبانی ربات، نقطه عطف جدیدی در درمان این بیماری ایجاد کرده است. این تکنیک به پزشکان اجازه می‌دهد تا کانون صرع، به ویژه کانونی که در اعماق مغز قرار دارد را به طور دقیق شناسایی کنند، کاری که با روش‌های سنتی دشوار است. به لطف این، بسیاری از بیماران این فرصت را دارند که کانون صرع را به طور کامل از بین ببرند و از این بیماری وحشتناک رهایی یابند.

برای کودکان، درمان موفقیت‌آمیز حتی معنادارتر است. این درمان نه تنها به درمان بیماری کمک می‌کند، بلکه آینده را نیز نجات می‌دهد. کودکی که به موقع درمان شود، دیگر مجبور نیست بار مشکلات روانی، یادگیری، رشد اجتماعی و حتی هوش را تحمل کند، همه اینها را می‌توان نجات داد.

تعیین محل قرارگیری الکترودها بسیار مهم است. هر الکترود هزینه زیادی دارد، بنابراین تعداد الکترودها و محل قرارگیری آنها باید بهینه شود. هرچه الکترودهای بیشتری قرار داده شود، درمان گران‌تر، جراحی طولانی‌تر و خطر عفونت بیشتر می‌شود.

دکتر تری همچنین ابراز امیدواری کرد که استفاده از بازوهای رباتیک به یک سرویس روتین در جراحی‌های صرع و تومور مغزی تبدیل شود.

دکتر تری گفت: «هماهنگی مؤثر بین تیم‌های مغز و اعصاب و جراحی مغز و اعصاب، تصویربرداری تشخیصی، اطفال، بیهوشی و احیا در تعیین دقیق محل تشنج و همچنین انجام قرار دادن الکترود و جراحی برای برداشتن کانون صرع، به موفقیت جراحی کمک کرد. در شهر هوشی مین، واحدهای بسیار کمی متخصص در صرع می‌توانند این کار را انجام دهند.»

وینمیک در تلاش است تا استفاده از ربات‌های اتوگاید را به عنوان یک روش درمانی معمول برای موارد پیچیده صرع استاندارد کند و امید زیادی را برای جامعه بیماران ایجاد کند.

از دل یک بیماری به ظاهر لاعلاج، سفری معجزه‌آسا نوشته شد. و در آن سفر، پزشکی چراغ راهنمایی بود که کودکی را با لبخند و دوران کودکی کامل به دنیای عادی بازگرداند.

محتوا: Bao Trung، Nam Phuong

۱۳ آگوست ۲۰۲۵ - ۰۸:۰۰

منبع: https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm