Aujourd'hui, à l'occasion du premier anniversaire de sa mort, ses parents et son frère ont parcouru 250 km pour collecter des fonds pour l'association caritative Tom's Trust (Royaume-Uni) qui lutte contre les tumeurs cérébrales infantiles - l'organisation qui a aidé la famille à surmonter la douleur de la perte de leur enfant, selon le Mirror .
Ils ont également voulu profiter de cette occasion pour raconter l’histoire de leur enfant afin d’avertir les parents des symptômes étranges d’une tumeur cérébrale rare.
Bien que seul le bras soit engourdi, le bébé est décédé de manière inattendue, plus d'une semaine plus tard.
Alors qu'elle était en vacances avec sa famille en août 2022, Emily Smith (vivant en Angleterre) est soudainement devenue engourdie et ne pouvait plus bouger son bras droit normalement.
Bien que le seul symptôme ait été un engourdissement de la main, le bébé est décédé de manière inattendue, environ une semaine plus tard.
Au début, la fillette n'a ressenti aucune douleur, se contentant d'une sensation inhabituelle. Mais le lendemain, le symptôme s'est propagé à sa jambe droite et ses parents, inquiets, l'ont emmenée à l'hôpital.
Même si les symptômes d'Emily étaient légers, ils ont décidé de passer une IRM par mesure de sécurité. À leur grande surprise, il s'est avéré qu'il s'agissait d'une tumeur cérébrale. Bien qu'elle ne présentait aucun des symptômes habituels d'une tumeur cérébrale, ni gêne ni maux de tête, la tumeur était profondément enfouie dans le cerveau. C'était une tumeur très difficile à atteindre.
Emily a été transférée à l'hôpital Addenbrooke de Cambridge (Royaume-Uni) et a dû subir une intervention chirurgicale pour retirer la tumeur, suivie d'une radiothérapie.
Mais l'état d'Emily s'est rapidement détérioré, la tumeur a commencé à saigner et à gonfler, provoquant une hydrocéphalie.
Le 2 août 2022, la jeune fille s’est effondrée et a subi une intervention chirurgicale d’urgence pour réduire l’enflure et drainer le liquide dans le cerveau.
Les résultats de la biopsie ont montré qu’il s’agissait d’un gliome rare et incurable appelé gliome diffus du tronc cérébral.
Emily a passé le reste de ses jours en soins intensifs pédiatriques, ne se réveillant malheureusement jamais après l'opération. Elle est décédée six jours seulement après l'intervention d'urgence, le 8 août, selon le Mirror .
Tout s'est passé si vite et ils n'ont pas eu le temps de se préparer à quoi que ce soit, a déclaré Andy, le père du bébé.
L'IRM montre que le bébé a une tumeur au cerveau
Qu’est-ce que le gliome diffus du tronc cérébral ?
Ce type de tumeur se propage souvent dans la région médiane du cerveau et métastase dans les os, la moelle osseuse ou les parties voisines du cerveau.
Les symptômes, selon l’emplacement de la tumeur, peuvent inclure une vision double, des difficultés à avaler, une faiblesse d’un ou des deux côtés du corps et une perte d’équilibre.
Ce type de tumeur peut également provoquer une augmentation de la pression à l’intérieur du crâne en créant trop de liquide céphalo-rachidien, une affection appelée hydrocéphalie.
Les symptômes de l’hydrocéphalie peuvent inclure des nausées, des vomissements, de l’irritabilité, des maux de tête, une vision floue ou double, une léthargie et des convulsions.
Selon le National Cancer Institute, les gliomes diffus du tronc cérébral dans la colonne vertébrale peuvent provoquer des symptômes tels qu'un engourdissement ou une faiblesse dans les bras ou les jambes.
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