Présentation du séminaire « Plan d’action national pour la prise en charge des maladies rares 2025-2026 » - Photo : D. LIEU
Le 16 septembre à Hanoï, le ministère de la Santé, en collaboration avec l'Association médicale vietnamienne, a organisé un séminaire scientifique pour mettre en œuvre le « Plan d'action national pour la gestion des maladies rares 2025-2026 ».
Établir une liste des maladies rares pour une prise en charge efficace.
D'après les experts, il n'existe actuellement aucune définition unifiée des maladies rares ; celle-ci repose essentiellement sur le nombre de personnes touchées. Parmi celles-ci, 80 % sont des maladies congénitales, tandis que le reste comprend des troubles métaboliques, hématologiques, immunologiques, neurologiques et des cancers.
Selon les statistiques, on compte actuellement plus de 300 millions de patients dans le monde souffrant d'environ 6 000 maladies rares, ce qui représente 3,5 à 5,9 % de la population mondiale.
Au Vietnam, une personne sur 15 est atteinte d'une maladie rare, soit 6 millions de personnes concernées. Cependant, le diagnostic et le traitement de ces maladies restent complexes en raison du manque d'informations, d'expertise et de méthodes thérapeutiques efficaces.
De nombreuses personnes atteintes de maladies rares sont confrontées à un diagnostic tardif, à un traitement inadapté et à des coûts de traitement élevés.
Lors du séminaire, M. Ha Anh Duc, directeur du Département des examens médicaux et de la gestion des traitements au ministère de la Santé , a déclaré que pour les maladies courantes, le diagnostic et le traitement sont facilités par la disponibilité accrue de médicaments et de ressources. En revanche, les maladies rares présentent des défis bien plus importants, nécessitant une étroite collaboration entre les organismes de gestion, les organisations professionnelles et la communauté internationale.
Afin d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, le ministère de la Santé a récemment publié le « Plan d'action national pour la gestion des maladies rares pour la période 2025-2026 » et a mis en place le Comité de pilotage pour le renforcement de la gestion des maladies rares au Vietnam. Le professeur Tran Van Thuan, vice-ministre de la Santé, préside ce comité.
Le plan décrit les principaux contenus et tâches, notamment l'amélioration du cadre institutionnel dans le domaine de la gestion des maladies rares, comme la publication d'une liste de maladies rares, la mise à jour des lignes directrices standard sur le diagnostic, le traitement et la prise en charge de certaines maladies rares, et l'élaboration d'une circulaire visant à modifier et à mettre à jour la liste des médicaments rares ; la promotion de la recherche scientifique et de la coopération internationale pour soutenir et renforcer les capacités de gestion et de traitement des maladies rares.
M. Nguyen Trong Khoa, directeur adjoint du Département des examens médicaux et de la gestion des traitements, a également réaffirmé la détermination du département à établir une liste des maladies rares au Vietnam. L'objectif est d'en recenser 30 à 40 d'ici fin 2025 et de publier la liste complète d'ici 2026.
Proposition visant à étendre la couverture d'assurance maladie aux maladies rares.
Par ailleurs, le mécanisme de prise en charge par l'assurance maladie des personnes atteintes de maladies rares suscite l'inquiétude de nombreux experts. Le Dr Nguyen Khanh Phuong, de l'Institut de stratégie et de politique de santé (ministère de la Santé), a indiqué qu'actuellement, l'assurance maladie ne couvre qu'un seul médicament rare, l'alglucosidase alfa, utilisé pour traiter la maladie de Pompe, avec un remboursement à 100 % pour les enfants de moins de 6 ans et à 30 % pour les enfants de plus de 6 ans.
D'après Mme Phuong, la plupart des personnes de plus de 6 ans ne sont pas éligibles au paiement des 70 % restants. Par conséquent, outre la nécessité d'élaborer et de publier rapidement une liste officielle des maladies rares au Vietnam, Mme Phuong a proposé d'améliorer le système de remboursement de l'assurance maladie et d'accroître le soutien financier aux patients afin de leur permettre d'accéder aux traitements.
La professeure agrégée Dr Nguyen Thi Xuyen, présidente de l'Association médicale vietnamienne, a affirmé que l'Association médicale vietnamienne s'engageait à poursuivre sa coopération avec le ministère de la Santé et les organismes compétents dans la mise en œuvre d'activités visant à gérer les maladies rares.
« Le séminaire comprenait des rapports approfondis portant sur des questions clés telles que l'expérience internationale en matière d'élaboration d'un catalogue des maladies rares, les lignes directrices pour le diagnostic et le traitement, et le développement de centres spécialisés. »
« Nous espérons que ce séminaire permettra de mettre en œuvre efficacement des politiques et des plans d'action, contribuant ainsi à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares », a souligné Mme Xuyen.
Source : https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm
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